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1 Per saperne di più sulla donazione di organi e tessuti Registrate la vostra decisione nell Australian Organ Donor Register (Registro australiano dei donatori di organi)

2 Sommario Per saperne di più 1 Cos è la donazione di organi e tessuti? 1 Perché la donazione di organi e tessuti è importante? 1 Perché c è bisogno di trapianti? 1 Chi può diventare donatore? 2 Quali organi e tessuti si possono donare? 2 Come funziona il processo di donazione di organi e tessuti? 2 Come vengono rimossi gli organi e i tessuti? 3 Come vengono allocati gli organi e i tessuti? 3 Quando possono essere donati organi e tessuti? 4 Decidete e registrate la vostra decisione 5 Cos è il Donor Register? 5 Chi può registrarsi nel Donor Register? 5 Cosa fare se si è già registrati da altre parti? 5 Come registrarsi nel Donor Register? 6 Perché è necessario il numero della tessera Medicare? 6 Come modificare le informazioni registrate? 6 Come ottenere maggiori informazioni sul Donor Register? 6 Parlate della vostra decisione con familiari e amici 7 Chi dovrebbe essere a conoscenza della decisione relativa alla donazione? 7 Come introdurre l argomento? 7 Di cosa si dovrebbe parlare? 8 Cos è DonateLife? 8 Come ottenere maggiori informazioni sulla donazione di organi e tessuti? 9 Contatti DonateLife 10 Per saperne di più Cos è la donazione di organi e tessuti? La donazione di organi e tessuti è un processo medico in grado di salvare e trasformare vite. Gli organi sono rimossi da un donatore e trapiantati in un paziente gravemente malato o in pericolo di morte a causa di un insufficienza d organo. La donazione degli occhi e dei tessuti può salvare o migliorare la qualità di vita di altre persone. L Australia ha uno dei tassi di trapianti riusciti più alti al mondo e le ricerche mostrano che la maggioranza degli australiani supporta la donazione di organi e tessuti. Perché la donazione di organi e tessuti è importante? La donazione di organi e tessuti salva e trasforma vite. Un donatore di organi e tessuti può trasformare la vita di 10 o più persone. In ogni momento ci sono circa 1600 australiani in lista di attesa per un trapianto. Alcuni muoiono aspettando un trapianto. Altri passano settimane o mesi in ospedale, o sono costretti a recarsi in ospedale più volte alla settimana per essere sottoposti a dialisi o altri trattamenti. Perché c è bisogno di trapianti? Le persone che necessitano di un trapianto d organi sono in genere gravemente malate o in pericolo di morte a causa di insufficienze d organo. Può succedere a chiunque, da neonati e bambini fino alle persone anziane. Lo stesso vale per chi necessita di un trapianto di tessuti. In alcuni casi, il trapianto di tessuti può salvare la vita di una persona. Più spesso, migliora notevolmente la vita del ricevente. 1

3 Chi può diventare donatore? La maggior parte delle persone può donare organi e tessuti e per la donazione di alcuni organi e tessuti non ci sono limiti di età. I fattori determinanti sono la causa e la modalità di decesso, oltre alle condizioni di organi e tessuti. L età e la storia clinica del donatore vengono presi in considerazione, tuttavia non ci sono ragioni per cui una persona debba pensare di essere troppo giovane o anziana, o non abbastanza sana, per poter diventare donatore. Quali organi e tessuti si possono donare? La donazione può riguardare: organi quali reni, cuore, polmoni, fegato e pancreas; tessuti quali valvole cardiache, tessuti ossei, pelle, tessuti oculari e tessuti del pancreas. Al momento della registrazione nell Australian Organ Donor Register è possibile specificare di quali organi si consente la donazione. Come funziona il processo di donazione di organi e tessuti? Quando una persona muore in circostanze che gli consentono di poter donare organi o tessuti, la possibilità viene comunicata ai familiari del deceduto. Si procede a verificare se la persona deceduta ha registrato la propria volontà riguardo alla donazione di organi e tessuti nell Australian Organ Donor Register. Quindi viene fissato un incontro tra uno specialista e i familiari del deceduto per discutere il tema della donazione. Ai familiari del potenziale donatore viene lasciato del tempo per discutere e decidere se procedere o meno. Se i familiari acconsentono alla donazione, vengono firmati dei documenti che confermano la decisione e nei quali è indicato di quali organi e tessuti si consente la donazione. In tutti gli Stati e Territori sono previste delle procedure legali successive al consenso da parte dei familiari, per mezzo delle quali un funzionario non coinvolto nella gestione clinica di un potenziale donatore autorizza a procedere alla donazione. Questa parte del processo potrebbe coinvolgere anche il coroner statale se le circostanze del decesso necessitano di investigazione. Durante e dopo il processo, i familiari del donatore sono assistiti dallo staff di specialisti nella donazione di organi e tessuti di DonateLife. Tutte le donazioni e i trapianti sono eseguiti da team di medici specializzati che operano all interno del sistema sanitario pubblico australiano. Come vengono rimossi gli organi e i tessuti? La rimozione di organi e tessuti non è affrontata in modo diverso da qualsiasi altra procedura chirurgica. Il corpo del donatore è sempre trattato con dignità e rispetto. La donazione di organi e tessuti non altera l aspetto fisico del donatore e non interferisce con la prassi funeraria. Come vengono allocati gli organi e i tessuti? In Australia sono state stabilite delle ferree linee guida per l allocazione di organi e tessuti. La Transplantation Society of Australia and New Zealand (TSANZ) ha sviluppato delle linee guida per il trapianto di organi: Organ Transplantation from Deceased Donors: Consensus Statement on Eligibility Criteria and Allocation Protocols (Trapianto di organi da donatori deceduti: dichiarazione di consenso sui criteri di idoneità e protocolli di allocazione). Queste linee guida sono consultabili sul sito web donatelife.gov.au Quando possono essere donati organi e tessuti? La modalità di decesso di una persona determina la possibilità o meno di donare organi e tessuti. Donazione di organi Una persona può essere in grado di donare organi una volta dichiarata la morte cerebrale e avviata la ventilazione artificiale. La morte cerebrale si verifica quando la circolazione sanguigna al cervello cessa, il cervello si arresta e muore senza alcuna possibilità di recupero. La morte cerebrale viene stabilita in base a una serie di esami eseguiti da due diversi medici esperti qualificati. Generalmente la differenza tra morte cerebrale e stato di coma non è chiara alle persone. Un paziente in coma è incosciente perché il cervello è in qualche modo danneggiato, tuttavia le sue funzioni sono ancora attive e potrebbe guarire. Con la morte cerebrale invece non esiste più alcuna possibilità di recupero. Gli esami clinici differenziano chiaramente la morte cerebrale dallo stato di coma. La donazione degli organi è possibile anche dopo che il cuore di una persona ha smesso di battere, situazione definita morte cardiaca, tuttavia questo caso è meno comune. Solo una percentuale di persone decedute in ospedale che oscilla tra l 1 e il 2% è idonea alla donazione dei propri organi. Per questa ragione è di estrema importanza identificare tutti i potenziali donatori e assistere le loro famiglie affinché la loro decisione in merito alla donazione sia una decisione informata. Donazione di tessuti La donazione di tessuti per il trapianto è possibile per un numero decisamente maggiore di persone. Affinché il trapianto abbia successo, per la donazione di tessuti le circostanze di decesso non sono così limitate come per la donazione di organi. A differenza degli organi, i tessuti possono essere conservati per periodi di tempo variabili

4 Decidete e registrate la vostra decisione Cos è il Donor Register? L Australian Organ Donor Register (il Donor Register) è l unico registro nazionale in cui le persone possono registrare la propria decisione riguardo la donazione di organi e tessuti per il trapianto dopo la morte. Il Donor Register assicura che la decisione di una persona possa essere consultabile da personale autorizzato 24 ore al giorno, sette giorni su sette da ogni parte dell Australia. In caso di decesso, le informazioni relative alla decisione del deceduto riguardo la donazione, contenute nel Donor Register e accessibili da personale autorizzato, possono essere fornite ai familiari. La registrazione della propria decisione nel Donor Register è volontaria e la scelta di quali organi e tessuti donare è totalmente libera. Se non si desidera diventare donatori di organi e tessuti è possibile registrare nel Donor Register la propria decisione di non donare. Il Donor Register non è adibito alla registrazione di decisioni relative alla donazione di organi e tessuti per ricerche scientifiche. Chi può registrarsi nel Donor Register? Nel Donor Register possono registrare la propria decisione persone di età pari o superiore ai 16 anni. Cosa fare se si è già registrati da altre parti? Il Donor Register è l unico registro nazionale per la donazione di organi e tessuti per il trapianto. Anche se si è espresso il proprio volere da altre parti (ad esempio, spuntando una casella sul documento di rinnovo della propria patente), è estremamente importante registrare la propria decisione nel Donor Register. Come registrarsi nel Donor Register? È possibile registrare la propria decisione in uno dei seguenti modi: completando il modulo allegato; andando all indirizzo humanservices.gov.au/ organdonor e registrandosi online; chiamando il numero **; visitando un Medicare Service Centre (centro di assistenza Medicare). Perché è necessario il numero della tessera Medicare? Non è obbligatorio collegare la registrazione al proprio record Medicare, tuttavia ne viene richiesto il permesso per poter mantenere i dati personali sempre aggiornati. Ciò aiuta inoltre ad identificare la storia clinica del potenziale donatore nel caso in cui venga preso in considerazione. Come modificare le informazioni registrate? È possibile modificare o ritirare la propria decisione inserita nel Donor Register in uno dei seguenti modi: completando il modulo allegato; chiamando il numero **; visitando un Medicare Service Centre (centro di assistenza Medicare). Come ottenere maggiori informazioni sul Donor Register? Online humanservices.gov.au/organdonor aodr@humanservices.gov.au Posta Department of Human Services GPO Box 711 Hobart TAS 7001 Telefono ** TTY ** (per persone con problemi di udito o linguaggio) TIS * (Servizio di traduzione e interpretariato) Per ricevere assistenza nella traduzione di queste informazioni contattare il TIS al numero *. * Numero a pagamento. ** Numero a pagamento solo per chiamate da cabina telefonica o telefono cellulare. Parlate della vostra decisione con familiari e amici Chi dovrebbe essere a conoscenza della decisione relativa alla donazione? La decisione deve essere comunicata ai familiari più prossimi fin da subito. In caso di decesso è a loro che viene richiesto di confermare la propria volontà per quanto riguarda la donazione. In Australia, prima di procedere alla donazione è sempre richiesto il consenso dei familiari, anche nel caso in cui il deceduto abbia registrato la sua decisione nel Donor Register. Per i familiari conoscere la volontà del proprio caro è ciò che più li aiuta nel prendere una decisione. Nelle famiglie i cui membri sono a conoscenza della volontà di ciascuno, la decisione di confermare tali volontà è molto più frequente. È importante conoscere la volontà dei propri familiari, per poter appoggiare i loro desideri nel momento necessario. Come introdurre l argomento? È possibile iniziare a parlare dei problemi legati all esistenza a partire dalle situazioni quotidiane, includendo tra gli argomenti la questione della donazione di organi e tessuti in caso di morte. Sul sito web donatelife.gov.au, nella sezione Discuss > Discuss with your family (Discussione > Discussione con la famiglia), è disponibile una guida pratica per aiutare le famiglie ad avviare una discussione informata sulla donazione di organi e tessuti

5 I seguenti sono buoni momenti per parlare con i familiari della propria decisione relativa alla donazione: alla prima occasione in cui la famiglia è riunita a tavola; la prima volta che ci si allontana da casa da giovani adulti; quando si prende o si rinnova la patente; quando si celebra un anniversario con il proprio partner; quando si celebra un compleanno significativo; quando si viene a conoscenza di un donatore che ha bisogno di un trapianto o ha subito un trapianto; quando si ascoltano storie di donazioni o trapianti in TV o si legge un articolo sul giornale; quando si vede o si sente una pubblicità che parla della donazione di organi e tessuti; dopo la morte di un familiare o un amico; quando i bambini parlano dell argomento a scuola. Se si è già parlato in precedenza della propria volontà con i propri familiari, gli eventi sopra elencati possono essere un occasione per tornare sull argomento e accertarsi che i familiari ricordino quanto discusso. Di cosa si dovrebbe parlare? Ognuno ha una sua ragione per voler diventare donatore di organi e tessuti. È importante che familiari e amici comprendano tali ragioni e che il donatore a sua volta comprenda le loro. Ecco alcuni argomenti di discussione: le ragioni per cui si desidera diventare donatore; eventuali organi o tessuti che non si desidera donare; le ragioni per cui i familiari sono a favore o contro la donazione; fatti legati alla donazione; miti e luoghi comuni sulla donazione; testimonianze di familiari di donatori e riceventi. Nel sito web di DonateLife (donatelife.gov.au) sono a disposizione una vasta gamma di risorse, tra cui un Family Discussion Kit (kit per la discussione in famiglia) di supporto per avviare la conversazione. È importante che i familiari ricordino la conversazione, per poter confermare la volontà del donatore nel momento necessario. È allo stesso modo importante che il donatore sia a conoscenza dei desideri dei propri familiari. Cos è DonateLife? L Organ and Tissue Authority collabora con Stati e Territori, medici e comunità per realizzare i piani di riforma del governo australiano e implementare un approccio ottimale a livello mondiale alla donazione di organi e tessuti per il trapianto, appoggiato dal Council of Australian Governments il 3 luglio Il doppio obiettivo del piano di riforme nazionale è di aumentare le risorse umane e strumentali e la capacità del sistema sanitario, per massimizzare il tasso di donazioni, oltre ad aumentare il grado di consapevolezza della comunità e il coinvolgimento delle parti interessate su tutto il territorio nazionale, per promuovere la donazione di organi e tessuti. Il piano di riforme nazionale è gestito dall Organ and Tissue Authority mediante la rete DonateLife, in collaborazione con i governi di Stati e Territori, le banche di occhi e tessuti, le organizzazioni comunitarie e i molti settori medici coinvolti nella donazione e il trapianto. La rete DonateLife comprende l Organ and Tissue Authority, i dirigenti medici di Stati e Territori, i centri per la donazione di organi e tessuti (centri DonateLife) e i medici e gli infermieri specializzati nella donazione di organi e tessuti operanti nelle strutture ospedaliere. Come ottenere maggiori informazioni sulla donazione di organi e tessuti? Per maggiori informazioni sulla donazione di organi e tessuti, incluse risorse, schede informative e testimonianze di familiari di donatori e di riceventi, visitare il sito web di DonateLife all indirizzo donatelife.gov.au Contatti DonateLife Organ and Tissue Authority Level 6, 221 London Circuit Canberra City ACT 2600 Phone: Fax: enquiries@donatelife.gov.au DonateLife ACT Canberra Hospital, Building 6, Level 1 Yamba Drive, Garran ACT 2605 Phone: Fax: organ.donation@act.gov.au DonateLife NSW Level 6, 4 Belgrave Street, Kogarah NSW 2217 Phone: Fax: nsworgandonation@sesiahs.health.nsw.gov.au DonateLife NT 1st Floor, Royal Darwin Hospital Rocklands Drive, Tiwi NT 0810 Phone: Fax: donatelife@nt.gov.au DonateLife QLD Building 1, Level 4, Princess Alexandra Hospital 199 Ipswich Road, Woolloongabba QLD 4102 Phone: Fax: donatelife@health.qld.gov.au DonateLife SA Level 6, 45 Grenfell Street, Adelaide SA 5000 Phone: Fax: donatelifesa@health.sa.gov.au DonateLife TAS Hobart Corporate Centre Level 3, 85 Macquarie Street Hobart TAS 7000 Phone: Fax: donatelife.tasmania@dhhs.tas.gov.au DonateLife VIC Level 2, Argyle Place South, Carlton VIC 3053 Phone: Fax: donatelife@redcrossblood.org.au DonateLife WA Suite 3, 311 Wellington Street, Perth WA 6000 Phone: Fax: donatelife@health.wa.gov.au 8 9

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