CONSIGLI ALLE FAMIGLIE IN LUTTO

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1 Capire il lutto CONSIGLI ALLE FAMIGLIE IN LUTTO UNITÀ DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

2 Il compito delle Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCPD) è quello di curare ed assistere sia i pazienti che i loro familiari. L obiettivo di migliorare i sintomi e le condizioni psico-sociali di malati e parenti, si protrae però anche dopo la morte della persona in cura. In questo periodo, durante il quale vengono a mancare le esigenze di pertinenza più strettamente medica ed infermieristica, si sviluppa una serie numerosa di bisogni di tipo psicologico, affettivo ed emotivo che interessano i sopravvissuti. Questi bisogni quasi sempre tendono a diradarsi, per poi scomparire con il tempo, ma costituiscono sempre fonte di gravi disagi e a volte, se non correttamente valutati, accompagnano chi li vive per tutta l esistenza.

3 L insieme dei sentimenti e situazioni che accompagnano la mancanza di una persona cara costituisce la sindrome del lutto. Bisogna allora identificare queste esigenze, sapervi rispondere adeguatamente e se necessario trattare i sintomi che accompagnano la fase di sofferenza, causata dalla perdita di un congiunto. In questo volumetto della serie Consigli alle famiglie, si è cercato di spiegare e dare un senso al lutto e di fornire inoltre delle elementari indicazioni di comportamento, insieme ad alcuni consigli di tipo pratico, rivolti a tutti coloro che vivranno o stanno vivendo questo doloroso periodo della loro esistenza. Giorgio Di Mola

4 E una reazione naturale a qualsiasi cambiamento o perdita importante. a situazioni come: la morte di una persona cara una separazione o un divorzio un aborto spontaneo un infermità o un handicap la perdita di un lavoro, di una proprietà o di un animale domestico la partenza dei figli IL LUTTO E UN ESPERIENZA DOLOROSA, PERO IL DOLORE PASSA

5 Perché tutti facciamo esperienze di perdita o di cambiamenti in alcuni momenti della vita. Capire il lutto può aiutare a: affrontare la realtà e risolvere i sentimenti di paura, solitudine, disperazione e impotenza; crescere e diventare persone più forti. Accettare la perdita di una persona cara può aiutare a vivere nuovamente una vita felice e completa.

6 Questo non sta accadendo veramente! La prima reazione può essere la negazione della perdita o sentirsi emotivamente confusi. Ma in futuro riuscirete a confrontarvi con la realtà della perdita. Perché proprio a me? La perdita del vostro congiunto potrà sembrarvi ingiusta. Potrete sentirvi adirati con voi stessi o con gli altri per non averla prevista, però questo sentimento si può superare. Se solo avessi fatto qualcosa Non è insolito sentirsi in colpa per qualcosa che si pensa di aver fatto o che non si è riusciti a fare prima della morte del vostro caro. Ricordate che tutto questo è umano e fa parte delle possibilità dell uomo; ricordate anche che vi sono eventi che non potete controllare.

7 Perché darsi da fare? Le cose non saranno mai più le stesse. Potrete sentirvi angosciati e incapaci di realizzare anche le piccole cose di tutti i giorni. Ma tornerete a partecipare di nuovo alla vita. Non posso affrontarlo da solo. L aumento delle responsabilità ed i cambiamenti nella vostra vita potranno farvi sentire soli e pieni di paure. Man mano che accetterete nuove sfide e creerete nuove amicizie questi sentimenti scompariranno. Sì, abbiamo trascorso delle ore felici insieme. Però ci saranno momenti belli anche in futuro. Arriverà un momento in cui riuscirete di nuovo a pensare al vostro futuro con sentimenti di speranza. Non importa quanto sarà difficile questo periodo della vostra vita, saprete superarlo.

8 se vi prenderete cura delle: Esprimete i vostri sentimenti. Nascondere i propri sentimenti di dolore può creare ancora più problemi. Accettate aiuti esterni. Gli amici possono fare in modo che momenti difficili diventino più facili. Per molte persone la fede religiosa e l appoggio dei membri della comunità ecclesiale possono costituire un importante consolazione. Chiedete aiuto. I parenti e gli amici desiderano offrire un aiuto, però spesso non sanno cosa fare. Se i sentimenti di disperazione e inutilità persistono chiedete il supporto di medici o psicologi. Siate tolleranti e comprensivi con voi stessi. Alcuni giorni saranno più difficili di altri, però riuscirete a superarli. Evitate di prendere decisioni importanti fino a che non vi sarete rimessi completamente dalla perdita subita.

9 Riposatevi molto. Avrete più energie per occuparvi dei problemi quotidiani e partecipare alle normali vicende della vita. Curate la vostra salute. Mantenete una dieta equilibrata e fate ginnastica regolarmente (dopo aver consultato il vostro medico). Evitate gli alcolici, i tranquillanti e altre sostanze potenzialmente dannose. Fate attenzione alle indisposizioni. Mal di testa, nausea, acidità di stomaco, difficoltà respiratorie, perdita di peso, insonnia e mancanza di energia possono essere in relazione con la situazione di tensione e di stress. Se persistono cercate aiuto medico. Andate a trovare il vostro medico: potrà aiutarvi.

10 Cominciate con obiettivi a breve termine: fate una lista di attività semplici e brevi, come: scrivere lettere, vedere amici, o preparare il vostro piatto preferito; stabilite un tempo limite per completare queste attività; siate soddisfatti dei progressi e degli sforzi fatti; fate le cose una per volta. Poi sviluppate obiettivi a lungo termine: fate una lista degli obiettivi che vorreste raggiungere in futuro, per esempio trovare un nuovo lavoro, fare un viaggio, continuare a studiare o intraprendere un nuovo passatempo; stabilite un tempo limite per realizzarli; verificate periodicamente i progressi fatti. Potrete sempre riconsiderare gli obiettivi e aggiustare i piani. Soprattutto, non abbandonate i vostri propositi!

11 Iscrivetevi ad associazioni, club o organizzazioni. Stare con persone che hanno i vostri stessi interessi può essere gratificante e divertente. Frequentate dei corsi. Informatevi sui programmi di educazione per adulti ed i corsi universitari della vostra zona. Scegliete una materia o attività che avreste sempre desiderato esplorare. Lavorate come volontari. Aiutando gli altri si aiuta anche se stessi. Valutate i vostri obiettivi professionali. Se non avete un lavoro potete desiderare di cominciarne uno; se non siete soddisfatti del vostro lavoro attuale potete considerare di cambiarlo.

12 Consulenti e tipi di consulenze. Consulenza individuale: aiuta a risolvere il lutto lavorando individualmente con un terapeuta; consulenza di gruppo: permette ai membri del gruppo di aiutarsi l un l altro, condividendo le esperienze; consulenza familiare: aiuta la famiglia a superare il lutto. Come scegliere un consulente: i consulenti aiutano le persone a capire i loro problemi, a creare nuovi obiettivi, ad adattarsi alla perdita subita. Se avete bisogno di un aiuto per scegliere un consulente chiedete consiglio agli amici, al medico, al parroco o ad un altro sacerdote, o all assistente sociale.

13 Gruppi di appoggio e altre organizzazioni. Gruppi di sostegno al lutto: forniscono aiuto emozionale e pratico a chi sta cercando di superare la morte di un proprio caro. Associazioni e centri locali di salute mentale: forniscono informazioni, servizi di riferimento e gruppi di sostegno al lutto. Hospice: aiutano i pazienti terminali e le famiglie a confrontarsi con la morte attraverso diverse forme di aiuto (volontari, gruppi di aiuto ecc.). Organizzazioni di assistenza sociale e ospedali: possono offrire servizi di riferimento e altre forme di assistenza.

14 Cercate di essere presenti. Anche solo stare vicini alla persona in lutto può costituire un grandissimo aiuto. Non abbiate paura di abbracciarla o di darle la mano. (Se non potete esserle vicini fisicamente scrivete, telefonate, mandate dei fiori, fate tutto quanto vi è possibile per dimostrare la vostra preoccupazione). Ascoltate. Chi sa ascoltare con pazienza e comprensione può offrire molto conforto e sollievo. Incoraggiate l autonomia e l indipendenza. Una persona in lutto può aver bisogno che le si ricordi che è capace e può condurre un nuovo stile di vita. Cercate di essere pazienti. Per accettare la perdita di una persona cara ed affrontare i necessari cambiamenti occorre del tempo.

15 Aiutate nelle faccende domestiche. Potete evitare che la persona in lutto si senta costretta a compiere alcune faccende domestiche, come fare la spesa o pulire la casa. Aiutate a rispondere ai biglietti di condoglianze. Scrivete insieme alla persona in lutto lettere o altra corrispondenza destinata a ringraziare per la partecipazione al lutto. Aiutate a preparare i pasti. Portate qualcosa a casa della persona in lutto o invitatela a cena. Offritevi per rispondere al telefono e prendere messaggi. Ricordatevi, ci vuole tempo per recuperare. Continuate ad offrire sostegno per tutto il tempo necessario.

16 Le lacrime sono un segno di debolezza. Non è vero. Le lacrime sono un modo naturale di liberare i sentimenti più profondi. Non bisogna avere vergogna di dimostrare come ci si sente per la perdita di una persona cara. I bambini dovrebbero essere protetti dal lutto. E falso. I bambini hanno bisogno di partecipare a questo sentimento di tristezza. Informateli sulla perdita in modo onesto ed affettuoso. Anche loro hanno bisogno di parlare del proprio lutto. E meglio evitare di parlare della morte di una persona cara con una persona in lutto. Assolutamente no. Le persone in lutto sono grate agli amici che condividono ricordi e parlano del dolore causato dalla perdita. La fine del lutto corrisponde a dimenticare l amore per la persona perduta. E un equivoco. L amore va grandemente al di là del periodo di lutto ed è nel compromesso di continuare a vivere la vita pienamente.

17 QUINDI Cercate di capire cosa è il lutto, credete che sarete in grado di adattarvi, imparate ad accettare la perdita ed apprendete dall esperienza, cercate aiuto quando ne avete bisogno.

18 ISTITUTO NAZIONALE PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI Divisione di Terapia del Dolore e Cure Palliative Via Venezian, 1 - Milano - tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8,30-16,30 - Zone seguite: 3, 10, 11 e 12 OSPEDALE BUZZI Unità di Terapia del Dolore e Cure Palliative Via Castelvetro, 32 - Milano - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8-15,30 - Lunedì e Giovedì: ore 14,30-17,30 Zone seguite: 6, 19 e 20 ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO Padiglione Pier Ettore Bergamasco per la Terapia del Dolore - Via Commenda, 19 - Milano - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8,30-15,30 - Zone seguite: 1, 4 e 13 ASL CITTA DI MILANO - DISTRETTO 4 Unità di Cure Palliative Presidio zonale Via Ripamonti, 20 - Milano Tel Da Lunedì a Giovedì: ore 9-11 Zone seguite: 5 Presidio zonale Via S. Vigilio, 43 - Milano Tel Da Lunedì a Giovedì: ore 9-11 Zone seguite: 16 Presidio zonale Corso Lodi, 94 - Milano Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 9-16 Zone seguite: 14 e 15 OSPEDALE S. CARLO BORROMEO Servizio Terapia Antalgica e Assistenza Domiciliare Continuativa Divisione di Oncologia Medica - Via Pio II n. 3 - Milano - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore Sabato: ore 9-12 Zone seguite: 17 e 18 OSPEDALE S. PAOLO Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore - Unità Operativa di Oncologia Medica - Via Di Rudinì 8 - Milano - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 9-16 OSPEDALE NIGUARDA CA GRANDA Assistenza Domiciliare di tipo infermieristico a scopo antalgico ai pazienti afferenti all Ambulatorio di Terapia del Dolore - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - Milano - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8,30-15,30 - Zone seguite: 2, 8 e 9 OSPEDALE BASSINI Terapia del Dolore e Unità di Cure Palliative Via M. Gorki, 50 - Cinisello Balsamo (Mi) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8-16 Comuni seguiti: Cinisello Balsamo, Cormano, Cusano Milanino e Bresso OSPEDALE S. GERARDO DI MONZA Unità di Cure Palliative - Via Donizetti, Monza (Mi) - Tel. 039/ Lunedì e giovedì: ore 8, Martedì, mercoledì e venerdì chiamare la Terapia del Dolore dell Ospedale Bassini ( ) Comuni seguiti: Monza e Villasanta OSPEDALE CITTA DI SESTO S. GIOVANNI Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative Via Matteotti, 83 - Sesto San Giovanni (Mi) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8-20 Comuni seguiti: Sesto S. Giovanni e Cologno Monzese OSPEDALE DI DESIO Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore Piazza Benefattori, 1 - Desio (Mi) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8,30-16,30 / Sabato: ore 9-12,30 Comuni seguiti: i comuni che fanno parte della ex USSL 30: Barlassina, Bovisio, Cesano Maderno, Desio, Giussano, Lentate sul Seveso, Meda, Muggiò, Nova, Seregno, Seveso e Varedo A.S.L. DI LECCO - SERVIZIO CURE DOMICILIARI - SEDE CENTRALE - CURE PALLIATIVE: ASSISTEN- ZA DOMICILIARE INTEGRATA E SPECIALISTICA Largo S. Leopoldo Mandic, 1 - Merate (Lc) Tel : CENTRALE OPERATIVA DI MERATE Largo S. Leopoldo Mandic, 1 - Merate (Lc) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore Comuni seguiti: Airuno, Barzago, Barzanò, Brivio, Calco, Casatenovo, Cassago Brianza, Cernusco Lombardone, Cremella, Imbersago, Lomagna, Merate, Missaglia, Montevecchia, Monticello Brianza, Olgiate Molgora, Osnago, Paderno

19 D Adda, Perego, Robbiate, Rovagnate, Santa Maria Hoé, Sirtori, Verderio Inferiore, Verderio Superiore e Viganò CENTRALE OPERATIVA DI LECCO Via Tubi, 43 - Lecco - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8, Comuni seguiti: Calolziocorte, Carenno, Colle Brianza, Erve, Galbiate, Garlate, Lecco, Monte Marenzo, Olginate, Pescate, Torre de Busi, Valgreghentino e Vercurago CENTRALE OPERATIVA DI BOSISIO PARINI Via Appiani, 11 - Bosisio Parini (Lc) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8, Comuni seguiti: Annone Brianza, Bosisio Parini, Bulciago, Castello Brianza, Cesana Brianza, Civate, Costamasnaga, Dolzago, Ello, Garbagnate Monastero, Malgrate, Molteno, Nibionno, Oggiono, Oliveto Lario, Rogeno, Sirone, Suello e Valmadrera CENTRALE OPERATIVA DI BELLANO Via Papa Giovanni XXIII - Bellano (Lc) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8, Comuni seguiti: Abbadia Lariana, Ballabio, Barzio, Bellano, Casargo, Cassina Valsassina, Colico, Cortenova, Crandola Valsassina, Cremeno, Dervio, Dorio, Esino Lario, Introbio, Introzzo, Lierna, Mandello Lario, Margno, Moggio, Morterone, Pagnona, Parlasco, Pasturo, Perledo, Premana, Primaluna, Sueglio, Taceno, Tremenico, Varenna, Vendrogno e Vestreno UNITA OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE - SER- VIZIO AMBULATORIALE Presidio Ospedaliero di Merate e Presidio Ospedaliero di Lecco - Largo S. Leopoldo Mandic, 1 - Merate (Lc) - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore Al Servizio Ambulatoriale afferiscono gli abitanti di tutti i comuni della provincia di Lecco AZIENDA ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA Unità Operativa di Cure Palliative Largo Priori, 1 - Cremona - Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8,30-17,30 Comuni seguiti: i comuni che fanno parte dell Azienda Ospedaliera di Cremona: Acquanegra Cremonese, Annicco, Azzanello, Bonemerse, Bordolano, Cappella Cantone, Cappella Picenardi, Casalbuttano, Casalmurano, Castelverde, Castelvisconti, Cella Dati, Cicognolo, Corte de Cortesi, Corte de Frati, Cremona, Crotta d Adda, Delmona, Derovere, Formigara, Gabbioneta Binanuova, Gadesco Pieve, Gerre de Caprioli, Grontardo, Grumello Cremonese, Isola Dovarese, Malagnino, Olmeneta, Ostiano, Paderno Ponchielli, Persico Dosimo, Pescarolo, Pessina Cremonese, Pieve d Olmi, Pieve San Giacomo, Pizzighettone, Pozzaglio, Robecco d Oglio, San Bassano, San Daniele Po, Scandolara, Ripa d Oglio, Sesto Cremonese, Soresina, Sospiro, Spinadesco, Stagno Lombardo, Vescovato e Volongo OSPEDALE DI VIMERCATE E ORNAGO Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative Via C. Battisti, 23 - Vimercate (Mi) Tel Da Lunedì a Venerdì: ore 8-16,30 Comuni seguiti: i comuni che fanno parte della ex USSL 28: Agrate, Aicurzio, Arcore, Basiano, Bellusco, Bernareggio, Brugherio, Burago Molgora, Busnago, Camparada, Caponago, Carnate, Cavenago Brianza, Cologno Monzese, Concorezzo, Cornate, Correzzana, Grezzago, Lesmo, Masate, Mezzago, Ornago, Pozzo d Adda, Roncello, Ronco Briantino, Sulbiate, Trezzano Rosa, Trezzo d Adda, Usmate Velate, Vaprio d Adda e Vimercate ISTITUTO GERIATRICO PIO ALBERGO TRIVUL- ZIO HOSPICE Via A. Trivulzio 15 - Milano Tel Attualmente, con il supporto della Fondazione Floriani e della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, 15 Unità di Cure Palliative Domiciliari operano a Milano e nei dintorni. Hanno sede presso Istituti Ospedalieri o Ambulatori di Ex Aziende USSL, con l integrazione di una struttura Hospice.

20 Tradotto e stampato con l autorizzazione di: A Scriptographic product 1993 Channing L. Bete Co., Inc. All rights reserved Printed in USA by Channing L. Bete Co., Inc., 200 State Rd., South Deerfield, MA A Edition E vietata la riproduzione. Stampato in 1000 copie nel mese di Maggio 2002 dalla Tipolitografia Trabella srl Si ringraziano: McCann-Erickson Italiana, Andrea Valente, Giulio Ceppi. Fondazione Floriani Piazza Castello, Milano Tel fax segreteria.ff@tin.it - sito internet:

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