Corso ECM EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE Il «sapere» del paziente: criteri, fonti informative e linguaggio Gaetana Cognetti cognetti.bib@ifo.it
Inaugurazione Biblioteca del Istituto Regina Elena
Il 16 giugno 2005 vengono inaugurate la Biblioteca Centro di Conoscenza R. Maceratini e la Biblioteca del
Cosa offre la biblioteca: Ricerche specializzate e personalizzate su banche dati nazionali ed internazionali Sala multimediale ed Internet a disposizione di pazienti e familiari Opuscoli ed altro materiale informativo Prenota un bibliotecario: mini corsi interattivi di formazione all uso delle risorse informative di qualità su Internet Corsi in sala multimediale per pazienti e cittadini sulla ricerca di informazioni valide Biblioteca ricreativa con libri di lettura e di svago Chiedi al bibliotecario: servizi informativi e ricreativi anche presso i reparti
Reviewers'conclusions: Interventions to enhance communication involving children and adolescents with cancer have not been widely or rigorously assessed. The weak evidence that exists suggests that some children and adolescents with cancer may derive some benefit from specific information-giving programs and from interventions that aim to facilitate their reintegration into school and social activities. More research is needed to investigate the effects of these and other related interventions.
«Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci negli stati malati che sono schiavi e malati che sono liberi gli schiavi curano gli schiavi, correndo spesso a casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno di tali medici fornisce o accoglie ragione intorno alle singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli sembra opportuno in base all esperienza che ha, come se fosse perfettamente competente, con vanagloria come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo malato, e allieva così al padrone la cura dei malati» Platone. Le leggi
«Finally, in a patient-centred system the patient is a learning resource*» *Therapeutic Patient Education. Report of WHO Working Group,1998:17
«Many patients do not comply with instructions; fewer than 50% follow their treatment correctly» * Therapeutic Patient Education. Report of WHO Working Group,1998
Cosa evidenzia questo fumetto?
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Le prescrizioni fornite sono sempre corrette?
Vi è un ruolo per lo specialista dell informazione nell equipes multidisciplinare?
Fornire alle equipes di educazione terapeutica di documentazione: valida aggiornata (stato dell arte) basata su prove scientifiche Per fornire adeguate informazioni ai pazienti e familiari nel percorso di educazione terapeutica
Fornire i pazienti e familiari informazione: valida aggiornata (stato dell arte) basata su prove scientifiche comprensibile per i non esperti non ansiogena personalizzata in base ai reali bisogni informativi
Stile comunicativo non adeguato Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti o a quel paziente particolare (differenze età, livello scolare, professione, provenienza ed etniche) risultano poco comprensibili Non capisco una parola! Yuk yuk
Stile comunicativo: Problematiche psicologiche Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti (o a quel paziente particolare) possono determinare o accrescere lo stato ansiogeno.
Combinazione tra la prima e la seconda azione La documentazione valida, fornita dalla biblioteca, può essere utilizzata dalle equipes di educazione terapeutica quale materiale educazionale.
permette al paziente di contribuire alla scelta delle cure in collaborazione con gli specialisti della salute permette di realizzare una vera Alleanza Terapeutica, basata sulla condivisione delle conoscenze tra il paziente e il professionista della salute permette di potenziare il paziente riducendo l asimmetria informativa
Il 65% dei medici di base intervistati hanno dichiarato che l informazione portata dai pazienti era nuova per loro Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR, 2001, 3(2):e19
Oltre ai tradizionali opuscoli divulgativi per i pazienti si può disporre di altro materiale la cui efficacia è ancora maggiore Audio, filmati, giochi, quiz, testi in forma narrativa, poster possono costituire utili strumenti per l educazione terapeutica del paziente
scientifiche aggiornate stato dell arte sintetiche chiare/divulgative non ansiogene non tante ma solo quelle utili
Sono tutte valide? Tutti utilizzano Internet? Tutti sanno utilizzare Internet? Come separare il grano dal loglio? Tutti conoscono le regole della qualità delle informazioni in ambito biomedico?
https://www.healthonnet.org/honcode/italian/
Ogni elemento del codice è fornito di linee guida che ne chiariscono il contenuto
I vari codici di condotta sono autocertificazioni. Le istituzioni preposte es. Hon non riescono a far fronte al controllo di tutti i siti Occorre educare e formare i cittadini alla valutazione dell informazione Ma soprattutto occorre produrre e diffondere portali di qualità per orientare cittadini e operatori sanitari verso le informazioni valide
In Italia: dispersione delle risorse informative
MedlinePlus (Health Topics; Drugs and supplements, Video and Tools) MedlinePlus Fact Sheet Genetics Home Reference Genetics Home Reference Fact Sheet www. cancer.gov http://www.cancer.gov/types CignoWeb vedi: «Chi siamo» e «Qualità dei documenti»
A review of the scientific literature by the Agency for Health care Research and Quality (AHRQ) concluded that patients with low health literacy are less knowledgeable about their health conditions, are less likely to use preventive health care services are more likely to be hospitalized.. Improved health literacy might help patients successifully manage their disease, specifically their compliance sith medication regimens Shipman JP.J Med Libr Assoc 2009:97(4)
The degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions Healthy people 2010 (US Department of Health and human Services) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2759165/pdf/mlab-97-04-293.pdf
Promosso nel 2002 dalla National Library of Medicine e dall American College of Phycisian (ACP) Foundation I pazienti sono invitati dai medici e dai bibliotecari biomedici a recuperare informazione sulla propria malattia usando due portali prestigiosi: Medlineplus o, nel caso di malattie genetiche, Genetic Home Reference. L informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui si prescrive un farmaco usando un ricettario
significa ricetta cioè prescrizione dal latino recipe Il simbolo "R x " o "Rx si trovava nei manoscritti medioevali per significare il verbo recipe forma imperativa di recipere, cioè prendere, assumere un farmaco o in questo caso un informazione Fonte: Wikipedia
E un progetto per collegare il più importante portale americano per i pazienti, MedlinePlus, al fascicolo sanitario elettronico automaticamente tramite l uso di terminologie standard (linked data). Il paziente ha il collegamento (link) all informazione sulle proprie patologie o sui farmaci utilizzati direttamente dal proprio fascicolo elettronico
Informazione Conoscenza Consapevolezza Alleanza terapeutica Adesione ai trattamenti Potenziamento del paziente Altre..