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PROTOCOLLO D INTESA COLLABORAZIONE PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO CONOSCERE PER PREVENIRE CONOSCERE PER CURARE. REGISTRAZIONE DEI TUMORI E STILI DI VITA POSITIVI NELLA PROVINCIA DI CALTANISSETTA ATTRAVERSO L ADESIONE AL NETWORK CONOSCERE PER PREVENIRE TRA L Associazione Temporanea di Scopo Stili di vita Positivi, con sede legale a Ragusa in Piazza Igea n. 1 C.F. 92032610880, avente quale capofila l Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa e costituita da: - L Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, che in seguito sarà chiamata ASP, con sede in Ragusa, Piazza Igea n. 1, nella persona del Direttore Generale pro-tempore Dott. Ettore Gilotta, alla quale fa capo il Registro Tumori Unico delle province di Ragusa e Caltanissetta; - Il Registro Tumori Integrato ( RTI ) delle province di Catania, Messina, Siracusa ed Enna, che in seguito sarà chiamato RTI, con sede legale presso il Dipartimento G.F. Ingrassia dell Università di Catania, via S. Sofia 87, rappresentato dal Comitato Tecnico Scientifico (CTS) nella persona del Direttore Organizzativo, Prof Salvatore Sciacchitano, e del Direttore Scientifico, Prof Salvatore Sciacca; - Il Consorzio Projects & Services Group, che in seguito sarà chiamato PSG, con sede legale a Caltanissetta, via Filippo Turati 130/G nella persona dell Ing. Culora Carmelo, in qualità di presidente e legale rappresentante; - Il Parco Scientifico Tecnologico della Sicilia, che in seguito sarà chiamato PSTS, con sede legale a Palermo, Via Filippo Pecoraino z.i. Brancaccio s.n.c. c/o Consorzio ASI e avente una sede operativa a Caltanisetta, Via Peralta n. 1 c/o Consorzio ASI nella persona del Prof. Antonino Felice Catara, in qualità di presidente e legale rappresentante. rappresentata dal Consorzio Projects & Services Group, con sede legale a Caltanissetta, via Filippo Turati 130/G, P.I. 01784940858, al quale sono state attribuite le attività relative al Project Management del progetto Conoscere per prevenire Conoscere per curare- Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella Provincia di Caltanissetta e le attività previste dall intervento

Stili di vita positivi, tra cui la realizzazione del Network conoscere per prevenire, nella persona dell Ing. Culora Carmelo, in qualità di legale rappresentante, nato a ( ) il C.F. E (denominazione dell ente) con sede legale a ( ) in via n. C.F./P.I. Tel. Fax. Email Sito Web rappresentato da nato a ( ) il residente a ( ) in via n C.F. Tel. Fax Cell. Email in qualità di Premesso che - con D.A. n. 46303 del 8.11.1984 la Regione Siciliana ha riconosciuto il Registro Tumori di Ragusa, quale struttura operativa parte del sistema informativo regionale con funzioni multizonali, riconoscimento confermato con L.R. n. 25 del 28.3.1995, con L.R. n. 13 del 8.9.2003 e, infine, con L.r. 8.2.2007 N. 2 ; - con L.R. n 13 del 8/9/2003 (art. 20 comma 4) la Regione Siciliana ha istituito il Registro Tumori Integrato (RTI) di Catania e Messina, per fornire dati alle istituzioni sanitarie al fine di una più appropriata programmazione degli interventi di prevenzione e cura e per lo studio dei fenomeni connessi alle cause; - con L.R. n.17 del 28/12/2004 la Regione Siciliana ha abbinato al Registro Tumori Integrato di Catania e Messina anche quello di Siracusa ;

- la Legge Regionale 8.2.2007 n. 2 all art. 24 comma 33 ha espressamente previsto : 33. I Registri tumori delle province di Catania, Messina, Palermo, Ragusa, e Trapani, il Registro provinciale di patologia di Siracusa, già istituiti ed operanti nel territorio regionale sono individuati quali strumenti fondamentali per il monitoraggio dello stato di salute della popolazione regionale e riconosciuti parte integrante del Sistema informativo sanitario regionale. - i Registri Tumori della Regione Siciliana sono autorizzati a raccogliere i dati della popolazione siciliana, come prevede la L.R. n.2 del 08/02/2007 e la Circ. Ass. 1217/DOE2/471/2007; - la L.R. 14.4.2009 n. 5 all art. 27 istituisce la Rete siciliana territoriale della registrazione dei tumori, ed al comma 4 recita: 4. Al fine di raggiungere la copertura completa del territorio regionale, le aree provinciali attualmente non coperte da registrazione vengono attribuite ai Registri territorialmente attigui già riconosciuti ai sensi della legge regionale 8 febbraio 2007, n. 2, e precisamente la provincia di Agrigento al Registro tumori di Trapani, la provincia di Caltanissetta al Registro tumori di Ragusa, la provincia di Enna al Registro tumori di Catania. ; - il Parco Scientifico e Tecnologico della Sicilia (PSTS) è una società consortile per azioni, a prevalente capitale della Regione Siciliana, che ha sviluppato un articolato sistema di relazioni tra Università siciliane, centri di ricerca e imprese che condividono la missione di accrescere la competitività del territorio attraverso la ricerca, l innovazione, il trasferimento tecnologico, la diffusione della cultura della qualità e la formazione specialistica; - il Consorzio Projects & Services Group è stato costituito sotto la forma di consorzio stabile con attività esterna ; nasce dall esigenza di mettere in comune esperienze, conoscenze e competenze da parte delle organizzazioni del profit e del no profit al fine di contribuire alla promozione umana e al miglioramento delle condizioni economiche,

sociali, culturali e professionali dei cittadini; ha esperienza nella progettazione e gestione di servizi sociali e socio-sanitari; ha conoscenza diretta del territorio provinciale. - il Consorzio Projects & Services Group ha elaborato il progetto Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella provincia di Caltanissetta. Conoscere per prevenire - Conoscere per Curare ; - in data 30 novembre 2009 è stata costituita, su proposta del Consorzio Projects & Services Group, l Associazione Temporanea di Scopo Stili di vita positivi, i cui soci fondatori sono: - L Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, che in seguito sarà chiamata ASP, con sede in Ragusa, Piazza Igea n. 1, nella persona del Direttore Generale pro-tempore Dott. Ettore Gilotta, alla quale fa capo il Registro Tumori Unico delle province di Ragusa e Caltanissetta; - Il Registro Tumori Integrato ( RTI ) delle province di Catania, Messina, Siracusa ed Enna, che in seguito sarà chiamato RTI, con sede legale presso il Dipartimento G.F. Ingrassia dell Università di Catania, via S. Sofia 87, rappresentato dal Comitato Tecnico Scientifico (CTS) nella persona del Direttore Organizzativo, Prof Salvatore Sciacchitano, e del Direttore Scientifico, Prof Salvatore Sciacca; - Il Consorzio Projects & Services Group, che in seguito sarà chiamato PSG, con sede legale a Mussomeli (CL), Via Dalmazia 1/A nella persona dell Ing. Culora Carmelo, in qualità di presidente e legale rappresentante; - Il Parco Scientifico Tecnologico della Sicilia, che in seguito sarà chiamato PSTS, con sede legale a Palermo, Via Filippo Pecoraino z.i. Brancaccio s.n.c. c/o Consorzio ASI e avente una sede operativa a Caltanisetta, Via Peralta n. 1 c/o Consorzio ASI nella persona del Prof. Antonino Felice Catara, in qualità di presidente e legale rappresentante. - il fine dell ATS è la realizzazione delle attività previste dal progetto Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella provincia di Caltanissetta. Conoscere per prevenire - Conoscere per Curare.

- i suddetti enti hanno conferito un mandato collettivo speciale gratuito con rappresentanza al Direttore Generale della Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, per il Registro Tumori Unico delle Province di Ragusa e Caltanissetta, individuando la stessa quale capofila dell ATS. - con atto deliberativo n. 273 del 18/12/2009, regolarmente esecutivo, la Giunta Provinciale di Caltanissetta ha deliberato di stipulare con l Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, in qualità di capofila dell ATS, una convenzione triennale per la realizzazione del suddetto progetto. - Gli obiettivi generali del suddetto progetto sono: 1. migliorare la qualità della vita e il programma di interventi di prevenzione oncologica 2. migliorare il programma di cura oncologica 3. studiare fenomeni connessi alle cause tumorali - Gli obiettivi specifici sono: a) promuovere l adozione di stili di vita sani e migliorare le conoscenze dei cittadini sui tumori, sui fattori di rischio e sui relativi metodi di prevenzione b) raccogliere ed elaborare i dati inerenti alla patologia oncologica e fornirli alle istituzioni sanitarie - I risultati attesi sono: I. realizzare interventi di sensibilizzazione, informazione, prevenzione ed educazione rivolti in particolar modo ai giovani II. implementare l attività di registrazione dei tumori del Registro Tumori Unico delle Province di Ragusa e Caltanissetta. - il progetto prevede di intervenire secondo due percorsi paralleli aventi la funzione di rafforzamento l uno dell altro. Le attività previste sono infatti suddivise in due grandi interventi denominati: Stili di vita positivi e Implementazione della registrazione dei tumori. Le attività previste dall intervento Stili di vita positivi costituiscono anche il Piano di Comunicazione dell altro intervento Implementazione della registrazione dei tumori.

- l attività istituzionale del Registro Tumori Unico di Ragusa e Caltanissetta così come previsto dall art. 27 della legge 5/2009 è di competenza dell Azienda Sanitaria Provinciale 7 di Ragusa, la quale si avvarrà della collaborazione dell ASP CL e degli enti soci dell ATS. - le attività relative al Project Management dell intero progetto e le attività previste dall intervento Stili di vita positivi sono state attribuite al Consorzio Projects & Services Group. - tra le principali attività progettuali previste dall Intervento Stili di vita positivi è prevista la costituzione del Network Conoscere per prevenire, una rete costituita da enti profit e no profit, pubblici e privati, al fine di costituire dei tavoli tematici inerenti gli obiettivi progettuali per l elaborazione di specifici modelli d intervento. - attraverso la realizzazione di un network online, cioè un portale telematico, sarà possibile una consultazione permanente tra i partner aderenti alla suddetta rete. Che sarà elaborata una Carta dei valori del progetto, quale testimonianza degli impegni assunti da coloro che aderiranno al Network per garantire il raggiungimento degli obiettivi previsti attraverso la realizzazione delle attività progettuali che potranno essere potenziate ed integrate con iniziative delle varie organizzazioni aderenti. - presso il Centro provinciale Tumori e Stili di vita positivi Sede provinciale del Registro Tumori di Ragusa e Caltanissetta, per creare legame tra le varie organizzazioni locali che si occupano della problematica tumori e/o di stili di vita positivi, sono previste in corso d opera delle giornate di workshop di In-formazione, dei momenti di incontro tra gli operatori, le associazioni, le istituzioni pubbliche e i privati, saranno forniti aggiornamenti sull andamento del progetto ed ogni workshop avrà una tematica specifica e che si ritiene fondamentale in tal senso il supporto degli enti aderenti alla suddetta rete. - le attività di promozione, prevenzione, sensibilizzazione ed informazione saranno realizzate con riferimento alle programmazioni sociali e socio-sanitarie dei Comuni, dei Distretti Sanitari, dei Distretti Socio-Sanitari, della Provincia e della Regione Siciliana;

- gli utenti-cittadini (nella loro totalità) saranno, nel tempo, i reali beneficiari del progetto, pertanto l istituzione del registro tumori sarà promozionata in maniera consona all innovatività del progetto stesso nel territorio e la comunicazione in tal senso sarà divulgata a trecentosessanta gradi; - l intervento progettuale Stili di vita positivi prevede il coinvolgimento dei giovani tra i 14 e i 30 anni e delle loro famiglie che attraverso attività di sensibilizzazione e informazione saranno coinvolti in iniziative di prevenzione e di comprensione dell incidenza degli stili di vita e dei fattori di rischio con particolare riferimento all insorgere dei tumori; - sarà realizzato uno specifico sito internet, trasversale ai diversi target, che svolgerà una funzione di supporto e complementarietà alle altre attività di comunicazione previste nel progetto; che le pagine web saranno gestite ed elaborate quasi come una vetrina per le varie attività ed eventi che si organizzano sul territorio provinciale e regionale in merito alla problematica presa in questione, oltre a monitorare le attività del registro tumori RG- CL e i trend di andamento delle varie fasi di registrazione dei casi interessanti la provincia nissena; che sarà prevista inoltre una sezione dove gli utenti potranno liberamente porre domande in merito alla problematica dei tumori e della gestione della malattia e le risposte alle domande saranno raccolte sotto la voce faq o nel forum preposto; - saranno intraprese iniziative di raccolta fondi e collaborazioni con privati per sponsorizzazioni finalizzate al potenziamento e all integrazione delle attività progettuali; - sarà realizzato un tour denominato Conoscere in Tour, prevedendo la realizzazione di almeno 5 tappe. L attività promo-info-preventiva sarà svolta principalmente nelle scuole e nelle piazze, prevedendo il coinvolgimento principale di giovani e donne. Lo scopo è quello di diffondere una cultura e una informazione della prevenzione e degli stili di vita positivi. Gli incontri saranno svolti secondo una modalità innovativa tipica dei Talk show e gestiti da personale socio-sanitario qualificato e da operatori del terzo settore e programmati di volta in volta secondo un calendario definito con il personale preposto seguendo una linea tematica specifica;

- è prevista la partecipazione con un gazebo espositivo e informativo, con personale esperto e materiale realizzato "ad hoc" a manifestazioni di carattere locale e/o nazionale di rilevanza istituzionale; - l organizzazione di eventi e/o la partecipazione a iniziative e campagne di sensibilizzazione già organizzate è prevista non solo durante il periodo di lancio dell attività, ma anche come strumento di supporto per tutta la durata del progetto al fine di dare visibilità e senso di continuità dello stesso; in particolare durante le giornate di piazza è previsto l allestimento di un gazebo che sarà adattato per ricreare un meetingpoint, dove gli utenti potranno reperire informazioni, vedere video, parlare e consultare un medico preposto, avere informazioni dettagliate sulle associazioni di aiuto che operano nel territorio; - in collaborazione con i distretti sanitari sarà anche stilato un programma relativamente alle eventuali attività di prevenzione oncologica possibili; - si cercherà di essere presenti anche ad iniziative sportive e musicali: occasioni per sottolineare che un sano stile di vita, fatto di movimento, alimentazione equilibrata e senza tabacco, è la regola fondamentale per difendersi dai tumori e da altre malattie che affliggono le persone dei paesi fortemente industrializzati; - saranno svolte quindi in occasione del Tour: azioni di sensibilizzazione ed educative volte alla promozione di stili di vita salutari; azioni di promozione e tutela della salute da realizzare con interventi informativi e formativi nei luoghi di aggregazione dei giovani; promozione dell attività sportiva come strumento educativo e sociale utile per la diffusione di valori e regole e per favorire uno stile di vita corretto; - si cercherà di rafforzare le campagne di sensibilizzazione nazionali e mondiali e soprattutto di sviluppare nei giovani il senso di appartenenza al proprio territorio e il loro impegno in iniziative sociali e di solidarietà privilegiando la diffusione dello sport socialeeducativo;

- sarà proposto un meeting musicale - sportivo con funzioni informative e preventive rivolto in particolar modo ai giovani e alle donne con la partecipazione di band e testimonial del mondo dello sport e della musica. All interno dell evento saranno realizzate iniziative finalizzate alla sensibilizzazione dei giovani sui rischi derivanti dall assunzione di droghe, dal fumo e dall abuso di sostanze alcoliche; saranno organizzati interventi di animazione socio-educativa, informativi e formativi; - Gli incontri e le attività del Network Conoscere per Prevenire saranno coordinati e curati, come da progetto, dal Consorzio Projects & Services Group attraverso il Project Management, la Direzione e la Segreteria Tecnica del Centro provinciale Tumori e Stili di vita positivi Sede provinciale del Registro Tumori di Ragusa e Caltanissetta. - Si ritiene rilevante l opportunità di realizzare interventi di sensibilizzazione, informazione, formazione e prevenzione in materia sanitaria e, in particolare, di promuovere la raccolta dei dati per la registrazione dei tumori in provincia di Caltanissetta, al fine di migliorare le conoscenze sui tumori e sulle loro cause, la programmazione degli interventi di prevenzione e cura, lo studio dei fenomeni connessi alle cause tumorali; che si ritiene altresì rilevante l opportunità di realizzare interventi di prevenzione generale in grado di incidere positivamente su alcune variabili che condizionano in maniera determinante la qualità di vita delle persone ed, in particolare, dei giovani e il loro ruolo nella società, promuovendo stili di vita sani e modelli positivi di comportamento; Visto il progetto Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella provincia di Caltanissetta. Conoscere per prevenire - Conoscere per Curare.

LE PARTI CONCORDANO QUANTO SEGUE Art.1 Le parti prendono atto delle premesse che sono parte integrante e sostanziale del presente protocollo. Art. 2 Le parti si impegnano a collaborare per il raggiungimento degli obiettivi previsti dal progetto Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella provincia di Caltanissetta. Conoscere per prevenire - Conoscere per Curare ed in particolar modo per la realizzazione delle attività previste dall intervento Stili di vita positivi e quindi dal Network Conoscere per Prevenire. Art. 3 Il/la (denominazione dell ente) dichiara di: - approvare il progetto Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi nella provincia di Caltanissetta. Conoscere per prevenire - Conoscere per Curare ; - aderire in qualità di partner al Network Conoscere per prevenire, organismo consultivo e propositivo del suddetto progetto; - di impegnarsi a partecipare attraverso un proprio referente alle giornate di workshop e di In-formazione, ai momenti di incontro tra gli operatori, le associazioni, le istituzioni pubbliche e i privati, ai tavoli tematici che saranno costituiti inerenti gli obiettivi progettuali per l elaborazione di specifici modelli d intervento. da implementare nel corso del progetto; - di collaborare alla realizzazione di un unico calendario annuale delle attività attinenti gli obiettivi progettuali realizzate dagli enti aderenti al network al fine di evitare iniziative episodiche ed isolate e lo svolgimento di iniziative importanti negli stessi giorni - di comunicare tempestivamente le date e i luoghi di svolgimento delle attività organizzate attinenti gli obiettivi progettuali;

- di trasmettere al Project Manager del progetto copia di eventuali prodotti realizzati aventi attinenza con gli obiettivi progettuali: brochure, pubblicazioni, materiale multimediale, ecc. - di pubblicizzare le attività progettuali attraverso il proprio sito istituzionale e attraverso l affissione e la distribuzione di materiale promozionale e informativo all interno delle strutture di proprietà e in uso, sia utilizzando proprio personale e sia autorizzando il personale preposto dall ATS e quindi dagli enti soci, prevedendo l esonero dal pagamento di eventuali corrispettivi; - di autorizzare l ATS e quindi gli enti soci ad utilizzare gratuitamente le strutture di proprietà e in uso per lo svolgimento delle attività progettuali; - di collaborare alla realizzazione delle attività progettuali ed in particolar modo alla realizzazione del Conoscere in Tour e del Sito Internet. Art. 4 L ATS Stili di Vita Positivi s impegna nei confronti degli aderenti al Network Conoscere per prevenire : - a garantire la loro partecipazione attraverso un referente alle giornate di workshop e di In-formazione, ai momenti di incontro tra gli operatori, le associazioni, le istituzioni pubbliche e i privati, ai tavoli tematici che saranno costituiti inerenti gli obiettivi progettuali per l elaborazione di specifici modelli d intervento da implementare nel corso del progetto; - a consultarli per la realizzazione di un unico calendario annuale delle attività attinenti gli obiettivi progettuali realizzate dall ATS e dagli enti aderenti al network al fine di evitare iniziative episodiche ed isolate e lo svolgimento di iniziative importanti negli stessi giorni - a comunicare tempestivamente le date e i luoghi di svolgimento delle attività organizzate attinenti gli obiettivi progettuali; - a trasmettere copia di eventuali prodotti realizzati aventi attinenza con gli obiettivi progettuali: brochure, pubblicazioni, materiale multimediale, ecc; - a pubblicizzare attraverso il sito internet le attività da loro organizzate se attinenti gli obiettivi progettuali - a collaborare alla realizzazione delle attività da loro organizzate se attinenti gli obiettivi progettuali.

Art. 5 Il presente protocollo entrerà in vigore dalla data della sottoscrizione e avrà durata fino al termine delle attività previste dal progetto Conoscere per prevenire-conoscere per curare. La disdetta di una delle parti dovrà avvenire con preavviso di almeno 30 giorni. Il Project Management del progetto potrà escludere, con semplice comunicazione, gli enti aderenti al Network qualora ravvisi che i relativi statuti non prevedono finalità analoghe a nessuno degli obiettivi progettuali o che non operano attivamente per il raggiungimento di nessuno degli stessi o che non s impegnano per l esecuzione del presente protocollo. Gli enti eventualmente esclusi potranno presentare ricorso all ATS Stili di vita positivi la cui decisione finale sarà inappellabile. Il presente protocollo d intesa è sottoscritto dalle parti a il Per l Associazione Temporanea di Scopo Stili di vita positivi rappresentata dal Presidente e legale rappresentante del Consorzio Projects & Services Group e Project Manager del Progetto Conoscere per prevenire Conoscere per curare. Registrazione dei tumori e Stili di vita positivi Ing. Carmelo Culora Per (denominazione dell ente) (ruolo/carica) (firma)