Il percorso dell assistito in età evolutiva con problemi neuropsichiatrici

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1 Milano, 12 marzo 2014 Il percorso dell assistito in età evolutiva con problemi neuropsichiatrici Esperienze: la rete regionale ADHD Maurizio Bonati Laboratorio per la Salute Materno Infantile Dipartimento di Salute Pubblica, IRFMN

2 Condivisione di percorsi diagnostico-terapeutici per l ADHD in Lombardia Il progetto è realizzato con il contributo, parziale, della Regione Lombardia (in attuazione della D.G. sanità n del 11/04/2011)

3 Inviante Già in carico alla Struttura Altro specialista Altra sede stessa UONPIA Medico Curante Neuropsichiatra privato Altra UONPIA Altri parenti Psicoterapeuta Ospedale Psicologo Genitori Servizi sociali Tribunale Scuola

4 Obiettivi primari del progetto Formazione Specialistica per gli operatori dei Centri e dei servizi territoriali Adeguata per i pediatri di famiglia, insegnati e famiglie Informazione Produzione e diffusione materiale informativo per cittadini e attori dei percorsi diagnosticiterapeutici Percorsi di cura Monitoraggio e valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici (farmacologici e non farmacologici) Realizzazione e implementazione di un Registro di disturbo Costituzione di un network stabile di operatori formati e interessati

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7 Obiettivi primari del Registro della Regione Lombardia Definire la reale prevalenza dell ADHD. Monitorare e valutare i percorsi diagnostici e terapeutici (farmacologici e non farmacologici). Verificare la tollerabilità, la sicurezza e il beneficio dei farmaci utilizzati, da soli o in associazione ad altri interventi terapeutici, a medio e lungo termine (appropriatezza terapeutica).

8 Bambino con sintomatologia Scuola Psicologo Servizi Sociali Famiglia Pediatra Servizi territoriali NPIA Diagnosi ADHD Presa in carico e scelta di interventi conseguenti: scuola, famiglia, contesti di vita attivazione del Registro Centro NPIA di riferimento per l ADHD Soggetti già in carico prima dell attivazione del Registro Nuovi accessi per l ADHD area di Registrazione e valutazione diagnostica area di Arruolamento Soggetti già in carico prima dell attivazione del Registro Nuovi casi (sospetto ADHD, conferma della diagnosi o della proposta di terapia farmacologica )

9 Struttura del database e percorso di analisi ACCESSO ANAMNESI VALUTAZIONE DIAGNOSI TERAPIA FOLLOW-UP Valutazione di: Valutazione di: Valutazione di: Valutazione di: Valutazione di: - Accessi al Servizio ADHD - Ambiente familiare ed extrafamiliare - Familiarità e ipotesi genetiche (gemelli)... - Caratteristiche quantitative e qualitative degli utenti - Metodologia diagnostica condivisa - Baseline necessario per la valutazione dell outcome... - Incidenza e prevalenza di ADHD - Prevalenza di comorbilità - Definizione caratteristiche cliniche... - Trattamenti prescritti e correlazione con variabili precedenti - Accessibilità ai trattamenti psicologici - Risorse regionali presenti e non... - Esito

10 Flow-chart del percorso dei pazienti nel Registro ADHD della Regione Lombardia ( ) PAZIENTI INSERITI 1317 GIA IN CARICO 153 USCITI PRIMA DELLA DIAGNOSI 26 NUOVI ACCESSI 1164 DIAGNOSI COMPLETATA 968 IN VALUTAZIONE 170 SENZA ADHD 324 USCITI PRIMA DELLA TERAPIA 4 USCITI PRIMA E DURANTE IL FOLLOW-UP 15 TOTALE USCITI 369 CON ADHD 644 CON TERAPIA ALLA DIAGNOSI 594 IN FOLLOW-UP ( 3 mesi) 93 IN ATTESA DI TERAPIA 46 PSICOLOGICA 503 FARMACOLOGICA 12 PSICOLOGICA E FARMACOLOGICA 79 TOTALE IN STAND-BY 216

11 Quadro sinottico del Registro ( ) INGRESSO 1317 VALUTAZIONE DIAGNOSI TERAPIA ALLA DIAGNOSI FOLLOW-UP PSICOLOGICA 503 GIA IN CARICO 153 NUOVI ACCESSI 1164 COMPLETATA 968 ADHD 644 FARMACOLOGICA 12 PSICOLOGICA E FARMACOLOGICA 79 ASSEGNATA 594 CON FOLLOW-UP ( 3 mesi) 93 NON COMPLETATA 170 IN ATTESA DI TERAPIA 46 USCITI 26 NO ADHD 324 USCITI 4

12 Dal sospetto alla diagnosi ( ) INGRESSO VALUTAZIONE DIAGNOSI Completata 968 Affetti ADHD 644 Totale 1317 In valutazione Usciti 26

13 Giorni di attesa tra prima richiesta e diagnosi Media (134,8) +- 1DS (48-222) Mediana (120), min (0) max (365) giorni

14 Dati accesso e anamnesi: completezza

15 Valutazione diagnostica: completezza

16 Terapia psicologica: Training ( ) Pazienti con diagnosi di ADHD in terapia Teacher Tipo di Training prescritto N % Parent Child + Parent Child + Parent + Teacher Child Parent + Teacher 53 9 Child + Teacher 8 1 Teacher Totale training No training TOTALE Parent Child

17 "Valutazione dell'attuale presa in carico e del percorso di transizione ad un Servizio per adulti dei pazienti ADHD inseriti nel Registro Nazionale" Centri ADHD N ADHD >18 anni In carico Protocollo [SI/NO] [SI/NO] Generale ADHD San Paolo 6 NO NO NO Brescia 2 NO SI NO Vallecamonica 2 SI (1) SI SI Bergamo 1 NO NO NO Lecco 1 SI (1) NO NO Legnano 1 NO NO NO Mantova Policlinico 0 - SI SI Sondrio 0 - NO NO Varese 0 - NO NO Garbagnate 25 SI (2) SI NO Fatebenefratelli 3 NO NO NO Niguarda Cremona Bosisio Parini 2 NO NO NO Lodi 2 NO NO NO Como 1 NO NO NO Pavia 1 NO NO NO Totale 52

18 La continuità Neuropsichiatra Transizione Psichiatra Paziente Famiglia Unità operativa di neuropsichiatria dell infanzia e dell adolescenza Servizio psichiatrico di diagnosi e cura Neuropsichiatra Psichiatra 16 anni? 18 anni

19 LAVORI IN CORSO A D H D