INTERVISTA 1 COPIA PER IL CAREGIVER

PROGETTO UP-TECH QUESTIONARIO SULLE CONDIZIONI DI SALUTE E DI VITA DELLE PERSONE CON DEMENZA E DEI LORO CAREGIVER INTERVISTA 1 COPIA PER IL CAREGIVER UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 1 di 21

INTERVISTA 1 - Indice delle sezioni SEZIONE A.......3 SEZIONE B.......5 SEZIONE C.......6 SEZIONE D.......9 SEZIONE E.......13 SEZIONE F.......14 SEZIONE G.......16 SEZIONE H.......17 SEZIONE I.......20 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 2 di 21

SEZIONE A. 1. IDPAZPROG n. 2. SESSO 1. Maschio 2. Femmina 3. DATA DI NASCITA Giorno Mese Anno 4. RICHIESTA PROVENIENTE DA 0. MMG 1. Servizi Sociali 2. Familiari 3. Volontari 4. Ospedale per acuti 5. altro (specificare) Ricerca Up- Tech 5 5. PERSONA PROVENIENTE DA 0. Domicilio 1. Ospedale per acuti 2. PTP 3. RSA 4. Postacuzie riabilitativa. 5. Postacuzie medica-lungodegenza 6. Casa di Riposo 7. Altro (specificare) 0 6. IDENTIFICATORI NUMERICI a. Codice fiscale 7. PROVINCIA/ASL DI APPARTENENZA a. Provincia b. ASL c. Distretto 8. MOTIVO DELLA SEGNALAZIONE a. Descrizione Partecipazione Progetto Up-Tech b. Tempo entro il quale vanno iniziati i trattamenti programmati 0. non richiesti 3. 24-48 ore 1. 72 ore o più 4. 12-24 ore 2. 48-72 ore 5. meno di12 ore 6. già attivo a. Somministrazione di farmaci (esclusa terapia EV) n.a. b. Terapia endovenosa n.a. c. Medicazioni ferite n.a. d. Altro (specificare) n.a. n.a. c. Trattamento riabilitativo d. Cure palliative 9. CON CHI VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA 1. Da solo 2. Con il coniuge/convivente 3. Con il coniuge/convivente ed altri 4. Con un figlio ma non con il coniuge 5. Con un genitore o tutore legale 6. Con fratelli/sorelle 7.Con altri parenti 8. Con un assistente familiare (badante) 9. Con altre persone, non parenti n.a. n.a. UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 3 di 21

10. DOVE VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA 1. Casa di proprietà 2. Casa in affitto 3. Casa in usufrutto 4. Casa di un familiare 5. Altro (specificare ) 11. INTERVENTI CHIRURGICI NEGLI ULTIMI 90 GIORNI 12. DUE CAREGIVER INFORMALI PRINCIPALI a. Rapporto di parentela/relazione con la persona 1. Figlio o nuora/genero 6. Altro parente 2. Coniuge 7. Amico 3. Convivente 8. Vicino di casa 4. Parente/tutore legale 9. Nessun aiuto 5. Fratello/sorella b. Vive con la persona 0. No 2. Sì, da più di 6 mesi 1. Sì, da meno di 6 mesi 8. Nessun aiuto informale Caregiver 1 2 13. CONDIZIONI DI CHI PRESTA L ASSISTENZA a. Il caregiver informale principale manifesta segni di stanchezza, rabbia, depressione b. La famiglia o gli amici stretti riferiscono eccessivo carico dalla malattia del paziente (se presenti, altrimenti codificare n.a.) AREA DELLE CERTIFICAZIONI 14. Certificazione invalidità civile parziale non inferiore al 75% (75-99%) 2. Non richiesta 15. Certificazione invalidità civile totale 100% 2. Non richiesta 16. Con indennità di accompagnamento 17. Assegno/pensione invalidità civile o pensione sociale ultra65-enni invalidi civili 18. Certificazione ai sensi della L104 0. No 1. Si, con riconoscimento gravità 2 Si, senza riconoscimento gravità UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 4 di 21

SEZIONE B. 1. CAPACITA DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE Come la persona prende le decisioni circa l organizzazione della giornata (es. quando alzarsi o mangiare, cosa indossare o cosa fare) 0. Indipendente 1. Semi-indipendente/compromesso 2. AUTONOMIA NELLE ADL Codifica per tutti gli episodi verificatisi nei 3 giorni precedenti Se il livello di autonomia in una ADL è lo stesso in tutti gli episodi, codifica per quel livello. Se un singolo episodio è codificabile come livello 6, ma negli altri episodi il livello di dipendenza è meno grave, codifica quella ADL come 5. Se in generale il paziente è autonomo in una ADL, ma in un singolo episodio ha avuto bisogno di organizzazione, codifica quella ADL come 1. Negli altri casi considera l episodio di minore dipendenza (da 2 a 5) 0. INDIPENDENTE nessuna necessità di aiuto, organizzazione o supervisione 1. ORGANIZZAZIONE mezzo o dispositivo fornito o messo a portata di mano del cliente anche solo in una occasione 2. SUPERVISIONE - controllo, incoraggiamento o suggerimento 3. ASSISTENZA LIMITATA - aiuto fisico nella manovra guidata degli arti, senza necessità di sostenere il peso del corpo 4. ASSISTENZA INTENSIVA - aiuto nel sostenere il peso corporeo (incluso il sollevamento degli arti) fornito da una persona, mentre il cliente è in grado di effettuare almeno il 50% delle sottoattività 5. MASSIMA ASSISTENZA - aiuto di 2 o più persone nel sostenere il peso corporeo (incluso il sollevamento degli arti) OPPURE aiuto nel sostenere il peso del corpo per più del 50% delle sottoattività 6. DIPENDENZA TOTALE l attività viene svolta completamente da un altra persona 8. ATTIVITA MAI ESEGUITA (durante l intero periodo) a. USO DELLA VASCA/DOCCIA - Come il cliente esegue il trasferimento nella vasca/doccia e come viene lavata ogni parte del corpo: braccia e gambe, torace, addome, perineo [ESCLUSO il lavaggio della schiena e dei capelli]. b. IGIENE PERSONALE Come cura l igiene personale compreso pettinarsi, laversi i denti, farsi la barba, truccarsi, laversi/asciugarsi la faccia e le mani, farsi il bidet [ESCLUSO bagno e doccia] c. VESTIRE LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte superiore del corpo, compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, come abbottona i vestiti, ecc. d. VESTIRE LA PARTE INFERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte inferiore del corpo, compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, cinture, scarpe e come si abbottona i vestiti e. CAMMINARE Come cammina tra diversi punti dell abitazione sullo stesso livello f. LOCOMOZIONE Come si muove tra diversi luoghi posti su uno stesso piano (camminando o su sedia a rotelle). g. TRASFERIMENTO SUL W.C. come esegue il trasferimento sul W.C. (o sulla comoda) h. USO DEL W.C. Come usa il W.C. (o la comoda,o la padella, o il pappagallo), come si pulisce (anche in caso di episodio/i di incontinenza), come cambia il pannolone, come gestisce la colostomia o il catetere, come si sistema i vestiti [escluso trasferirsi su/dal W.C.] i. MOBILITA A LETTO - Come si sdraia e si alza, si gira da un lato all altro, assume posizioni nel letto j. MANGIARE Come si alimenta (inclusa nutrizione con sondino naso-gastrico o con nutrizione parenterale) 3. DISPNEA 0. Sintomo assente 1. Assente a riposo, ma presente per attività di modesta entità 2. Assente a riposo, ma presente con le normali attività quotidiane 3. Presente a riposo 4. INSTABILITA DELLE CONDIZIONI CLINICHE a. Le condizioni cliniche causano instabilità nella performance cognitiva, nelle ADL, nel tono dell umore o nel comportamento (ad es. diabete) b. Episodio acuto o riacutizzazione di un problema cronico o ricorrente 5. PERCEZIONE DEL PROPRIO STATO DI SALUTE Chiedere: In generale, che giudizio darebbe al suo stato di salute? 0. Eccellente 3. Scarso 1. Buono 8. Non vuole/non può rispondere 2. Soddisfacente UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 5 di 21

SEZIONE C. 1. CAMBIAMENTI NELLA CAPACITA DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE NEGLI ULTIMI 90 GIORNI (o dalla data dell ultima valutazione) 0. Migliorata 2. Peggiorata 1. Nessun cambiamento 8. Non valutabile 2. CAPACITA DI COMPRENDERE GLI ALTRI Comprensione del contenuto dell informazione verbale (con protesi acustica se utilizzata) 0. Comprende Comprende chiaramente 1. In genere comprende Può non recepire il contenuto o parte del messaggio,ma comprende la maggior parte della conversazione 2. Spesso comprende Può non comprendere lo scopo del messaggio, ma ripetendo o spiegando meglio è in grado di comprendere la conversazione 3. Talvolta comprende Risponde adeguatamente solo a domande semplici e poste in modo diretto 4. Raramente/mai comprende 3. VISTA Capacità di vedere in condizioni di illuminazione adeguate (e con gli occhiali se utilizzati) 0. Adeguata Vede i dettagli minuti compresi i caratteri di stampa di giornali/libri 1. Lievemente compromessa Vede i caratteri grandi, ma non quelli normalmente usati nei giornali/libri 2. Moderatamente compromessa Vista limitata, la persona è incapace di leggere i titoli dei giornali, ma è in grado di riconoscere gli oggetti 3. Gravemente compromessa Non è in grado di riconoscere gli oggetti, ma gli occhi seguono gli oggetti in movimento, vede luci, ombre, colori 4. Cecità completa 4. INDICATORI RIFERITI DI UMORE DEPRESSO Chiedere Negli ultimi 3 giorni, si è mai sentito triste o depresso? (cercare di ottenere una risposta spontanea,non forzare la domanda) 0. No 1. Sì 8. Non vuole/non può rispondere 5. DISTURBI DEL COMPORTAMENTO Presenza negli ULTIMI 3 GIORNI di uno o più dei seguenti sintomi: aggressività verbale, fisica, comportamento socialmente inappropriato, comportamento sessuale socialmente inadeguato, wandering 6. Autonomia nelle IADL Codificare per l autonomia del cliente nelle attività consuete in casa o al di fuori DURANTE GLI ULTIMI 3 GIORNI Codificare per la difficoltà, basandosi sulla presunta capacità del cliente di portare a termine una determinata IADL. Questa valutazione richiede una speculazione circa le risorse residue del paziente. CODICI: (A) (B) 0. INDIPENDENTE non ha bisogno di organizzazione, supervisione, aiuto 1. ORGANIZZAZIONE 2. SUPERVISIONE controllo, incoraggiamento, suggerimento 3. ASSISTENZA LIMITATA aiuto in alcune occasioni 4. ASSISTERNZA INTENSIVA aiuto per tutta l attività, ma è in grado di svolgere da solo il 50% dell attività 5. MASSIMA ASSISTENZA aiuto per tutta l attività, ma è in grado di svolgere meno del 50% dell attività da solo 6. DIPENDENZA TOTALE l attività viene svolta completamente da altri 8. ATTIVITA NON ESEGUITA a. PREPARAZIONE DEI PASTI - Come prepara i pasti (p.es, programmare i pasti, cuocere, preparare il cibo, usare gli utensili) b. LAVORI DOMESTICI USUALI Come compie i lavori domestici usuali in casa (p.es, lavare i piatti, spolverare, rifare il letto, mettere in ordine, fare il bucato) c. USO DEL DENARO - Come paga i conti, gestisce il libretto degli assegni, tiene le spese di casa d. GESTIONE DEI FARMACI - Come gestisce i farmaci (p.es, ricordarsi di prendere le pillole, aprire i flaconi, prendere le dosi giuste, fare le iniezioni, applicare pomate) e. USO DEL TELEFONO - Come fa o riceve telefonate (se necessario con ausili come grandi numeri sulla tastiera, amplificatore acustico) f. FARE LE SCALE Come il cliente è in grado di salire una rampa di scale (12-14 gradini) g. FARE LA SPESA - Come fa la spesa per il vitto e le cose di casa (p.es, scelta delle cose, uso dei soldi) h. USO DEI TRASPORTI - Come il cliente si sposta con i mezzi (p.es, va in luoghi non raggiungibili a piedi) Autonomia Difficoltà UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 6 di 21

7. CAMBIAMENTI NEL LIVELLO DI AUTONOMIA NELLE ADL NEGLI ULTIMI 90 GIORNI (o dall ultima valutazione se avvenuta prima di 90 giorni) 0. Migliorata 2. Peggiorata 1. Nessun cambiamento 8. Non valutabile 8. DIAGNOSI DI MALATTIA Codice delle diagnosi 1. Diagnosi principale; 2. Diagnosi presente, in trattamento; 3. Diagnosi presente, monitorizzata ma non in trattamento Malattia Codice Codice ICD-9 a. b. c. d. [Nota: se necessario aggiungere altre righe] 9. CADUTE 0. Nessuna caduta negli ultimi 90 giorni 1. 1 o più cadute negli ultimi 90 giorni 10. FREQUENZA DEI PROBLEMI Codifica per la presenza del problema negli ultimi 3 giorni 0. Non presente 1. Presente, ma non manifestatosi negli ultimi 3 giorni 2. Manifestatosi in 1 degli ultimi 3 giorni 3. Manifestatosi in 2 degli ultimi 3 giorni 4. Manifestatosi in ognuno degli ultimi 3 giorni a. Vertigini (anche senso di sbandamenti o da cambi posturali) b. Dolore toracico ( es dolore anginoso ) c. Tosse (di nuova insorgenza o peggiorata) d. Edemi periferici 11. DOLORE [Nota- indagare sempre circa la presenza e l intensità] a. Frequenza con cui la persona lamenta o mostra segni di dolore (includendo smorfie, digrignare i denti, reazioni di difesa quando toccato o altri segni non verbali che suggeriscono dolore) 0. Nessun dolore 1. Presente ma non manifestatosi nelle ultime 24 ore 2. Manifestatosi nelle ultime 24 ore b. Intensità del dolore (codifica per il livello più alto di intensità) 0. Nessun dolore 3. Severo 1. Lieve 4. A volte 2. Moderato terribile o insopportabile 12. FUMO (la persona ha fumato negli ultimi 3 giorni) 0. No 1. Non negli ultimi 3 giorni, ma è un fumatore abituale 2. Sì 13. VALUTAZIONE NUTRIZIONALE a. NEGLI ULTIMI 3 GIORNI, notevole riduzione dell apporto di cibo o di liquidi rispetto al solito b. Perdita di peso del 5% o più negli ULTIMI 30 GIORNI, o del 10% o più negli ULTIMI 180 GIORNI c. Dieta speciale UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 7 di 21

14. MODALITA DI ALIMENTAZIONE 0. Normale appropriata deglutizione di alimenti di qualsiasi consistenza 1. Normale ma da rivalutare liquidi sorseggiati e ridotta assunzione di cibi solidi 2. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire cibi solidi 3. Necessita di modifiche dietetiche solo per deglutire cibi liquidi 4. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire sia solidi che liquidi 5. Nutrizione combinata orale e enterale/parenterale 6. Solo nutrizione tramite sondino naso-gastrico 7. Solo nutrizione tramite gastrostomia (es. PEG) 8. Solo nutrizione parenterale 9. Nessun apporto di cibo per via orale 15. STADIO PIU GRAVE DI ULCERA DA PRESSIONE 0. Nessuna ulcera da pressione 1. Area di arrossamento cutaneo persistente 2. Perdita di strati superficiali di cute 3. Perdita di strati profondi di cute 4. Perdita a tutto spessore di cute e sottocute con esposizione di muscolo ed osso 5. Non stadiabile (es. per la presenza di escara necrotica) 16. ULCERE CUTANEE (NON DA PRESSIONE) Es. Ulcere venose, arteriose, neurotrofiche, piede diabetico 17. ALTRI PROBLEMI CUTANEI Es., lesioni, ustioni di secondo o terzo grado, ferite chirurgiche in via di guarigione 18. LESIONI TRAUMATICHE Es., fratture, gravi lesioni risultanti da incidenti stradali o aggressioni 19. TRATTAMENTI E SERVIZI Trattamenti e servizi ricevuti o programmati negli ultimi 3 giorni 0. Non effettuati e non programmati 1. Programmati, ma non effettuati 2. Effettuati in 1-2 degli ultimi 3 giorni 3. Effutuati quotidianemente negli ultimi 3 giorni a. Terapie endovena b. Medicazioni delle ferite 20. TEMPO TRASCORSO DALL ULTIMO RICOVERO Codifica il più recente ricovero negli ultimi 90 giorni 0. Nessun ricovero negli ultimi 90 gg 3. 8-14 giorni fa 1. 31-90 giorni 4. Negli ultimi 7 gg 2. 15-30 giorni 5. Attualmente ricoverato 21. NUMERO DI ACCESSI IN PRONTO SOCCORSO Riporta il numero di volte in cui il paziente si è recato in Pronto Soccorso negli ultimi 90 giorni UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 8 di 21

SEZIONE D. 1. IDCGPROG n. 2. Sesso del caregiver 1. Maschio 2. Femmina 3. Data di nascita Giorno Mese Anno 4. Stato Civile del caregiver (Selezionare una unica opzione) 1. Celibe o nubile 1 2. Coniugato/a 2 3. Separato/a legalmente 3 4. Divorziato/a 4 5. Vedovo/a 5 5. Con chi convive il caregiver? (Selezionare una o più opzioni ) 1. Solo/a 1 2. Coniuge/convivente 2 3. Figlia 3 4. Figlio 4 5. Personale retribuito (es. Assistente familiare) 5 6. Altro parente 6 7. Altro, Specificare ( ) 7 6. Numero di persone conviventi con il caregiver nell ambito del nucleo familiare, incluso il caregiver intervistato 7. A che titolo la famiglia occupa l abitazione? (Selezionare una unica opzione) Affitto e subaffitto Proprietà Usufrutto Titolo gratuito Altro n 1 2 3 4 5 8. Titolo di studio più alto conseguito (Selezionare una unica opzione) 1. Dottorato di ricerca o specializzazione post-laurea (ad es. Master) 1 2. Laurea di 3 anni o più (vecchio ordinamento o nuova laurea triennale o specialistica a ciclo unico) 2 3. Diploma di scuola superiore di 4-5 anni che permette l iscrizione all Università 3 4. Diploma di scuola superiore di 2-3 anni che non permette l iscrizione all Università 4 5. Licenza media (o avviamento professionale) 5 6. Licenza elementare 6 7. Nessun titolo - sa leggere e scrivere 7 8. Nessun titolo - non sa leggere e/o scrivere 8 9. Iscrizione attuale a corsi scolastici o universitari UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 9 di 21

10. Lei sta attualmente svolgendo un attività lavorativa remunerata? [se No Andare alla domanda 13] 11. Se attualmente lavora, quante ore lavora a settimana, approssimativamente? (arrotondare per difetto o per eccesso all ora intera più vicina; scrivere 1 per meno di un ora) Ore 12. Se attualmente sta lavorando, è stato a casa in malattia durante l ultimo anno? 0. No 0 1. Si, 1-7 giorni 1 12.a. Se si, quanti giorni N = 13. Se Lei è pensionato, da quanti anni? Anni 14. Se lavora qual è la sua posizione nella professione / Se non lavora ma lavorava quale era la sua posizione nella professione? Alle dipendenze come: 1. Dirigente 1 2. Direttivo, quadro 2 3. Impiegato 3 4. Capo operaio, operaio subalterno e assimilati 4 5. Apprendista 5 6. Lavorante a domicilio per conto d'impresa Autonomo come: 6 7. Imprenditore (con almeno un dipendente) 7 8. Libero professionista 8 9. Lavoratore in proprio 9 10. Socio di cooperativa di produzione di beni e servizi e/o prestazioni di servizio 10 11. Coadiuvante familiare 11 15. In quale settore economico lavora/lavorava? 1. Agricoltura, caccia, pesca 1 2. Estrazione, energia 2 3. Industria e attività manifatturiere 3 4. Costruzioni 4 5. Commercio all ingrosso e al dettaglio 5 6. Alberghi e ristoranti 6 7. Trasporti, magazzinaggio e comunicazioni 7 8. Intermediazione monetarie e finanziarie 8 9. Attività immobiliari, noleggio, informatica, ricerca ed altre attività professionali o imprenditoriali 9 10. Pubblica amministrazione e difesa 10 11. Istruzione 11 12. Sanità ed altri servizi sociali 12 13. Altri servizi 13 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 10 di 21

16. Qual è, attualmente, la Sua principale fonte di reddito? (barrare una sola casella) 1. Reddito da lavoro 1 2. Pensione di anzianità 2 3. Pensione invalidità, inabilità, indennità accompagnamento, assegno cura, assegno assistenza 3 4. Pensione di vecchiaia 4 5. Sussidi di malattia 5 6. Sussidi di disoccupazione 6 7. Altri sussidi sociali (ad es. assegno o pensione sociale, contributi comunali) 7 8. Sostegno finanziario da parte dei figli 8 9. Sostegno finanziario da parte di altri familiari 9 10. Sostegno finanziario/alimenti da parte di ex coniugi 10 11. Pensione ai superstiti (indiretta o di reversibilità) 11 12. Nessuna fonte di reddito 12 13. Altro, specificare 13 17. Quante ore a settimana la occupano approssimativamente le faccende di casa? (lavoro non remunerato, ad esempio per pulizie o giardinaggio) (arrotondare per difetto o per eccesso all ora intera più vicina; scrivere 1 per meno di un ora; scrivere 0 se non svolte) Ore 18. Con che frequenza Lei è preoccupato a causa delle spese quotidiane? (ad esempio per l acquisto del cibo) (barrare una sola casella) 1. Mai 1 2. Qualche volta 2 3. Spesso 3 4. Sempre 4 19. Lei si considera religioso? (barrare una sola casella) 1. Non religioso (andare alla domanda 84) 1 2. Un po religioso 2 3. Abbastanza religioso 3 4. Molto religioso 4 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 11 di 21

20. Le prossime 12 domande riguardano l aiuto e il sostegno che è possibile ricevere nell ambito dei rapporti interpersonali (familiari, amici, coniuge, persone con cui si ha un rapporto significativo). (Indichi, per ogni affermazione, il Suo grado di accordo per ciò che La riguarda, su una scala che va da 1= Completamente falso a 7= Completamente vero) (barrare una sola casella per ogni riga) a) b) c) d) e) f) g) h) j) k) l) m) Ho una persona cara che mi è vicina quando sono in situazioni di bisogno Ho una persona cara con cui posso condividere gioie e dolori La mia famiglia cerca in tutti i modi di aiutarmi Ho dalla mia famiglia il sostegno morale e l aiuto che mi serve Ho una persona cara che è per me reale fonte di conforto I miei amici (o le mie amiche) cercano di aiutarmi in tutti i modi Posso contare sui miei amici (o le mie amiche) quando le cose vanno male Posso parlare dei miei problemi in famiglia Ho amici (o amiche) con cui posso condividere gioie e dolori Nella mia vita ho una persona cara che si prende cura dei miei sentimenti La mia famiglia mi aiuta volentieri a prendere decisioni Posso parlare dei miei problemi con i miei amici (o le mie amiche) Abbastanz a falso Né vero né falso Abbastanz a vero Completamente falso Completamente vero 1 3 4 5 7 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 12 di 21

SEZIONE E. 1. Lei fuma sigarette? 0 No [se No Andare alla domanda 5] 1 Si 2. Con che frequenza fuma sigarette? (barrare una sola casella) Mensilmente o più raramente 2-4 volte al mese 2-3 volte alla settimana 4 o più volte alla settimana 1 2 3 4 3. Quante sigarette consuma in una tipica giornata in cui fuma? (barrare una sola casella) 1-2 3-5 6-9 10-20 Più di 20 1 2 3 4 5 4. Con che frequenza fuma 10-20 o più sigarette in una sola occasione? (barrare una sola casella) Meno di una volta Quotidianamente o quasi Mai Mensilmente Settimanalmente al mese quotidianamente 1 2 3 4 5 5. Se non fuma, ha mai fumato? 0 No 1 Si Ci può dire se Lei beve alcol? (Spiegare cosa si intende con alcol usando esempi di un bicchiere di birra, di vino o di liquore). (Codificare le risposte in termini bevute standard). 6. Lei consuma bevande contenenti alcol? 0 No [se No Andare alla domanda 10] 1 Si 7. Con che frequenza consuma bevande contenenti alcol? (barrare una sola casella) Una volta al mese o meno frequentemente 2-4 volte al mese 2-3 volte alla settimana 4 o più volte alla settimana 1 2 3 4 8. Nei giorni in cui beve, quante bevande alcoliche consuma in media? (barrare una sola casella) 1 o 2 3 o 4 5 o 6 7, 8, o 9 10 o più 1 2 3 4 5 9. Con quale frequenza le capita di consumare 6 o più bicchieri di bevande alcoliche in una sola occasione?(barrare una sola casella) Mai Meno di una volta al mese Una volta al mese Una volta alla Ogni giorno o settimana quasi 1 2 3 4 5 10. Se non consuma bevande alcoliche, Le ha mai consumate? 0 No 1 Si 11. Nel suo tempo libero, pratica, almeno una volta la settimana: a) Attività sportiva con rilevante sforzo fisico (sport agonistici e non, palestra, ciclismo, jogging ecc.)? b) attività fisica moderata, cioè fino al punto di sudare un po (palestra, passeggiate in bicicletta a velocità moderata, ecc..)? c) attività fisica leggera (passeggiate a piedi per almeno 1 km, ginnastica dolce, ecc.)? No Si Per quanti giorni a settimana? Per quanti minuti ogni volta in media 0 1 N = Minuti = 0 1 N = Minuti = 0 1 N = Minuti = UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 13 di 21

SEZIONE F. 1. Qui di seguito sono elencate una serie di domande che intendono valutare cosa Lei pensa della Sua salute. Risponda a ciascuna domanda del questionario indicando la Sua risposta come mostrato di volta in volta. Se non si sente certo della risposta, effettui la scelta che comunque Le sembra migliore. (Segnare una risposta per ciascun affermazione) a) In generale, direbbe che la Sua salute è La sua salute La limita attualmente... Eccellente Molto buona Buona Passabile Scadente 1 2 3 4 5 SI, mi limita parecchio SI, mi limita parzialmente NO, non mi limita per nulla. b)...nello svolgimento di attività di moderato impegno fisico (spostare un tavolo, usare l aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giro in 1 2 3 bicicletta)? c)...nel salire qualche piano di scale? 1 2 3 Nelle ultime 4 settimane... No Si d)...ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa della sua salute fisica? 0 1 e)...ha dovuto limitare alcuni tipi di lavoro o di altre attività, a causa della sua salute fisica? 0 1 f)...ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso)? 0 1 g)...ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso)? 0 1 Nelle ultime 4 settimane... Per nulla Molto poco Un po Molto Moltissimo h) in che misura il dolore l ha ostacolata nel lavoro che svolge abitualmente (sia in casa sia fuori 1 2 3 4 5 casa)? Per quanto tempo nelle ultime 4 Sempre Quasi Molto Una parte Quasi settimane... sempre tempo del tempo mai Mai i)...si è sentito calmo e sereno? 1 2 3 4 5 6 l)...si è sentito pieno di energia? 1 2 3 4 5 6 m)...si è sentito scoraggiato e triste? 1 2 3 4 5 6...la Sua salute fisica o il Suo n) stato emotivo hanno interferito nelle sue attività sociali, in famiglia, con gli amici? 1 2 3 4 5 6 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 14 di 21

2. Qui di seguito sono elencate una serie di affermazioni su come Lei può sentirsi. Per ogni affermazione, indichi la risposta che più si avvicina a come Lei si è sentito NEL CORSO DELL ULTIMA SETTIMANA (Segnare una risposta per ciascun affermazione) a) Mi sono sentito teso o molto nervoso Mai A volte Per molto tempo Per la maggior parte del tempo 0 1 2 3 Sono riuscito ancora a Proprio come Non proprio provare piacere per le cose una volta come una volta Solo in parte Per niente b) che ho sempre fatto volentieri 0 1 2 3 Ho provato un sentimento di Sì ma in Sicuramente e Per Un po, ma non da paura, come se potesse maniera non in maniera niente preoccuparmene accadere qualcosa di molto intensa intensa c) terribile 0 1 2 3 Proprio come Non proprio Sicuramente non Sono riuscito a vedere il ho sempre fatto come un tempo come un tempo Per niente d) lato divertente delle cose 0 1 2 3 Solo in A volte, ma non Per molto Mi sono venuti in qualche molto spesso tempo mente pensieri occasione e) preoccupanti 0 1 2 3 Per la maggior parte del tempo Per la maggior parte del A volte Raramente Mai Mi sono sentito di tempo f) buonumore 0 1 2 3 Ho potuto sedermi Sempre Spesso Qualche volta Mai sentendomi rilassato e a mio g) agio 0 1 2 3 Mai A volte Molto spesso Quasi sempre h) Mi sono sentito rallentato 0 1 2 3 Mi sono sentito nervoso, A Mai Piuttosto spesso Molto spesso come con un senso di volte j) tensione allo stomaco 0 1 2 3 Me ne prendo Forse non me ne Non me ne Ho perso interesse cura come al prendo cura prendo cura Completamente per il mio aspetto solito abbastanza quanto dovrei k) fisico 0 1 2 3 Per niente Non molto Molto Moltissimo l) Mi sono sentito irrequieto e incapace di star fermo 0 1 2 3 Così come Un po Sicuramente meno di ho sempre meno di una Per niente una volta Ho pensato al futuro con fatto volta m) ottimismo 0 1 2 3 Mai Non molto spesso Piuttosto spesso Molto spesso Mi sono venute n) improvvise crisi di panico 0 1 2 3 Spesso A volte Non di frequente Molto raramente Ho provato piacere leggendo un buon libro o seguendo la 0 1 2 3 o) radio o la televisione UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 15 di 21

3. Diagnosi di Malattia Codice delle diagnosi 1. Diagnosi principale; 2. Diagnosi presente, in trattamento; 3. Diagnosi presente, monitorizzata ma non in trattamento Malattia Codice ICD-9 a. b. c. d. [Nota: se necessario aggiungere altre righe] SEZIONE G. 1. Altezza 2. Peso Cm kg UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 16 di 21

SEZIONE H. 1. In media, quante ore a settimana Lei dedica all'assistenza del Paziente? ore 2. A quante altre persone che non sono anziane (ad es. figli ecc.) Lei fornisce aiuto o supporto? n 3. Nel complesso, quante ore alla settimana dedica all assistenza di tutte le altre persone, escluso il Paziente? 4. Qual è il suo rapporto di parentela con il Paziente? ore a) Coniuge/Convivente 1 b) Figlio/Figlia 2 c) Nuora/Genero 3 d) Nipote (figlio/a di fratello) 4 e) Sorella/Fratello 5 f) Zio/Zia 6 g) Cugino/a 7 h) Altro (Specificare) 8 5. Dove vivete, Lei e il Paziente? a) Nella stessa casa 1 b) In diversi appartamenti ma nello stesso palazzo 2 c) Ad una distanza raggiungibile a piedi 3 d) A 10 minuti di viaggio in auto, bus o treno 4 e) A 30 minuti di viaggio in auto, bus o treno 5 f) A non più di 1 ora di viaggio in auto, bus o treno 6 g) Ad oltre 1 ora di viaggio in auto, bus o treno 7 6. Altre persone della famiglia oltre a lei sono impegnate nell assistenza al Paziente? 7. Se si, può elencare il loro grado di parentela con il paziente (utilizzando le categorie della precedente risposta 4) ed il numero di ore in cui queste persone sono impegnate mediamente in una settimana? a) Ore b) Ore c) Ore d) Ore 8. (Per i caregiver che attualmente svolgono un attività lavorativa remunerata) Il fatto di assistere il Paziente, l ha spinta a ridurre il Suo orario di lavoro? 9. (Per i non lavoratori) Se Lei non lavora, l attività di assistenza ha determinato alcune delle seguenti restrizioni alla Sua vita lavorativa o alla Sua carriera? a) Non mi consente di lavorare (almeno quanto prima) b) Ho dovuto smettere di lavorare UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 17 di 21

10. (Per tutti) L attività di assistenza ha determinato alcune delle seguenti restrizioni alla Sua vita lavorativa o alla Sua carriera? a) Non posso (o non ho potuto) sviluppare la mia carriera professionale b) Posso lavorare solo saltuariamente 11. Nella sua attività di assistenza è supportata/o da volontari o da vicini?, da volontari 2. Si, da vicini di casa 3. Da entrambi 12. Lei stesso svolge attività di volontariato tramite un organizzazione? [se la risposta è No vai alla domanda 14] 13. per quante ore a settimana mediamente? 14. in che settore? 0. Cultura, sport e ricreazione 1. Istruzione/ricerca 2. Sanità 3. Assistenza Sociale 4. Ambiente 5. Sviluppo economico e coesione sociale 6. Tutela dei diritti e attività politica 7. Filantropia e promozione del volontariato 8. Cooperazione e solidarietà internazionale 9. Religione 10. Relazioni sindacali e rappresentanza di interessi 11. Altre attività ore 15.. da quanto tempo è volontario? mesi 16. Se non svolge volontariato, considererebbe l eventualità di diventare volontaria/o, anche subito oppure dopo la sua esperienza di caregiver familiare? No 0 Sì, anche subito 1 Sì, ma solo dopo 2 17. Ora la preghiamo di rispondere alle seguenti domande sempre sulla sua attività di assistente No SI a) b) A volte hai problemi a controllare il temperamento o le aggressioni di (nome del paziente)? 0 1 Spesso si sente costretto ad agire contro il suo stesso carattere o a fare cose di cui poi si sente male? 0 1 c) Pensa sia difficile gestire il comportamento di (nome del paziente)? 0 1 d) Qualche volta si sente costretto ad essere rude nei confronti di (nome del paziente)? 0 1 f) A volte sente che non può fare ciò che è veramente necessario o ciò che sarebbe giusto fare per (nome del paziente)? 0 1 g) Spesso si sente costretto ad ignorare o a rifiutare (nome del paziente)? 0 1 h) Spesso si sente così stanco ed esausto da non potere soddisfare i bisogni di (nome del paziente)? 0 1 i) Spesso si sente costretto ad alzare la voce con (nome del paziente)? 0 1 UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 18 di 21

18. Le prossime domande si riferiscono invece a Lei che assiste il suo congiunto malato; risponda segnando con una croce la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua personale impressione (Segnare una risposta per ciascun affermazione) a) Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane Per nulla Un poco Moderatamente Parecchio Molto b) Il mio familiare è dipendente da me c) Devo vigilarlo costantemente d) e) Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei servizi igienici) Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza f) Sento che mi sto perdendo vita g) Desidererei poter fuggire da questa situazione h) La mia vita sociale ne ha risentito i) l) Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita m) Non riesco a dormire a sufficienza n) La mia salute ne ha risentito o) Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute p) Sono fisicamente stanca q) r) Non vado d accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari s) Ho avuto problemi con il coniuge t) u) v) Sul lavoro non rendo come di consueto Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare w) Mi vergogno di lui/lei x) y) z) Provo del risentimento nei suoi confronti Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 19 di 21

SEZIONE I. CONSUMO DI RISORSE DA PARTE DEL PAZIENTE ATTRIBUIBILI ALLA PATOLOGIA DI ALZHEIMER 1. (DA RIVOLGERE AL CAREGIVER) Ci potrebbe elencare i farmaci impiegati per la gestione delle complicanze dell Alzheimer negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? a) Nome principio attivo Dosaggio Frequenza Settimanale di somministrazione Data inizio Data fine Farmaco in convenzione (si/no) 1 2 3 4 5 6 b) c) d) e) f) 2. Altri farmaci utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? Nome principio attivo Dosaggio Frequenza settimanale di somministrazione Data inizio Data fine Farmaco in convenzione (si/no) 1 2 3 4 5 6 a) b) c) d) e) f) 3. Esami e visite di monitoraggio effettuati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima intervista) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente (Nota: non includere esami effettuati in regime di accesso ospedaliero) Tipo esame/visita N. Esami Esame convenzionato SSN 1 2 3 a) b) c) d) e) UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 20 di 21

4. Altri interventi sanitari, sociali e socio-sanitari utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (rimborsati dal SSN o forniti dal Comune gratuitamente) Descrizione intervento a) Visite domiciliari del MMG (ADP) Inserire dati nella colonna/e appropriata/e N. totale giorni di assistenza N. ore per prestazione 1 2 b) Assistenza domiciliare integrata (ADI) c) Visita specialistica ambulatoriale d) e) Servizi di assistenza domiciliare (SAD) del Comune Inserimento in residenza sanitaria assistita (RSA) f) Centro Diurno g) Altro, specificare: h) Altro, specificare: 5. Ricorso ad assistenza privata e cura negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (Nota: inserire i servizi a carico del paziente/caregiver, non rimborsati dal SSN) Tipologia professionista Numero ore/settimana Inserire dati nella colonna/e appropriata/e Remunerazione oraria ( /h) Numero prestazioni Remunerazione a prestazione a) Assistente Familiare (Badante) 1 2 3 4 b) Infermiere professionale c) Visite mediche d) Altro, specificare 6. Indicare le ore/giornate di assenza di lavoro del caregiver familiare, perdute per fornire assistenza al paziente, nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente Numero ore di lavoro perdute* Professione del caregiver Retribuzione annua lorda del caregiver** ( /anno) 1 2 3 * Facilitare la risposta del caregiver, aiutandolo nel calcolo delle ore perdute. ** Campo non obbligatorio. 7. Lei beneficia dei permessi lavorativi connessi alla Certificazione ai sensi della L.104 per l'assistenza del Paziente? UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 21 di 21