Registro dei sintomi CBP La colangite biliare primitiva, già nota come cirrosi biliare primitiva (CBP), è una rara malattia epatica che può essere a volte asintomatica. Tuttavia quando si presentano i segni e i sintomi della CBP, registrarli può aiutarla a riconoscere quando è il momento giunto per parlare con il suo fornitore di cure sanitarie. I pazienti con CBP spesso provano sintomi come prurito (fastidio cutaneo), affaticamento, secchezza oculare e orale. Altri sintomi, come la colorazione gialla della pelle o degli occhi, possono indicare se la CBP stia avanzando. Ci sono anche sintomi non comuni, come l inscurimento della pelle (non legato all esposizione al sole) o disturbi digestivi, che possono verificarsi o meno, ma che dovrebbero essere registrati regolarmente per formare un quadro più accurato della sua salute. Con il tempo che impiegherà per compilare il modulo sottostante, potrà fornire al team che si occupa del suo trattamento un registro che aiuta a comprendere il modo migliore per trattare la sua malattia. Se in qualsiasi momento i sintomi dovessero divenire gravi, contatti immediatamente il suo medico. Da registrare mensilmente: Salute cutanea Prova sensazioni di prurito alla pelle? Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana. Settimana Nessun prurito Molto prurito/impossibile da alleviare Nel periodo di tempo in esame, è intervenuto/a in qualche modo per trattare i suoi sintomi? Se ha risposto sì alla domanda precedente, la preghiamo di spiegare.
Salute oculare Con la CBP può succedere di provare secchezza oculare. Usi le domande sottostanti per aiutare a tracciare la sua salute oculare. In generale ha la sensazione che i suoi occhi siano secchi? Usa gocce umidificanti per i suoi occhi nel corso del giorno? In che misura ha la sensazione che i suoi occhi siano secchi, in genere? Utilizzando la scala sottostante, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana. n asciutti Molto asciutti sensazione granulosa Settimana Nel periodo di tempo in esame, è intervenuto/a in qualche modo per trattare i suoi sintomi? Se ha risposto sì alla domanda precedente, la preghiamo di spiegare.
Affaticamento Si sente stanco durante il giorno, anche dopo una notte completa di sonno? Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana. Settimana Nessuna stanchezza Estremamente stanco o esausto Nel periodo di tempo in esame, è intervenuto/a in qualche modo per trattare i suoi sintomi? Se ha risposto sì alla domanda precedente, la preghiamo di spiegare.
Salute orale Ha la sensazione di avere la bocca asciutta, anche dopo aver bevuto gli 8-0 bicchieri di acqua consigliati al giorno? Usando la scala, indichi la gravità della sensazione anche se non ha sete. Segni un solo ovale per settimana. n asciutti Bocca appiccicosa -asciutta, lingua che sembra ruvida Settimana Nel periodo di tempo in esame, è intervenuto/a in qualche modo per trattare i suoi sintomi? Se ha risposto sì alla domanda precedente, la preghiamo di spiegare.
Altri sintomi La CBP può essere alla base anche di altri sintomi, come disturbi digestivi, membra e arti gonfi e inscurimento o ingiallimento di cute e occhi. Le prossime domande la aiuteranno a registrare con quanta frequenza prova questi sintomi. Sintomi gastrointestinali e digestivi Ogni settimana, segni se ha provato i seguenti sintomi. Se prova un sintomo non compreso tra quelli elencati di seguito, lo scriva dopo Altro : Crampi intestinali Settimana Diarrea Settimana Costipazione Settimana Reflusso acido/bruciore di stomaco Settimana Altro (specificare): Settimana Altro (specificare): Settimana
Altri sintomi, continua Salute degli arti: gonfiore, mollezza di piedi e/o caviglie Prova gonfiore o mollezza di piedi e/o caviglie? A parte il gonfiore o la mollezza dovuti a viaggi aerei o ad abitudini di lavoro sedentarie, indichi la frequenza di gonfiore e/o mollezza degli arti. Settimana n frequente 2 3 A volte 4 5 Spesso Se ha risposto A volte o Spesso alle domande precedenti, qual è la gravità del gonfiore dei suoi piedi e/o caviglie? Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana. Molto lieve: sparisce quando inizio a muovermi Grave: devo sollevare e/o applicare ghiaccio per ridurre il gonfiore Settimana
Altri sintomi, continua Salute degli arti: crampi a gambe e polpacci Ha avuto dei crampi, in particolare ai polpacci o alle gambe? Escludendo i sintomi derivanti da lunghi periodi in piedi o di esercizio, indichi la frequenza dei crampi ai polpacci o alle gambe. Settimana n frequente 2 3 A volte 4 5 Spesso Se ha risposto A volte o Spesso alle domande precedenti, qual è la gravità dei crampi alle gambe o alle caviglie? Utilizzando la scala, indichi la gravità della sensazione. Segni un solo ovale per settimana. Settimana Molto lieve Grave
Altri sintomi, continua Inscurimento o ingiallimento della cute Ha notato un inscurimento della sua pelle? Quanto? A volte con la CBP può verificarsi l inscurimento della pelle; in tal caso non è collegata all esposizione al sole. Per nulla Poco In qualche misura Molto Ha notato un ingiallimento della cute o degli occhi? L ingiallimento della cute e/o degli occhi è un indicatore di ittero, una condizione in cui la bilirubina si accumula in eccesso nel flusso sanguigno. Utilizzando la scala, indichi il livello di ingiallimento. Segni un solo ovale per settimana; se la sua risposta corrisponde a 3 per più di una settimana consecutiva, consulti subito il suo medico. n giallo Marcata mente giallo Settimana Problemi psicologici
Ha notato dei problemi nel concentrarsi sui compiti quotidiani? Indichi nella tabella sottostante la frequenza dei problemi di concentrazione. Settimana Mai 2 3 A volte 4 5 Sempre Ha notato problemi di memoria o di dimenticare le cose più del solito? Annoti nella tabella se ha riscontrato problemi di memoria, e quanto spesso si sono verificati. Settimana Mai 2 3 A volte 4 5 Sempre Se ha risposto nell intervallo tra A volte e Sempre a qualcuna di queste domande, è pregato di fornire una descrizione nella parte a seguire. Fonte: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8563843
Se nota altri sintomi, li registri qui e si assicuri di discuterne con il suo fornitore di assistenza sanitaria alla prossima visita.