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Emilia Lelli
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2 fornire informazioni mirate e personalizzate e soprattutto valide! essere un valido aiuto per superare l internet divide

ricreativa con libri di lettura e di svago Opuscolied altro materiale informativo Chiedi al

3 Cosa offre la biblioteca: Ricerche specializzatee personalizzate su banche dati nazionali ed internazionali Sala multimediale ed Internet a disposizione di pazienti e familiari Biblioteca ricreativa con libri di lettura e di svago Opuscolied altro materiale informativo Chiedi al bibliotecario: i nostri servizi informativi e ricreativi anche presso i reparti Opuscoli informativi

4 Azalea SICOP MIUR

8 /argomenti-m/cancro-mammella

9 Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro finanziata dal Ministero della Salute Obiettivo principale della banca dati era di permettere un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualità

10 Ricerca per parola libera Valutazione Ricerca per parti del corpo Spazio Associazioni Eventi Adesione a principi di qualità Ricerca per menù Adesione a requisiti di accessibilità

11 Nel 2008 Alleanza Contro il Cancro rifinanzia il progetto di banca dati per i pazienti in oncologia Nasce il nuovo progetto CIGNOWEB Il primo prototipo vede la luce nei due anni successivi ma viene ritirato per problematiche connesse agli aspetti informatici Nel 2013 riappare il prototipo CignoWeb:

14 MIUR Ministero dell Università e della Ricerca

15 che guida e orienta pazienti e cittadini alla ricerca di informazioni sanitarie di qualità su Internet

collaborazione con Associazioni di volontariato per l informazione e la comunicazione oncologica da applicare alla

16 SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Progetto approvato dal Ministero della Salute ( ) per la creazione, lo sviluppo di un modello di eccellenza con la gestione di equipes multidisciplinari in collaborazione con Associazioni di volontariato per l informazione e la comunicazione oncologica da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti, a partire da quelle già costituite e in via di costituzione presso gli IRCCS oncologici

Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) ha sviluppato un modello di assistenza globale di eccellenza

17 Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) ha sviluppato un modello di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e l informazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato

18 SICOP ha lavorato insieme con SIRIO (Servizio Individualizzato di Richiesta di Informazione in Oncologia) producendo: Una base dati anagrafica e dei bisogni informativi dei pazienti Un modello formativo per gli operatori basato su conoscenze di base di documentazione e psicologia Una brochure per la promozione delle biblioteche e punti informativi

19 Dovrebbero essere messi a disposizione di altre biblioteche e punti informativi per i pazienti Coinvolgendo anche altre biblioteche esempio quelle ospedaliere e quelle di pubblica lettura per diffondere l informazione sul territorio ove i cittadini lavorano e vivono.

20 prodotto il primo censimento delle Biblioteche del Paziente (anche ricreative) e dei Punti Informativi per i pazienti in Italia ha collaborato alla stampa della brochure Quando un sito è ok! prodotta con i fondi di un Progetto MIUR.

21 Dati 2008

22 17 biblioteche e punti informativi per pazienti (7 sorti nel 2009) pazienti e familiari hanno richiesto informazione dal 1998 al 2009 Campione esaminato pazienti e familiari Convegno: Parlare con i malati di cancro Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia Roma, 4 novembre 2009

23 17 biblioteche e punti informativi per pazienti (7 sorti nel 2009) pazienti e familiari hanno richiesto informazione dal Campione esaminato pazienti e familiari 1998 al 2003 Parlare con i malati di cancro Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia Roma, 4 novembre 2009

24 Le donne rappresentano il 66 % del campione che si è rivolto al servizio informativo. L elevata % femminile comprende sia le pazienti con tumore alla mammella (21%), il tumore più frequente nelle donne e per cui c è maggior richiesta di informazioni al Servizio, sia donne in quanto familiari,

25 Risultati più salienti dell indagine Il 23% degli utenti è laureato, mentre il 51% possiede un diploma di scuola media superiore. Vi è però un buon numero di utenti con il diploma di terza media e uno più piccolo con licenza elementare

26 Sono molto rappresentati gli ultrasessantenni (35%) che si rivolgono direttamente al Punto Informativo: questo dato contraddice il pregiudizio secondo il quale a questa età si preferirebbe non sapere.

27 Gli operatori dell Help-line telefonico di AIMaC, analizzando attentamente le domande ricevute, qualora ne abbiano riscontrato l opportunità/necessità, hanno indicato nel 44% dei casi di riferirsi al medico curante, nel 25% dei casi a un esperto in materia socio-previdenziale, nel 22% dei casi ad altre associazioni di volontariato.

28 E difficile rimanere imperatore in presenza di un medico difficile anche conservare la propria essenza umana: l occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori, povero amalgama di linfa e sangue M. Yourcenar Memorie di Adriano

29 Dall inizio degli anni 70 nelle scuole mediche americane iniziano ad essere riconsiderate le conoscenze umanistiche come elemento fondamentale della capacità di raccogliere i dati clinici del paziente (anamnesi), di comprenderli ed interpretarli riconsiderando la comunicazione come parte integrante del percorso clinico... La letteratura, l arte, la filosofia, le scienze sociali permettono di migliorare le conoscenze mediche attraverso l analisi e la comprensione di ciò che i malati manifestano. CognettiG. Il grano e il loglio: viaggio nell informazione sulla salute in Internet per i cittadini. Seu: Roma, 2012

30 La narrazione degli eventi accaduti e del proprio vissuto personale da parte degli operatori sanitari e da parte dei pazienti e familiari è una forma di conoscenza più completa di quella esclusivamente tecnologica finora praticata Oltre ad evidenziare sintomi ed aspetti medici delle malattie la medicina narrativa permette anche di evidenziare problematiche psicologiche, organizzative e sociali

31 Non è solo un mezzo per offrire solo un supporto psicologico ai pazienti e familiari o applicare la medicina in maniera più umana E elemento di conoscenza che potenzia l osservazione medico scientifica Permette di migliorare l interazione e la comunicazione tra operatori sanitari, pazienti e familiari

32 Il Centro Nazionale Malattie Rare presso l Istituto Superiore di Sanità organizza da sei anni un concorso artistico-letterariocui possono partecipare pazienti, familiari, operatori, studenti. Si possono inviare racconti, poesie, disegni e dipinti, fotografie.

33 Questi strumenti. tendono ad aumentare il cosiddetto empowerment (cioè la responsabilizzazione attraverso una presa di coscienza della proprie potenzialità) dei pazienti. Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa malattia possono confrontarsi tra loro, raccontare la loro storia e ottenere più velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione della loro patologia. D altra parte è dimostrato come l appartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidanti (E. Santoro: Web 2.0 e medicina-il Pensiero Scientifico p.91).

34 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in linea con altri pazienti con gli stessi o simili problemi* Si ricavano informazioni utili e si impara dalle esperienze altrui Aspetti critici: mancanza della riservatezza e possibile inaffidabilità delle informazioni: non sempre la saggezza della folla funziona *

35 Uno dei piu popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale. Anche Ronals M. Davis, ex presidente American Medical Association, ha scritto la sua storia di medico che diviene paziente (E. Santoro: Web 2.0 e medicina-il Pensiero Scientifico, 2009 p.71).

36 www,caringbridge.org

38 Banca dati di narrazione di pazienti, familiari, amici ed operatori sanitari Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database ofindividualpatientexperience), associazione senza scopo di lucro Narrazioni non annedotichema volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo evidenza Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dell Università di Oxford

42 Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci negli stati malati che sono schiavi e malati che sono liberi gli schiavi curano gli schiavi, correndo spesso a casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno di tali medici fornisce o accoglie ragione intorno alle singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli sembra opportuno in base all esperienza che ha, come se fosse perfettamente competente, con vanagloria come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo malato, e allieva così al padrone la cura dei malati

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