Le cure di fine vita nel paziente anziano: aspetti bioetici, livelli essenziali d assistenza e rete dei servizi

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1 Rovereto (Trento), 16 ottobre 2009 Società italiana di Gerontologia e Geriatria Auditorium Melotti -MaRT Le cure di fine vita nel paziente anziano: aspetti bioetici, livelli essenziali d assistenza e rete dei servizi Dr. Prof. Fabio Cembrani Direttore U.O. Medicina Legale Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento

2 Relazione di cura nucleo forte di relazioni etiche, civili e tecnico-professionali in cui si incrociano l autonomia decisionale della persona con l autonomia e la responsabilità dei professionisti della salute nell esercizio delle loro funzioni di garanzia Carta di Terni, giugno 2009

3 Spinta tecnicizzazione della medicina e disumanizzazione delle cure Fattori economici (aziendalizzazione) Paradigmi professionali (medicina difensiva) Interventi legislativi forti che erodono, gradualmente, sia i diritti fondamentali della persona umana che l autonomia e la responsabilità professionale

4 Si tratta di un diritto forte (o paradigmatico) orientato alla difesa dei soli valori e che, spesso, elude la ricerca delle inferenze etiche che esistono tra: REGOLE = prescrizioni di condotta PRINCIPI = beni iniziali che chiedono di realizzarsi attraverso attività consequenzialmente determinate VALORI = beni finali, fini a se stessi, che tuttavia non contengono un preventivo criterio di legittimità dell azione, paradigmatici G. Zagrebelski, La legge e la sua giustizia, il Mulino, 2009.

5 Le opposte visioni paradigmatiche di concettualizzare la visione del mondo Sacralità (o santità) della vita e sua indisponibilità (vitalismo biologico) Disponibilità relativa della vita (vitalismo biografico) Piano divino del mondo (trascendente e metafisico) che si riflette sull ordine naturale del creato Visione evoluzionistica del mondo fondata sull idea di una ragione pratica indipendente da Dio Idea di dignità umana connaturata alla vita biologica Posizione di garanzia del medico forte ed assoluta (difesa al oltranza della vita) Idea di dignità umana funzionalizzata alle caratteristiche proprie della persona (autocoscienza, razionalità e senso morale) Posizione di garanzia del medico meno rigida (qualità della vita) Beneficienza (paternalismo o neopaternalismo medico) Autonomia (rispetto e promozione della libertà decisionale)

6 Un esempio di diritto non mite : d.d.l. Calabrò approvato dal Senato il 26 marzo 2009 Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento

7 Art. 1. (Tutela della vita e della salute) 1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione: a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell esistenza e nell ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge; b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza; c) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall espressione del consenso informato nei termini di cui all articolo 2, fermo il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana; d) impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dall'articolo 2, comma 4, riconoscendo come prioritaria l alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita; e) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l attività medica nonché di assistenza alle persone esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute nonchè all alleviamento della sofferenza; f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

8 Art. 3. (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento) 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sottoscritto una dichiarazione anticipata di trattamento, è esclusa la possibilità per qualsiasi persona terza, ad esclusione dell eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni di cui all articolo Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purchè in conformità a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica. 3. (soppresso). 4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, o sperimentale. 5. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale.

9 6. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, l alimentazione e l idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. 7. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico è formulata da un collegio medico formato da un medico legale un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza.

10 Art. 4. (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento) 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medicoclinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive. 2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonchè sottoscritte con firma autografa. 3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte dai commi 1 e La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato. 5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico. 6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

11 Art. 7. (Ruolo del medico) 1. Le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno. 2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza. 3. e 4. (soppressi) 5. Nel caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici composto da un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza regionale.

12 Le storture concettuali del d.d.l. Posizione di garanzia del medico finalizzata alla tutela ad oltranza della vita biologica ( inviolabile e indisponibile ) Nutrizione e idratazione artificiali non possono costituire oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento Le dichiarazioni si applicano solo agli stati vegetativi e sono da intendere revocate quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato Le dichiarazioni sono prese in considerazione dal medico Nessuna copertura finanziaria

13 È necessario assumere, responsabilmente, una posizione (equilibrata) e si tratta di farlo traendo dalla deontologia professionale l insieme dei principi che orientano le nostre azioni nel rapporto di cura per riaffermare la superiorità di un Etica davvero forte al servizio di un Diritto mite

14 Gli orientamenti della deontologia medica ed infermieristica nel fine vita : diritti fondamentali della persona informazione e consenso direttive anticipate di trattamento accanimento diagnosticoterapeutico eutanasia

15 I diritti fondamentali della persona Codice di Deontologia medica Art. 3 (Doveri del medico) -Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana, senza distinzioni di età, di sesso, di etnia, di religione, di nazionalità, di condizione sociale, di ideologia,in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. La salute è intesa nell'accezione più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della persona. Codice deontologico degli infermieri italiani Art. 5 Il rispetto dei diritti fondamentali dell uomo e dei principi etici della professione è condizione essenziale per l esercizio della professione infermieristica

16 Codice di Deontologia medica Il consenso: una scelta morale Art. 35 (Acquisizione del consenso) -Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente. In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona.... Codice deontologico degli infermieri italiani Art. 20 L infermiere ascolta, informa, coinvolge l assistito e valuta con lui i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell esprimere le proprie scelte.

17 In-equivoche sono le indicazioni della deontologia professionale in punto di consenso che: riconoscono il valore, innanzitutto morale, del consenso (art. 35) ( Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente ); rendono il medico consapevole della circostanza che informazione e consenso sono due processi distinti, ancorché tra loro, a volte, interconnessi e che quest ultimo è integrativo e non sostitutivo del processo informativo (art. 35); riconoscono che, per essere effettivamente informato, l espressione del consenso deve essere preceduta da una più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate (art. 33); ammettono il limite alla potestà di cura nel caso di documentato rifiuto espresso da persona competente (art. 35);

18 riconoscono il limite all informazione a terzi, ivi compresi i familiari della persona, che è ammessa solo con il consenso esplicitamente prestato dal paziente (art. 34); responsabilizza riguardo la necessità di prestare l assistenza e le cure necessarie allorché sussistano condizioni di urgenza (art. 35); g) esortano il medico ad un dovere di informativa nei confronti dell Autorità giudiziaria in caso di opposizione da parte del legale rappresentante al trattamento necessario ed indifferibile a favore di minori o di incapaci (art. 37), ovviamente quando non sussistano le condizioni di urgenza; invitano a raccogliere documentalmente il consenso nei soli casi previsti dalla legge (trasfusione di sangue, sperimentazione clinica e trapianto di rene da persone viventi) e nelle situazioni in cui si renda opportuna una manifestazione documentata della volontà della persona (art. 35).

19 Le direttive anticipate Codice di Deontologia medica Art. 35 (Acquisizione del consenso) Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente. Codice deontologico degli infermieri italiani Art. 37 -L infermiere, quando l assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato. Art. 38 (Autonomia del cittadino e direttive anticipate Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.

20 L accanimento terapeutivo Codice di Deontologia medica Art. 16 (Accanimento diagnostico-terapeutico) -Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. Art. 35 -Acquisizione del consenso Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente. Art. 39 -Assistenza al malato a prognosi infausta- In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Codice deontologico degli infermieri italiani Art. 36 -L'infermiere tutela la volontà dell assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita

21 La deontologia infermieristica non fa esplicito riferimento all accanimento diagnosticoterapeutico e non lo qualifica sul piano contenutistico diversamente dalla deontologia medica: ostinata reiterazione di trattamenti medici da cui non si può fondatamente e ragionevolmente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della sua qualità di vita che comprende anche le terapie di sostegno vitale che vanno proseguite finchè ragionevolmente utili nel caso di pazienti affetti da malattie a prognosi infausta.

22 Comitato nazionale per la Bioetica (30 settembre 2005) La decisione di non intraprendere o di interrompere la nutrizione e la idratazione artificiale non è disciplinata dai principi che regolano gli atti medici (con riferimento ad altri supporti vitali) nutrizione e idratazione costituiscono forme di assistenza ordinaria di base e proporzionata (efficace, non costosa in termini economici, di agevole accesso e praticabilità, non richiedendo macchinari sofisticati ed essendo, in genere, ben tollerata). La sospensione di tali pratiche va valutata non come la doverosa interruzione di un accanimento terapeutico, ma piuttosto come una forma, da un punto di vista umano e simbolico particolarmente crudele, di abbandono del malato

23 Corte di Cassazione, Sezione Prima Civile, Sentenza del 16 ottobre 2007 n Non v'è dubbio che l'idratazione e l'alimentazione artificiali con sondino nasogastrico costituiscono un trattamento sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento che sottende un sapere scientifico, che è posto in essere da medici, anche se poi proseguito da non medici, e consiste nella somministrazione di preparati come composto chimico implicanti procedure tecnologiche. Siffatta qualificazione è, del resto, convalidata dalla comunità scientifica internazionale; trova il sostegno della giurisprudenza nel caso Cruzan e nel caso Bland; si allinea, infine, agli orientamenti della giurisprudenza costituzionale, la quale ricomprende il prelievo ematico - anch'esso pratica medica di ordinaria amministrazione - tra le misure di restrizione della libertà personale quando se ne renda necessaria la esecuzione coattiva perché la persona sottoposta all'esame peritale non acconsente spontaneamente al prelievo (sentenza n. 238 del 1996).

24 L eutanasia Codice di Deontologia medica Art. 17 (Eutanasia) Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte. Codice deontologico degli infermieri italiani Art. 38 L infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte, anche se la richiesta proviene dall assistito

25 Art. 579 del Codice penale Chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di lui, è punito con la reclusione da sei a quindici anni. Non si applicano le aggravanti previsti nell articolo 61. si applicano le disposizioni relative all omicidio se il fatto è commesso: 1 contro una persona minore degli anni diciotto; 2 contro una persona inferma di mente, o chi si trova in condizioni di deficienza psichica, per un altra infermità o per abuso di sostanze alcoliche o stupefacenti; 3 contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione, ovvero carpito con l inganno Art. 580 del Codice penale Chiunque determina altri al suicidio o rafforza l altrui proposito di suicidio, o ne agevola in qualsiasi modo l esecuzione, è punito, se il suicidio avviene, con la reclusione da cinque a dodici anni. Se il suicidio non avviene, è punito con la reclusione da uno a cinque anni, sempre che dal tentativo di suicidio derivi una lesione personale grave o gravissima. Le pene sono aumentate se la persona istigata o eccitata o aiutata si trova in una delle condizioni indicate nei numeri 1 e 2 dell articolo precedente. Nondimeno, se la persona è minore degli anni quattordici o comunque è priva della capacità di intendere e di volere, si applicano le disposizioni relative all omicidio.

26 I Codici deontologici delle professioni sanitarie assumono il valore di una vera e propria guida che modula, in senso unificante e responsabile, i nostri comportamenti professionali conferendo loro: quell identità professionale che viene purtroppo disillusa con il ricorso ad una prassi spesso difensiva, orientata sulla precostituzione di cause di giustificazione; quella sinergia che, pur nel rispetto delle specifiche competenze professionali, devono tendere al rispetto ed alla promozione dei diritti fondamentali della persona

27 Per realizzare davvero quel percorso virtuoso che trasforma davvero la relazione di cura in un alleanza terapeutica quale espressione atta e compiuta di pari libertà e dignità di diritti e doveri, pur nel rispetto dei diversi ruoli Carta di Terni, giugno 2009.

28 Ho concluso Grazie per l attenzione Dr. Prof. Fabio Cembrani Direttore Unità Operativa Medicina Legale Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento fabio.cembrani@apss.tn.it