Tavola rotonda: Possibili ricadute dei risultati conseguiti, futuri obiettivi della ricerca nazionale sui Disturbi dello Spettro Autistico

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Transcript:

Il contributo dell epidemiologia allo studio dei disturbi dello spettro autistico Tavola rotonda: Possibili ricadute dei risultati conseguiti, futuri obiettivi della ricerca nazionale sui Disturbi dello Spettro Autistico L autismo in ISS, cose fatte e proposte per il futuro Aldina Venerosi Reparto di Neurotossicologia e Neuroendocrinologia, Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, ISS Gruppo Interdipartimentale Autismo

L Autismo In ISS Gruppo Autismo ISS Costituzione: aprile 2009, a seguito del Convegno "Autismo e sindromi correlate: la realtà dei servizi e della ricerca in Italia del 16 marzo 2009 (ISS-SINPIA) Composizione: ricercatori e tecnici ISS con diverse esperienze professionali, per coprire le competenze utili a trattare i disturbi dello spettro autistico Obiettivi: implementazione della ricerca di base e clinica per (i) la comprensione delle cause, (ii) l individuazione di terapie efficaci, (iii) il riordino normativo e nosografico per standardizzare e migliorare i criteri di diagnosi, (iv) la stesura di linee guida condivise sulle terapie (v) la predisposizione di una mappa nazionale dei servizi per la presa in carico degli individui autistici sia da bambini che da adulti. Il gruppo Autismo dell ISS si propone di essere un collettore istituzionale delle istanze di chi a diverso titolo si occupa di questa patologia (operatori sanitari, scolastici, familiari di soggetti autistici), promuovendo il raccordo tra il Ministero della Salute, il Ministero dell Istruzione, dell'università e della Ricerca, le Regioni e il loro Sistema Sanitario, affinché l Autismo e le sindromi ad esso correlate ricevano dalle autorità di governo nazionali e regionali l attenzione dovuta a un così rilevante problema di sanità pubblica.

L Autismo In ISS Il sito Disturbi dello Spettro Autistico dell ISS Il convegno 2010: Autismo dalla ricerca al governo clinico Il progetto formazione

Progetto Diagnosi Precoce Coordinatore del progetto Dr.ssa Maria Luisa Scattoni (Progetto Giovani Ricercatori) - Reparto di Neurotossicologia e Neuroendocrinologia - Dipartimento di Biologia Cellualare e Neuroscienze, ISS

L Autismo in ISS Promozione presso il Ministero della salute per la preparazione di un documento di indirizzo per un Piano Nazionale Autismo Indagine nazionale sui Servizi per la diagnosi e la presa in carico dei Disturbi dello Spettro Autistico (in raccordo con il Ministero della salute) OBIETTIVI: Azione conoscitiva utile al fine della promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali per i disturbi dello spettro autistico DESTINATARI: centri di erogazione dei servizi sul territorio, sia pubblici che privati accreditati, afferenti alle diverse ASL della Regione/Provincia Progetto Cartella Clinica Informatizzata (in collaborazione con due ASL romane: ASL Roma A e ASL Roma H) OBIETTIVI creazione di uno strumento di archiviazione integrata incentrata sul paziente che permetta di tracciare la sua storia clinica Per i Disturbi dello Spettro Autistico assume un valore propedeutico per: - l armonizzazione degli interventi - il monitoraggio dell esito - il potenziamento della continuità assistenziale - la diminuzione del carico familiare - la ricerca clinica ed epidemiologica? DESTINATARI: Dipartimenti NPI, ambulatori NPI/ASL, ASL, Sistemi Sanitari Regionali, Sistema informativo nazionale?

L Autismo in ISS Per il progetto di Indagine Nazionale sui Servizi partecipano al gruppo di lavoro Aldina Venerosi, BCN, ISS Flavia Chiarotti, BCN, ISS Gemma Calamandrei, BCN, ISS Annamaria Angelilli, BCN, ISS Nicola Vanacore, CNESPS, ISS Antonella Gigantesco, CNESPS, ISS Ilaria Lega, CNESPS, ISS Angelo Picardi, CNESPS, ISS Pietro Panei, Dipartimento del Farmaco, ISS Teresa Di Fiandra, Dipartimento di Prevenzione, Ministero della Salute Franco Nardocci, SINPIA

L Autismo In ISS Per il progetto Cartella Clinica Informatizzata per i Servizi di Neuropsichiatria Infantile / Percorsi assistenziali per i Disturbi dello Spettro Autistico partecipano al gruppo di lavoro Aldina Venerosi, BCN, ISS Flavia Chiarotti, BCN, ISS Annamaria Angelilli, BCN, ISS Rocco Farruggia, ASL Roma A, Centro Autismo la Scarpetta, SIMPIA Lazio Diana Di Pietro, ASL Roma H, Responsabile Area Aziendale TSMREE

Convegno Esperienze e metodologia di inclusione di persone con autismo in ambiente di lavoro normale I.S.S. Aula Rossi Via Giano della Bella N. 34 Roma 21 giugno 2012 ore 9 18 Responsabili scientifici Prof. Carlo Hanau Dr.ssa Flavia Chiarotti Dott. Giuseppe Quintavalle Dott. Maurizio Munelli

Grazie per l attenzione Domenico di Bartolo Il governo e la cura degli infermi 1441 Pellegrinaio, S. Maria della Scala - Siena