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1 Il Supporto Psicologico nell Alto Rischio per cancro mammella/ovaio Eugenia Trotti Psicologia Clinica Università degli Studi dell Insubria - Varese Facoltà di Medicina e Chirurgia DPT di Medicina e Sanità Pubblica [email protected] 1

2 Alto Rischio B/O Cancer Quando e perché il Supporto Psicologico? Identificazioni di mutazioni genetiche e alto rischio di sviluppare neoplasie Implicazioni psicologiche associate ad ogni step del processo medico Test (Informazione + Decision making + Risultati) Sorveglianza clinico-radiologica Trattamenti Preventivi: - Chirurgia profilattica - Chemioprevenzione 2 2

3 Implicazioni Psico-sociali sociali(1) Conseguenze psicologiche per pazienti con probabile mutazione BRCA1/2 INCERTEZZA E DISTRESS: - sottoporsi al test - effettivo sviluppo di neoplasia alla mammella o all ovaio - grado di severità della malattia - efficacia strategie di prevenzione Conseguenze dell esito del test: - propria salute - salute dei propri familiari - relazioni interpersonali - progetti futuri - decisione circa la procreazione - decisioni sui trattamenti 3 3

4 Implicazioni Psico-sociali sociali(2) Test DISTRESS Psicologico Ansia / Depressione + Cancer-Specific (or -Related ) DISTRESS Rilevante compromissione emotiva e cognitiva legata alla situazione che include: - paura, ansia legata alla malattia, preoccupazione legata alla malattia, pessimismo - percezione del rischio non realistica (Hopwood, 2000) -Rabbia - Colpa 4 - preoccupazioni circa la sorveglianza clinica e la chirurgia profilattica - comunicazione dei risultati ad amici e familiari - decisioni circa la procreazione - sessualità Sovrastima del rischio distress + vulnerabilità (= minor Qualità di vita) Kelly et al.,

5 Implicazioni Psico-sociali sociali(3) Diagnosi di alto rischio Cancer Specific DISTRESS 5 5

6 Implicazioni Psico-sociali sociali(4) Diagnosi di alto rischio e procedure chirurgiche preventive Qualità di vita Sebbene non incida significativamente ha ripercussioni sulla vita sessuale e sull immagine corporea Metcalfe et al., 2004 Isern et al., 2008 I più importanti predittori della QoL e della soddisfazione dopo la mastectomia bilaterale profilattica: - distress psicologico - percezione della propria vulnerabilità fisica alla malattia e al cancro ( importanza di valutare e correggere la percezione del rischio) 6 Kelly et al., ;2003;

7 Comprendere le reazioni ai test genetici: Stress and Coping Framework Baum and coll. (1997) Caratteristiche della malattia: - Severità - Prevezione Risultato del test - portatore - non portatore - test dubbio Livello di incertezza dopo il test Test Distress Consulenza genetica: -Disponibilità - Qualità Sorveglianza clinica Tempo intercorso dal test Sesso Età Personale storia di cancro HBOC (Croyle et al., 1997; Watson et al. 2004) 7 7

8 Predizioni basate sul modello Stress and Coping Framework - Portatori della mutazione+ risultato non informativo nessun cambiamento(o aumento) del distress dopo il risultato - Non portatori diminuzione del distress dopo l esito Le indagini empiriche non confermano completamente le previsioni del Modello Stress e Coping Hamilton at al,

9 Le reazioni al test genetico: dati da una recente review Hamilton at al, 2009 Schlich-Bakker et al., 2006 Il distress cambia prima e dopo il test: Portatori: - distress aumenta subito dopo i risultati, ma ritorna ai livelli del pre-test dopo un moderato o lungo periodo - Il distress cancro specifico aumenta ma ansia e depressione rimangono generalmente costanti - storia personale di cancro = minor aumento del distress dopo un risultato positivo Non portatori: - il distress decresce rapidamente dopo i risultati; solo il distress cancro specifico persiste più a lungo; Risultato non informativo: - c è la possibilità del disagio dovuto alla colpa del sopravvissuto - il distress cancro specifico diminuisce dopo i risultati possibile errata interpretazione del test non informativo come diminuzione del rischio N.B. Alti livelli di ansia diminuiscono dopo il counselling genetico 9 9

10 Fattori di rischio per un grave distress - Recente diagnosi (neoplasia) e trattamenti Schlich-Bakker et al., 2006 tempo dalla diagnosi - Paziente che per primo nella famiglia si sottopone al test Smith et al., Precedente diagnosi di cancro nella famiglia e nella storia personale Cabrera et al., Percezione irrealistica (esagerata) del rischio di sviluppare una seconda neoplasia ovaio/mammella Schlich-Bakker et al., Qualità del supporto sociale Den Heijer et al., Stile di coping Nordin et al., Gli individui presintomatici che rifiutano il test sembrano essere più vulnerabili Lerman et al.,

11 Fattori di rischio per un grave distress Future ricerche devono chiarire il ruolo di - Fattori socio-demografici (età, sesso, stato sociale, istruzione, ecc.) - Informazione e stili di comunicazione - Fattori socio-culturali 11 11

12 1 st Pavia Update on Breast Cancer Pavia, 6 maggio 2010 Evidenze dalla pratica clinica Il disagio associato all 'iter diagnostico è inevitabile ma sembra decrescere nel tempo, se non si sovrappone a precedenti o concomitanti problematiche psico-sociali. La prima fonte di sostegno, così come il supporto sociale, è la qualità del rapporto medico-paziente. Nella maggioranza delle persone, un approccio su misura del paziente e un adeguato counselling genetica sono in grado di contenere il distress nei limiti della norma I candidati ad un supporto psicologico specialistico sono quelli che presentano una vulnerabilità di base, potenzialmente rilevabile clinicamente fin dall inizio dell iter diagnostico/terapeutico. La vulnerabilità psicologica sembra essere influenzata da: - caratteristiche della personalità di base - precedenti e concomitanti eventi stressanti di vita nella storia personale e familiare - qualità della vita attuale - informazioni ricevute (incluse quelle da Intenet/Media) - l opportunità di un valido punto di riferimento nel processo di decision making e nell iter di diagnosi e cura ( case menager ) I dati dalla letteratura anglosassone non sono sempre applicabili al contesto italiano,a causa delle differenze del background culturale e dell organizzazione del sistema sanitario

13 Supporto Psicologico nel HBOC Fornire un adeguato supporto psicologico in questo campo significa agire su almeno tre diversi livelli : 1. Migliorare il rapporto medico-paziente: Efficacia della comunicazione e dell informazione Aumentare il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale; Modello della medicina centrata sulla persona Relazione personalizzata, tagliata su misura 2. Attuare le procedure di counselling onco-genetico: implementare i servizi definire chi, cosa, quando, come sviluppare e valutare strategie innovative di comunicazione per fornire supporto (Hopwood, 2005; Dolbeault, 2006) standardizzare linee guida specifiche per la realtà italiana; 3. Identificare i pazienti ad alto rischio di distress e offrire loro interventi psicologici specialistici : rafforzare la ricerca sui fattori di rischio mettere a punto strumenti per la diagnosi precoce e il monitoraggio del distress disporre di figure professionali altamente specializzate 13 13

14 CONCLUSIONI 14

15 Ricerca Supporto psicologico nel HBOC: un obiettivo multisciplinare 1. Relazione medico-paziente Breast Multidisciplinary Team Modello Bio-psico-sociale e Comunicazione centrata sul Paziente Communication Skills Training Counselling genetico pre-test test post-test Promuovere una collaborazione multidiscilpinare Sorveglianza clinica e radiologica Condividione del processo di decision making Follow up 3. Primo colloquio psico-oncologico Aspettative, credenze, percezione del rischio Valori, bisogni, risorse, coping, sintomi 5. Assessment Psicologico Trattamenti preventivi 4. Supporto psicologico - counselling psicologico - Psicoterapia 15