Le cure palliative domiciliari

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1 Le cure palliative domiciliari Associazione per l Assistenza Domiciliare Oncologica - ONLUS VERONA

2 Medicina palliativa...il meglio possibile, quando tutto ormai sembra impossibile...

3 CHE COSA SONO LE CURE PALLIATIVE? Sono interventi di tipo terapeutico e assistenziale, finalizzati alla qualità di vita del malato,che considerano il morire un processo naturale. Non affrettano né pospongono la morte. Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi soggettivi del paziente. Integrano gli aspetti psicologici e spirituali nella cura del paziente. Aiutano a rendere il più possibile attiva la vita del paziente fino alla morte. Sostengono la famiglia durante la malattia del paziente e durante il lutto. Sono multiprofessionali nella loro operatività.

4 UN ATTO D AMORE TTO D A La decisione di ricorrere alle cure palliative rappresenta un atto d amore, una testimonianza di rispetto per la vita, l affermazione della dignità individuale. Le cure palliative contribuiscono ad affrontare con maggior consapevolezza e pienezza la parte finale della vita. Aiutano la persona malata ad affrancarsi dalla sofferenza fisica e sostengono emotivamente all accettazione dell imminente compiersi dell esistenza. cure palliative rappresentano un progetto terapeutico Le finalizzato a favorire la migliore qualità di vita fino all ultimo istante per la persona malata e ai suoi familiari. Le cure palliative rispettano la vita e, poiché considerano il morire un processo naturale, non sono mai finalizzate né ad accelerare il decesso né a ritardarlo.

5 GLI OBIETTIVI Le cure palliative perseguono i seguenti obiettivi: affermare un attitudine di attenzione e cura rivolta prima alla persona e poi alla malattia; assistere in modo continuativo il paziente aiutandolo a valorizzare la sua ultima fase di vita; controllare il dolore ed alleviare ogni sintomo disturbante per il paziente; tutelare la qualità di vita della persona malata e della sua famiglia anche sotto il profilo psicologico, sociale e spirituale; offrire sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del paziente fino alla fine; supportare la famiglia nel corso della malattia del proprio congiunto e durante il lutto.

6 LE CARATTERISTICHE Gli interventi caratterizzanti le cure palliative sono: la globalità dell assistenza nel pieno rispetto dell autonomia e dei valori della persona malata; la valorizzazione delle risorse del paziente, della famiglia,degli amici, dei conoscenti; la molteplicità delle figure professionali che risultano coinvolte nel programma di cura; l intensità e la continuità delle cure, che devono essere in grado di dare risposte efficaci al mutare dei bisogni del malato; la qualità delle prestazioni erogate. Il dolore esistenziale è quello in cui confluiscono aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali: le sofferenze conseguenti al cancro, per l elevato coinvolgimento della sfera emotiva e il risvolto sociale della malattia, rappresentano un esempio di dolore esistenziale.

7 ALLIATIVE A D LE CURE PALLIATIVE A DOMICILIO Le cure palliative domiciliari rispondono all esigenza di organizzare risposte integrate, coerenti e continuative centrate sui bisogni dei pazienti e di coloro che li assistono. L assunzione di responsabilità, l integrazione dei ruoli e di tutte le risorse disponibili sul territorio sono condizione importante per elevare la qualità degli interventi. La collaborazione fra tutte le professionalità coinvolte favorisce un approccio assistenziale di qualità alla persona malata. Le cure palliative domiciliari stabiliscono che al centro del processo di cura debba essere posto il paziente con la sua famiglia, quindi sono necessari alcuni presupposti: consenso informato da parte del paziente e dei suoi familiari; compatibilità delle condizioni cliniche con la permanenza a casa e con gli interventi sanitari e socio assistenziali necessari; presenza di una idonea condizione abitativa; La famiglia è soggetto e oggetto di cura. I familiari sono incoraggiati a partecipare e contribuire attivamente al programma di cure palliative, rappresentando nella maggior parte dei casi la più preziosa fonte di calore umano e di solidarietà per il loro congiunto.

8 A.D.O. MODELLO OPERATIVO A.D.O. Il modello operativo prevede: la presa in cura totale e continuativa del paziente e della famiglia da parte di una equipe multiprofessionale; una prima visita domiciliare congiunta di : medico di famiglia,infermiere, famiglia e paziente: si rilevano i problemi e si stabilisce un piano assistenziale condiviso; l infermiere è il referente per l equipe assistenziale ; si pone attenzione all ascolto e alla relazione con il paziente e la famiglia; incontri settimanali del team di coordinamento, composto da medici di famiglia palliativisti, oncologi, infermieri,psicologa,padre spirituale e volontari, per verificare la qualità del piano assistenziale e proporre soluzioni condivise ai problemi emergenti. Il medico che si occupa di cure palliative sposta l attenzione dal guarire al prendersi cura, dedicandosi al controllo dei sintomi (in primis il dolore), e alla qualità della vita. Considerando il malato nella sua unità psico-fisica, propone il tipo di intervento terapeuticoassistenziale più adeguato.

9 DOMANDE FREQUENTI Perché si chiamano cure palliative? Il termine latino pallium definiva anticamente il mantello usato dai ceti popolari che,esercitando la charitas cristiana, accudivano e accompagnavano i sofferenti.analogamente le cure palliative proteggono la persona malata dal dolore e dalle difficoltà durante il periodo finale della vita. Quando nascono le cure palliative in Italia? 1974: Nasce il Comitato Nazionale Gigi Ghirotti a Genova, per la cura dei malati terminali 1977: Creazione della Fondazione Floriani a Milano, sempre per la cura dei malati terminali 1979: Istituzione della prima Unità di cure palliative presso l Istituto Tumori di Milano ad opera del Prof. Ventafridda 1987: Fondazione della Domus Salutis, primo hospice moderno in Italia 1987: Nasce la società Italiana di Cure Palliative, società scientifica 1989: Nasce la scuola italiana di Medicina Palliativa (SIMPA) per la formazione dei medici e Infermieri in cure palliative 1991: Nasce il primo hospice pubblico in Italia presso il Pio Albergo Trivulzio a Milano 1992: Nasce l Assistenza Domiciliare Oncologica (A.D.O.) per la cura dei malati terminali a Verona 1999: Nasce la Federazione di cure palliative che raccoglie le organizzazioni di volontariato e no-profit che si occupano di cure palliative Negli ultimi anni 90 e nei primi 2000, sia la legislazione nazionale che regionale per le cure palliative, hanno emanato linee guida di realizzazione delle stesse ed erogano fondi per favorire lo sviluppo di strutture dedicate.

10 DOMANDE FREQUENTI In quali casi si ricorre alle cure palliative? Nel caso in cui le terapie (chirurgica, chemioterapica, radioterapica) finalizzate a controllare l evoluzione della malattia non siano più efficaci. A partire da quel momento le cure palliative si pongono l obiettivo primario di salvaguardare e migliorare il più possibile la qualità della vita del malato, controllando i disturbi fisici, in particolare il dolore, che accompagnano l evolversi della malattia. Che cosa sono le cure palliative domiciliari? Rappresentano l insieme degli interventi volti a consentire, al malato che lo desideri, di rimanere a casa circondato dai propri affetti e assistito da operatori qualificati e formati. In che modo si ottiene il controllo del dolore? Il trattamento antalgico è mirato alla massima riduzione del dolore a fronte della minima tossicità, utilizzando tecniche poco invasive e di facile attuazione e con un costo contenuto. Nel caso dei pazienti oncologici, il più importante trattamento del dolore è quello farmacologico, secondo le indicazione dell Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Cos è la Sedazione Palliativa? Quando un sintomo provoca uno stato di sofferenza inaccettabile per il malato, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il suo controllo, la sedazione palliativa viene proposta al paziente e ai familiari per ridurre con mezzi farmacologici la percezione dei sintomi al fine di eliminare quello stato di sofferenza intollerabile per il paziente.

11 Associazione A.D.O. Assistenza Domiciliare Oncologica ONLUS Via Goffredo Mameli, 73/A VERONA (VR) Tel. e Fax :

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