1. Le persone con disabilità motoria e sensoriale 1.1 La disabilità secondo l'oms Il concetto di disabilità non è universale. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) 3, ha pubblicato nel 1980 il suo primo documento, Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Handicap (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps). Il punto focale di questa classificazione è la sequenza di definizioni che porta dalla menomazione all'handicap: la menomazione è il danno biologico che una persona riporta a seguito di una malattia (congenita o meno) o di un incidente; disabilità è l'incapacità di svolgere normali attività nella vita quotidiana a seguito della menomazione; l' handicap è lo svantaggio sociale che deriva dall'avere una disabilità. «Qui la disabilità è legata all'agire della persona rispetto alla media e solo se produce nell'individuo uno svantaggio sociale si realizza una condizione di handicap» 4. Volendo fare un esempio, in base alle definizioni che sono state specificate sopra, un non vedente è una persona che soffre di una menomazione oculare che gli procura disabilità nella comunicazione e nella locomozione e comporta handicap, ad esempio, nella mobilità e nella occupazione. Questo esempio è utile per capire come un unico tipo di menomazione può dar luogo a più tipi di disabilità e implicare diversi handicap. Il 22 maggio 2001, durante la 54^ Assemblea Mondiale della Sanità, l' OMS ha presentato il secondo documento, Classificazione Internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità (ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health) 5, riconosciuto da 191 Paesi come il nuovo strumento per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni. In questo documento, il 3 OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), agenzia specializzata delle Nazioni Unite per la salute, comprende 193 Stati Membri, fondata il 7 aprile 1948, sede a Ginevra. L'obiettivo dell'oms sta nel raggiungimento del più alto livello di salute possibile (condizione di completo benessere fisico) da parte di tutte le popolazioni. (dal sito ufficiale dell'oms, http://www.who.int ). 4 Minnie Longo, Antonio G. Malafarina, Intervista col disabile, Franco Angeli Editore, Milano 2007, p. 22. 5 OMS, Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), per l'italia Erikson, Trento 2001. 9
concetto di handicap sparisce e cambia totalmente l'approccio alla disabilità. L' Italia ha partecipato all'elaborazione di questa classificazione tramite una rete di collaborazioni, denominata Disability Italian Network (DIN), formata da 25 centri dislocati sul territorio nazionale e coordinata dall'agenzia regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia 6. Nella classificazione ICF, i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in considerazione, ma si presta attenzione anche all'interazione sociale, tanto che il nuovo approccio diventa multiprospettico: biologico, personale e sociale in relazione con l'ambiente. Funzioni corporee 1. Funzioni mentali 2. Funzioni sensoriali e dolore 3. Funzioni della voce e dell'eloquio 4. Funzioni del sistema cardiovascolare, ematologico, immunologico e respiratorio 5. Funzioni del sistema digestivo, metabolico e endocrino 6. Funzioni genito urinarie e riproduttive 7. Funzioni neuromuscoloscheletriche e collegate al movimento 8. Funzioni cute e strutture associate Strutture corporee 1. Strutture del sistema nervoso 2. Occhio, orecchio e strutture collegate 3. Strutture collegate alla voce e all'eloquio 4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e respiratorio 5. Strutture collegate al sistema digestivo, metabolico e endocrino 6. Strutture collegate al sistema genitourinario e riproduttivo 6 Lo scopo principale del DIN è la diffusione degli strumenti elaborati dall'oms e la formazione di operatori che si occupino dell'inserimento lavorativo delle persone con disabilità, in collaborazione con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. (dal sito http://www.icfinitaly.it). 10
7. Strutture collegate al movimento 8. Cute e strutture collegate Attività e partecipazione 1. Apprendimento e applicazione della conoscenza 2. Compiti e richieste di carattere generale 3. Comunicazione 4. Mobilità 5. Cura della propria persona 6. Vita domestica 7. Interazione e relazioni interpersonali 8. Principali aree della vita 9. Vita di comunità, sociale e civica Fattori ambientali 1. Prodotti e tecnologia 2. Ambiente naturale e cambiamenti apportati dall'uomo all'ambiente 3. Supporti e relazioni 4. Atteggiamenti 5. Servizi,sistemi e politiche Il documento ICF, non riguarda solo le persone con disabilità, ma riguarda tutte le persone, ha un uso e un valore universale. «L' ICF ragiona così: la disabilità è una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. Disabilità cioè è una relazione, non uno status né una condizione» 7. Di conseguenza, qualunque individuo può essere disabile in qualunque momento della sua vita: il cittadino che perde la sua autonomia di movimento temporaneamente o permanentemente è in stato di debolezza, ma può vivere una vita sociale normale se l'ambiente che lo circonda è fruibile; l'handicap non è quindi un impedimento fisico della persona, ma è una conseguenza negativa del difetto funzionale del rapporto individuo-ambiente. 7 Paolo Tessari (a cura di), Disabili & Abili, Cleup, Padova 2005, p. 238. 11
1.2 La disabilità in cifre In Italia non esistono statistiche precise sul numero di persone con disabilità, nonostante l'art. 31 8 della Convenzione dell'onu ricordi la necessità di raccogliere dati e statistiche per valutare l'applicazione delle norme. L'unica fonte di dati utilizzata per stimare il numero di disabili presenti in Italia è l'indagine ISTAT sulle Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del biennio 1999-2000. L' ISTAT, ripartisce in quattro tipologie la disabilità: 1) Confinamento: i principali disagi della persona possono essere legati al suo personale cattivo rapporto con l'ambiente o all'impedimento di accedere al mondo esterno per la sua grave disabilità; 2) Difficoltà di movimento: il disagio è di non riuscire ad accedere liberamente all'ambiente; 3) Difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana: disagio del dover dipendere molto dagli altri anche nell'intimità del proprio vivere. Questa tipologia è spesso legata alla prima, del confinamento; 4) Difficoltà nella comunicazione: riguarda i disagi di carattere visivo, uditivo e l'articolazione dei suoni 9. La cultura generale invece, fa riferimento a disabilità di tipo motorio, sensoriale e cognitivo. A queste tipologie, ne vanno aggiunte altre tre: «le persone con disabilità per cui nessuna tecnologia oggi sa essere d'aiuto (insormontabili difficoltà della comunicazione, per esempio), le persone con disabilità che non accettano la loro condizione e quelle che non accettano né il sostegno della tecnologia né quello della società (pur rifiutando la propria condizione)» 10. L'indagine ISTAT sopra citata, inoltre, ci comunica che la fruizione culturale delle persone con disabilità è sensibilmente più contenuta rispetto a quella delle persone non 8 Art. 31 de La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, «Gli Stati Parti si impegnano a raccogliere le informazioni appropriate, compresi i dati statistici e i risultati di ricerche, che permettano loro di formulare ed attuare politiche allo scopo di dare attuazione alla presente Convenzione (...)». 9 http://www.disabilitaincifre.it. 10 Minnie Longo, Antonio G. Malafarina, Intervista col disabile, Franco Angeli Editore, Milano 2007, p.38. 12
disabili. Solo il 7% delle persone con disabilità si è recato nei tre mesi precedenti alla rilevazione ad un museo o ad un teatro o ad un cinema, mentre partecipa a tali attività il 47% delle persone non disabili. Tra le persone disabili di età compresa tra i 6 e i 44 anni che vivono in famiglia con i genitori, la fruizione culturale ha un tasso complessivo del 36% con uno scarto netto tra Nord (41%) e il Sud (32%) e differenze che si accentuano sensibilmente in funzione del livello di istruzione della famiglia di origine (Illustrazione 1) 11. Totale 17,7 40,9 55,9 Sud 11,9 40,1 Centro 22,5 32,7 50,3 Scuola elementare Licenza media Laurea/Diploma 45,9 Nord 22,1 45,8 68,7 0,0 10,020,030,040,050,060,070,080,0 Illustrazione 1: Fig. 1: Fruizione culturale delle persone disabili di 6-44 anni che vivono in famiglia, per titolo di studio dei genitori e ripartizione territoriale. Anni 1999-2000 (per 100 persone con le stesse caratteristiche). Fonte: ISTAT, "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari", 1999-2000 11 Vedi tabella in Disabili & Abili, Cleup, Padova 2005, p.69. 13
1.3 La persona con disabilità motoria Le persone con disabilità motoria possono essere su sedia a ruote o persone con ridotta o impedita capacità di movimento. Nel primo caso si tratta di persone con handicap di origine traumatica o congenita, o dovuta all'avanzata età, che si muovono grazie all'ausilio di una carrozzina meccanica o elettrica, autonomamente o con l'aiuto di un'altra persona. Queste persone riscontrano i principali problemi nell'impossibilità di superare dislivelli eccessive e scale, grandi pendenze, trovano limitazioni nella capacità di raggiungere oggetti collocati su piani orizzontali troppo alti. Tra gli interventi per favorire la mobilità autonoma dei disabili motori su sedia a ruote si evidenziano: -possibilità di arrivare nei pressi del luogo da visitare; -parcheggi riservati entro 50 metri; -mezzi di trasporto accessibili con ancoraggi per la sedia a ruote; -percorsi in piano e complanari; -sufficienti spazi di manovra; -servizi di accompagnamento. Nel caso di persone con ridotta o impedita capacità di movimento, si tratta sempre di persone con handicap di origine traumatica o congenita, o dovuta all'avanzata età che camminano con difficoltà, servendosi di bastoni, tutori, stampelle o elettroscooter e che, in generale, hanno difficoltà a percorrere un tragitto superiore a 200 metri lineari senza effettuare una sosta. Alcuni dei problemi riscontrati dalle persone con ridotta capacità motoria sono: -difficoltà nel superare dislivelli eccessivi e scale sia per problemi di carattere muscolare che di equilibrio; -difficoltà di percorrere una rampa in discesa, alla quale è preferito il gradino. Per agevolare la fruizione dei luoghi e delle strutture per tali soggetti occorre prevedere percorsi in piano e complanari, punti di sosta lungo i percorsi, carrozzine o altri mezzi (es. elettroscooter) nei punti di lunga percorrenza pedonale, corrimano lungo le scale e nelle rampe, posti riservati sui mezzi di trasporto pubblico. Per quanto riguarda le esigenze, sono da considerarsi soggetti con difficoltà di 14
deambulazione, oltre agli anziani, gli obesi, le persone affette da nanismo o gigantismo, anche le donne in stato di gravidanza, le persone con passeggino al seguito, le persone con valige o buste della spesa, i bambini. Le persone con difficoltà di deambulazione apprezzano chi si adegua alla loro andatura, li aiuta in qualche azione. Non bisogna dimenticare che, disabile non è solo chi ha un handicap o ha subito una menomazione, ma anche chi, per via dell'età avanzata o di altri motivi, è impossibilitato a muoversi con agilità e scioltezza. Questo concetto, prima o dopo, riguarderà tutti noi. 1.4 La persona con disabilità sensoriali Nella denominazione persone con disabilità sensoriali sono considerate tutte le persone impossibilitate all'uso di uno o più sensi (non vedenti, ipovedenti, soggetti affetti da sordità che, se congenita, è spesso associata al mutismo). La nostra legislazione, con la legge n.138 del 3 aprile 2001, introduce una nuova classificazione che definisce le persone ipovedenti, oltre alle persone cieche. La persona non vedente è chi non può utilizzare informazioni visive significative, mentre l'ipovedente, è chi può utilizzare scarse informazioni visive. Le persone non vedenti, possono essere accompagnate o possono muoversi in autonomia. In quest'ultimo caso è necessario l'utilizzo del bastone (corto o lungo) o il cane guida. Grazie all'aiuto del bastone, possono essere avvertiti ostacoli, oggetti pericolosi e dislivelli. Il cane guida, invece, evita del tutto il contatto con gli ostacoli ma avverte i dislivelli. L'assenza totale della percezione visiva viene compensata dai sensi che la persona non vedente dispone: il tatto, l'udito, il senso propriocettivo (che informa sull'assetto del corpo), il senso anmestesico (che informa sulla presenza e provenienza di correnti d'aria) e l'olfatto. Le persone non vedenti si muovono in ambienti ricchi di segnali da interpretare. In Italia le persone cieche, con l'acutezza visiva inferiore a 1/10, sono circa 370.000, quelle ipovedenti sono molte di più: 1.000.000 circa. 15