DATI DI ATTIVITA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - ANNO

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Monica Bruno
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1 PROGRAMMA REGIONALE INTEGRATO PER L'ASSISTENZA TERRITORIALE ALLE PERSONE CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO (PRIA) DATI DI ATTIVITA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - ANNO Fonte dei dati statistico-epidemiologici: SINPIAER, Popolazione RER Statistica Self Service Fonte dei dati di attività: Team Hub e Team Spoke (RER)

2 Numero di assistiti NPIA con diagnosi Variazioni % Anno N Base: 2011 Anno precedente Numero assistiti NPIA % con diagnosi autismo , , ,5 8, , ,6 9, , ,4 15, , ,2 13, , ,1 14, , ,8 17, ,6

3 3.500 Assistiti per anno (v.a.)

4 Assistiti NPIA per classi di età e anno (%) Anno % e più Totale ,1 24,9 31,6 16,4 15,8 4, , ,6 15,6 16,4 4, ,6 22,2 35,3 16,1 15,7 4, ,8 22,1 36,9 15,5 16,1 3, ,5 22,1 35,4 16,2 15,2 3, , ,7 15,1 14,9 3, ,1 23,3 32,8 15,8 14,1 2, ,4 25, ,8 14,3 2,9 100 Prevalenza: 4,6/1000 minorenni (Europa prevalenza mediana 6,1/1000; Italia costruita sui nostri dati e quelli della Regione Piemonte, attualmente più bassi dei nostri)

5 300,0 280,6 Variazioni % assistiti per classi di età nel periodo ,0 200,0 150,0 129,9 100,0 85,6 96,4 80,3 106,8 50,0 41,8 0, e più Totale

6 Assistiti nuovi per anno Azienda USL Variazioni % Anno v.a. Base: 2011 precedente ,5 21, ,3 9, ,9 49, ,6 11, ,9 27, ,7 24,2

Distribuzione diagnosi nel 2017 (%) Autismo infantile; 40,3 Sindrome di Asperger; 5,5 Disturbo evolutivo globale non specificato; 48,2 Autismo atipico; 2,0 Disturbi evolutivi globali di altro

7 Distribuzione diagnosi nel 2017 (%) Autismo infantile; 40,3 Sindrome di Asperger; 5,5 Disturbo evolutivo globale non specificato; 48,2 Autismo atipico; 2,0 Disturbi evolutivi globali di altro tipo; 1,6 Disturbi evolutivi globali; 1,4 Sindrome di Rett; 0,5 Disturbo iperattivo associato a ritardo mentale e a movimenti stereotipati; 0,4 Disturbo disintegrativo dell'infanzia di altro tipo; 0,2

8 Assistiti dai Centri di salute mentale Variazioni % Anno N Base: 2013 Anno precedente ,5 20, ,6 25, ,6 23, ,1

9 Assistiti con diagnosi di autismo nei servizi di salute mentale adulti per anni (v.a.)

10 Obiettivi PRIA

11 Qualità clinica: tempi, diagnosi precoce e presa in carico I tempi di accesso per l avvio dell iter diagnostico hanno garantito per gli utenti (0-3 anni) con sospetto diagnostico la prima valutazione entro 30 giorni dalla richiesta in 9 Team Spoke (nel 2016 erano 7) La conferma diagnostica è stata garantita entro 3 mesi da 8 Team Spoke (8 nel 2016) L avvio degli interventi abilitativi è stato garantito entro 2 mesi dalla conferma diagnostica in 10 Team Spoke (erano 9 nel 2016)

12 Protocollo diagnostico Il protocollo diagnostico va applicato in tutte le AUSL, a tutti i nuovi casi di sospetto ASD. L applicazione del protocollo diagnostico può essere prevista anche per gli utenti che non hanno mai eseguito esami neurobiologici e genetici, o che li hanno eseguiti e necessitano di aggiornamento. Tuttavia, la scelta dell'utilizzo del protocollo per questi utenti deve rispondere a criteri di appropriatezza e alle priorità cliniche riferite al singolo caso. Il protocollo è stato applicato a 689 casi (erano 500 nel 2016), confermando la diagnosi in 577

13 Progetto individualizzato: per i nuovi utenti diagnosticati al termine del percorso AVD viene rilasciato alla famiglia il progetto di presa in carico - Anno In tutti i casi

14 Attività di parent training: numero di utenti per i quali è stata svolta attività di parent training, fascia 0-17 anni, RER- Anno Parent Training individuale Parent Training gruppo 0-6 anni 7-17 anni Totale 0-17 anni 0-6 anni 7-17 anni Totale 0-17 anni RER 760 (328 nel 2016) 603 (191 nel 2016) 1317 (519 nel 2016) 115 (157 nel 2016) 84 (189 nel 2016) 189 (346 nel 2016) Totale 1506 (865 nel 2016)

15 Monitoraggio del numero di ore complessivo per intervento abilitativo (psico-educativo, logopedico, psicomotorio), fascia 0-6 anni - Anno Nel 2017 il 29% dei bambini in età 0-6 anni ha ricevuto 4 o più ore settimanali (era il 20% nel 2016)

16 Iniziative di formazione Formazione organizzata dai Team Hub Totale ore: 92 Temi: diagnosi precoce, psicopatologia nei ASD, farmacologia, comportamenti problema, intervento precoce, TTAP, ABA Formazione organizzata dai Team Spoke Totale ore: 365 Temi: intervento precoce, CAA e ausili, protocolli regionali, traininig del gioco, disabilità intellettiva, farmacologia, sport, ABA, parent training,

17 Assistiti con autismo diventati maggiorenni nel 2017 (nati nel 1999): raccordi con servizi per adulti Su 77 assistiti divenuti maggiorenni nel 2017, in 39 casi è stato attivato il raccordo con i Centri di salute mentale e in 55 con i servizi per l handicap adulto (i due servizi possono essere stati attivati entrambi)

18 Numero di utenti ASD minorenni inseriti in residenze e semi-residenze, RER - Anno Tipologia di strutture Totale RER RES. Strutture residenziali in cui sono inseriti soggetti con autismo Strutture residenziali FUORI REGIONE in cui sono inseriti soggetti con autismo 16 (15 nel 2016) 1 (1 nel 2016) SEM I RES. Strutture semi - residenziali in cui sono inseriti soggetti con autismo Strutture semi - residenziali FUORI REGIONE in cui sono inseriti soggetti con autismo 104 (27 nel 2016) 1 (2 nel 2016 )

19 Qualità organizzativa Livello regionale di coordinamento e monitoraggio ATTIVITA PRIA 2017 Incontri tra Associazioni e organismi regionali: 1) il 20 marzo si è svolto il primo incontro ed ha avuto ad oggetto la presentazione dei dati preliminari PRIA 2016 (utenza in carico e attività) e un approfondimento delle attività di formazione all interno delle residenze e semi-residenze; 2) il 17 luglio si è svolto il secondo incontro e ha avuto ad oggetto l illustrazione della Legge 112/2016, del Protocollo di valutazione per l età adulta e un informativa su Cabina di Regia Nazionale Autismo; 3) il 18 dicembre si è svolto il terzo incontro che ha avuto ad oggetto la restituzione gruppo di lavoro nazionale per l aggiornamento delle linee di indirizzo sull autismo e una sintesi dell incontro del Comitato Scientifico del 20 novembre 2017.

20 Qualità organizzativa Livello regionale di coordinamento e monitoraggio Incontri Gruppi Operativi Autismo: Comitato Operativo 16 gennaio, 20 marzo, 15 maggio, 17 luglio, 16 ottobre, 18 dicembre Gruppo Pilotaggio 20 febbraio, 10 aprile, 19 giugno, 18 settembre, 20 novembre Comitato Scientifico 7 febbraio, 20 giugno, 20 novembre

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