FedEmo Progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E.

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1 FedEmo Progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. (Safety Medical Database - Local Informed For Emergency)

2 Emofilia: la patologia L emofilia è una malattia rara di origine genetica dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, ovvero alla carenza del fattore VIII e del fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici sono soggetti ad emorragie, spesso anche spontanee, a carico di qualsiasi tessuto (articolazioni, muscoli, etc.) che possono mettere anche a rischio la vita del paziente. In caso di emergenza l emofilico è generalmente in grado di fornire le prime dettagliate indicazioni al personale medico di Pronto Soccorso (PS) in modo da poter essere tempestivamente e adeguatamente assistiti.

3 Emofilia: l emergenza Diverso il caso in cui l emofilico giunga al PS in stato di incoscienza. Non avendo un quadro clinico preciso e affidabile, il personale medico ha meno margini di intervento su pazienti che dovrebbero essere soccorsi ancora più tempestivamente e in condizioni di precisa conoscenza della patologia. Non aiuta che le strutture sanitarie pubbliche siano dotate di supporti informatici e database spesso diversi tra loro e non dialoganti.

4 Il bracciale Sa.Me.Da. L.I.F.E. rappresenta una soluzione per la gestione dell emergenza, garantendo la sicurezza nell inserimento, nella custodia e nella fruizione dei dati personali e clinici. Consente l identificazione del paziente l accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario Consultabile attraverso un PC con smartphone, dotato di app Sa.Me.Da. Emergency Reader anche in assenza di rete

5 Articolazione del progetto FedEmo promuove un progetto pilota finalizzato a verificare l utilità e la fruibilità del bracciale Sa.Me.Da. L.I.F.E. per pazienti, clinici e strutture 1. Coinvolge 5 Centri rappresentativi dell eccellenza nella cura dell Emofilia 2. Arruola 150/200 pazienti tecnologicamente attivi 3. Fornisce i bracciali e il supporto informatico 4. Supporta i pazienti e il personale medico 5. Interfaccia i dati con i diversi sistemi delle strutture 6. Valuta i risultati insieme alle strutture coinvolte e ai pazienti

6 Centri emofilia coinvolti 1. Ematologia, UOS Diagnostica speciale e Terapia delle malattie dell Emostasi e della Trombosi, Sapienza Università di Roma - Policlinico Umberto I - Roma Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi - D.ssa Cristina Santoro 1. Dipartimento Onco-Ematologia Pediatrica e Medicina Trasfusionale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma Dott. Matteo Luciani 1. Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche Dip. Medicina Interna e Scienze Specialistiche - Policlinico Universitario Gemelli Roma Prof. Raimondo De Cristofaro 1. Clinica Pediatrica - Ospedale Policlinico Consorziale Giovanni XXIII Bari Prof.ssa Paola Giordano - Dott. Giuseppe Lassandro 1. UOS Centro Emofilia e Trombosi Ospedale Policlinico Consorziale Giovanni XXIII - Bari Dott. Cosimo Pietro Ettorre Dott. Giuseppe Malcangi Dott.Renato Marino

7 Pazienti partecipanti 20/40 Pazienti tecnologicamente attivi per ogni centro, per un totale di 150/200, suddivisi equamente in Pazienti pediatrici Adulti 18/30 anni Adulti 30/55 anni Allo scopo di rendere riconoscibile e fruibile il sistema in caso di emergenza, condividendo percorsi e protocolli, sinergie con SIMEU SIMEUP 118

8 Scheda Emergenza Data esame obiettivo Peso (kg) Altezza (cm) Gruppo sanguigno Fattore Rh Diagnosi coagulopatia Fattore carente Fattore carente (%) Prodotto utilizzato Dosaggio abituale Regime trattamento Responsivo DDAVP Inibitore Titolo inibitore attuale Centro di riferimento Specialista Contatto per urgenze del centro medico di riferimento Allergia ai farmaci Allergia al mezzo di contrasto [DATA ESAME] [PESO IN KG] [ALTEZZA IN CM] (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) A B AB 0 (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) - + [DIAGNOSI] [ES.: Emofilia A grave] (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) VIII IX [% DI FATTORE CARENTE] [ NOME DEL PRODOTTO] [QUANTITÀ IN UI o mg] [TRATTAMENTO] (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) Sì No (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) Presente Assente Non titolato Naturale Acquisito High responder Low responder Pregresso Transitorio XY U B [NOME CENTRO RIFERIMENTO] [NOME SPECIALISTA DI RIFERIMENTO] [NUM TEL REPERIBILE] [ES.:+39.0X ] [FARMACO O PRINCIPIO ATTIVO] (SOLO UNA VOCE TRA LE SEGUENTI) Sì No

9 Sa.Me.Da. - Safety Medical Database Impiego di Sa.Me.Da. L.I.F.E. durante l'emergenza Accesso in Pronto Soccorso Senza connessione ad Internet, lettura dei dati dal file PDF memorizzato

10 TGR Lazio Sportello Salute 13 Giugno 2015

11 Maratona di New York 2015

12 Grazie per l attenzione