ANGSA LOMBARDIA ONLUS

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1 ANGSA LOMBARDIA ONLUS

2 Convegno Coop. Sociale Cascina Bianca ASCOLTARE, INFORMARE SENSIBILIZZARE, FARE RETE presentazione di RETE AUTISMO CRITICITA DEL PROGETTO DI VITA DELLE PERSONE CON AUTISMO

3 I CARE AUTISM Progetto innovativo e di sviluppo La qualità di vita delle persone affette da autismo è nei progetti di oggi Punti di forza del Piano creazione di una rete integrata di servizi sanitari educativi sociali, con il coinvolgimento ed il coordinamento di Aziende Ospedaliere, IRCCS, Scuola, Servizi Sociali, famiglie, Enti locali, ASL, Enti Pubblici e Privati e Università centralità della persona con autismo e la sua famiglia miglioramento e monitoraggio continuo della qualità dei servizi approccio multidisciplinare sviluppo della ricerca e sperimentazione valorizzazione di tutte le risorse collaborazione continua con le realtà europee ed internazionali formazione permanente degli Operatori e delle famiglie

4 ALCUNI ASPETTI DELLA SITUAZIONE ATTUALE SULLA PROBLEMATICA DELL AUTISMO Nonostante l enorme impegno, anche da parte di ANGSA Lombardia, per diffondere le corrette informazioni, si verifica tuttora: difficoltà a condividere un unica cultura sull autismo una larga diffusione di concezioni screditate e superate dal progresso scientifico un enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore scientifico ed organizzativo carenza e frazionamento dei servizi la carenza di personale adeguatamente formato la solitudine, l isolamento, l insoddisfazione delle famiglie ed il pesante carico di cura la mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con autismo, (approvata dalla CEE nel 1996) delle linee guida internazionali, nazionali e regionali. In Lombardia le persone affette da autismo sono circa

5 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Assenza di un Centro di riferimento unico per l autismo, per fornire: Informazione corretta Orientamento Consulenza per famiglie, Operatori e servizi Sostegno ed accompagnamento della famiglia durante: o la diagnosi o il percorso abilitativo del proprio figlio, relativo alle varie fasce di età e nei passaggi fra diverse scuole e servizi per evitare confusioni, scoordinamenti, sovrapposizioni e frammentazioni Armonizzare il sistema delle risposte intorno ad un concetto unificante qual è il progetto di vita, attraverso il funzionamento in rete

6 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Diagnosi Valutazione Funzionale: Necessità di diagnosi precoce I Centri Diagnosi e Valutazione Funzionale per l autismo sono insufficienti ed inadeguati o Attivazione e coinvolgimento della Neuropsichiatria dell infanzia e dell adolescenza o Poli territoriali o Poli ospedalieri delle UONPIA e IRCCS Necessità di indagini strumentali e di laboratorio o Patologie internistiche e intercorrenti o Terapia farmacologia e riabilitativa Ogni ASL deve coinvolgere i PLS in un programma di screening precoce La valutazione rappresenta un ponte fra diagnosi e intervento

7 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Intervento: È indispensabile l intervento precoce, intensivo, pluridisciplinare e altamente personalizzato, coordinato, continuativo, globale, con verifica periodica delle strategie. La responsabilità gestionale è della Neuropsichiatria Infantile, che coordina ed indirizza i diversi interventi in collaborazione con la famiglia e la scuola e i vari contesti di vita. L equipe multidisciplinare indispensabile per il trattamento comprende le seguenti figure professionali: Neuropsichiatra Psicologo Educatore professionale Terapista del linguaggio Terapista della neuropsicomotricità dell età evolutiva Terapista occupazionale Assistente sociale

8 Trattamento: CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Individuazione dei programmi a partire dalla valutazione funzionale Integrazione di vari modelli di intervento ed un ventaglio di risposte finemente articolate a livello individuale, per migliorare la comunicazione, le autonomie personali e l integrazione sociale Interventi psicoeducativi strutturati ed individualizzati, in età precoce, mediante: o l adattamento dell ambiente di vita o un attenta analisi dei punti di forza e di debolezza, al fine di sviluppare potenzialità e compensare la disabilità Sistema integrato di servizi coordinati che garantiscano la continuità e la globalità del percorso ed i vari contesti (famiglia, scuola, centri diurni, ambito lavorativo e rapporti sociali) Intervento farmacologico, se necessario Condivisione degli obiettivi e coinvolgimento della famiglia nel progetto e nel controllo dei risultati Continuità degli interventi per l intero ciclo di vita e mantenimento delle abilità acquisite

9 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Integrazione scolastica: Necessità di inserimento di figure professionali esperte in autismo, che fungano da mediatori nel progetto di integrazione scolastica Necessità di incontri e supervisioni con il servizio di NPIA e con il personale scolastico e la famiglia, per garantire l attivazione concreta del Progetto Educativo Personalizzato con verifica dei risultati raggiunti Valorizzazione dei coetanei e coinvolgimento della classe e della scuola (vedi Progetto Integrautismo) Particolare attenzione va posta nei passaggi tra il termine di un ciclo e l inizio di un altro, tra una scuola ed un altra

10 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Adolescenti ed adulti: Gli interventi abilitativi ed educativi, iniziati precocemente, devono continuare durante l adolescenza e l età adulta Devono: o o essere modulati sull età del soggetto, personalizzati, intensivi, costanti e continuativi, soprattutto nelle aree funzionali, come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di tempo libero, nella prospettiva di un progressivo distacco dalla famiglia di origine mirare al consolidamento delle abilità acquisite, al potenziamento di quelle emergenti e facilitare gli apprendimenti in un contesto naturale e stimolante o attivare gli interessi del soggetto e pertanto essere strutturati in modo adeguato rispetto ai tempi ed ai luoghi necessari ed idonei Necessità di curare il passaggio dalla NPI alla Psichiatria - assenza della figura dello psichiatra esperto in autismo Assenza di servizi per il trattamento dei momenti di crisi - monitoraggio dei farmaci Necessità di programmi mirati alla formazione professionale ed all inserimento lavorativo

11 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Necessità delle famiglie: Chiarezza della diagnosi, della sua corretta e completa comunicazione - supporto psicologico Prospettive di trattamento ed opzioni eventualmente disponibili Coinvolgimento e condivisione del progetto di intervento Formazione specifica Poter disporre di aiuto di personale competente, per organizzare la vita anche a casa, disporre di tempo per coltivare relazioni sociali, conservare il posto di lavoro, dedicare spazi anche ai componenti il nucleo familiare Attivazione di servizi per la costruzione di un percorso progettuale in grado di rispondere all esigenze della realtà quotidiana, in tutti gli ambiti: famiglia, scuola, lavoro, rapporti sociali (progetto di vita) o Servizi flessibili per promuovere autonomia, indipendenza ed integrazione o Servizi di sollievo, accompagnamento, vacanze, tempo libero, attività sportive, culturali, artistiche ed espressive o Servizi variamente articolati a livello domiciliare, ambulatoriale, diurno, semiresidenziale e residenziale

12 CRITICITA SUL PERCORSO ABILITATIVO Attività di ricerca, aggiornamento e formazione permanente per consentire: ai clinici, l acquisizione delle competenze necessarie per la valutazione diagnostica e la presa in carico secondo le linee guida ai terapisti della riabilitazione ed agli educatori, l acquisizione di adeguate ed aggiornate informazioni circa il trattamento della sindrome autistica ai pediatri, di programmare interventi formativi mirati ad un affinamento delle competenze cliniche collegate soprattutto all individuazione precoce dei disturbi nello sviluppo agli insegnanti, oltre a fornire nozioni generali che permettano di inquadrare il disturbo autistico, dovranno essere proposte specifiche indicazioni, per qualificare i piani di lavoro educativi personalizzati con strategie e contenuti mirati ai bisogni del soggetto autistico ai genitori, di programmare interventi informativi e formativi secondo i modelli accreditati a livello scientifico internazionale

13 ANGSA LOMBARDIA ONLUS

14 Attività di ANGSA Lombardia per la costruzione di una Rete

15 1985: Nasce ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, e viene rappresentata in quasi tutte le regioni italiane, Lombardia compresa, mediante sezioni locali. Aderisce ad Autism Europe. 1988: Seminario internazionale Autismo: problema umano emergente in collaborazione con ANFFAS 1990: Tavola rotonda C.d.Z. 17 sull autismo: Io come gli altri se 1991: Corsi di formazione per Operatori erogati dal Opledings Centrum Autisme di Anversa in collaborazione con ANFFAS 1993: Costituzione di un comitato scientifico per la ricerca e la corretta informazione sul disturbo autistico in collaborazione con ANFFAS 1994: Comitato consultivo per la corretta informazione sui problemi dell'autismo, nato dal precedente del Gruppo di Lavoro tecnico-scientifico. Il lavoro di questo Comitato consiste nell'elaborazione dell'iniziativa sperimentale "Progetto sindrome Autistica" nei successivi due anni. 1995: approvazione del Progetto Sindrome Autistica da parte della Giunta Regionale. Osservatorio regionale sull'autismo 1997: ANGSA Lombardia aderisce ad Autism Europe.

16 1998: Avviati i Poli Sperimentali per l Autismo: ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO EDUCATIVO ANFFAS BAZZI GRUPPO AUTISMO - UNITA AUTISMO BAZZI - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA DELL AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR PICCOLI) AZIENDA SANITARIA LOCALE 3 PROVINCIA DI MILANO - CSE POLO DI CUSANO MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA COMUNE DI MILANO - SETTORE SERVIZI ALLA FAMIGLIA - CENTRO SOCIO EDUCATIVO BARABINO COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L AUTISMO FONDAZIONE DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO - CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1 I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO PARINI - UNITA DI NEURORIABILITAZIONE II E SERVIZIO DI PSICOLOGIA DELL EDUCAZIONE - TEAM AUTISMO ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO - CENTRO DIURNO SEZ : ANGSA Lombardia promuove, con la Coop. Soc. Cascina Bianca, il Progetto europeo Horizon Autismo Novofocus Italia. Partners sono (Francia, Irlanda, Grecia, Portogallo, Spagna, Belgio) con approvazione del Ministero del Lavoro. Il Progetto prevede la formazione di tutte le figure professionali compresi genitori e ragazzi con autismo.

17 2000 ANGSA si trasforma in Federazione e le Sezioni regionali si costituiscono in associazioni dotate di propria autonomia normativa, organizzativo, gestionale e patrimoniale. Nasce ANGSA Lombardia onlus che aderisce a Ledha. Viene presentato in Regione il Progetto Globale per l Autismo. In giugno ANGSA Lombardia invia alla Regione il progetto Comunità alloggio per soggetti autistici, successivamente approvato. Viene approvato il Progetto Rete di Scuole per l Autismo con contributi della Regione Lombardia e Fondazione Cariplo. 2001: Viene avviato il sito ufficiale di ANGSA Lombardia onlus, che nel tempo ha assunto l'indirizzo con lo scopo di diffondere le informazioni sull'autismo e di far conoscere l'associazione nella rete mondiale. I contenuti del sito sono attualmente distribuiti in 312 pagine video. Parallelamente è stato avviato il servizio gratuito rivolto ai Soci di trasmissioni di informazioni via , che più avanti diventerà vero e proprio notiziario "newsletter" con cadenza settimanale. 2002: Con contributo della Regione Lombardia si avvia la realizzazione del Progetto Comunità alloggio "Sole e Luna" mediante protocollo di intesa fra la Fondazione Istituto Sacra Famiglia e ANGSA Lombardia.

18 2003: Adesione alla campagna di sensibilizzazione europea con l'importantissimo evento del convegno: NUOVE PROSPETTIVE PER L'AUTISMO: L'ESPERIENZA DEL PROGETTO SPERIMENTALE SINDROME AUTISTICA DELLA REGIONE LOMBARDIA, organizzato in collaborazione con il Coordinamento Poli sperimentali per l Autismo. In questa occasione è stato pubblicato il libro Autismo: modelli applicativi nei servizi. 2004: Inaugurazione del Progetto Spazio Autismo - Cascina Bianca Coop. Soc. (Quinto Romano): Avvio del Progetto Autismo - Campus Bio-medico di via Rucellai Milano, che ospiterà un Centro internazionale per l autismo e la Sede di ANGSA Lombardia onlus. La realizzazione è a cura dell'associazione Amici del Campus Bio-medico, in collaborazione con ANGSA Lombardia. TAVOLO REGIONALE per la definizione delle LINEE GUIDA PER L AUTISMO e partecipazione al gruppo regionale Patologie ad alto impatto sociale. 2005: Nel corso dell'anno è proseguita l'attività per la definizione di diversi progetti: Progetto Filippide. Sono stati effettuati diversi incontri per programmare l avviamento del progetto che prevede il reperimento di operatori, adeguatamente formati, e di fondi, coinvolgendo le organizzazioni sportive e gli Enti preposti. Musicopoli. Il 29 aprile ANGSA Lombardia ha firmato un protocollo d intesa con l Associazione Musicopoli Città delle Arti. I rappresentanti hanno presentato i progetti cui possono aderire i soggetti autistici.

19 Sono inoltre stati avviate collaborazioni con Regione Lombardia: 2006: Assessorato alla Sanità, per la definizione del documento "Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo", terminato in gennaio. Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale, per la ricerca finanziata dal Ministero della Salute La famiglia davanti l autismo, con l obiettivo di intervistare direttamente le famiglie per evidenziare i bisogni. Poli Sperimentali: INSERVICE Lombardia: le linee guida sull Autismo giornata di formazione sulle Linee Guida della SINPIA (27 maggio 2006). Partecipazione al tavolo di lavoro della Regione Lombardia - Assessorato alla Sanità relativo alla programmazione e riguardanti la NPI e per la definizione del documento sulle linee guida della NPI. In tale documento è stato inserita la problematica dell autismo. Spazio Autismo Cascina Bianca: Anche in seguito alla nostra collaborazione, nei primi mesi del 2006 è iniziato il Servizio di Centro Diurno (CDD) per soggetti con autismo. Inaugurazione COMUNITA ALLOGGIO di SETTIMO MILANESE (2-3 dicembre). 2007: Proposta di ANGSA Lombardia di formazione di un tavolo di lavoro sull'autismo col Comune di Milano, Settore Handicap e Salute Mentale, per la definizione di un percorso individuale completo per l'intero ciclo di vita, in grado di rispondere alle esigenze della realtà quotidiana in tutti gli ambiti. Sono stati coinvolti i rappresentanti dei Poli Sperimentali per l Autismo.