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Cosa si può fare Le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita mediante una presa in carico precoce multidisciplinare coordinata continuativa globale 2
DIAGNOSI Valutazione funzionale e clinica Organizzazione di una rete di servizi PERCORSO Trattamento individualizzato Formazione permanente Collaborazione con la famiglia 3
MODELLO DI SISTEMA 4
RETE INTEGRATA Protocolli di intesa 5
RETE INTEGRATA 6
in coerenza con: «Carta dei Diritti della persona con autismo» (CEE 1996); «Linee guida per l autismo» della SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (2005) ANGSA LOMBARDIA ONLUS Relazione finale del TAVOLO MINISTERIALE sull autismo (2008) «Linea guida 21» dell Istituto Superiore della Sanità (2011) «Accordo Stato/Regioni» (2012) www.angsalombardia.it 7
ANGSA LOMBARDIA ONLUS Poli Sperimentali per l Autismo (in ordine alfabetico): ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO EDUCATIVO ANFFAS BAZZI GRUPPO 1995 AUTISMO - UNITA AUTISMO BAZZI - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA DELL AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR Progetto Sindrome autistica PICCOLI) Regione Lombardia AZIENDA SANITARIA LOCALE 3 PROVINCIA DI MILANO - CSE POLO DI CUSANO MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA COMUNE DI MILANO - SETTORE SERVIZI ALLA FAMIGLIA - CENTRO SOCIO EDUCATIVO BARABINO COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L AUTISMO FONDAZIONE DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO - CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1 I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO PARINI UNITA DI NEURORIABILITAZIONE II E SERVIZIO DI PSICOLOGIA DELL EDUCAZIONE - TEAM AUTISMO ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO - CENTRO DIURNO SEZ. 3z 8
Coordinamento Autismo in service Provincia di Milano Responsabile tecnico/organizzativo : Tina Lomascolo Servizi coinvolti (in ordine temporale) Azienda Ospedaliera San Paolo Centro per la Cura e lo Studio dell Autismo, Milano Azienda Sanitaria Locale 3 C. D. D. Centro Sindrome Autistica, Cusano Milanino Comune di Milano - C.D.D. Barabino-Gonzaga-Puglie-Novate-Statuto-Negri-De Nicola Cooperativa Sociale I Percorsi - C.D.D. Autismo, Milano Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi Centro per l Autismo, Milano Istituto Sacra Famiglia Centro Diurno Autismo Santa Elisabetta, Cesano Boscone Comunità Alloggio Sacro Cuore, Settimo Milanese F O R M A Z I O N E I N S E R V I C E 9
10 IRCSS E. Medea - Associazione La Nostra Famiglia, Bosisio Parini Cascina Rossago Residenza Sanitario Assistenziale Disabili, Ponte Nizza Cooperativa Sociale Cascina Bianca, Milano Cooperativa Sociale Il Germoglio, Milano Cooperativa Sociale Amicizia, Codogno Istituto Dosso Verde, Milano Azienda Ospedaliera Niguarda CTR Piccoli, Milano Fondazione Vismara onlus San Bassiano, Crema Istituto Comprensivo Zandonai, Cinisello Balsamo Centro Benedetta D Intino, Milano Cooperativa Sociale Paso, Paderno D Adda Cooperativa Sociale Il Fontanile - C.D.D. Ferraris, Milano Istituto Neurologico Besta, Milano Istituti Clinici di Perfezionamento - Ospedale di Sesto S. Giovanni F O R M A Z I O N E I N S E R V I C E
11 Cooperativa Sociale GP2 Servizi, Pregnana Milanese Servizi Sociali - Ufficio di Piano - Distretto di Cinisello Balsamo Istituto Comprensivo F. Filzi, Milano Istituto Comprensivo, Cernusco Lombardone Fondazione Sospiro, Cremona Cooperativa LEM/Gruppo Asperger, Milano Spazio Nautilus, Milano Fondazione Aquilone - Spazio Autismo - CDD Sorriso, Milano Cooperativa Sociale Fabula, Milano Fondazione ENAIP Lombardia - Centro Servizi Formativi, Milano Cooperativa Mosaico Servizi, Segrate Associazione La Nostra Famiglia, Ponte Lambro Unità Operativa Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza, Lodi Cooperativa Aurora 2000 - C.D.D. Spazio Autismo, S. Giuliano Milanese F O R M A Z I O N E I N S E R V I C E
ANGSA LOMBARDIA ONLUS Alcuni aspetti della situazione attuale sulla problematica dell autismo difficoltà a condividere un unica cultura sull autismo larga diffusione di concezioni screditate e superate dal progresso scientifico enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore In scientifico Lombardia ed organizzativo le persone affette da autismo sono circa 150.000 carenza e frazionamento dei servizi carenza di personale adeguatamente formato solitudine, l isolamento, l insoddisfazione delle famiglie ed il pesante A Milano carico di le cura persone affette da autismo sono circa 10.000 mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con autismo (CEE 1996), delle linee guida internazionali, nazionali, regionali, delle indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro sull autismo (Ministero della Salute 2008), della Convenzione ONU, della Linea Guida 21 (Istituto Superiore di Sanità 2011) e le Linee di indirizzo (Presidenza del Consiglio dei Ministri 2012). 12
ANGSA LOMBARDIA ONLUS Dall indagine Censis emerge che la quasi totalità delle persone con autismo incluse nel campione vive in casa con la propria famiglia (96%). La pressoché totalità dei casi (72,5%) ha meno di 14 anni e frequenta la scuola. Del restante 27,5% solo il 13,2%, principalmente costituito da adulti, frequenta un centro diurno. Risulta però significativamente alta la quota relativa a quanti non svolgono nessuna attività, rimanendo in carico alla famiglia. 13
ANGSA LOMBARDIA ONLUS Cosa serve formazione dei pediatri, medici, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, logopedisti, psicomotricisti, insegnanti, educatori, genitori e volontari realizzazione di una rete integrata di servizi sanitari, educativi, sociali, con il coinvolgimento di ASL, Aziende Ospedaliere, IRCSS, Scuola, Servizi Sociali, famiglie, Enti pubblici e privati, Università 14
ANGSA LOMBARDIA ONLUS applicazione dei principi e degli orientamenti del documento emanato dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri Conferenza unificata: «Accordo tra il Governo, le Regioni le Province, i Comuni "Linee di indirizzo disturbi dello spettro autistico» (22/11/2012) applicazione della Linea guida n 21 dell Istituto Superiore di Sanità (ottobre 2011) applicazione D.G.R. Lombardia n 392 (12/7/2013) applicazione Convenzione O.N.U. (ratificata dall Italia nel 2009). 15
nell infanzia ANGSA LOMBARDIA ONLUS E necessario affiancare le famiglie per sopperire alla mancanza di: servizio di orientamento per la diagnosi precoce, la valutazione funzionale e la formulazione del progetto di vita; intervento psicoeducativo, intensivo, precoce, che coinvolge la famiglia la scuola ed il contesto di vita (e non qualche ora di psicomotricità); intervento specifico nella scuola per la realizzazione del progetto educativo 16
nell adolescenza ANGSA LOMBARDIA ONLUS continuità dello specifico progetto educativo scolastico ed avviamento alla formazione professionale; continuità, sia diagnostica sia di presa in carico e trattamento, tra i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli di psichiatria; servizi adeguati e flessibili con orari ed attività meno limitati 17
ANGSA LOMBARDIA ONLUS nell età adulta servizi che coprono l arco della giornata con attività significative di sperimentazione e l inserimento lavorativo; servizi per il distacco dalla famiglia ed avviamento all autonomia abitativa 18
ANGSA LOMBARDIA ONLUS in tutte le fasce di età attività di socializzazione, inclusione, sport, tempo libero, vacanze, viaggi, ecc. 19
MODELLO DI INTERVENTO ANGSA LOMBARDIA ONLUS Cambiare il modello: dal modello medico al modello bio psico sociale Programma d intervento individuale, tarato sulle specifiche caratteristiche ed attitudini, potenzialità e problematicità di ogni persona Diagnosi funzionale, le abilità mancanti o carenti diventeranno gli obiettivi abilitativi da perseguire nei diversi contesti esistenziali, mentre le abilità presenti saranno la base su cui fondare l intero progetto Intervento psico educativo e inserimento nella scuola, nei Centri ed in ambienti di vita diversi, al fine di sviluppare ed affinare abilità ed acquisire autonomie 20
ANGSA LOMBARDIA ONLUS Orario: dalle ore 8,30 alle ore 19, dal lunedì al sabato, con la possibilità di programmare il fine settimana utilizzando servizi per il distacco dalla famiglia ed avviamento all autonomia abitativa con i seguenti obiettivi il risparmio di risorse sprecate in servizi che non rispondano alle aspettative di una vera inclusione e di una migliore qualità di vita un ventaglio di opportunità arricchenti e socializzanti, nell intero arco della giornata, che eviti di ricorrere a strutture alternative inadeguate, dispendiose e all istituzionalizzazione. 21
Elementi qualificanti ANGSA LOMBARDIA ONLUS Centralità dell utente, della famiglia e del progetto personalizzato Case manager Centro di riferimento con équipe multidisciplinare responsabile del progetto personalizzato Educatore formato in autismo Matrice ecologica Controllo dei risultati attraverso una valutazione periodica Controllo della qualità dei servizi orientati al perseguimento continuo di una migliore qualità di vita secondo i domini della Convenzione ONU Rilevazione del grado di soddisfazione degli utenti e delle famiglie Formazione e supervisione per educatori ed altro personale Formazione e supporto delle famiglie. 22
SI PUO FARE! PERCORSO FORMATIVO AL LAVORO PER PERSONE AFFETTE DA AUTISMO 23
Un bambino su 88 è affetto da autismo 24