1992 (Dichiarazione di Copenaghen) ed inclusa nella decima revisione statistica internazionale delle malattie e dei problemi legati alla salute (ICD10) del 1993 come M79.7: reumatismo non specifico; - nella dichiarazione del Parlamento europeo del 13 gennaio 2009, lo stesso invitava gli stati membri a: - mettere a punto una strategia comunitaria per la SFM, in modo da riconoscere questa sindrome come malattia; - contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale; - migliorare l accesso alla diagnosi ed ai trattamenti terapeutici e di supporto; - promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla SFM. Preso atto che: - la maggior parte delle nazioni riconosce la SFM come una precisa entità nosologica, con conseguente riconoscimento di esenzione per tale patologia; - il sistema sanitario nazionale italiano, invece, non prevede alcuna forma di riconoscimento della SFM, per la quale non è prevista l esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, nonostante in Parlamento giacciano proposte di legge in merito presentate da più forze politiche; - in assenza di tale riconoscimento, il comportamento sul territorio nazionale è palesemente disomogeneo, facendo registrare iniziative autonome a livello delle singole regioni; - nelle Regioni Friuli Venezia Giulia e Lombardia è ufficialmente partito un percorso per il riconoscimento della SFM come malattia autonoma fortemente invalidante; - le Provincie Autonome di Trento e Bolzano hanno già riconosciuto la SFM come malattia, permettendo ai malati di godere dell esenzione per patologia della compartecipazione alla spesa sanitaria e di avere un maggiore ed adeguato riconoscimento in sede di determinazione di invalidità civile; - il Consiglio regionale della Toscana, nello scorso mese di luglio, ha approvato una mozione (Percorso di riconoscimento, individuazione e cura per la sindrome della Fibromialgia in Toscana), esprimendo la volontà di attivarsi per individuare percorsi per il riconoscimento della patologia ed individuare modelli terapeutici omogenei da proporre sul territorio. IMPEGNA IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE Ad avviare un tavolo di lavoro e di coordinamento tra i centri appartenenti al sistema sanitario regionale che attualmente trattano questa patologia, per istituire: 49 a) un coordinamento sanitario dedicato; b) un numero verde regionale dedicato, a disposizione dei cittadini per informazioni ed indirizzamento verso i centri dedicati, utile anche ad avviare un primo censimento della popolazione toscana affetta da SFM; c) un protocollo terapeutico attuativo concordato tra i vari centri di individuazione e terapia comune per garantire uniformità di accesso alle cure sul territorio; d) una rete territoriale di centri specialistici con istituzione di un libro bianco dei centri territoriali di riferimento ; e) il protocollo per il riconoscimento e l attestazione della SFM per la determinazione di invalidità civile; f) un codice di esenzione regionale per le prestazioni sanitarie fruibili dai pazienti affetti da SFM riconosciuta; g) sistemi di controllo di qualità dei percorsi istituiti e verifica dei diversi indicatori condivisi. A predisporre una campagna informativa sul territorio diretta a tutti i cittadini attraverso le case della salute e le botteghe della salute, ove già operanti, e specifici incontri informativi per i medici di medicina generale. Il presente atto è pubblicato integralmente sul Bollettino Ufficiale della Regione Toscana ai sensi dell articolo 5, comma 1, della l.r. 23/2007 e nella banca dati degli atti del Consiglio regionale ai sensi dell articolo 18, comma 1, della medesima l.r. 23/2007. Il Presidente Roberto Giuseppe Benedetti PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE - Decreti DECRETO 7 ottobre 2014, n. 148 Il Segretario Daniela Lastri Accordo di Programma per la tutela delle foci fluviali e delle acque marino costiere delle riviera apuo-versiliese. IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE Visto il Decreto Legislativo 18 agosto 2000, n. 267, Testo unico delle leggi sull ordinamento degli Enti Locali, ed in particolare l articolo 34 che disciplina gli Accordi di Programma; Vista la legge regionale 23 luglio 2009 n. 40 (Norme sul procedimento amministrativo, per la semplificazione
50 e la trasparenza dell attività amministrativa), per quanto riguarda la disciplina degli accordi di programma; Visto in particolare il comma 1, dell art. 34 sexies della L.R. n. 40/2009 il quale dispone che L accordo di programma è sottoscritto dai legali rappresentanti delle amministrazioni o loro delegati ed enti pubblici partecipanti, nonché dagli eventuali soggetti privati interessati ed è approvato con decreto del Presidente della Giunta regionale ; Richiamato altresì il comma 1, dell art. 34 septies della L.R. n. 40/2009 il quale dispone che L accordo produce i suoi effetti dal giorno della pubblicazione ; Visto il decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82 Codice dell amministrazione digitale ; Visto il Decreto Legge 18 ottobre 2012 n. 179 come modificato dalla Legge di conversione 17 dicembre 2012 n. 21, che con l art. 6 comma 2 modifica l articolo 15 della legge 7 agosto 1990 n. 241 ed introduce il comma 2-bis che dispone che: A far data dal 1 gennaio 2013 gli accordi di cui al comma 1 sono sottoscritti con firma digitale, (omissis) pena la nullità degli stessi ; Vista la delibera della Giunta Regionale del 25 agosto 2014 n. 722 con la quale, è stato approvato lo schema dell Accordo di programma per la tutela delle foci fluviali e delle acque marino costiere della riviera apuo-versiliese tra Regione Toscana, Provincia di Lucca, Provincia di Massa e Carrara, Comune di Carrara, Comune di Camaiore, Comune di Forte Dei Marmi, Comune di Massa, Comune di Montignoso, Comune di Pietrasanta, Comune di Seravezza, Comune di Stazzema, Comune di Viareggio, Autorità Idrica Toscana, Consorzio Comprensorio N. 1 Toscana Nord, Gaia Spa; Vista la nota di convocazione per la sottoscrizione dell accordo in data..26 agosto 2014. Preso atto che il giorno 10 settembre 2014, è stata completata la sottoscrizione con firma digitale dell Accordo di programma e degli allegati, facenti parte integrante, da parte dei legali rappresentanti degli Enti sottoscrittori; Preso atto che al relativo documento informatico predisposto dall Amministrazione regionale è stata apposta marcatura temporale in data 10 settembre 2014; DECRETA 1. di approvare, ai sensi dell art. 34, comma 4, del D.Lgs. 18 agosto 2000, n. 267 e dell articolo a 34 sexies della L.R. n. 40/2009, l Accordo di programma (Allegato A), parte integrante del presente atto, Accordo di programma per la tutela delle foci fluviali e delle acque marino costiere della riviera apuo-versiliese tra Regione Toscana, Provincia di Lucca, Provincia di Massa e Carrara, Comune di Carrara, Comune di Camaiore, Comune di Forte Dei Marmi, Comune di Massa, Comune di Montignoso, Comune di Pietrasanta, Comune di Seravezza, Comune di Stazzema, Comune di Viareggio, Autorità Idrica Toscana, Consorzio Comprensorio N. 1 Toscana Nord, Gaia Spa; 2. di far pubblicare il presente provvedimento e Accordo di programma allegato (Allegato A), parte integrante del presente atto, sul Bollettino Ufficiale della Regione Toscana (B.U.R.T.), come previsto dell art. 34, comma 4, del D.Lgs. n. 267/2000 e dell art. 34 sexies, comma 3, della L.R. n. 40/2009; 3. di rendere noto che l originale dell Accordo di Programma, gli allegati facente parte dello stesso e le sottoscrizioni sono conservati in forma digitale presso l Amministrazione regionale in conformità alle regole tecniche di cui all art. 71 del D.Lgs. n. 82/2005. Il presente provvedimento e l Accordo di Programma (1), allegato A, parte integrante del medesimo atto, sono pubblicati integralmente sulla banca dati degli atti amministrativi della Giunta regionale ai sensi dell art. 18 comma 2 della L.R. 23/2007 e sul BURT ai sensi dell articolo 34 sexies comma 3 della L.R. n. 40/2009 e dell articolo 5, comma 1, lettera c) e della l.r. 23/2007. Il Presidente Enrico Rossi SEGUE ALLEGATO (1) N.d.r. Gli allegati all Accordo di Programma di cui al D.P.G.R. 148/2014 sono disponibili nella banca dati degli atti amministrativi della Regione Toscana.
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65