l'essenzialità del consenso informato, così come gli articoli 16, 35 e 38 del Codice di Deontologia medica.

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1 Assemblea legislativa Palazzo Cesaroni Piazza Italia, PERUGIA ATTO N. 322 PROPOSTA DI LEGGE di iniziativa dei Consiglieri ROMETTI e SOLINAS ISTITUZIONE DEL REGISTRO REGIONALE DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) SANITARIO Depositato alla Sezione Flussi Documentali, Archivi e Privacy il 21/12/2015 Trasmesso alla III Commissione Consiliare Permanente il 21/12/2015

2 n 111^' Palazzo Cesaroni llìlill Kegione Umbria piazza itaiia, Perugia lllllll HiHiia Assemblea legislativa RELAZIONE ILLUSTRATIVA "Registro regionale delle DichiarazioniAnticipate di IVattamento" (DAT) La proposta di legge "Registro regionale delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento" (DAT) si propone di istituire e di regolamentare il Registro regionale delle Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT). Per DAT si intende il documento con il quale una persona maggiorenne, nel pieno possesso delle proprie capacità, manifesta espressamente ai propri medici curanti la propria volontà in ordine ai trattamenti sanitari a cui essere 0 non essere sottoposta nel momento in cui si trovasse in una situazione di perdita di coscienza ritenuta dai medici curanti non ragionevolmente reversibile. Tale proposta disciplina, inoltre, le modalità di accesso a tale registro da parte del medico curante del Dichiarante e da parte degli altri legittimati, indicati dal cittadino nella dichiarazione stessa. Il quadro storico incui si inserisce lapresente proposta è caratterizzato da un alto grado di sviluppo della scienza medica e delle tecnologie ad essa applicate. Le tecniche rianimatorie associate ad apparecchiature di sempre maggiore sofisticazione hanno strappato a morte certa un gran numero di pazienti. Nel contempo, tali tecniche possono generare nei pazienti particolari condizioni di sopravvivenza biologica che possono essere considerate non accettabili da parte del diretto interessato. Il mantenimento in vita, in tali condizioni artificiose è si tecnicamente possibile, ma non si ritiene possa essere giuridicamente miposto al cittadino. Esiste nel nostro ordinamento un diritto costituzionale a non essere sottoposti a trattamenti sanitari ai quali non si sia acconsentito. Si tratta di un diritto fondamentale esplicitato dall'articolo 32 della Carta costituzionale, ma ricavabile anche da combinato disposto degli articoli 2, 3 e 13 della stessa. Lo stesso diritto è assicurato dalla Convenzione di Oviedo, firmata il 4 aprile 1997 e recepita dall'italia con la Legge 28 marzo 2001 n. 145, che riconosce la centralità del consenso della persona al trattamento sanitario, affermando che un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la personainteressata abbia dato un consenso libero ed informato. Ugualmente l'articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'unione Europea conferma l'essenzialità del consenso informato, così come gli articoli 16, 35 e 38 del Codice di Deontologia medica. Il diritto al consenso informato si sostanzia anche nel diritto a rifiutare consapevolmente le cure mediche. Tale diritto è naturalmente proprio anche di chi, avendo definitivamente perduto la coscienza, e con ciò la capacità di esprimersi, abbia precedentemente dichiarato a quali trattamenti sanitari non intendeva essere sottoposto. Ritenere diversamente, ovvero sostenere che una volta perduta lacoscienza non si possa più rifiutare un trattamento medico, equivarrebbe a negare a chi si

3 iiihi ihb Il m Pdiszzo C6S3roni Tillil " 9lone Umbria Piazzaitaiia, Perugia ihin Al.. inilll Assemblealegislativa trovasse in tale condizione la dignità di persona umana. Il diritto a vedere rispettate le proprie volontà in ordine ai trattamenti sanitari, anche una volta che si sia perduta la capacità di intendere e volere, è da ritenersi, quindi, direttamente esigibile anche in assenza dì una legislazione nazionale che ne disciplini in dettaglio le modalità di esercizio. Da ciò discende che il medico che si trovi di fronte ad una documentata e inequivoca volontà espressa anticipatamente da un paziente successivamente divenuto incosciente è tenuto a rispettarla. In questo senso si è espressa molta autorevole giurisprudenza. In questo quadro la legge regionale può senza dubbio prevedere la predisposizione di una attività di servizio a supporto di una pretesa che risulta già pienamente esigibile alla luce dell'ordinamento costituzionale. Se il legislatore della regione non può introdurre disposizioni idonee a conformare 0 modificare siffatto diritto, è assolutamente competente nell'istituire e regolare un servizio che in quanto tale non attribuisce o modifica un diritto personale, ma offre unicamente un supporto operativo affinchè i titolari possano meglio e più agevolmente esercitarlo. I proponenti la presente Legge ritengono, pertanto, doveroso che una amministrazione come quella regionale, che ha importanti e decisive competenze in materia di salute, si faccia carico di consentire allepersone di rendere edotti i propri medici curanti delle loro volontà in ordine alle cure a cui essere 0 non essere sottoposti, anche laddove avessero perduto la possibilità di esprimere tali volontà direttamente e in maniera attuale. Questo servizio di supporto all'espressione piena della propria autodeterminazione in materia di salute può essere assicurato attraverso la creazione del Registro regionale delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. La presente proposta dilegge non intende entrare nel merito delle scelte di ogni singolo individuo in un ambito così delicato. Tuttavia il rispetto del principio di laicità dello Stato riconosciuto dalla nostra Carta Costituzionale richiede che il legislatore, ivi compreso il legislatore regionale, senza aderire a particolari convinzioni ideologiche 0 religiose, si faccia interprete dei bisogni e delle richieste dei cittadini. Tale proposta si prefigge pertanto di riconoscere all'individuo la possibilità di esercitare concretamente la scelta legittimamente e liberamente espressa in relazione alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, lasciando tuttavia al singolo la decisione circa il contenuto di tale scelta. Aquesto fine, la presente proposta dilegge prevede e disciplina il Registro regionale delle DAT e le relative modalità di accesso daparte dei soggetti legittimati e si prefigge di conseguire un'attuazione effettiva ed omogenea in tutto il territorio regionale, rimanendo il deposito della DAT assolutamente facoltativo per il cittadino ed il suo contenuto interamente affidato alla volontà del Dichiarante.

4 Illfll lllllll Regione Umbria UtXflI yjlill Assemblea legislativa Palazzo Cesaroni Piazza Italia, PERUGIA L'articolo 1 prevede l'istituzione del Trattamento (DAT). Registro regionale delle Dichiarazioni Anticipate di L'articolo 2 stabilisce le definizioni relative alla presente legge. L'articolo 3 prevede le modalità di redazione della DAT e l'ambito di riferimento della dichiarazione di volontà. L'articolo 4 disciplina la modifica, revoca e durata della DAT. L'articolo 5 stabilisce i compiti delle aziende sanitarie locali in relazione al procedimento della DAT L'articolo 6 definisce i soggetti aventi diritto ad accedere al Registro, con esclusione della possibilità di delega a terzi da parte dei soggetti legittimati. L'articolo 7 stabilisce l'adozione di un Regolamento attuativo della presente legge. L'articolo 8 prevede una invarianza finanziaria del bilancio regionale e degli enti strumentali. Perugia, 17/12/2015 I Cor lieri regionali >Solinas

5 r» I I i_ PalazzoCesaroni llillll Regione Umbria piazzaitaiia, Perugia hitìtì legislativa Art, 1 (Istituzione del Registro) 1. E' istituito presso le aziende unità sanitarie locali il Registro regionale delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. 2. Qualunque persona capace e maggiore di età, che risieda 0 abbia eletto il proprio domicilio nella Regione può provvedere al deposito della propria Dichiarazione Anticipata di Trattamento sanitario nel Registro regionale. 3. Il Registro regionale, qualora costituito in modalità informatica, è realizzato in conformità al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali) ed in particolare in conformità a quanto previsto dall'articolo 22, commi 6 e 7 e 34, nonché in conformità di quanto previsto al punto 24 dell'allegato B del suddetto Decreto. Art. 2 (Definizioni) 1. Ai fini della presente legge, s'intende: a)per"dichiarante" chiunque provveda al deposito della propria DAT presso il Registro regionale; b) per "Dichiarazioni Anticipate di Trattamento" (DAT) il documento con il quale una persona, nel pieno possesso delle proprie capacità, manifesta la propria volontà relativamente ai trattamenti sanitari a cui essere 0 non essere sottoposta nel momento in cui si trovasse in una situazione di perdita di coscienza ritenuta dai medici curanti non ragionevolmente reversibile; c) per "Fiduciario" il soggetto, liberamente designato dal Dichiarante, che può accedere alle Dat al fine di conoscerle e portarle a conoscenza del medico curante del dichiarante. Art. 3 (Dichiarazione Anticipata di TVattamento) 1. La DATè liberamente e personalmente redatta in forma scritta dal Dichiarante ed è munita di sua sottoscrizione autenticata nelle forme di legge. 2. La DAT contiene le volontà del Dichiarante: a)relativamente ai trattamenti sanitari a cui essere o non essere sottoposto nel momento in cui si trovasse in unasituazione di perdita di coscienza ritenuta dai medici curanti nonragionevolmente reversibile; b) con riguardo alla donazione degli organi e dei tessuti, nel caso di decesso; c) con riguardo alle modalità di inumazione 0 cremazione 0 dispersione delle ceneri, nel caso di decesso. 3. La DAT può altresì contenere la designazione di uno 0 più Fiduciari, con l'indicazione analitica dei dati anagrafici e dei recapiti di corrispondenza, anche elettronica, e telefonici per l'immediata reperibilità. Il Fiduciario deve essere munito della capacità giuridica e di agire. Qualora il Fiduciario non sia personalmente presente all'atto del deposito presso il Registro di cui all'articolo 1, la DAT dovrà essere accompagnata dalla dichiarazione di accettazione del Fiduciario, munita di sottoscrizione autenticata nelle forme di legge.

6 CnXIXI, Palazzo Cesaroni llillll Regione Umbria piazza itaiia, Perugia iiinn ^ lljllll Assemblea legislativa BiAiAib 4. La conservazione delle DAT nel Registro regionale non conferisce alcuna validità giuridica ulteriore rispetto a quella che ad esse deriva dal fatto di essere dichiarazioni private di volontà. Art. 4 (Modifica, revoca e durata della DAT) 1. La DAT è liberamente modificabile o revocabile personalmente dal Dichiarante, con le modalità di cui airarticolo 3, c. 1, in ogni momento. 2. L'indicazione del Fiduciario può essere modificata 0 revocata personalmente dal Dichiarante, con le modalità di cui all'articolo 3, c. 1, in ogni momento. 3. Il trasferimento del Dichiarante al di fuori della Regione non comporta la cancellazione 0 la caducazione della DAT, salva diversa volontà del Dichiarante. 4.1 diritti riconosciuti al Dichiarante in base alla presente Legge Regionale non vengono meno in caso di trasferimento del Dichiarante ai sensi del c La DAT ha la durata di cinque anni. Alla scadenza del quinto anno dall'awenuto deposito della DAT, la dichiarazione viene eliminata dal Registro regionale, salvo espressa conferma della validità della stessa da parte del dichiarante. Art, 5 (Compiti dell'azienda sanitaria) 1. L'azienda unità sanitarialocale procede: a) alla iscrizione delladat nel Registro regionale; b) alla memorizzazione della DAI sulla tessera sanitaria del Dichiarante. 2. L'azienda unità sanitaria locale procede inoltre alla registrazione ed alla memorizzazione di ogni successiva modifica della DAT, nonché della sua eventuale revoca. 3. Presso ciascuna azienda unità sanitaria locale sono predisposti uno o piiì servizi a disposizione di coloro che vogliano acquisire informazioni utilialla consapevole formazione della propria volontà in materia di trattamenti sanitariprevistiin caso di perdita di coscienza non ritenuta riversibile. 4. Le aziende unità sanitarie locali provvedono alla informazione e formazione dei medici di base in relazione al servizio di Registro regionale e alla DAT. Art. 6 (Accesso al Registro) 1. L'accesso al Registro ed alla DAT memorizzata sulla tessera sanitaria è consentito esclusivamente: a) al Dichiarante personalmente, in ogni tempo; b) al Fiduciario, qualora ricorrano le condizioni di cui all'articolo 2, c. 1, lettera b); c)al medico curante del Dichiarante qualora ricorrano le condizioni di cui all'articolo 2, c. 1,lettera 2. L'accesso alla DAT avviene nel rispetto delle norme a tutela della riservatezza dei dati personali, del Codice in materia di protezione dei dati personali e delle disposizioni impartite dall'autorità Garante per la protezione dei dati personali, nonché nel rispetto delle disposizioni regolamentari di cui all'articolo 7.

7 «««HiiJ Regione Umbria Iflnfl legislativa Palazzo Cesaroni Piazza Italia, PERUGIA 3. L'istanza e l'accesso non possono costituire oggetto di delega a terzi da parte dei soggetti legittimati. Art. 7 (Regolamento attuativo) 1. La giunta regionale, previo parere della competente commissione consiliare permanente disciplina con regolamento, nel rispetto delle vigenti disposizioni a tutela della riservatezza dei dati personali e sanitari e dei provvedimenti dell'autorità Garante per la protezione dei dati personali, il funzionamento del Registro regionale e le modalità di deposito, revoca e accesso alle DAT da parte degli aventi diritto. Art. 8 (Clausola di invarianza finanziaria) 1. L'attuazione della presente Legge Regionale non dovrà comportare alcuna spesa in capo al Dichiarante, ai Fiduciari ed ai soggetti legittimati all'accesso ai sensi dell'articolo L'attuazione della presente Legge Regionale non dovrà comportare aumenti di spesa a carico del bilancio regionale e dei suoi enti strumentali. I Consiglieri regionali ttiho Solinas