Foglio informativo del Chapter ISAAC Italy

ISAAC ITALY Foglio informativo del Chapter ISAAC Italy Anno 4, Numero 2 Dicembre 2005 Sommario: 1^ Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, Genova 27/28 Maggio 2005.....1 Premio Auxilia / I vincitori.......6 EVENTI/CAA: CAA ed Autismo, Milano 8 Ottobre 2005 7 Grazie Claudia!...8 Lettere/Comunicazioni dai soci: Un progetto per e con Marcello..... 8 Criteri di patrocinio...10 Informazioni.... 12 Allegati a questo numero di Chapter News:. Pubblicazioni/4. Articolo tradotto 1:Consentire alle persone con Malattia del Motoneurone di discutere la loro qualità di vita di Joan Murphy. Articolo tradotto 2 : Il Morbo di Parkinson e l utilizzo della C.A.A. di Linda Armstrong, Deborah Jans e Alison McDonald Prima Conferenza Italiana sulla CAA Genova 27-28 Maggio 2005 Il 2005 rimarrà una data importante per ISAAC Italy e per tutti coloro che dai primi anni 80 hanno iniziato a far conoscere in Italia la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa. Nei giorni 27 e 28 Maggio si è tenuta infatti la Prima Conferenza Italiana sulla C.A.A. Dalla fondazione del Chapter nel 2002, molti piccoli passi sono stati fatti, quali la creazione del sito web, la traduzione del foglio informativo dell ISAAC internazionale The ISAAC Bulletin in italiano, la diffusione delle conoscenze in C.A.A. tramite le raccolte Argomenti di C.A.A. ed altro ancora, ma questa prima conferenza è stata certamente un evento molto importante che ha contribuito ad una maggiore diffusione delle conoscenza della C.A.A. in Italia, a far conoscere a molti la comunità internazionale di ISAAC ed ha costituito all interno di ISAAC Italy una prima importante occasione per lo scambio e l approfondimento delle conoscenze ed esperienze sviluppate dai soci in questi anni ed un primo passo per la creazione di un linguaggio e di prassi comuni. Le due giornate sono state molto intense. Nella sala Libeccio si sono tenute Venerdi 27, 16 relazioni e Sabato 28, il workshop sul Social Network. Parallelamente è stata organizzata in una sala adiacente una sessione poster, un area espositiva che ha visto la partecipazione delle più importanti Aziende di Assistive Technology in CAA, e lo stand di ISAAC Italy, che è stato molto visitato. Gli spazi di questa sala, che erano stati organizzati con divani vicino alle vetrate che davano sul mare, hanno favorito gli incontri,nuove conoscenze, scambi e tante animate chiacchiere. Nella serata di Venerdì c è stata, presso un ristorante del Porto Antico, la cena sociale di ISAAC Italy alla quale hanno partecipato circa 100 persone. Era presente anche Sarah Blakstone. Ci si è ritrovati vecchi e nuovi soci di ISAAC Italy attorno ai tavoli di un ottima cena alla genovese. In questi due giorni siamo stati tutti insieme,medici, terapisti, insegnanti, genitori, persone che utilizzano la CAA, tecnici delle Aziende di A.T. a condividere pensieri e progetti ed il tempo è volato. Ci si è lasciati con un arrivederci al 2007, con l impegno ad organizzare la prossima Conferenza almeno su tre giorni e con ritmi meno incalzanti, per prendersi il tempo e per aprire maggiori spazi di ascolto, di condivisione e di discussione. Chapter News. Dicembre 2005 1

La Conferenza La conferenza si è tenuta nel bellissimo Centro Congressi affacciato sul mare del Porto Antico di Genova.Hanno partecipato circa duecento persone provenienti da tutta Italia, ma l interesse per questa prima Conferenza è stato molto più vasto: infatti moltissime sono state le telefonate ed e-mail arrivate alla segreteria del Congresso e ad ISAAC Italy da parte di professionisti, famiglie e persone che utilizzano la CAA che per vari motivi non hanno poi potuto essere presenti. Genova - Centro Congressi Saluto del Sindaco di Genova Brochure della Conferenza La Conferenza è stata aperta dal saluto del Sindaco di Genova, On. Pericu, che ha illustrato le politiche della città di Genova in favore delle persone disabili e da quello della Dssa. Verri di Amga, azienda che ha sponsorizzato insieme alla Banca CARIGE, l evento. Gabriella Veruggio, Presidente di ISAAC Italy, ha presentato nella sua relazione; ISAAC Italy ed ISAAC: un incontro, un percorso - l ISAAC e la sua missione e quindi ha illustrato il lavoro di ISAAC Italy di questi primi tre anni, evidenziando alcuni punti critici (p.e. l assenza quasi totale di testi in italiano sulla CAA, di corsi universitari sulla CAA e il limitato sviluppo di servizi di CAA sia pubblici che privati, ecc) e delineando gli obbiettivi futuri del Chapter. Aurelia Rivarola ha illustrato in CAA ieri, oggi e domani - lo sviluppo ed i cambiamenti avvenuti nell arco di 30 anni nella filosofia dell intervento di CAA passando da una attenzione prevalente ad uno degli aspetti della competenza comunicativa in CAA, la competenza operativa, ad una sempre maggiore attenzione alla persona con complessi bisogni comunicativi ed a tutto il suo ambiente di vita e alla costruzione di reali opportunità di partecipazione. Claudia Jalla, psicologa, mamma di una bambina che utilizza la CAA, membro del Consiglio Direttivo di ISAAC Italy, ha portato con Da qui abbiamo incominciato la sua testimonianza (tramite la voce di Alessandra Schiaffino) di come l incontro con la CAA le abbia restituito la sua bambina. Penso che in quel momento mi sia stata restituita mia figlia, tolta alla nascita perché persa la comunicazione, ritrovata ai suoi cinque anni perché poteva essere un partner comunicativo e soprattutto poteva essere ALTRO DA ME. Ezio Bettinelli, persona che utilizza la CAA e membro del Consiglio Direttivo di ISAAC Italy ha presentato la sua relazione La libertà di comunicare in power point, attivato tramite sensore ed utilizzando un software con uscita in voce sintetica E. Bettinelli ha portato la sua esperienza di vita di persona non parlante dai suoi primi anni fino ad ora, sottolinenando la necessità e l importanza dell intervento precoce di CAA Ho sempre vissuto il problema della comunicazione come urgente e fondamentale fin dall'infanzia, quando comunicavo con la luce degli occhi e con le espressioni facciali.. E. Bettinelli ha voluto sottolineare anche come non siano sufficienti strumenti tecnologici anche sofisticati per comunicare, ma sia necessaria soprattutto la diffusione di modalità di approccio Bisogna trovare la predisposizione, la pazienza e l'attenzione dell'interlocutore con cui si vuole iniziare una comunicazione ed una maggiore autodeterminazione da parte delle persone disabili nell esercitare la propria libertà a comunicare esercitare la propria libertà a comunicare attraverso la caa non è facile in un mondo dove l'arte di ascoltare è diventata un'optional anche tra le persone parlanti E. Bettinelli presenta la sua relazione Sala della Conferenza Sono seguiti altri numerosi interventi. A. Costantino; Organizzazione di un Centro Sovrazonale di CAA; S. Oldrini : Il logopedista nella CAA; P. Vaccari: Le Aziende di Assistive Technology : ruoli e responsabilità nella fornitura di ausili; M. Sabbadini e P. Bombardi: Le linee guida in riabilitazione: analisi, correlazioni e valenze dell intervento comunicativo attraverso le metodologie di CAA; A. Schindler : La CAA dal punto di vista dei professionisti sanitari: foniatri, fisiatri, neuropsichiatri infantili, logopedisti, fisioterapisti. L. Di Natale: Consulenza di CAA presso un Servizio di Audiologia e Foniatria : follow up dopo sette anni di attività; M. Cantù : Procedure di accessibilità e di intervento CAA in strutture semiresidenziali; T. Pozzi :Dall intervento di CAA alla partecipazione:storia di un caso; C. Gagliardi: L intervento di CAA rivolto agli adulti con grave lesione neurologica acquisita; A. Chiari: Progetto CAA e ambiente di vita : esposizione di un esperienza (progetto di ricerca su Sindrome di Angelman); A. Traverso : Esperienze di CAA in un Centro Socio Educativo;M. Damiani Il problema della spontaneità : rilevazione dei comportamenti comunicativi nel gruppo-classe, in presenza di studenti che fanno uso di strategie di CAA e/o CF, tramite la tabella di Carter. Chapter News. Dicembre 2005 2

Sabato 28, Sarah Blakstone - che è stata anche uno dei Presidenti dell ISAAC internazionale - ha presentato il Social Network, utilizzando anche un video e facendo partecipare i presenti ad attività pratiche finalizzate ad una migliore conoscenza di questo strumento. Sarah Blakstone ha inoltre donato ad ISAAC Italy, a nome della Azienda americana Attainement, alcuni VOCAs e materiali prodotti dalla ditta stessa. Il Consiglio di ISAAC Italy sta valutando le modalità i distribuzione di tali materiali tra i soci. ZONA POSTER S. Blakstone presenta il Social Network G. Veruggio, S. Blakstone, A. Rivarola Durante la Conferenza sono stati presentati anche 12 poster su varie tematiche: Comunicazione Aumentativa e Alternativa: una storia (Di Natale L., De Vidi Francesca Treviso) ; Una conquista straordinaria:w528 (Marcello Frignani (PCU CAA) Ferrara); Lavoriamo insieme sul percorso di una fiaba: laboratorio di CAA sulla fiaba di Hansel e Gretel (G. Veruggio A. Schiaffino, S.Oldrini. G.Scarioni - Centro Benedetta d Intino Milano); Storie, favole, racconti: leggere con i bambini e le bambine disabili con difficoltà di comunicazione (A.Schiaffino*, G. Veruggio** - * CLIVIA, ASL 3 GENOVESE, **Centro Benedetta d Intino Milano); L intervento di C.A.A. in una bambina affetta da amiotrofia muscolare di tipo I (E. Bergamaschi, L. Lanzini, M.Albani, M. Marini, M. A. Costantino - IRCSS Fondazione del Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Azienda Ospedaliera di Treviglio); Intervento di C.A.A. in una struttura residenziale: la Comunità Alloggio dell Uliveto (C. Jalla, L. Cassinelli, L. Castellano et al. - Comunità Alloggio Uliveto Luserna S.Giovanni (TO); Progettare opportunità di comunicazione (S. Murra - Centro Benedetta d Intino Milano); Comunicazione e qualità della vita nelle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) (A. Schiaffino, G. Gradino, S. Nieddu,C. Patrone, R. Truffelli - C.li.V.I.A. Laboratorio C.A.A. / Dipartimento delle Cure Primarie, ASL 3 Genovese ); Giocare e comunicare in gruppo: la costruzione del simbolo durante il gioco e le attività (A.M. Molteni, G. Castellano, A. Liguori - Istituto Leonarda Vacccari, Roma); La C.A.A. in Trentino: l esperienza all interno della Azienda Provinciale per i servizi sanitari (F. Bazzoli, A. Berti, D. Bonadiman, F.Briani, C. Bruseghini, M. Dal Piaz - APSS Trentino); Il modello italiano di C.A.A. per la disabilità verbale con elevato grado di necessità comunicativa (M. Gagliotta - Centro Serapide S.p.A. ); Differenti modalità di proposta della C.A.A. nella realtà dell ambulatorio piccoli della cooperativa sociale a marchio ANFAAS Genova Integrazione : alcune esperienze (U. Cammeo, A. Canepa - Anfaas Onlus Genova). Purtroppo, per problemi di tempo, la discussione dei poster e la visone degli stessi da parte dei partecipanti, non ha potuto avere tempi e spazi adeguati. Anche questo aspetto ha portato a considerare l esigenza di una conferenza organizzata su più giornate. Zona Poster M. Frignani presenta il suo poster AREA ESPOSITIVA Nell area espositiva erano presenti le più importanti Aziende di Assistive Technology italiane che importano e distribuiscono materiali ed ausli di C.A.A.: Auxilia, Easy Labs, HelpIcare che sono anche soci Corporate di ISAAC Italy e poi Leonardo, Anastasis e Favelliana. Area espositiva Chapter News. Dicembre 2005 3

Auxilia Easy Labs HelpIcare Leonardo Anastasis E stato allestito anche uno stand di ISAAC Italy per far conoscere ai partecipanti l associazione, presentare i materiali prodotti, ecc. Hanno dato il loro contributo volontario alla gestione dello stand e alla organizzazione della accoglienza alla conferenza, molti soci genovesi e lombardi di ISAAC ed altri volontari. Durante la Conferenza sono stati premiati anche i vincitori del Premio Auxilia (vedi pag.6). Qualche numero. Alla Conferenza hanno partecipato 206 persone. 78 persone erano soci ISAAC (38%). 128 non soci, ma 31 di questi non soci (15%), si sono iscritti ad ISAAC in occasione della Conferenza. (grafico 1) Dal punto di vista dello status e professioni si sono rilevati i seguenti dati (grafico 2) : Logopedisti 34 (17%); Medici 34* (17%); Fisioterapisti 24 (12%); Psicologi 9 (4%); Educatori 26 (13%). Famiglie 27 (13%); Insegnanti 10 (5%): Tecnici Informatici 5 (2%); Studenti 10 (5%); PCU CAA 5 (2%); Comm=Persone di Aziende 11 (5%); Vari 11(5%). *Medici 34 : NPI 25; Fisiatra 5; Foniatra 2; Psichiatra 1; Neurologo 1. I presenti alla conferenza si suddividono quindi in 63% professionisti e 37% altri. Comm; 11; 5% PCU CAA; 5; 2% 120 100 Vari; 11; 5% Logopedisti; 34; 17% Medici; 34; 17% 31 Non Soci Famiglie; 27; 13% 80 60 97 40 78 Non Soci div entati soci Insegnanti; 10; 5% Psicologi; 9; 4% Fisoterapisti; 24; 12% Soci Tecnici/Ing. 20 Educatori; 26; 13% Informatici; 5; 2% 0 Studenti; 10; 5% Grafico 1 Presenze soci/non soci Chapter News. Dicembre 2005 Grafico 2 : professioni e status 4

Dal punto di vista della provenienza (grafico 3) 147 persone provenivano dal Nord, 23 dal Centro, 7 dal sud e 5 dalle isole. Suddividendo i presenti per regione: 44 persone dalla Lombardia; 39 dalla Liguria; 24 dal Piemonte; 17 dal Lazio; 16 Emilia Romagna; 11 dal Veneto; 6 dal Trentino; 3 dall Alto Adige; 5 dalla Puglia; 3 dalla Sicilia; 3 dalla Toscana; 2 Sardegna; 1 Marche; 1 Molise; 1 Abruzzo. Dai dati emerge che le persone che provenivano dalle regioni più lontane erano nella maggior parte soci. L affluenza massima di non soci è stata dalla Liguria (28 persone) dalla Lombardia (26 persone ),Piemonte (15 persone) e Lazio (17 persone). 160 140 120 100 80 60 40 20 0 147 23 7 5 Nord Centro Sud Isole 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 17 26 9 137 2 6 18 2102 119 5 8 Piemonte Liguria Lombardia 3 5 3 Puglia Trentino Veneto Emilia Romagna Lazio Campania Molise Marche Sardegna Toscana Sicilia Alto Adige 6 3 2 2 1 3 3 1 1 1 1 Non soci Nuovi soci Soci Grafico 3 : Area geografica di provenienza Grafico 4 : provenienza per regioni e partecipazione persone non iscritte ad ISAAC La partecipazione delle persone che erano socie ISAAC prima della Conferenza è stata alta 78 persone su 95. Erano presenti tutti i gruppi/enti Institutional (Centro Benedetta d Intino, Don Gnocchi di Milano, Ausilioteca di Bologna, Comunità Uliveto di Torre Pellice (TO), Associazione comunità Handicap di Roncone (TN), Ipertesto di Napoli) e tutte le Aziende Corporate (Auxilia, Easy Labs e HelpIcare). Commenti, critiche e consigli.. Durante la Conferenza è stato chiesto ai partecipanti di scrivere i loro commenti, critiche e consigli. In sintesi è emerso: un commento positivo unanime sulla ottima organizzazione e sulla bellissima sede della conferenza. Molti hanno voluto evidenziare il clima ottimo delle giornate e come sia passato l impegno ed entusiasmo dei professionisti che lavorano in CAA. Qualche critica sui costi della conferenza per i non soci. Unanime anche la richiesta di una conferenza con cadenza biennale, organizzata su più giorni per dare maggior spazio alle discussioni, avere il tempo di consultare con calma la zona poster, visitare gli stands delle Aziende, incontrare altre persone, ecc. Alcune persone hanno segnalato che vi sono state poche relazioni sulla CAA negli adulti e che non si è parlato dell intervento iniziale di CAA con bambini piccoli e con persone con problemi cognitivi e di attenzione e di intervento di CAA nell autismo. Le famiglie presenti hanno segnalato l esigenza di avere, durante la Conferenza, un momento di incontro a loro dedicato. Altri hanno suggerito: di utilizzare parole più chiare (o spiegarle di più); di accompagnare le relazioni con video ed immagini, mostrando/portando anche materiali operativi; di affiancare brevi corsi introduttivi su varie tematiche nei giorni precedenti o successivi alla conferenza;di organizzare approfondimenti su particolari tematiche lavorando in piccoli gruppi/sessioni ed ancora di presentare anche esperienze di intervento all interno della scuola. Infine alcuni hanno lamentato l assenza di politici che dovrebbero essere portati a conoscenza di questo particolare ambito clinico e delle problematiche ad esso relative, suggerendo anche di organizzare una tavola rotonda. Tutte queste osservazioni e suggerimenti sono state portate all attenzione del comitato organizzativo e del consiglio di ISAAC Italy e saranno estremamente utili per organizzare al meglio la prossima conferenza. Il Consiglio auspica che, dopo questa prima importante esperienza, più persone e/o gruppi di lavoro possano in questi due anni ripensare, sistematizzare e documentare le loro esperienze di intervento in vari campi della CAA e nei vari ambienti di vita, in vista della prossima conferenza nel 2007. Arrivederci al 2007!!! Chapter News. Dicembre 2005 5

Gli Atti della Conferenza saranno pronti nei primi mesi del 2006. Sarà disponibile dalla primavera 2006 il video o il CD della Conferenza che contiene gran parte degli interventi e della discussione. Alcuni dei primi interventi sono stati filmati integralmente. Sono in corso contatti tra Omega e Sarah Blakstone per la stampa in italiano del Social Network. Premio Auxilia / I vincitori Durante l Assemblea annuale di ISAAC Italy tenutasi a Modena il 29 Gennaio 2005, l Azienda Auxilia s.a.s. in collaborazione con il Chapter I.S.A.A.C. Italy, ha presentato il bando per il Premio Auxilia. Informazioni e bando dettagliato del Premio sono stati inviati a tutti i soci con l AVVISO 3/2005. Auxilia ha pensato di indire questo premio allo scopo di promuovere e sostenere l impegno di operatori professionali nella realizzazione di semplici soluzioni a bassa tecnologia per la comunicazione aumentativa, il gioco, la vita quotidiana, la postura e il movimento di persone disabili. Il Premio ( 500.00) viene assegnato alla migliore soluzione a bassa tecnologia specificamente realizzata per rendere possibile o migliorare qualunque attività della vita quotidiana di una o più persone disabili. Sono considerate a bassa tecnologia tutte le soluzioni che escludono l impiego dell informatica e dell elettronica. Sono altresì considerati a bassa tecnologia quei dispositivi che integrano componenti elettrici di comune reperibilità e utilizzo. Sono ammesse al Bando solo le soluzioni che hanno trovato concreto utilizzo nella vita quotidiana di almeno una persona con disabilità. Il Premio è rivolto a operatori della riabilitazione, della scuola, dei servizi socio-assistenziali e socioeducativi, nonché a operatori degli Enti del Terzo Settore impegnati in attività di carattere riabilitativo, educativo o assistenziale. Il Premio è riservato agli iscritti ad ISAAC Italy. Sono pervenute ad AUXILIA circa una decina di proposte. I vincitori ex equo del Premio Auxilia 2005, che si sono divisi il Premio, sono stati Maurizio Sabbadini (Ospedale Bambin Gesù/Roma) che ha presentato un adattamento per passeggino che consente di trasportare più facilmente il respiratore per i bambini che lo devono utilizzare, incrementando una maggiore partecipazione alla vita sociale e M. Grazia Scarioni (CBDI/Milano) che ha presentato i cubi rotanti, che inseriti in un seggiolone hanno consentito e ottimizzato per un bambino, in una fase iniziale dell intervento di CAA, la fissazione di sguardo per l indicazione dei simboli posti su di esso, facilitando così gli scambi comunicativi. Maurizio Sabbadini M.Grazia Scarioni. Cubi rotanti Ricordiamo a tutti che il prossimo Premio Auxilia si terrà in occasione della conferenza del 2007. Fotografate e documentate le soluzioni low-tech che utilizzate nel vostro lavoro per poterle presentare. E previsto l inserimento nell area riservata del sito di tutte le soluzioni presentate per il Premio Auxilia Per i nuovi iscritti ad ISAAC Italy Sono disponibili i fascicoli arretrati con sconti per i soci : Argomenti n 0 (.15) e Argomenti n 1 e n 2 (. 5 ognuno) + spese di spedizione. L indice delle raccolte è disponibile sul sito WEB / Pubblicazioni e Materiali. Contattare isaacitaly@hotmail.com Chapter News. Dicembre 2005 6

Chapter News. Dicembre 2005 7 E V E N T I / C. A. A. 2 0 0 5 Autismo e Comunicazione Aumentativa ed Alternativa Milano - 8 Ottobre 2005 Venerdì 8 Ottobre 2005, il Centro Benedetta D Intino (www.benedettadintino.it ) di Milano ha organizzato un seminario su CAA e Autismo. Il seminario è stato condotto da Howard Shane ed ha rappresentato un importante occasione per fare il punto su ciò che sappiamo attorno al tema delle applicazioni e delle pratiche di Comunicazione Aumentativa Alternativa rivolte a persone con autismo. H. Shane dirige il Communication Enhancement Center del Children s Hospital di Boston, è Associated Professor of Otology and Laringology all università di Boston e da moltissimi anni opera e compie ricerche nel campo della CAA. Il seminario ha preso avvio dalla descrizione accurata delle conoscenze indispensabili per migliorare la comunicazione ed ottimizzare l apprendimento delle persone con disturbo autistico; sono state dettagliatamente descritte le barriere all apprendimento e alla comunicazione. Per introdurre alla comprensione delle applicazione della CAA all autismo, si è fatto riferimento alle seguenti fondamentali considerazioni: circa la metà delle persone affette da disturbo autistico o Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non sviluppa un linguaggio orale funzionale; la compromissione qualitativa del linguaggio e della comunicazione non riguarda solo il versante espressivo, ma anche quello recettivo: si deve dunque affrontare una cruciale e rilevante difficoltà di comprensione del linguaggio verbale; i soggetti autistici spesso mascherano e/o compensano questa difficoltà a comprendere ciò che gli viene detto, utilizzando e potenziando varie ed eccezionali abilità visuo-spaziali e di memoria visiva. Questi dati hanno aperto la strada a numerose ricerche e ad ampie esperienze sul campo, volte ad elaborare il modo più efficace con cui delineare le applicazioni della CAA per questi soggetti. Come è proprio della CAA, si parte dalla conoscenza e dal rispetto dei bisogni specifici delle persone affette da autismo, consapevoli che il problema nell accostare l autismo è proprio la difficoltà nel comprendere quali siano i bisogni comunicativi di questi soggetti. Questi bisogni possono essere legati a: desideri di cose concrete (cibo, oggetti o attività); desiderio di attenzione da parte degli altri; desiderio di contatto e stimolazione sensoriale; desiderio di sottrarsi a situazioni che ingenerano ansia (evitamento); desiderio di poter fare a modo proprio; necessità di esprimere condizioni di dolore. H. Shane, clinico e ricercatore nel campo della CAA, ha proposto un modello di intervento per l autismo, basato sull uso sistematico di supporti visivi. Tale approccio si caratterizza come una sintesi di ciò che ad oggi sappiamo attorno a questo tema. L impiego sistematico dei supporti visivo-simbolici si traduce nella definizione di tre modalità principali di utilizzo dei supporti visivo-simbolici: Modalità visivo espressiva (Visual Expressive Mode - VEM), che impiega supporti visivi per facilitare e permettere l espressione della persona autistica (output aumentativi); (fig 1) Modalità visivo organizzativa (Visual Organizational Mode - VOM), che implementa supporti visivi per rappresentare l organizzazione di una attività, di una routine, di un compito procedurale;(fig.2) Modalità visiva di insegnamento (Visual Instructional Mode - VIM), che si avvale di input aumentativi di tipo visivo e simbolico per aumentare ed integrare il linguaggio parlato e così favorire e sostenere la comprensione da parte della persona autistica. (fig.3) fig. 1 (tabella per pause) fig. 2 (sequenze) fig. 3(programma per immagini) Questo approccio alla compromissione qualitativa della comunicazione nei soggetti autistici prevede innanzitutto un attenta valutazione della persona autistica e della sua condotta nei contesti di vita, al fine di avanzare una proposta progettuale che integri ed armonizzi le suddette modalità visive di supporto ai vari aspetti della comunicazione. L uso sistematico dei supporti visivi e simbolici costituisce un aiuto concreto che incrementa l abilità del soggetto autistico a capire la situazione in cui si trova, e che potenzia la sua capacità di comprendere i messaggi verbali a lui rivolti. L impiego sistematico di supporti visivo-simbolici permette inoltre alla persona autistica di esprimere i propri bisogni e dunque le consente di modificare alcuni aspetti della situazione che sta vivendo e di agire concretamente ed efficacemente sul proprio ambiente di vita. Infine l uso sistematico di supporti visivi accompagna, sostiene e permette lo svolgimento in autonomia di compiti o procedure significative per la vita quotidiana nei differenti contesti, domestici o scolastici. L uso sistematico di supporti rappresenta dunque un modo per favorire l espressione dei bisogni da parte della persona autistica,

determina un miglioramento della sua comprensione dei mutamenti ambientali, dei cambiamenti nelle routine e dunque anche delle conseguenze di queste modificazioni. L approccio di Shane inoltre prevede ed effettua differenti applicazioni degli strumenti multimediali ed informatici, per sostenere i processi di apprendimento e per sostenere specifiche abilità che incidono sulla comunicazione di questi soggetti. Alessandro Chiari Per saperne di più su H. Shane: www.childrenshospital cliccare su research e poi cercare il nome nell ordine alfabetico Grazie Claudia! Con grande dolore, il Consiglio di ISAAC Italy comunica a tutti i soci che è mancata dopo una lunga malattia, Claudia Jalla, consigliere di ISAAC Italy dall'inizio della fondazione del Chapter e rappresentante delle famiglie all'interno del Consiglio stesso. Claudia dirigeva la Comunità Alloggio dell'uliveto di Luserna S. Giovanni (TO) ed altre strutture assistenziali della Chiesa Valdese, all'interno delle quali aveva portato avanti, con tutti i suoi collaboratori, un importante e diffuso lavoro sulla CAA,facendo diventare la Comunità dell'uliveto una esperienza pilota tra le strutture residenziali per disabili gravi. Claudia era anche responsabile del Laboratorio di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa dell'uliveto che è diventato un punto di riferimento importante per quell'area del Piemonte. Tra le innumerevoli iniziative da lei portate avanti per la diffusione della CAA, ricordiamo la realizzazione dei primi libri della Collana di Editori Riuniti "Libri per bambini molto speciali" (Tre scalini per Serena; Nicola a modo suo; Calendario dell'avvento) "scritti" anche in PCS. La ricorderemo sempre per il suo impegno e la sua energia nella diffusione della CAA in Italia. Ricorderemo il suo sorriso, la sua capacità di ascolto e la sua serena determinazione con cui ci ha accompagnato in questi anni di lavoro in Consiglio. Claudia grazie! Il Consiglio di ISAAC Italy Sono arrivati al Consiglio numerosi messaggi che ricordano Claudia. Il Consiglio insieme ai tanti amici di Claudia sta pensando ad iniziative per ricordarla. ASSOAUSILI ha inviato ad ISAAC Italy la seguente lettera Gentile Presidente abbiamo appreso della recente scomparsa della Dssa Claudia Jalla, membro di ISAAC. Nel porgere le nostre più vive condoglianze, desideriamo ricordare il suo impegno professionale e personale non solo nella vostra associazione ma più in generale per le persone con disabilità. Siamo certi che, nel suo ricordo e cogliendo la sua eredità, ISAAC saprà trarre energia e spinta propulsiva dal suo esempio. Roberto Vitali Presidente di Assouasili Comunicazioni dai soci Un progetto per e con Marcello Nell ambito del Corso di aggiornamento a struttura congressuale Disabilità e sviluppo della personalità che si è svolto a Modena dal 15 al 18 marzo 2005 abbiamo presentato un progetto che vede protagonista Marcello Frignani, un ragazzo di 21 anni che utilizza il linguaggio Bliss per comunicare. Il progetto è stato avviato partendo da una richiesta di consulenza da parte dell Istituto Superiore di Ferrara che Marcello sta attualmente frequentando, sugli strumenti informatici per facilitare l apprendimento e l integrazione sociale di Marcello stesso. Abbiamo quindi costituito un gruppo progettuale comprendente: Scuola C.D.I.H. e Famiglia. Naturalmente Marcello è soggetto attivo anche nella progettazione del suo percorso. Dopo aver valutato quali strumenti informatici adottare, abbiamo ritenuto opportuno valorizzare le competenze di Marcello chiedendogli di partecipare ad un corso di formazione aperto a insegnanti, operatori sanitari, educatori e genitori sulla C.A.A., per presentare le possibilità di utilizzo della C.A.A. e dei suoi strumenti nell ambito dell integrazione scolastica e sociale. Marcello si è presentato al pubblico utilizzando un software con uscita in voce. È stato particolarmente interessante costruire insieme a lui il testo che meglio lo rappresentasse, scritto con i simboli Bliss. Marcello poi ha scelto anche la voce da utilizzare. È nostra intenzione continuare a collaborare con lui, sia per ampliare le sue conoscenze e abilità informatiche, sia per Chapter News. Dicembre 2005 8

costruire un percorso di vita nel quale sempre più sia protagonista. Attualmente stiamo preparando con lui e il tutor della scuola le prove d esame di quinta superiore. È solo il primo passo: con l inizio del nuovo anno scolastico attiveremo dei laboratori formativi nelle scuole di ogni ordine e grado della Provincia di Ferrara avvalendoci della collaborazione di Marcello, ottimo testimonial di come comunicare sia sinonimo di integrare. Francesco Ganzaroli (socio ISAAC) C.D.I.H FERRARA (Centro Documentazione Integrazione Handicap e svantaggio) Marcello ci scrive.. Parte 1 Parte 2 Incontro di Marcello Frignani, persona che usa la CAA, con una delegazione di operatori turchi, tenutasi a Ferrara presso l istituto Professionale L. EINAUDI il giorno 9 Novembre 2005 a Ferrara. La delegazione turca era in Italia nell ambito di uno scambio culturale tra paesi della comunità europea, sullo studio degli ideogrammi, geroglifici, ecc. La delegazione italiana era rappresentata dalla scuola sopra citata, istituto presso il quale Marcello ha compiuto gli studi superiori, diplomandosi a luglio con la media di 80/100. La preside ha ritenuto importante il ruolo svolto da Marcello in questi anni di scuola, invitandolo a presiedere una lezione con il metodo Bliss, in modo da far conoscere quel particolare metodo comunicativo. Erano presenti all incontro circa 40 persone tra la delegazione turca ed un gruppo di corsisti siss (insegnanti di sostegno) che hanno potuto toccare con mano l uso e l utilizzo di un metodo particolare di comunicazione eseguito da una persona disabile. Ad aiutare Marcello in questo suo primo importante appuntamento, erano Chapter News. Dicembre 2005 9

presenti un educatore professionale del CDIH (Centro Documentazione Integrazione Handicap) del Comune di Ferrara, Francesco Ganzaroli, il tutor di Marcello, Roberto Tenaglia e il padre Paolo. Gli intervenuti hanno mostrato grande interesse a quanto veniva presentato, esprimendo considerazioni favorevoli all utilizzo di questa forma di CAA. Nel suo intervento Marcello ha usato tutti gli strumenti a sua disposizione: tabella cartacea, comunicatore vocale, pc con utilizzo del software power point. Partecipazione di Marcello Frignani al 5 convegno internazionale sull integrazione scolastica promosso dalla casa editrice Erickson (Rimini 11-13 Novembre 2005) Marcello, Francesco e Paolo hanno partecipato a Rimini al 5 convegno internazionale sull integrazione scolastica promosso dalla casa editrice Erickson, riscuotendo molta attenzione e partecipazione tra le persone presenti al convegno. Nello spazio a disposizione, oltre alla distribuzione del libro scritto da Marcello Una conquista straordinaria * (scheda pubblicazioni allegata a Chapter News Nov 04) e alla proiezione del DVD allegato al libro, Marcello ha interagito con le persone presenti rispondendo a domande e curiosità che venivano poste. Durante questi incontri molto persone intervenute hanno dichiarato il proprio interesse al metodo e agli ausili che usa Marcello per comunicare, compilando una scheda con i proprio dati poter essere tenuti informati sulle varie iniziative da fare, e per invitare Marcello nelle loro realtà per far conoscere e comprendere che esistono delle possibilità per poter comunicare con gli altri. Paolo Frignani (Ferrara) Prossimo incontro a cui parteciperà Marcello è il 14/15 gennaio 2006 a Sinalunga (Siena) presso l Istituto comprensivo John Lennon che ha per titolo Orientarsi nelle diverse abilità. (* per contattare / invitare Marcello o acquistare il libro rivolgersi a lospecchio.ferrara@libero.it o a p.frignani@cbvvr.it ) E uscito l ultimo ISAAC Bulletin di Novembre in italiano! Scaricalo dall area riservata del sito. ARTICOLO ALLEGATO 1 ARTICOLO ALLEGATO 2 Sul sito troverai tutti i 4 numeri del 2005 Consentire alle persone con Malattia del Motoneurone di discutere la loro qualità di vita di Joan Murphy da Communication Matters, Luglio 1999, Vol.13, 2, pp. 2-6 Il Morbo di Parkinson e l utilizzo della C.A.A. di Linda Armstrong, Deborah Jans e Alison McDonald da Communication Matters, Novembre 1999, Vol.13, 3, pp. 5-6 L articolo allegato : Consentire alle persone con Malattia del Motoneurone di discutere la loro qualità di vita, illustra l utilizzo dei TALKING MATS, strumento di lavoro in CAA che verrà presentato da Joan Murphy e Lois Cameron in un precorso (IC1 di Sabato 29 Luglio) alla 12^ Conferenza Internazionale ISAAC Chapter News. Dicembre 2005 10

Il Consiglio Direttivo dopo aver riesaminato i criteri per la valutazione delle domande di patrocinio, comunica a tutti i soci quanto deciso. Criteri per la valutazione di Domande di Patrocinio Verranno prese in esame domande di Patrocinio relative ad iniziative (Congressi, Seminari, Convegni, Scuole di Formazione, iniziative editoriali, ed altro) segnalate dai soci ISAAC, che soddisfino uno o più dei seguenti requisiti: iniziative il cui tema principale sia la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nei suoi aspetti clinicoriabilitativi e che recepiscano le linee guida suggerite da ISAAC Italy ¹. iniziative riguardanti utilizzi della CAA negli ambiti della vita quotidiana, della Scuola, del lavoro e della comunità sociale; iniziative aventi come principali destinatari o fruitori persone che utilizzano la CAA e i loro familiari; iniziative di particolare rilevanza scientifica e culturale riguardanti i temi della comunicazione umana e sociale. Le iniziative verranno valutate anche in relazione alle caratteristiche dei conduttori/responsabili e dei relatori, Verranno privilegiate, in particolare: iniziative il cui responsabile e conduttore principale e la maggior parte dei relatori sia socio ISAAC e con consolidata esperienza clinica nel campo della CAA. iniziative che coinvolgano la partecipazione e la collaborazione di persone che utilizzano la CAA Saranno respinte le richieste di Patrocinio relative ad iniziative il cui contenuto manifesti finalità di promozione commerciale di prodotti o servizi. Il Consiglio auspica che la richiesta di patrocinio non sia semplicemente un etichetta da inserire sul programma, ma sottintenda un precedente scambio di opinioni, riflessioni sull iniziativa che si va ad organizzare e la disponibilità a rendere l iniziativa utile anche per l Associazione nel suo complesso, per una più qualificata diffusione della CAA in Italia. Le domande dovranno essere indirizzate al Consiglio Direttivo di ISAAC Italy, almeno due mesi prima dell Evento, corredate di: 1. titolo dell iniziativa che ne identifichi chiaramente il contenuto prevalente (vedi sotto alcuni esempi*) e che riporti la dicitura completa Comunicazione Aumentativa ed Alternativa 2. riferimenti dell Ente organizzatore; 3. programma dettagliato o piano dell iniziativa; 4. composizione del Comitato Scientifico, se presente; 5. curriculum formativo/lavorativo dei docenti relativamente alla CAA 6. riferimenti di Enti, Associazioni e Aziende che sponsorizzano o Patrocinano l iniziativa. Il Consiglio, prima di concedere il patrocinio potrà richiedere di apportare modifiche al titolo dell iniziativa, qualora questo non rispecchi chiaramente il contenuto della stessa. Il Consiglio Direttivo determinerà, a proprio insindacabile giudizio, la idoneità dell iniziativa al Patrocinio di ISAAC Italy. La risposta sarà inviata per iscritto, via posta o e-mail, agli interessati entro 30 (trenta) giorni dal ricevimento della domanda. Qualora sia prevista la stampa ed invio di un programma cartaceo (via posta o e.mail), è necessario che la domanda di patrocinio pervenga in tempi utili. Per favorire in tempo l inserimento dell avvenuto patrocinio nella bozza del programma, questo potrà essere confermato anche a voce, precedendo la conferma scritta. Si raccomanda di non inviare programmi contenenti la dicitura con Patrocinio di ISAAC Italy prima che ne sia sta data conferma a voce o per scritto, Contestualmente, qualora la risposta sia affermativa, il Consiglio Direttivo potrà richiedere che all interno dell iniziativa patrocinata sia riservato ad ISAAC Italy uno spazio adeguato per : brevi interventi, scritti o verbali,privilegiando se possibile la presenza dei membri del Consiglio di ISAAC Italy o persona delegata dal Consiglio proiezione di brevi presentazioni su CD distribuzione di materiale informativo. (*es. Caa in età evolutiva se il programma prevede prevalentemente interventi relativi a questa fascia di utenza e non affronta tematiche degli adulti; es: Utilizzo della Assistive Techonology in CAA, se vengono affrontati prevalentemente le tematiche di utilizzo della A.T.) ¹ Il Consiglio di ISAAC Italy organizzerà in occasione della prossima Assemblea annuale che si terrà in primavera, un incontro per individuare le linee guida della formazione in CAA (tematiche di base a seconda dei tipi di corso,tempi, numero di partecipanti, formazione dei formatori, ecc). Tutte le persone interessate e coinvolte in iniziative informative e formative sulla CAA sono invitate. Verrà inviato a breve un documento contenete alcune riflessioni, basate sulle esperienze formative di cui si è venuti a conoscenza, che potranno costituire una traccia iniziale per la discussione. Chapter News. Dicembre 2005 11

INFORMAZIONI Nei mesi di Maggio/giugno 2005 Maurizio Sabbadini* e Patrizia Bombardi** (*Neuroriabilitatore - ** Logopedista Ospedale Pediatrico Bambin Gesù Roma) hanno tenuto a S.Agata dei Goti (Benevento) un corso : La Comunicazione Aumentativa in età evolutiva: modelli di intervento e strategie di attuazione nelle disabilità comunicative. Il corso era rivolto a medici, logopedisti, fisioterapisti. Il 4 Luglio 2005 si è tenuta alla Università La Sapienza di Roma, una tavola rotonda sul tema Imparare a comunicare condotta da A.Marie Hufty. Nei giorni 8/10 Settembre 2005 si è tenuto presso IRCCS Oasi Maria SS di Troina (CT) un corso introduttivo alla CAA. Docenti Elisabetta Genovese (Foniatra Università di Padova), Luciana di Natale (Logopedista ASL 9 Treviso), Giovanni Fronticelli (Logopedista Modena). Il 24 Settembre 2005 si tenuto a Treviso il Convegno Comunicare senza parlare: esperienze di comunicazione con le persone disabili adulte. Tra i relatori Elisabetta Genovese (Foniatra Università di Padova), Luciana di Natale (Logopedista ASL 9 Treviso), Laura Castellano e Lucio Cassinelli (educatori Comunità Alloggio Uliveto) Nei mesi di Ottobre/Novembre 2005 si è tenuto a Torino presso la sede del Nodogroup, un seminario introduttivo alla CAA riservato agli educatori della struttura. Docenti Cristiana Vasino (Psicologa- Genova), Gabriella Veruggio (Terapista Occupazionale Centro Benedetta d Intino Milano), Laura Castellano e Lucio Cassinelli (educatori Comunità Alloggio Uliveto) Martedì 11 Ottobre 2005 si è tenuta nell Aula Magna dell Università degli Studi di Milano, una Giornata Introduttiva alla CAA, condotta da Antonella Costantino, Direttore dell Unità Operativa di NPI, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico. FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap www.fishonlus.it) e Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità ledha@informahandicap.it) hanno indetto nei giorni 11 Novembre a Milano e 15 Novembre a Roma, una manifestazione nazionale contro i tagli al Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e ai fondi per l integrazione scolastica degli alunni disabili previsto nella Finanziaria 2006. Molti soci sono impegnati in corsi per insegnanti di sostegno (Sonia Oldrini alla Cattolica di Milano; Serenella Besio (responsabile del corso) e Gabriella Veruggio alla Università della Val d Aosta) in cui introducono tematiche di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa. Preghiamo i soci coinvolti in tali corsi di mandarcene segnalazione in modo da inserire anche riflessioni su tali tipi di corsi nella giornata che verrà dedicata alla formazione. AAC, la rivista ufficiale di ISAAC è stata inserita nel Social Sciences Citation Index and Current Contents/Social & Behavioral Sciences Ricordate che la data per iscriversi alla Conferenza di Dusseldorf, senza incorrere in aumenti è il 1 GIUGNO 2006 è possibile registrarsi on-line a www.isaac2006.de Nel prossimo numero di Chapter News vi informeremo sui contenuti dei precorsi previsti nei giorni 29 e 30 Luglio. Chi fosse intenzionato a partecipare alla Conferenza mandi una e-mail isaacitaly@hotmail.com. I braccialetti di ISAAC L ISAAC Internazionale ha creato questi braccialetti per sostenere la diffusione del messaggio il potere della comunicazione è fondamentale per la vita. I braccialetti costano. 2 l uno. Le spese di spedizione sono gratis per l acquisto da 1 a 4 braccialetti, $ 1,50 per l invio di 5 braccialetti e $ 2 per l invio di 10 braccialetti. Per l acquisto on-line vai sul sito dell ISAAC Int. www.isaac-online.org Troverete link con le informazioni in fondo alla banda gialla a sinistra che contiene informazioni varie. ATTENZIONE!!! Tutti coloro (Servizi, Centri, ecc) che organizzano Eventi aperti anche a persone esterne, si ricordino di inviarne informazione e depliant alla segreteria e se possibile, dopo l Evento, anche una breve relazione in modo che tutti i soci siano informati. All interno del sito di ISAAC Italy vi è una pagina informativa sugli EVENTI. Ciò renderà possibile l informazione in tempo reale su tutte le iniziative relative alla CAA in Italia. Chapter News. Dicembre 2005 12