Delibera n. 833 del 13/07/2016 REGIONE DEL VENETO UNITA LOCALE SOCIO-SANITARIA N. 7 PIEVE DI SOLIGO DELIBERAZIONE DEL COMMISSARIO L`anno duemilasedici, il giorno tredici del mese di Luglio Il Commissario dell U.L.S.S. n. 7, Dott. Francesco Benazzi, nominato con D.P.G.R.V. n. 191 del 30 dicembre 2015, con i poteri del Direttore Generale, ai sensi dell art. 13, comma 8 duodecies, della legge regionale 14 settembre 1994, n. 56, e della D.G.R.V. n. 2051 del 30 dicembre 2015, coadiuvato da: Il Direttore Amministrativo Dott. Oliviero Beni Il Direttore Sanitario Dott. Giuseppe Toffolon Il Direttore dei Servizi Sociali e della funzione territoriale Dott. Giuseppe Bazzo ha adottato la seguente deliberazione: OGGETTO FORNITURA DISPOSITIVO MEDICO- LENTI A CONTATTO- PER PAZIENTE K. A. AFFETTO DA MALATTIA RARA- ERITRODERMA ITTIOSIFORME CONGENITO.-
Pag. n. 2, segue deliberazione n. 833 del 13/07/2016 IL COMMISSARIO Vista la richiesta del 24 giugno 2016 a firma della Dott.ssa Scaini Mariateresa, operante presso il Centro per le malformazioni dermatologiche isolate e sindromiche rare Dermatologia AULSS 9 Treviso, per il paziente K.A., nato il 28/04/2016, residente nel territorio dell ULSS 7, affetto da malattia rara eritroderma ittiosiforme congenito; Considerato che le ittiosi rappresentano un gruppo eterogeneo di malattie, con forme ereditarie ed acquisite, accomunate dalla caratteristica clinica della desquamazione generalizzata; Considerato che l'eritroderma ittiosiforme congenito, si manifesta alla nascita e il neonato si presenta generalmente con una membrana collodion, tesa e lucida e che dopo la caduta della membrana, la cute dell'infante rimane arrossata, di solito con squame sottili, bianche assai diffuse; Considerato che vi è una ampia variabilità nella capacità di trasudazione, e i pazienti con questa patologia possono avere una trasudazione minima con grave intolleranza al calore; Visto che le attuali terapie per le ittiosi ereditarie sono sintomatiche e si focalizzano sulla idratazione, la lubrificazione e la cheratolisi; Visto che la cute ittiosica, anche se ispessita, ha una funzione di barriera diminuita ed una perdita idrica transepidermica aumentata e che pertanto è utile mettere in atto tutti i provvedimenti per ridurre tale perdita; Considerato che al paziente è stata rilasciata l'esenzione alla partecipazione alla spesa per la malattia rara (RNG070) di cui è affetto;
Pag. n. 3, segue deliberazione n. 833 del 13/07/2016 Valutato il Piano Terapeutico Personalizzato (PTP), redatto dalla Dott.ssa Scaini operante presso un Centro accreditato della Regione Veneto per tale sindrome, con validità annuale, nel quale si prescrivono in esenzione dalla partecipazione al costo 2 coppie mensili di lenti a contatto Silicone Hydrogel Paediatric; Visto che tale dispositivo medico può ridurre in maniera meccanica la disidratazione oculare conseguente alla malattia; Considerato che all'interno del medesimo PTP sono prescritti come extra-lea erogabili gratuitamente in base a protocollo regionale Triderm bagno oleato, Locobase repair, Exomega Defi crema; Considerato che la prescrizione prevede anche cera gialla ed acitretina quali galenici magistrali a distribuzione ospedaliera; Visto che la Nota Regionale prot. 305255 del 11/06/2008 ritiene che si debbano garantire, alle persone residenti nella Regione, con diagnosi di malattia rara formulata da un Centro Regionale autorizzato, oltre ai farmaci di classe C, anche eventuali dispositivi e prodotti sanitari, compresi prodotti dietetici, previsti dal Piano Terapeutico del Centro stesso; Visto che il costo mensile al pubblico della terapia è di circa 50 ; Ritenuto di dare immediata eseguibilità al presente provvedimento; Vista l'attestazione con cui il direttore del servizio farmaceutico aziendale assicura l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale; Acquisito il parere favorevole del direttore amministrativo, del direttore sanitario e del direttore dei servizi sociali e della funzione territoriale, ciascuno per la materia di rispettiva competenza;
Pag. n. 4, segue deliberazione n. 833 del 13/07/2016 Richiamato l art.13, comma 8 duodecies, della legge regionale 14 settembre 1994, n. 56; Preso atto di quanto disposto dalla deliberazione della giunta regionale del Veneto n. 2051 del 30 dicembre 2015; D E L I B E R A 1. di fornire per al paziente K.A., per il periodo di validità dell'attuale e dei futuri Piani Terapeutici, le lenti a contatto in Silicone Hydrogel; 2. di delegare il direttore del servizio farmaceutico aziendale alla firma di tutti gli atti inerenti e conseguenti all eseguibilità della presente deliberazione; 3. di dichiarare la presente deliberazione immediatamente eseguibile. UOFT-DM0313L Malattie Rare-K.A._ittiosi
Delib. n. 833 del 13/07/2016 IL COMMISSARIO f.to Dott. Francesco Benazzi Per il parere di competenza: IL DIRETTORE AMMINISTRATIVO IL DIRETTORE SANITARIO IL DIRETTORE DEI SERV. SOCIALI E DELLA FUNZIONE TERRITORIALE f.to Dott. Oliviero Beni f.to Dott. Giuseppe Toffolon f.to Dott. Giuseppe Bazzo PUBBLICAZIONE La presente deliberazione, esecutiva dalla data di adozione, viene pubblicata all'albo aziendale per 15 giorni consecutivi dal 15/07/2016., e, in pari data, viene trasmessa al Collegio Sindacale. PIEVE DI SOLIGO, lì 15/07/2016 Il Direttore ad interim dell U.O.C. Affari Generali f.to Dott. Fiorenzo Roma f.f.