PROGETTO DI LEGGE N. 0330

REGIONE LOMBARDIA X LEGISLATURA CONSIGLIO REGIONALE ATTI 1291 PROGETTO DI LEGGE N. 0330 di iniziativa dei Consiglieri regionali: Macchi, Buffagni, Carcano, Casalino, Corbetta, Fiasconaro, Maccabiani, Nanni, Violi. Istituzione del Registro regionale delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento sanitario (DAT). PRESENTATO IL 17/01/2017 ASSEGNATO IN DATA 25/01/2017 ALLE COMMISSIONI: REFERENTE III

RELAZIONE Con questo progetto di legge chiediamo che sia istituito un Registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) cioè di un documento contenente la manifestazione di volontà di una persona che indica in anticipo i trattamenti medici cui essere/non essere sottoposta in caso di malattie o traumatismi che determinino una perdita di coscienza definibile come permanente ed irreversibile, nonchè le proprie volontà riguardo la donazione di organi e tessuti e l'inumazione in caso di decesso conseguente. La "Dichiarazione di volontà anticipata per i trattamenti sanitari" (con la denominazione di "Living will") è stata introdotta per legge negli Stati Uniti nel 1991 e in molti paesi dell'unione Europea negli anni successivi. Dove non esiste ancora una legge specifica, vi è però una giurisprudenza costante che riconosce valore ai testamenti biologici; in Italia, l'articolo 32 della Costituzione stabilisce che "nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge" e che "la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana". Parimenti, l'art.13 della Costituzione afferma che "la libertà personale è inviolabile", rafforzando il riconoscimento alla libertà ed indipendenza dell'individuo nelle scelte personali che lo riguardano. La più recente giurisprudenza di merito che ha riconosciuto la rilevanza della volontà precedentemente espressa dal soggetto incapace in merito ai trattamenti sanitari cui essere sottoposto è stata significativamente confermata dalla Suprema Corte di Cassazione in varie pronunce che pongono il principio di diritto secondo il quale: "Ove il malato giaccia da moltissimi anni in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l'applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell'interesse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità della persona" Corte di Cassazione Sent. n. 21748 del 16.10.07; Cass. n. 23676 del 15.10.08; Cass. 27145 del 13.11.08. In questo Progetto di legge la persona che desidera fare una DAT può richiederne l'annotazione all'interno del Registro appositamente istituito presso ogni ATS nonchè la registrazione della stessa nelle Carte Regionale e Nazionale dei Servizi; le informazioni devono essere conservate in modo riservato e accessibili solo al dichiarante stesso finchè non si verifichino condizioni di incapacità di intendere e volere che, sulla base di parametri scientifici riconosciuti a livello internazionale, comportino una perdita di coscienza definitiva e irreversibile. In questo caso avranno accesso alla DAT i fiduciari nominati dal dichiarante, il medico curante e il

personale medico del pronto soccorso o del reparto di degenza dove il dichiarante venga a trovarsi nelle condizioni indicate. Il fiduciario diviene il soggetto chiamato a dare fedele esecuzione alla volontà del dichiarante per ciò che concerne le decisioni riguardanti i trattamenti sanitari da svolgere, le proprie volontà riguardo la donazione di organi e tessuti, l'inumazione in caso di decesso conseguente e la possibilità di visita da parte di persone al di fuori della cerchia dei parenti stretti autorizzati. Il PDL si compone di 10 articoli Art. 1 - Finalità Art. 2 - Definizioni Art. 3 Istituzione del Registro Art. 4 Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario Art. 5 Modifica e revoca della Dichiarazione anticipata di trattamento sanitario DAT Art. 6 Registrazione della Dichiarazione anticipata di trattamento sanitario DAT Art. 7 Accesso al Registro Art. 8 - Regolamento Art. 9 - Norma finanziaria Art. 10 - Entrata in vigore

PROGETTO DI LEGGE Istituzione del Registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) Articolo 1 Finalità 1. La Regione Lombardia riconosce e tutela la vita umana quale diritto inviolabile che viene garantito anche nella fase finale dell esistenza e nell ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge. 2. La Regione garantisce, altresì, il diritto all autodeterminazione della persona e la sua partecipazione all identificazione delle cure mediche per sé più appropriate in relazione a tutte le fasi della vita, ivi compresa quella terminale. 3. La Regione, in attuazione di quanto previsto dagli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, dall articolo 9 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997, ratificata dalla legge 28 marzo 2001, n. 145, dall articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea, nonché dagli articoli 16, 35 e 38 del Codice di Deontologia medica, istituisce un registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) con accesso ai dati tramite Carta Regionale dei Servizi. Articolo 2 Definizioni 1. Ai fini della presente legge, si precisa che: a) Il dichiarante è una persona maggiorenne capace di intendere e volere che risiede od abbia eletto domicilio nella Regione Lombardia; b) Le dichiarazione anticipate di trattamento sanitario (in acronimo DAT) sono dichiarazioni con le quali il dichiarante esprime ora per allora le proprie volontà per il caso in cui venga a trovarsi, per qualunque ragione, in uno stato di incapacità di intendere e di volere che,sulla base dei parametri scientifici riconosciuti a livello internazionale,comporti una perdita di coscienza definitiva ed irreversibile; c)il fiduciario è una persona maggiorenne capace di intendere e volere, liberamente designato dal dichiarante, con il compito di verificare il rispetto delle sue volontà e di contribuire ad attuarle, in particolar modo se il Dichiarante si trova fuori dal territorio lombardo. Articolo 3 Istituzione del Registro 1. E' istituito il Registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) condiviso dalle singole ATS e dalle Strutture sanitarie pubbliche e private accreditate della Regione. 2. Il Registro Regionale, costituito in modalità informatica, è realizzato in conformità al Codice della privacy (d. lgs. 196/2003) e in particolare in conformità a quanto previsto dall art. 22 commi 6 e 7 e 34, nonché in conformità a quanto previsto al punto 24 dell Allegato B del suddetto Codice. 3. La Regione ed i suoi Enti strumentali sono estranei al contenuto sostanziale della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT). Nessun adempimento derivante dalla presente legge può essere direttamente o indirettamente subordinato ad una verifica, ad

un approvazione o ad un controllo, comunque denominati, della DAT e delle sue successive modifiche o revoche. Articolo 4 Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario 1. Il cittadino che risiede o ha eletto il proprio domicilio in Lombardia può richiedere l annotazione della propria dichiarazione anticipata di trattamento sanitario all interno del registro regionale di cui all articolo 1. 2. Per le finalità di cui ai commi 1 e 2 il cittadino, acquisita una compiuta informazione, presenta all Azienda sanitaria (ATS) un atto contenente la dichiarazione anticipata di trattamento sanitario, avente data certa con firma autografa e autenticata. 3. L ATS inserisce le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario nella banca dati prevista all articolo 1 e le registra sulla Carta Regionale dei Servizi (CRS) e sulla Carta Nazionale dei Servizi (CNS) 4. La dichiarazione prevista dal comma 2 ha ad oggetto la volontà del singolo di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia o lesione cerebrale che cagioni una perdita di coscienza e volontà definibile come permanente e irreversibile secondo i protocolli scientifici riconosciuti a livello internazionale. 5. La Regione Lombardia garantisce ai cittadini la possibilità di cui al comma 1 di registrare sulla propria CNS o CRS la dichiarazione anticipata di trattamento sanitario. 6. La dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) contiene le volontà del dichiarante: a) riguardo all essere o al non essere sottoposto a determinate cure o trattamenti sanitari (inclusi l idratazione, la nutrizione, la rianimazione cardiopolmonare, l'emodialisi e la ventilazione artificiale) nel caso in cui venga a trovarsi, per qualunque ragione, nello stato di cui all articolo 2,comma 1, lettera b); b) riguardo alla donazione degli organi e dei tessuti, nel caso di decesso del Dichiarante; c) riguardo alle modalità di inumazione o cremazione o dispersione delle ceneri nel caso di decesso o la volontà di permettere al fiduciario di fare tale scelta; d) riguardo alle persone che, oltre ai parenti prossimi, possono visitare il dichiarante nel caso in cui venga a trovarsi, per qualunque ragione, nello stato di cui all articolo 2,comma 1, lettera b). 7. La dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) può altresì contenere la designazione di uno o più fiduciari, con l indicazione analitica dei dati anagrafici e dei recapiti di corrispondenza, anche elettronica, e telefonici per l immediata reperibilità. Il fiduciario deve essere munito della capacità giuridica e di agire. Qualora il fiduciario non sia personalmente presente all atto del deposito presso il Registro di cui all articolo 3, la dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) dovrà essere accompagnata dalla dichiarazione di accettazione del fiduciario, munita di sottoscrizione autenticata nelle forme di legge. Articolo 5 Modifica e revoca della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario DAT 1. La dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) è liberamente modificabile o revocabile personalmente dal dichiarante, con le modalità di cui all articolo 4, comma 1 e 2, in ogni momento. 2. L indicazione del o dei fiduciari può essere modificata o revocata personalmente dal dichiarante in ogni momento. 3. Il trasferimento del dichiarante al di fuori della Regione Lombardia non comporta la cancellazione o il decadimento della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT).

Articolo 6 Registrazione della dichiarazione anticipate di trattamento sanitario DAT 1. La ATS procede: a) all' iscrizione della DAT nel Registro regionale lombardo ; b) alla memorizzazione della DAT sulla CRS o CNS del dichiarante; 2. La ATS procede inoltre alla registrazione ed alla memorizzazione di ogni successiva modifica della dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT), nonché della sua eventuale revoca. 3. La ATS deve astenersi da qualunque interferenza riguardante il contenuto sostanziale del documento. Articolo 7 Accesso al Registro 1. L accesso al registro ed alla DAT memorizzata sulla Tessera sanitaria è consentito esclusivamente: a) al dichiarante personalmente, in ogni tempo; b) al o ai fiduciari, qualora ricorrano le condizioni di cui all articolo 2, comma 1, lettera b), debitamente documentate; c) al medico curante del dichiarante qualora ricorrano le condizioni di cui all articolo 2,comma 1, lettera b), debitamente documentate; d) al personale medico di pronto soccorso e di reparto, nel caso in cui le condizioni di cui all articolo 2, comma 1, lettera b), vengano ad esistenza nel corso di un intervento di pronto soccorso o di ricovero. In tal caso, il personale medico potrà accedere direttamente alla dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) memorizzata sulla carta regionale dei servizi del dichiarante, qualora egli l abbia con sé e provvederà a comunicarlo ai reparti di degenza. 2. L accesso alla dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) avviene nel rispetto delle norme a tutela della riservatezza dei dati personali, del Codice della privacy e delle disposizioni impartite dall Autorità Garante per la protezione dei dati personali, nonché nel rispetto delle disposizioni regolamentari di cui all articolo 8. 3. L istanza e l accesso non possono costituire oggetto di delega a terzi da parte dei soggetti legittimati. Articolo 8 Regolamento La Giunta regionale, previo parere della competente commissione consiliare permanente, definisce con proprio regolamento, nel rispetto delle vigenti disposizioni a tutela della riservatezza dei dati personali e sanitari e dei provvedimenti dell Autorità Garante per la protezione dei dati personali: le modalità di deposito delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) e delle eventuali revoche da parte del dichiarante presso le ATS, le modalità di memorizzazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) e delle eventuali revoche nella CRS o CNS del dichiarante, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) nel Registro Regionale, le modalità di accesso alla dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) depositata nel Registro Regionale,

le modalità di accesso alla dichiarazione anticipata di trattamento sanitario (DAT) memorizzata nella CRS o CNS da parte dei soggetti legittimati, le modalità di eventuale comunicazione del Registro Regionale ad altro titolare. Articolo 9 Norma finanziaria La presente legge non comporta oneri finanziari. Articolo 10 Entrata in vigore La presente legge entra in vigore 60 giorni dopo pubblicazione sul BURL.