I medici ed il testamento biologico

I medici ed il testamento biologico 1. I medici sono da millenni oggetto di tentazioni eutanasiche e di progetti che li vorrebbero esecutori di interventi attivi od omissivi nei confronti di pazienti gravemente infermi, ritenuti un insopportabile peso per la società. Nella seconda metà del secolo scorso a queste tendenze se n è affiancata un altra, basata sui principi di autonomia e di autodeterminazione del paziente che, intendendo limitare od interrompere il trattamento medico in determinate condizioni cliniche, di fatto finiscono per spezzare l alleanza medico-paziente e per incrinare in momenti cruciali la posizione di garanzia che affida ai medici la grande e delicata responsabilità di assumersi compiti di assistenza di varia natura a chi giunga, in qualsiasi modo, nell area delle loro competenze, pubbliche e private. Il cosiddetto testamento biologico o testamento di vita, cui tanto spazio ha dedicato negli ultimi anni la letteratura bioetica, biopolitica ed anche clinica, 1 è uno degli strumenti individuati per realizzare il principio di autonomia assoluta, trasformando il ruolo del medico, in talune circostanze, da rigoroso applicatore delle leges artis e dei precetti deontologici che la categoria si è data, a quella di obbediente esecutore di prestazioni richieste dal paziente, o addirittura da terzi, connotate di fatto dall abbandono e dall omissione, che finiscono spesso per ricongiungersi alle condotte eutanasiche. Le pressioni di vario tipo esercitate sui medici e sui legislatori, che si sono largamente avvalse della propaganda mediatica, hanno consentito specie negli USA, ma anche in paesi europei, l approvazione di leggi addirittura eutanasiche come in Olanda e Belgio o comunque intese a consentire dichiarazioni anticipate che intendono porre limiti alle terapie prestate al momento in cui una persona si trovi ad avere necessità di cure intensive ed estreme. Da non poco 1 Questa Rivista ha trattato più volte il tema. Si veda, ad esempio: SGRECCIA E. Le Disposizioni anticipate di trattamento (Editoriale). Medicina e Morale 2005; 5: 899-904; CASINI M. Il rifiuto anticipato delle cure salvavita è uguale al rifiuto attuale?. Medicina e Morale 2006; 6: 1205-1215; CASINI M, DI PIETRO ML, CASINI C. Profili storici del dibattito italiano sul testamento biologico ed esame comparato dei disegni di legge all esame della XII Commissione (Igiene e Sanità) del Senato; CASINI M, DI PIETRO ML, CASINI C. Testamento biologico e obiezione di coscienza. Medicina e Morale 2007; 3: 473-490. : 683-690 683

tempo in Italia si stanno compiendo tentativi sulla stessa strada, ed anche in questa legislatura sono ben dieci i disegni di legge, dedicati al testamento biologico, presenti nell agenda del Senato. Ancora una volta i medici si trovano dunque al centro di progetti che li riguardano ma non provengono da loro. Le norme progettate hanno come pilastro il principio dell autodeterminazione assoluta del paziente e che si afferma, anche da autorevoli giuristi, abbia basi negli articoli 13 e 32 della Costituzione soverchianti anche le norme penali, quali ad esempio l art. 579 c.p. che punisce severamente l omicidio del consenziente. Sono argomenti giuridici non da tutti condivisi perchè i citati articoli hanno come contrappeso l art. 2 della stessa Costituzione che garantisce i diritti inviolabili dell individuo e richiede l adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale. 2. Anche a prescindere dalla Costituzione italiana, il principio di autonomia del paziente non ha valenza assoluta e deve essere contemperato, sotto il profilo bioetico, dai principi di vulnerabilità e di dipendenza. È questa la base condivisibile della filosofia aristotelico-tomistica elaborata da Alasdair MacIntyre 2 che ha riconsiderato il principio di autonomia ritenendolo indissolubilmente collegato con la condizione di vulnerabilità e dipendenza presente in tutti gli umani ma al massimo grado nel malato. A questi principi possiamo collegare, sul piano giuridico e deontologico e relativamente alla funzione dei medici, la loro posizione di garanzia che non è solo basata sull ordinamento giuridico ma è anche, di fatto, il fondamento del codice deontologico. Considerando l essere umano in tutte le sue dimensioni, e secondo la terminologia di MacIntyre, come animale razionale e dipendente o, secondo una formulazione più classica, come animale razionale e sociale, si può fondatamente prospettare una base antropologica aggiornata dei principi classici della bioetica. Il principio di autonomia è in rapporto alla condizione umana di essere razionale. I principi di non maleficenza e beneficialità sono 2 MACINTYRE A. Dependent Rational Animals. Chicago: Carus Publ. Co; 1999. 684

connessi con la vulnerabilità dell essere umano dovuta alla sua condizione biologica di animale. Il principio di giustizia rimanda alle relazioni sociali di mutua dipendenza tra gli esseri umani. Le linee del pensiero bioetico che pongono il principio di autonomia al di sopra di tutti gli altri semplificano indubbiamente le decisioni che a questo principio sono correlate ma al prezzo di accettare, in realtà, una concezione parziale dell essere umano che esclude, appunto, le condizioni di vulnerabilità e di dipendenza che gli sono connaturate. Queste rendono la persona legata inevitabilmente all agire di altri, non solo i medici, ed è massima in alcune fasi della vita nei bambini e negli adolescenti, nei vecchi ovvero in condizioni permanenti di svantaggio come nei malati e nei cronicamente invalidi. 3. Se si intende chiamare i medici, attraverso una eventuale legge sul testamento biologico, ad addossarsi un compito ancor più delicato rispetto a quelli che già svolgono perché collocato sul crinale che divide le proprie responsabili e difficili scelte professionali dalle richieste dei pazienti, o, peggio, di coloro che sarebbero incaricati di rappresentarli è inevitabile che essi si interroghino sulla loro disponibilità e, ancor più, sugli ostacoli che si frapporrebbero all esercizio di questo ulteriore compito. Un recente sondaggio compiuto all interno della categoria ha avuto risposte numericamente limitate, con opinioni che difficilmente si possono ritenere espressive di un parere positivo della maggioranza dei medici circa l ipotesi di introduzione di una legge sul testamento biologico. Indubbiamente tra i medici figurano molti che, per varie ragioni, sono favorevoli a tale testamento. Ma, al momento di prendere ufficialmente posizione, sono sorte nel loro seno serie perplessità che hanno trovato espressione in un recente documento della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO) elaborato il 7 luglio 2007 nel corso di un importante convegno dedicato all Etica di fine vita svoltosi ad Udine con la partecipazione dei presidenti degli Ordini dei Medici di tutta Italia. Il testo del documento è riprodotto in questo numero della rivista, alla pagina 827. Il nodo centrale che vi è implicitamente contenuto, è costituito 685

dalla considerazione che il Codice di Deontologia Medica, pubblicato il 16 dicembre 2006, contiene precetti che sono appieno sufficienti ad indirizzare i medici nella loro condotta professionale, anche di fronte al problema dell accanimento terapeutico e dell eutanasia e senza quindi la necessità di norme emanate dal legislatore. Il codice deontologico è una raccolta di norme interne alla classe medica ma sempre maggiore è il peso che esso esercita nel diritto giurisprudenziale. 3 È dunque pienamente legittimo che i medici non siano, in prevalenza, favorevoli a norme dello Stato che finirebbero per rendere inutile il loro codice di deontologia che già prevede molte delle ipotesi contenuti nei disegni di legge per di più restringendo gli spazi di doverosa obbedienza alle regole dell arte e l indipendenza delle professione medica già limitata da molte leggi e, ancor più, dagli effetti del contenzioso giudiziario per responsabilità medica che sempre più li coinvolge. L esame del codice deontologico attuale evidenzia una articolazione di precetti che, nel loro coordinato insieme, fornisce risposte esaurienti proprio sui temi dell eutanasia (vietata dall art. 17), dell accanimento terapeutico (anch esso vietato, dall art. 16 con una formulazione che potrebbe consentire anche abusi), 4 dei limiti all impiego di trattamenti che incidono sulla integrità e sulla resistenza psico-fisica del malato (art. 18). Ampie sono le indicazioni in tema di informazione e consenso (artt. 33 e seguenti) e nell art. 35 è prevista la desistenza del medico da atti diagnostici e terapeutici in casi di documentato rifiuto di persona capace e per i pazienti incapaci interventi nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente. D altro canto quando sussistano condizioni di urgenza tenendo conto delle volontà della persona se espresse, il medico deve attivarsi per assicurare l assistenza indispensabile (art. 36). L art. 37 considera il ruolo di un eventuale rappresentante legale, tema che invero si presta a non 3 Cfr. per tutti IADECOLA G. Le norme di deontologia medica: rilevanza giuridica ed autonomia di disciplina. Riv It Med Leg 2007; 29: 551-. 4 FIORI A. L enigma dell accanimento terapeutico (Editoriale). Medicina e Morale 2007; 2: 257-264. 686

univoche valutazioni, ma che comunque stabilisce che in caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto a informare l autorità giudiziaria; se vi è pericolo per la vita o grave rischio per la salute del minore e dell incapace, il medico deve comunque procedere senza ritardo e secondo necessità alle cure indispensabili. Di particolare rilievo è l art. 38 che riguarda l autonomia del cittadino e le c.d. direttive anticipate e che recita: Il medico deve attenersi, nell ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. Il medico, compatibilmente con l età, con la capacità di comprensione e con la maturità del soggetto, ha l obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresentante deve segnalare il caso all autorità giudiziaria; analogamente deve comportarsi di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. Il successivo art. 39 concernente l assistenza ai malati inguaribili, fornisce ulteriori indicazioni di condotta collocate nell area che le progettate norme sul testamento biologico vorrebbero occupare. Infatti si afferma che in caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psichico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona. In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico. L art. 22 dedicato alla autonomia e responsabilità diagnosticoterapeutica richiama l autonomia professionale del medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua co- 687

scienza o con il suo convincimento clinico stabilendo che egli può rifiutare la propria opera, a meno che questo comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona assistita e deve fornire al cittadino ogni utile informazione e chiarimento. In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente. Appare dunque evidente la ricchezza di precetti contenuti nel Codice di Deontologia Medica che come abbiamo visto ha anche rilevanza giuridica relativi proprio a situazioni che il legislatore vorrebbe regolamentare creando tuttavia un farraginoso sistema burocratico, costoso e probabilmente inapplicabile, ed aggravando i già difficili compiti dei medici ed interferendo in misura rilevante sull alleanza medico-paziente. 4. Nel Documento di Udine la FNOMCeO rassicura i cittadini che la professione medica mantiene e vuole riaffermare quel ruolo di garanzia, di solidarietà e di rispetto dei valori umani che, nei secoli, ne ha costituito il segno di appartenenza. È all interno di questi principi che i medici devono svolgere il difficile compito di trovare il filo del loro agire posto a difesa della dignità e della qualità della vita del paziente, delle sue decisioni e delle sue scelte, della sua salute fisica e psichica e del sollievo della sofferenza, in un alleanza tra pari, nel quadro della doverosa attenzione all equità. Qualora il legislatore decidesse di intervenire in materia di dichiarazioni di volontà anticipate di trattamento, il documento chiede che debba preliminarmente essere garantita una efficace rete di tutela dei soggetti più deboli perché inguaribili, terminali, morenti, ancor più se divenuti incapaci e, quanto al miglior esercizio del principio di autodeterminazione, lo ritiene compiutamente esigibile e praticabile all interno di una alleanza terapeutica fondata sulla reciproca fiducia, informazione, consenso, scambio e rispetto dei reciproci valori etici e civili e delle rispettive libertà. 688

Il Documento conclude affermando, del tutto condivisibilmente, che l indipendenza del medico, cittadino al servizio di altri cittadini, è l unica garanzia che le richieste di cura e le scelte di valori dei pazienti siano accolte nel continuo sforzo di aiutare chi soffre e ha il diritto di essere accompagnato con competenza, solidarietà e amore nel momento della morte. 5. L importazione in Italia di orientamenti e norme nate in paesi stranieri, avviene spesso con rilevante ritardo il quale avrebbe il vantaggio, per chi voglia coglierlo, di consentire di avvalersi dell esperienza altrui, spesso protratta per anni e assai di frequente connotata da risultati deludenti o addirittura molto negativi. Il testamento biologico è nato negli Stati Uniti negli anni 70 ed ha conosciuto alterne vicende ma ormai il bilancio si può ritenere negativo, per cui ci si deve chiedere il motivo per cui in Italia lo si vuole normativamente introdurre, in qualche progetto addirittura in forma obbligatoria per tutti i cittadini e con effetto vincolante per i medici. L Hastings Center, sorto nel 1969 a Garrison (NY) ed autorevole centro di bioetica di rilevanza internazionale, ha pubblicato nel 2004 un illuminante report intitolato Basta: il fallimento del testamento biologico. 5 È un esemplare e sincero rapporto che già nelle prime righe richiama l esigenza di dire finalmente la verità sul rilevante insuccesso registrato nel corso di decenni di attuazione dei progetti e delle norme sul testamento biologico. Non si comprende dunque l inerzia con cui in Italia si vuole dare tardiva attuazione a norme che altrove ormai appaiono obsolete e fallimentari. È quindi comprensibile, ed apprezzabile che gli ordini dei medici italiani, nel loro insieme, abbiano inviato al legislatore un segnale non favorevole ad una normazione in materia in ragione dell esistenza di norme deontologiche che già prevedono con ampiezza regole di condotta specifiche per le varie situazioni su cui il legislatore vorrebbe intervenire, operando di fatto una rilevante sottrazione ai medici dell autonomia scientifica e del doveroso rispetto delle leges artis imposto dalla natura della loro professione e dal codice deontologico. 5 FAGERLIN A, SCHNEIDER CE. Enough: the failure of the living will. Hastings Center Report 2004; 13: 30-42. 689

In alcuni di questi disegni di legge è addirittura prevista una sequenza di interventi scaricabarile intercambiabili, ma anche interconnessi che, caso per caso, possono riguardare il c.d. fiduciario, il medico che dovrebbe a sua volta controllare il fiduciario, il coniuge, il convivente, i legali rappresentanti, il comitato etico, il pubblico ministero ed il giudice tutelare: in una catena di obbedienze o dissensi deresponsabilizzanti e destinata a sicuro fallimento. Questo è il frutto di concezioni dogmatiche dell autonomia e dell autodeterminazione del paziente che entrano in conflitto con il principio dell alleanza medico-paziente sul quale bisogna tornare a meditare con pazienza, equilibrio e saggezza. Angelo Fiori 690