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1 Medicina del Dolore e Cure Palliative Questionario Informativo Gentile Signore, Gentile Signora, Le chiediamo solo pochi minuti del Suo tempo per compilare il presente questionario: poche domande che hanno una grande importanza perché ci aiutano a migliorare i nostri servizi. Le informazioni saranno inserite in una banca dati e resteranno anonime. L iniziativa ha lo scopo di fotografare la conoscenza sui servizi di medicina del dolore e di assistenza all ammalato con una malattia inguaribile: il diritto all accesso; come il cittadino entra in contatto con questo mondo; la conoscenza delle modalità erogative; le idee che il cittadino ha sul significato e le possibilità delle cure palliative e della medicina del dolore; l esistenza della l. 38/10. Le siamo grati per la collaborazione e per la sincerità dei giudizi che vorrà esprimere. Compili il questionario barrando con una X la risposta che si ritiene più valida chi compila Maschio da 0 a 18 anni studente insegnante scuola dell obbligo da 18 a 35 anni in attesa di impiego docente universitario da 35 a 55 anni scuola superiore casalinga operaio o artigiano dirigente operatore in sanità Femmina da 55 a 70 anni impiegato medico laurea oltre i 70 anni pensionato altro Ha mai avuto parenti affetti da tumore o malattia inguaribile? NO nonni genitori fratelli figli Ha mai avuto parenti affetti da un dolore cronico severo? NO nonni genitori fratelli figli Sa che esiste una legge che garantisce il diritto di tutti i cittadini ad essere curati per la malattia dolore e ad accedere alle cure palliative? A) - La Medicina del Dolore: SI NO 1 riguarda il dolore da cancro 2 si occupa di diagnosticare e trattare il dolore e non la malattia che lo ha generato 3 non ne ho mai sentito parlare

2 B) - La morfina e i suoi derivati, i cosiddetti oppiacei, sono farmaci utilizzati nella terapia del dolore. Quale delle seguenti affermazioni ritiene corretta? 1 la morfina e gli oppiacei sono farmaci pericolosi perché causano tossicodipendenza 2 bisogna ricorrere agli oppiacei solo nei casi di estrema necessità 3 utilizzati correttamente, la morfina e gli oppiacei sono farmaci preziosi e per niente pericolosi 4 è sempre possibile curare il dolore con altri farmaci senza ricorrere alla morfina C) - La prescrizione della morfina e degli oppiacei: 1 deve essere fatta solo dal medico specialista su apposita modulistica 2 può essere fatta anche dal medico di famiglia ma su ricette particolari 3 può essere fatta anche dal medico di famiglia sulla normale ricetta del Servizio Sanitario D) - Nell ammalato di tumore la cura del dolore: 1 è compito solo del medico di famiglia, il medico che meglio conosce il paziente 2 è compito del medico specialista (oncologo per i tumori, ortopedico, fisiatra, etc.) 3 deve essere affidata ad uno specialista di medicina del dolore 4 è compito di tutti i professionisti precedenti in base alla gravità e complessità del dolore E) - É possibile accedere alla medicina del dolore non essendo un malato di tumore? 1 NO, sono terapie riservate ai malati di cancro 2 SI, il dolore cronico, da moderato a severo, non è solo quello del paziente oncologico 3 Non so, per il dolore mi rivolgo al mio medico di famiglia F) - Il Malato Terminale: 1 è una persona gravemente ammalata che non ha più voglia di vivere e chiede l'eutanasia 2 è una persona in coma che non si risveglia nonostante le cure 3 è una persona con una malattia che non risponde più alle terapie per curarla o stabilizzarla G) - Quale ritiene debba essere l obiettivo per i pazienti con tumore inguaribile? 1 l allungamento della vita sempre, anche accettando difficoltà e dolori fisici 2 vivere limitando il dolore e privilegiando il miglioramento della qualità della vita 3 evitare spese inutili alla famiglia ed alla comunità 4 accelerare il processo di morte per evitare sofferenze inutili H) - Ha mai sentito parlare di Cure Palliative? 1 MAI 2 qualche volta, parlando con il medico di famiglia o in ospedale 3 parlando tra amici e conoscenti 4 ne ho conoscenza diretta I) - Le Cure Palliative: 1 sono trattamenti inutili ed inefficaci quando non si sa come curare l ammalato 2 sono terapie per alleviare i dolori e accelerare la morte del paziente con cancro avanzato

3 3 sono la cura attiva e globale dei pazienti, quando la malattia non risponde più a terapie specifiche; esse mirano anche al sostegno al suo nucleo familiare 4 sono assistenza ai moribondi J) - Le Cure Palliative Domiciliari sono: 1 interventi assistenziali garantiti al paziente terminale dal medico di famiglia 2 interventi assistenziali a domicilio operati da medici ed infermieri del Distretto Sanitario 3 interventi sanitari, assistenziali, di sostegno psicologico e spirituale che una equipe specialistica effettua a domicilio della persona malata anche per il sostegno globale alla famiglia K) - Ha conosciuto qualcuno che ha avuto bisogno di cure palliative? 1 NO 2 SI, nell ambito della mia famiglia o delle mie amicizie, ma non hanno dato i risultati attesi 3 SI, è stata garantita maggiore dignità all ammalato e conforto alla famiglia L) - L ammalato di cui ha avuto notizie come e dove era assistito? 1 nella sua abitazione 2 in un ospedale pubblico 3 in una struttura residenziale specializzata (hospice) a carico del S,S,N. 4 in una struttura residenziale a pagamento M) - Conosce chi si occupa di cure palliative nella sua zona? 1 NON SO 2 il medico di famiglia ed alcune organizzazioni di volontariato 3 ospedali e equipe specialistiche che vanno a domicilio e strutture residenziali (hospice) 4 medici ed infermieri del Distretto Sanitario N) - I commenti che ha sentito sulle cure palliative realizzate nella sua zona sono: 1 nessuno 2 molto positivi, aiutano l ammalato e danno conforto e sollievo alla famiglia 3 abbastanza positivi, ma niente è meglio degli affetti familiari 4 negativi, è un inutile dispendio di energie e di risorse economiche O) - Lei sa che esistono strutture sanitarie che forniscono cure palliative? 1 NO 2 sono organizzazioni e strutture a pagamento 3 sono strutture del Sistema Sanitario, gratuite per tutti i cittadini P) - L hospice è: 1 una struttura residenziale che offre risposte ai bisogni assistenziali, psicologici e spirituali per le persone con malattie in fase avanzata e per i loro familiari 2 una struttura residenziale che accoglie le persone anziane 3 un ospizio per persone bisognose, disagiate o indigenti Q) - La proposta di ricovero in Hospice deve essere formulata da:

4 1 medico specialista ospedaliero 2 medico specialista del Distretto Sanitario Territoriale 3 anche dallo stesso paziente o da un suo familiare R) - Ritiene utile che il Servizio Pubblico assicuri gratuitamente le cure palliative? 1 assolutamente indispensabile in uno Stato civile 2 abbastanza utile, ma solo se ci sono le risorse economiche 3 di scarsa utilità e inutilmente dispendioso per lo Stato S) - Per un paziente nella fase terminale di una malattia inguaribile quale delle seguenti affermazioni ritiene più frequente? 1 il paziente chiede di abbreviare una esistenza inutile, fino all eutanasia 2 i familiari chiedono di non prolungare le sofferenze anche se questo abbrevia la vita 3 i familiari chiedono di prolungare sempre la vita dell ammalato il più a lungo possibile 4 il paziente chiede di non soffrire e di vivere quel che resta con serena dignità T) - Nel malato incurabile, qual è l approccio che rispetta di più la dignità umana? 1 medico e paziente costruiscono insieme un percorso per realizzare la migliore qualità di vita e garantire che l ammalato decida la cosa giusta per sè, compresa la sospensione delle cure 2 delegare al medico tutte le decisioni circa il percorso ed il programma assistenziale 3 delegare tutte le decisioni ai familiari più prossimi (genitori, coniuge, figli) V) - Nel malato terminale, dove ritiene che sia meglio rispettata la dignità della persona? 1 a casa dell ammalato 2 in ospedale, dove sono sempre disponibili tutte le tecnologie più moderne 3 nelle strutture residenziali, tipo case di riposo per anziani o residenze sanitarie assistite 4 nelle strutture residenziali specialistiche (hospice) con il necessario supporto tecnologico W) - Che spese il cittadino deve affrontare per le cure palliative e la medicina del dolore? 1 dipende dalla gravità della malattia 2 nulla, sono a totale carico del Sistema Sanitario Nazionale 3 dipende dove sono attuate: ospedale, a domicilio o in hospice X) - In caso di necessità per sé o un suo famigliare, chiederebbe l aiuto delle equipe per le cure palliative? 1 NO, nulla può sostituire il calore familiare 2 chiederei aiuto al mio medico per una sua presenza più assidua 3 mi piacerebbe poter contare su una equipe multidisciplinare specializzata Y) - Crede che la Medicina del Dolore e le Cure Palliative siano conosciute dai cittadini? 1 NO, hanno poche notizie anche le persone che ne hanno bisogno 2 SI Z) - Ritiene necessaria una maggiore informazione ai cittadini? in che modo? 1 non è necessario e sarebbe un inutile spreco di risorse economiche

5 2 il medico di famiglia, l Ospedale e l Azienda Sanitaria dovrebbero informare su tale opportunità 4 bisognerebbe organizzare campagne di informazione per spiegare ai cittadini il valore delle cure palliative e della medicina del dolore, illustrando bene le modalità di accesso

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