Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa P.A.C.A.

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1 CONVERSAZIONI DI LOGOPEDIA La comunicazione aumentativa/alternativa nel paziente neurologico Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa P.A.C.A. Modena, 17 Dicembre 2011 Logopedista Eleonora Rossi

2 ? Cos è il P.A.C.A? Il P.A.C.A. (Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa) vuole essere uno strumento per valutare la capacità di pazienti afasici di utilizzare sistemi di comunicazione aumentativi del linguaggio verbale.

3 Obiettivi generali: 1. Messa a punto di un protocollo in grado di valutare la capacità di soggetti afasici di utilizzare sistemi di comunicazione aumentativi della comunicazione verbale. 2. Somministrazione della prova ad un gruppo di pazienti afasici in fase sub-acuta o cronica e ad un gruppo di controllo di soggetti sani. 3. Analisi dei risultati per verificare la validità del protocollo messo a punto (P.A.C.A.).

4 P.A.C.A. (Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa) Analisi protocolli esistenti: Scenario Test (Van der Meulen 2010) MCST-A (Garret & Lasker 2005) Entrambi i Test avevano dal nostro punto di vista alcune lacune. Si è quindi deciso di creare un nuovo protocollo con le parti migliori dei test analizzati e l aggiunta di ciò che sembrava mancare. Abbiamo quindi creato il P.A.C.A. (Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa)

5 Struttura P.A.C.A. Utilizzo immagini Prove QUANTITATIVE Utilizzo scrittura Utilizzo gesto Prove QUALITATIVE Prova di dialogo Prova di discorso libero

6 Prove Quantitative Utilizzo immagini Al paziente viene fornito un libretto contenente una serie di immagini che rappresentano nomi, azioni e concetti in opposizione SCOPO Valutare la capacità del paziente di comunicare informazioni utilizzando un sistema simbolico come delle immagini.

7 I quesiti seguono un ordine di difficoltà crescente È importante che il terapista legga gli item articolando bene le parole e ponendo enfasi sulle parole chiave che sono state scritte in grassetto. Una volta letto l item viene chiesto al paziente di cercare nel libretto l immagine più adeguata a quanto richiesto.

8 Dopo ogni risposta da parte del paziente il libretto viene chiuso È possibile fornire alcune facilitazioni come: ripetizione dell item correzione apertura del libretto nella pagina corretta Per ogni item è possibile fornire due facilitazioni. Le facilitazioni usate vanno poi precisate nella tabella di correzione.

9 Prova 1: Capacità del paziente di trasmettere un messaggio indicando singole immagini. Esempio: Le voglio dire che ho freddo. Il terapista apre il libretto e segna la figura freddo. Le richieste che il terapista pone al paziente sono: Mi vuole dire che vuole mangiare Mi vuole dire che ha bisogno delle scarpe Mi vuole dire di accendere la luce Mi vuole dire che ha voglia di guardare la televisione Mi vuole dire che vuole dormire

10 Valutazione : 3= risposta corretta senza bisogno di facilitazioni, 2= risposta corretta dopo una facilitazione, 1= risposta corretta dopo due facilitazioni, 0= risposta errata anche dopo due facilitazioni Punteggio massimo ottenibile: 15.

11 Prova 2: Capacità del paziente di trasmettere un messaggio combinando più immagini. Esempio: Le voglio dire di spegnere la televisione. Il terapista apre il libretto e segna le figure spegnere e televisione. Le richieste che il terapista pone al paziente sono: Mi vuole dire di chiudere la finestra Mi vuole dire che è felice perché c è il sole Mi vuole dire che ha bisogno di soldi per comprare un maglione nuovo Mi vuole dire di passarle gli occhiali e il giornale Mi vuole dire che è ora di prendere le sue medicine

12 Valutazione : 3= risposta corretta senza bisogno di facilitazioni, 2= risposta corretta dopo una facilitazione, 1= risposta corretta dopo due facilitazioni, 0= risposta errata anche dopo due facilitazioni. Punteggio massimo ottenibile: 15.

13 Prova 3: Al paziente vengono mostrate due sequenze di immagini: la prima raffigura la procedura necessaria per lavarsi le mani, la seconda quella necessaria per scrivere una lettera. Il terapista racconta immagine per immagine cosa succede, una volta terminato toglie la scheda da davanti al paziente e gli chiede di tornare a raccontare quanto si ricorda utilizzando le figure presenti nel libretto.

14 Il terapista segna nella griglia tutte le figure adeguate che il paziente individua e le facilitazioni eventualmente utilizzate. Ogni figura individuata vale 1 punto, per ogni sequenza le immagini da individuare sono 10, quindi il punteggio massimo ottenibile è di 20 punti. È inoltre presente una breve sequenza da utilizzare come esempio.

15 Prove Quantitative Utilizzo scrittura Il paziente deve comunicare delle informazioni utilizzando esclusivamente la scrittura. Viene fornita una tabella alfabetica, carta e matita.

16 Pre-test: Vengono fatte provare al paziente entrambe le modalità di scrittura. Si prosegue la prova con la modalità in cui il paziente ottiene il risultato migliore. Se il paziente non riesce a scrivere in nessuna delle due modalità la prova viene interrotta. È possibile fornire al paziente due facilitazioni per ogni item. Le facilitazioni possono essere: ripetizione dell item aiuto nella scrittura La facilitazione usata va precisata nella tabella di correzione.

17 Prove PRE-TEST: Esempio: Ora le scrivo il mio nome. Il terapista prende la tastiera e indica le lettere che compongono il suo nome, poi prende carta e matita e ripete l operazione. Si chiede poi al paziente di scrivere alcune lettere singole: A M F C Si chiede infine al paziente di scrivere nome e cognome.

18 Prova 1: Domande aperte semplici la cui risposta è una sola parola. Gli si fa un esempio: Con che mezzo va a lavorare?. Il terapista scrive ad esempio auto. Le altre domande che vengono poste sono: Qual è la sua stagione preferita? Cosa le piace fare nel tempo libero? Dove preferisce passare le vacanze? Qual è il suo colore preferito? E il suo dolce preferito?

19 La valutazione prevede l attribuzione di un punteggio : 3= risposta corretta senza bisogno di facilitazioni, 2= risposta corretta dopo una facilitazione, 1= risposta corretta dopo due facilitazioni, 0= incapacità di rispondere anche dopo due facilitazioni. Punteggio massimo ottenibile: 15.

20 Prova 2: Vengono date al paziente cinque immagini sulla base delle quali deve costruire (per iscritto) frasi soggetto-verbooggetto (SVO). Le immagini proposte al paziente sono: La ragazza suona la chitarra Il signore legge il giornale La signora stende i panni La ragazza mangia il gelato Il bambino guarda la televisione La valutazione è sempre : Punteggio massimo ottenibile: 15.

21 Prove Quantitative Utilizzo gesto Al paziente viene chiesto di comunicare informazioni utilizzando dei gesti.

22 Prova 1: In questa prova si chiede al paziente di eseguire dei gesti sulla base di una consegna verbale. È possibile fornire al paziente due facilitazioni per ogni item. Le facilitazioni possono essere: Proposta del gesto su imitazione Ripetizione del gesto La facilitazione usata va precisata nella tabella di correzione.

23 I gesti richiesti sono: Il gesto di bere, mettendo la mano a bicchiere e portandola verso la bocca. Il gesto di matto, picchiettando l indice sulla tempia. Il gesto di andare, con la mano aperta, muovendo ritmicamente il polso. Eseguire il gesto di ascoltare, abbracciando l orecchio con la mano o picchiettando l indice sull orecchio. Il gesto di telefono, mimando la cornetta con la mano. Il gesto di leggere, con la mano aperta e le dita vicine come se fosse un libro. Il gesto di freddo, battendo i denti Il gesto di stanco, mettendo la mano davanti alla bocca aperta come per uno sbadiglio. Il gesto di dormire, mettendo il palmo della mano vicino al viso. Il gesto di mangiare, portando le dita unite fra loro verso la bocca. La valutazione prevede l attribuzione di un punteggio che va da 0 a 3. Punteggio massimo ottenibile: 30.

24 Prova 2 Vengono proposte frasi da comunicare con l uso di gesti. È possibile fornire delle facilitazioni al paziente come: ripetizione dell item correzione suggerimento di un gesto Per ogni item è possibile fornire due facilitazioni.

25 Le richieste che il terapista fornisce al paziente sono: Mi vuole dire che ha freddo. Mi vuole dire che ha caldo. Mi vuole dire che ha sete. Mi vuole dire che vorrebbe leggere. Mi vuole dire che ha bisogno di soldi. Mi vuole dire di parlare più forte. Mi vuole dire di mangiare perché è buono. Mi vuole dire fare silenzio e ascoltare. Mi vuole dire che è stanco e vuole dormire. Mi vuole dire che vorrebbe andare a fare una passeggiata. La valutazione usata è Punteggio massimo ottenibile: 30.

26 Prove Qualitative Prova di dialogo Comunicazione a livello quotidiano. Possibilità di utilizzo di qualsiasi strategia comunicativa (libretto immagini, scrittura, gesto, altro ).

27 Vengono forniti al paziente vari setting, per ogni setting il terapista chiede al paziente come farebbe a risolvere, usando tutti gli strumenti di comunicazione in suo possesso, un determinato problema o situazione. I setting forniti al paziente sono tre: In casa Al supermercato Al ristorante Per ogni setting vengono fatte tre richieste.

28 È possibile fornire delle facilitazioni al paziente come: Proposta di cambiare modalità. Suggerimento di una modalità alternativa. Domanda chiusa. Altro (precisare cosa, ad es. correzione, ripetizione, ) Per ogni item è possibile fornire due facilitazioni. Le facilitazioni usate vanno precisate nella tabella di correzione.

29 Esempio richieste setting: Al Ristorante È al ristorante. Vorrebbe avere il menù. Come fa? Le arriva il piatto di pasta che ha ordinato, ma si accorge che manca la forchetta. Deve chiedere al cameriere di portagliela. Come può fare? Ha bisogno del bagno ma non sa dov è. Deve chiedere al cameriere se le può indicare dove si trova. Come può fare?

30 Prove Qualitative Prova di discorso libero Si dà al paziente l occasione di costruire liberamente un discorso attraverso una domanda generale. Possibilità di utilizzo di qualsiasi strategia comunicativa (libretto immagini, scrittura, gesto, altro ).

31 Prova 1 La domanda che viene proposta al paziente è: Vorrebbe raccontarmi un viaggio che ha fatto e che le è piaciuto molto? Per guidare il paziente possono essere proposte le seguenti domande: In che paese è stato? Per quale motivo? Con chi? Per quanto tempo?

32 Prova 2 Il paziente si lascia assolutamente libero. Gli si chiede semplicemente di raccontare un viaggio che gli piacerebbe fare e il motivo per cui lo vorrebbe fare.

33 Correzione Per ogni prova è prevista l annotazione dei vari punteggi ottenuti e delle facilitazioni utilizzate su apposite tabelle. Per le prove di: uso delle immagini uso della scrittura uso dei gesti È possibile una conversione dei punteggi grezzi in punteggi percentuali. Utilizzando i punteggi percentuali è poi possibile ottenere un grafico della prestazione del paziente nelle tre prove.

34 Tabelle di conversione del punteggio grezzo in punteggio percentuale Grafico dove è possibile tracciare l andamento della prestazione del paziente

35 Campione di studio Pazienti con le seguenti caratteristiche: Post-ictus con afasia Globale o Broca grave, con una nulla o scarsa produzione verbale Capacità di comprensione sufficiente per comprendere le consegne Vigili In grado di collaborare In fase sub-acuta o cronica (almeno un mese dopo l evento ictale)

36 Sulla base dei criteri elencati sono stati selezionati 10 pazienti. Ad ogni paziente sono state poi somministrate le seguenti prove: AAT (Aachener Aphasie Test ) Questionario sull efficacia comunicativa (CETI da noi tradotto) P.A.C.A. (Protocollo Afasia Comunicazione Aumentativa)

37 Analisi dei dati C è correlazione tra P.A.C.A. e AAT? No Il livello di correlazione trovato confrontando tra di loro le diverse prove è sempre stato non significativo (ρ < 0,7) C è correlazione tra P.A.C.A. e CETI? No Il P.A.C.A misura capacità diverse rispetto ad un test linguistico come l AAT. Il livello di correlazione trovato confrontando tra di loro le diverse prove è sempre stato non significativo (ρ < 0,7) Il P.A.C.A misura capacità diverse rispetto ad un questionario sull efficacia comunicativa

38 Paziente 6 Buon utilizzo, alle prove quantitative, delle immagini e del gesto. Uso spontaneo delle immagini nelle prove qualitative. Reazione positiva all utilizzo di strumenti di CAA. Buona comprensione orale all AAT. Buone possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione simbolico.

39 Paziente 9 Buon utilizzo, alle prove quantitative, solo delle immagini Uso spontaneo delle immagini nelle prove qualitative. Buona comprensione orale all AAT. Possibile utilizzo di sistemi simbolici in trattamento come strumenti per favorire il recupero delle capacità verbali

40 Paziente 3 Buon utilizzo, alle prove quantitative, delle immagini e del gesto Uso spontaneo del gesto nelle prove qualitative. Buona comprensione orale e scritta all AAT. Reazione positiva all utilizzo di strumenti di CAA. Buone possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione simbolico o gestuale

41 Osservazioni Importante da considerare è la reazione del paziente e dei familiari alle prove ACCETTAZIONE E USO SOCIALE DELLO STRUMENTO FAMIGLIA Forti aspettative Entusiasmo, soprattutto se paziente cronico Disponibilità PAZIENTI Nessuna reazione oppositiva Alcuni a domande specifiche affermano che NON utilizzerebbero strumenti di CAA Alcuni vedono lo strumento di CAA come una possibilità per tornare a comunicare

42 Il P.A.C.A. si è rivelato: Conclusioni uno strumento innovativo capace di indirizzare la scelta del terapista di uno strumento di CAA capace di evidenziare le strategie comunicative messe in atto spontaneamente dal paziente e quelle che invece potrebbero essere insegnate con successo inoltre la possibilità di eseguire, sia un analisi quantitativa che una qualitativa permette di avere una buona visione del livello comunicativo generale del paziente

43 Sviluppi futuri Scegliere sulla base delle informazioni raccolte, lo strumento più adatto per ogni paziente del nostro studio di ricerca Avviare un trattamento volto a: Ottimizzare l utilizzo dello strumento di comunicazione scelto Valutare il livello di generalizzazione e l uso sociale effettivo dello strumento

44 La messa a punto di un protocollo per valutare la comunicazione del paziente afasico è solo un piccolo passo che vuole essere uno spunto per ragionare maggiormente sulle possibilità comunicative che rimangono a questi pazienti, far riflettere sulla possibilità di poter garantire ad ogni persona il diritto alla comunicazione.

45 Grazie per l attenzione