TEMI E PROBLEMI DELL ASSISTENZA SANITARIA

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1 TEMI E PROBLEMI DELL ASSISTENZA SANITARIA Sommario 2 I nuovi scenari della programmazione sanitaria: i livelli essenziali di assistenza (seconda parte) Il provvedimento di definizione dei LEA L intesa raggiunta in sede di CONF S/R Il DPCM Gli allegati al DPCM Allegato 1 articolazione dei livelli L analisi condotta dalla FISH La proposta elaborata dalla FISH L attività di monitoraggio dei LEA I livelli di assistenza aggiuntivi Provvedimenti successivi al DPCM Il Piano Sanitario Nazionale

2 2 I nuovi scenari della programmazione sanitaria: i livelli essenziali di assistenza (seconda parte) 2.1 Il provvedimento di definizione dei LEA Il provvedimento che definisce i LEA, è datato , data dell emissione del DPCM che recepisce integralmente l intesa raggiunta in sede di Conf. S/R nei giorni immediatamente precedenti ( ). In estrema sintesi, i LEA devono Essere garantiti dal SSN su tutto il territorio nazionale Essere garantiti in prevalenza con risorse pubbliche (salvo, appunto, la compartecipazione alla spesa da parte dei cittadini) Essere recepiti e garantiti dalle Regioni, le quali possono erogare livelli superiori e/o aggiuntivi di prestazioni e servizi, purchè non con risorse a carico dello Stato 2.2 L intesa raggiunta in sede di CONF S/R Il Decreto è composto da un solo articolo e dagli allegati definiti in sede di intesa che costituiscono il contenuto prevalente della materia che stiamo trattando. Prima di affrontare tali contenuti, però, ritengo utile riportare alcuni dei 12 punti dell intesa: punto 1: si ribadisce e chiarisce che è compito del SSN garantire i LEA attraverso le risorse finanziarie pubbliche punto 2: i LEA devono essere garantiti a tutti i cittadini, in base alle limitazioni e condizioni previste dalle disposizioni vigenti punto 3: le prestazioni comprese nei LEA sono garantite dal SSN a titolo gratuito o con partecipazione alla spesa punto 5: si conviene di definire specifici criteri di monitoraggio, all interno del sistema di garanzia introdotto dal D.Lgs. 56/2000, per assicurare trasparenza, confrontabilità e verifica dell assistenza erogata attraverso i LEA con un sistema di indicatori essenziali, pertinenti e caratterizzati da dinamicità e da aggiornamento continuo. Nel medesimo punto si stabilisce che il tavolo di confronto tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano effettueranno la verifica dei LEA effettivamente erogati e della corrispondenza ai volumi di spesa stimati e previsti punto 6: si conviene di definire un sistema di manutenzione degli elenchi di prestazioni e servizi inseriti nei LEA, costituendo entro il 2002 uno specifico organismo a carattere nazionale; a tale organismo è affidato il compito di valutare nel tempo i fattori scientifici, tecnologici ed economici che motivano il mantenimento, l inclusione o l esclusione delle prestazioni dai LEA (la funzione del monitoraggio dei livelli essenziali era già stata individuata al punto 15 dell intesa S/R del ) punto 8: i LEA stabiliti nell intesa sono stati definiti in base alle risorse sancite nell intesa S/R dell 8 agosto 2001 Riepilogando: l intesa ha confermato quanto già affermato in sede di riforma costituzionale circa il carattere di universalità dei LEA, assegnando al sistema delle risorse pubbliche (SSN) il compito di erogarli; il concetto di LEA è un concetto dinamico, soggetto quindi a costante azione di monitoraggio e revisione, in ragione dei risultati di salute e delle prospettive offerte dall evoluzione del sapere scientifico e tecnologico; i LEA stabiliti nell intesa sono datati anche da un punto di vista economico, e in relazione a ciò (andamento della spesa) il monitoraggio si deve indirizzare. 2.3 Il DPCM Come già detto, il decreto si compone di un solo articolo e di diversi allegati. come spesso accade, la parte dispositiva è preceduta da una serie di richiami ad eventi normativi e legislativi precedenti. Può essere utile ricordare che oltre all intesa specifica in materia di LEA ( ) sono richiamate le precedenti intese Pagina 2 di 14

3 ( e ) in materia di spesa sanitaria; intese che hanno determinato la disponibilità complessiva e onnicomprensiva di risorse da destinare al finanziamento del SSN per gli anni dal 2001 al 2004 (art. 1 comma 1 DPCM ) Dopodichè, l art. 1 altro non fa se non richiamare le norme che hanno dato avvio all assunzione del provvedimento e stabilire che gli allegati 1,2,3 e 3.1. costituiscono parte integrante del decreto, così come sono assunte le linee guida contenute nell allegato 4. Procediamo ora ad illustrare i contenuti degli allegati Gli allegati al DPCM L esame integrale degli allegati richiederebbe tempo e, soprattutto, considerato il tempo trascorso dalla sua emanazione, sarebbe estremamente interessante procedere all esame analitico messo in confronto con le scelte assunte dalle regioni (che hanno, o avrebbero, recepito i LEA). Ci si limita pertanto qui a illustrare solo le linee fondamentali degli allegati, anche per dedicare spazio a due elementi che appartengono all iniziativa assunta dalla FISH a livello nazionale: l analisi e la lettura compiuta sul provvedimenti che ha definito i LEA la proposta di LEA sanitari e sociosanitari elaborata dalla federazione (elaborata e presentata prima che il decreto venisse emanato) Allegato 1 Allegato 1 B Allegato 1 C Allegato 2 A Allegato 2 B Allegato 2 C Allegato 3 Allegato 4 Classificazione dei livelli Ricognizione della normativa vigente, con l indicazione delle prestazioni erogabili, delle strutture di offerta e delle funzioni Area integrazione socio-sanitaria Prestazioni totalmente escluse dai LEA Prestazioni parzialmente escluse dai LEA in quanto erogabili solo secondo specifiche indicazioni cliniche Prestazioni incluse nei LEA che presentano un profilo organizzativo potenzialmente inappropriato, o per le quali occorre comunque individuare modalità più appropriate di erogazione Indicazioni particolari per l applicazione dei livelli in materia di assistenza ospedaliera, assistenza farmaceutica, assistenza specialistica e integrazione socio-sanitaria, nonché in materia di assistenza sanitaria alle colazioni delle isole minori e di altre comunità isolate Linee guida relative al ruolo delle regioni in materia di LEA Allegato 1 articolazione dei livelli I livelli sono tre: assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro assistenza distrettuale assistenza ospedaliera per brevità, come già ribadito, procederò ad illustrare con maggiore dettaglio il livello dell assistenza distrettuale, e a riportare solo le voci che compongono i LEA del primo e del terzo livello (ass.sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro assistenza ospedaliera; per un esame completo è quindi necessario esaminare il provvedimento nella sua versione integrale). 1. assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro A. profilassi delle malattie infettive e parassitarie B. tutela della collettività e dei singoli connessi agli ambienti di vita, anche con riferimento agli effetti sanitari degli inquinanti ambientali C. tutela della collettività e dei singoli dai rischi infortunistici e sanitari connessi con gli ambienti di lavoro D. sanità pubblica veterinaria E. tutela igienico sanitaria degli alimenti; sorveglianza e prevenzione nutrizionale Pagina 3 di 14

4 F. attività di prevenzione rivolte alla programmi di diagnosi precoce) G. servizio medico-legale persona (vaccinazioni, 2. assistenza ospedaliera A. pronto soccorso B. degenza ordinaria C. day hospital D. day surgery E. interventi ospedalieri domiciliari (in base ai modelli organizzativi regionali) F. riabilitazione G. lungodegenza H. raccolta, lavorazione, controllo e distribuzione degli emocomponenti e servizi trasfusionali I. attività di prelievo, conservazione e distribuzione di tessuti, attività di trapianto di organi e tessuti 3. assistenza distrettuale A. assistenza sanitaria di base B. attività di emergenza sanitaria territoriale C. assistenza farmaceutica (farmacie territoriali) D. assistenza integrativa (prodotti dietetici presidi sanitari per soggetti affetti da diabete mellito) E. assistenza specialistica ambulatoriale (prestazioni terapeutiche e riabilitative diagnostica) F. assistenza protesica (fornitura di protesi e ausili a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali) G. assistenza territoriale ambulatoriale e domiciliare (assistenza programmata a domicilio attività riabilitativa sanitaria e sociosanitaria rivolta alle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale) H. assistenza territoriale residenziale e semi-residenziale (attività riabilitativa sanitaria e sociosanitaria rivolta alle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale) Nell ambito dei tre livelli è inclusa l assistenza specifica rivolta a particolari categorie di cittadini, ovvero erogata in condizioni. Tra queste categorie (l uso del termine è del Legislatore) si citano i soggetti affetti dal malattie rare: prestazioni di assistenza sanitaria finalizzate alla diagnosi, al trattamento ed al monitoraggio della malattia ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti Fin qui l allegato 1, che in sostanza fornisce una sorta di indice per iniziare ad orientarsi nel complesso provvedimento. L interesse inizia ad aumentare esaminando l allegato 1.b Allegato 1 B ricognizione della normativa vigente, con l indicazione delle prestazioni erogabili, delle strutture di offerta e delle funzioni La ricognizione della normativa vigente, per quanto possibile, è presentata con apposite schede per ogni livello.in cui accanto a ciascuna tipologia assistenziale sono stati richiamati i riferimenti normativi vigenti e, se disponibili, la lista delle prestazioni erogabili, i parametri di offerta strutturali eventualmente previsti. La citazione è a mio avviso importante, in quanto, contrariamente alla ragionevole aspettativa di trovare nel provvedimento delle liste di prestazioni e servizi che chiariscano quali sono quelle incluse nei LEA, le liste in realtà non compaiono, mentre invece compaiono i riferimenti legislativi vigenti che sono stati utilizzati quale fonte a cui attingere per stabilire i LEA. Pagina 4 di 14

5 La scheda tipo utilizzata dal Legislatore è così strutturata: prestazioni Fonti Modalità Liste di Riferimento organizzative prestazioni ai livelli e standard (all.1) Di seguito propongo lo stesso schema relativo al secondo livello (assistenza distrettuale) e, nello specifico, all assistenza territoriale ambulatoriale, domiciliare, diurna e residenziale rivolta alle persone con disabilità (è omessa la quinta colonna con i riferimenti all All.1) Assistenza territoriale ambulatoriale e domiciliare Tabella estratta dall allegato 1 B prestazioni Fonti Modalità Liste di organizzative prestazioni e standard Attività sanitaria L.833/ 78 Centri Le prestazioni e sociosanitaria art. 26 ambulatoriali erogabili sono nell ambito di di solo programmi D.Lgs. riabilitazione genericamente riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali n.124 art. 3 D.M Linee guida Soggiorno per riabilitazione cure dei portatori di handicap 1 in centri all estero DPCM DPCM 1 La definizione è del Legislatore descritte nelle linee guida del 1998 di elevata specializzazione Assistenza territoriale semiresidenziale e residenziale Tabella estratta dall allegato 1 B prestazioni Fonti Modalità Liste di organizzative prestazioni e standard Attività sanitaria L.833/ 78 Presidi di Le prestazioni e sociosanitaria art. 26 riabilitazione erogabili sono nell ambito di extra- solo programmi D.Lgs. ospedalieri a genericamente riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali n.124 art. 3 ciclo diurno o continuativo e delle RSA per disabili D.M Linee guida Soggiorno per riabilitazione Il D.M cure dei portatori di handicap 2 in centri all estero di elevata specializzazione DPCM D.M Un primo riepilogo: fissa i requisiti delle strutture alternative alla famiglia descritte nelle linee guida del 1998 il DPCM ha definito tre livelli generali entro cui dettagliare i livelli essenziali delle prestazioni e dei servizi sanitari e sociosanitari ad elevata integrazione sociosanitaria: assistenza sanitaria collettiva in ambienti di vita e di lavoro, assistenza distrettuale, assistenza ospedaliera. 2 La definizione è del Legislatore Pagina 5 di 14

6 in luogo di liste specifiche di servizi e prestazioni il Legislatore ha fatto riferimento al complesso delle norme vigenti in campo sanitario e sociosanitario per quanto riguarda l assistenza sanitaria e sociosanitaria rivolta alle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale, erogata a livello distrettuale, le norme prevalenti sin qui richiamate sono la L.833/78 art.26 il D.M attività riabilitative il DPCM atto di indirizzo e coordinamento per l integrazione sociosanitaria Prestazioni %costi a carico del Comun e DPCM Normativa di riferimento Allegato 1 C area integrazione sociosanitaria L allegato è articolato su un doppio piano espositivo: livelli di assistenza per macro livelli: assistenza domiciliare e ambulatoriale assistenza territoriale semi-residenziale assistenza territoriale residenziale livelli di assistenza per micro-livelli assistenza programmata a domicilio assistenza sanitaria e sociosanitaria alle donne, ai minori, alle coppie e alle famigliea tutela della maternità per procreazione responsabile e l interruzione di gravidanza assistenza sanitaria e sociosanitaria a favore delle persone con problemi psichiatrici e/o delle famiglie assistenza sanitaria e sociosanitaria a favore di tossicodipendenti e/o delle famiglie attività sanitaria e sociosanitaria nell ambito di programmi riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali attività sanitaria e sociosanitaria a favore di malati terminali attività sanitaria e sociosanitaria a persone affette da AIDS Esaminando l allegato 1 C, occorre precisare che anche questo allegato non produce (almeno per quanto ci riguarda) liste e descrizioni esaurienti di prestazioni e servizi. Mi limito qui a riprodurre un estratto dalle schede relative alle prestazioni e servizi Macro livello assistenza ambulatoriale e domiciliare Micro livello attività sanitaria e sociosanitaria nell ambito di programmi riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali a) prestazioni ambulatoriali, riabilitative e socioriabilitative presso il domicilio b) assistenza protesica 1) assistenza ai disabili attraverso interventi diretti al recupero funzionale e sociale dei soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e tramite prestazioni domiciliari, ambulatoriali e assistenza protesica 2) tutela del disabile attraverso prestazioni di riabilitazione, in regime domiciliare L.833/78 art. 26 D.M L.104/92 L.162/98 Leggi regionali Macro livello assistenza territoriale semi-residenziale Micro livello attività sanitaria e sociosanitaria nell ambito di programmi riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali Prestazioni %costi a carico del Comun e DPCM Normativa di riferimento Pagina 6 di 14

7 a) prestazioni 1) assistenza ai disabili L.833/78 art. diagnostiche, attraverso interventi 26 riabilitative e diretti al recupero socioriabilitative funzionale e sociale dei D.M soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali b) prestazioni diagnostiche, terapeutiche socioriabilitative per disabili gravi 30% 2) tutela del disabile attraverso prestazioni di riabilitazione, compresi gli interventi di sollievo alle famiglie L.104/92 L.162/98 Leggi regionali Macro livello assistenza territoriale residenziale Micro livello attività sanitaria e sociosanitaria nell ambito di programmi riabilitativi a favore di disabili fisici, psichici e sensoriali affetti da disturbi comportamentali o da patologie di interesse neuropsichiatrico c) prestazioni terapeutiche per: c.1) disabili gravi c.2) disabili privi di sostegno familiare d) rimborso delle spese di cura e di soggiorno per programmi riabilitativi all estero in centri di elevata specializzazione c.1) 30% c.2) 60% prestazioni di riabilitazione, compresi gli interventi di sollievo alle famiglie Leggi regionali DPCM D.M Prestazioni a) prestazioni diagnostiche, riabilitative e socioriabilitative, ivi compresi i soggetti con responsività minimale b) prestazioni diagnostiche e terapeutiche a minori %cos ti a caric o del Com une DPCM ) assistenza ai disabili attraverso interventi diretti al recupero funzionale e sociale dei soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali 2) tutela del disabile attraverso Normativa di riferimento L.833/78 art. 26 D.M L.104/92 L.162/ Allegati 2A prestazioni totalmente escluse dai LEA/ 2B prestazioni parzialmente escluse dai LEA/ 2C prestazioni incluse nei LEA che presentano un profilo organizzativo potenzialmente inappropriato Gli allegati 2 (2A, 2B, 2C) sono gli unici che contengono vere e proprie liste di prestazioni, rendendo quindi questa parte del provvedimento più chiara rispetto agli allegati 1 (1, 1B, 1C). Per evitare di proporre noiosamente le lunghe liste di questi allegati, mi limito ad evidenziare e a commentare brevemente alcune delle prestazioni su cui si potrebbe verificare un certo interesse da parte delle persone con disabilità. 2.A prestazioni totalmente escluse Tra queste figurano le certificazioni mediche non rispondenti a fini della tutela della salute collettiva, tra cui: Pagina 7 di 14

8 determinazione dei protocolli per la concessione della idoneità ala pratica sportiva agonistica alle persone handicappate (D.M G.U n. 64). Tale indicazione è però stata oggetto di critica da parte delle Regioni (15 Regioni e Province Autonome su 21 ritennero alla data della rilevazione condotta dal Tavolo di Monitoraggio sull applicazione dei LEA/anno 2002 di mantenere tale prestazione). certificazione prevista dall art. 23 L.104/92 (la tabella ministeriale non lo precisa, ma presumo ci si riferisca al comma 1 dell art.23 e quindi ai protocolli di cui al punto precedente). prestazioni di medicina fisica, riabilitativa ambulatoriale (tra cui: esercizio assistito in acqua, idromassoterapia, ginnastica vascolare in acqua, ecc.). In realtà, tali prestazioni rientrano anche negli elenchi dell allegato 2B - prestazioni parzialmente escluse dai LEA in quanto erogabili solo secondo specifiche indicazioni cliniche. Tali specifiche indicazioni cliniche sono: presenza di quadri patologici definiti, età degli assistiti, congruo intervallo di tempo rispetto alla precedente erogazione, durata minima della prestazione, non associazione con altre prestazioni definite, ecc. (la locuzione ecc. è del Legislatore) L Allegato 2C riporta 43 prestazioni che presentano un profilo organizzativo potenzialmente inappropriato possono essere definiti inappropriati i casi trattai in regime di ricovero ordinario o in day hospital che le strutture sanitarie possono trattare in un diverso setting assistenziale con identico beneficio per il paziente e con minore impiego di risorse Note e osservazioni alle schede Senza anticipare qui la lettura proposta nel paragrafo successivo alcune note sono d obbligo: considero non adeguato il livello di chiarezza con cui il Legislatore ha voluto rendere noti i LEA rivolti alle persone con disabilità scrivere, in un provvedimento strategico come quello sui LEA, che le prestazioni di cui si parla sono solo genericamente descritte, non mi pare francamente un felice esordio fare riferimento a situazioni di salute non presenti nel glossario normativo vigente, accresce il senso di confusione e di incertezza del diritto (mi riferisco ai soggetti a responsività minimale, che non sono codificati in alcun provvedimento riferito alle persone con disabilità e/o alle persone non autosufficienti) nella scheda riferita al macro livello assistenza territoriale semiresidenziale si fa riferimento a prestazioni diagnostiche e terapeutiche poste per il 30% del costo a carico dei Comuni; un conto è la prestazione sociosanitaria (volta all abilitazione/riabilitazione/inclusione sociale), altro sono le prestazione diagnostica e terapeutica, tipicamente attinenti alla sfera sanitaria i riferimenti legislativi appaiono francamente frettolosi e generici, soprattutto sapendo che riferirsi alla L.104/92, alla L.162/98 e alle stesse Linee Guida per le Attività Riabilitative significa riferirsi, purtroppo, a leggi e norme che non corrispondono ad una piena esigibilità dei diritti lì evocati il punto più delicato e dolente riguarda l assenza di indicazioni precise circa l esigibilità delle prestazioni, servizi e interventi rientranti nei LEA, esigibilità che non può essere espressa se non attraverso l utilizzo di standard qualitativi, strutturali, organizzativi, processuali e, infine, quantitativi in tal senso, ritengo che il confronto tra lo Stato e le Regioni relativamente alla spesa sanitaria necessaria a finanziare i LEA potrebbe rimanere non solo un confronto senza fine, ma, soprattutto, senza possedere le adeguate garanzie di miglioramento qualitativo delle politiche di tutela e promozione della Salute; non ritengo infatti che valga in assoluto l equazione buona sanità = maggiore spesa mentre credo invece si debba pensare e agire in termini di razionalizzazione della spesa (che non significa risparmio), di modernizzazione dell organizzazione (che non significa appaltare la salute), di calibratura dei programmi terapeutici sulle reali esigenze Pagina 8 di 14

9 del cittadino/utente, di promozione/realizzazione di livelli effettivi di integrazione sociosanitaria, ecc. Non possedere quindi dei riferimenti precisi (espressi in termini di standard qualitativi e qualitativi) e non potere impostare adeguati ed efficaci programmi di verifica e monitoraggio, credo che continui a costituire un grave deficit L analisi condotta dalla FISH La ragione per cui, in accordo con la direzione del Progetto Empowernet/1, si è deciso di dare spazio a questi due elementi, risiede nell attualità del tema dei LEA rappresentata dalla Legge Finanziaria 2005 recentissimamente approvata. Nel testo infatti si definisce un compito assegnato al Governo (previa intesa con la CONF S/R) che rappresenterà per le Associazioni delle persone con disabilità una scadenza per molti aspetti decisiva in relazione alle politiche di salute: entro il 30 giugno 2005, su proposta del Min.alla Salute e del Min. dell Economia, dovranno essere stabiliti gli standard qualitativi, strutturali, di processo, quantitativi e, possibilmente, di esito, dei LEA. In tal senso, può risultare utile rendere noti in questo contesto formativo gli elementi di analisi e di proposta che la federazione, come già detto, utilizzò e presentò in occasione della definizione del provvedimento che qui viene presentato e commentato. Allegato 1 : articolazione dei livelli La tesi interpretativa (condotta su basi tecniche, oltre che politiche) è la seguente: il provvedimento che definisce i LEA fa parte dei provvedimenti di sistema che puntano a garantire il rispetto dei principi di uguaglianza e non discriminazione, in quanto le prestazioni e i servizi preposti alla tutela della salute rientrano nei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali (art. 117 Cost.) si tratta pertanto di un provvedimento di particolare forza, rilievo e significato, a cui è giusto pensare in termini di esigibilità in tal senso si considerare legittimo pensare e sostenere che le norme richiamate nel DPCM (allegato 1B) non siano richiami generici, ma richiami effettivi che servono cioè a declinare i LEA in termini più specifici, la FISH considera il richiamo al D.M (linee guida sulle attività di riabilitazione), al DPCM (atto di indirizzo per l integrazione sociosanitaria), alla L.104/92 e alla L. 162/98 delle precise indicazioni utili a identificare (in sede di applicazione regionale) i LEA in particolare, relativamente al D.M si considerano importanti alcuni aspetti: la parte che delinea le finalità e le modalità dell intervento riabilitativo (che deve essere orientato al complessivo processo inclusivo della persona con disabilità), tramite la definizione del progetto e del programma riabilitativo, da definire tramite il diretto coinvolgimento della persona con disabilità e della sua famiglia la parte che fornisce le definizioni delle fasi del trattamento/ciclo riabilitativo la parte che definisce la ripetibilità dei trattamenti/cicli per condizioni di salute la parte relativa all età evolutiva la parte relativa alle modalità di organizzazione della rete riabilitativa extra-ospedaliera relativamente al DPCM , si considera importante la parte riferita alla valutazione del bisogno (art. 2 DPCM ) da compiere secondo procedure multiprofessionali e con il diretto coinvolgimento della persona con disabilità relativamente alla L.104/92 e alla L.162/98, le parti in cui si ribadisce la necessità/possibilità di procedere secondo progetti individuali con la fornitura/erogazione di interventi/servizi calibrati sulle esigenze/potenzialità personali La proposta elaborata dalla FISH Prima che la CONF S/R definisse l intesa che, pochi giorni dopo, venne emanata in forma di DPCM dal Governo, la FISH elaborò una proposta specifica in materia di prestazioni e interventi in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Innanzitutto si deve dire Pagina 9 di 14

10 che lo schema adottato per la definizione dei LEA è decisamente diverso rispetto a quello adottato poi dalla conferenza e dal Governo. Lo schema prevede infatti un doppio riferimento: la persona con disabilità (nei quattro cicli di vita fondamentali - infanzia, adolescenza, vita adulta, vita senile) la famiglia Fase di vita Persona disabile Famiglia Prestazione Standard quantitativo Standard qualitativo Finanziamento Valutazioni di efficacia La proposta è corredata dall indicazione di una serie di elementi ritenuti preliminari e di sistema centralità della valutazione personalizzata dei bisogni della persona centralità della progettazione individualizzata (art.14 L.328/2000) centralità del coinvolgimento della persona e della sua famiglia centralità dell integrazione sociosanitaria e da una serie di condizioni ritenute preliminari e indispensabili costituzione di equipe multidisciplinari a livello distrettuale per le fasi della valutazione e della progettazione costituzione dello sportello unico per l accesso integrato alla rete dei servizi sanitari, sociosanitari e socioassistenziali (art. 22 comma 4 L.328/2000) costituzione del responsabile di progetto, a cui la persona e la sua famiglia possano costantemente riferirsi L attività di monitoraggio dei LEA Come si è detto, sia l intesa CONF S/R , e sia il dibattito culturale, tecnico e politico relativo alla definizione dei LEA, individuano nel monitoraggio dei livelli essenziali un momento decisivo per rendere quella definizione realmente utile e rispondente agli obiettivi costituzionali (uniformità sul territorio nazionale), legislativi (adeguate risposte ai bisogni di salute), economicofinanziari (controllo della spesa). In realtà, sono diversi gli organismi chiamati ad operare, a diverso titolo, attività di monitoraggio e verifica sui LEA: Il Tavolo di Monitoraggio e Verifica sui LEA è stato istituito nell ambito della Segreteria della CONF S/R (repertorio atti n.1460 del ) Nell intesa S/R si prevedeva la definizione di specifici criteri di monitoraggio per assicurare trasparenza, confrontabilità e verifica dell assistenza erogata attraverso i LEA, con un sistema di indicatori essenziali, pertinenti e caratterizzati da dinamicità e aggiornamento continuo (compito previsto anche dall art. 9 del D.Lgs.56/2000) Con decreto del Min.della salute del 25 febbraio 2004 si è proceduto a costituire una Commissione per le attività valutazione, in relazione alle risorse definite, dei fattori scientifici, tecnologici ed economici relativi alla definizione ed aggiornamento dei LEA e delle prestazioni in essi contenute L art. 9 della L n.178 si attribuisce alla CUF (Commissione Unica del Farmaco) il compito di redigere annualmente l elenco dei farmaci rimborsabili dal SSN in modo da rispettare i livelli di spesa programmata Inoltre, è operante il Tavolo sulla spesa sanitaria attivato presso il Min. dell Economia con il compito di monitorare gli adempimenti delle Regioni in relazione alle risorse riversate dallo Stato nelle casse regionali per sostenere i sistemi sanitari regionali La 1 relazione sul monitoraggio dei LEA ( da cui sono state tratti gli elementi e i dati contenuti in questo paragrafo) pone in evidenza la necessità che le azioni di studio, verifica e monitoraggio di tutti gli organismi sopra citati siano coordinate tra loro Pagina 10 di 14

11 Data la complessità del lavoro svolto dal Tavolo di Monitoraggio, ritengo opportuno limitarmi a fornire l indice dei temi e delle questioni affrontate nel corso del primo anno di attività, con alcuni brevi approfondimenti su alcuni aspetti di particolare interesse La prima attività di monitoraggio si è rivolta a questi filoni tematici: sistemi di monitoraggio rilevazione dei provvedimenti adottati dalle regioni dopo l entrata in vigore del DPCM sui LEA prestazioni escluse dai LEA e garantite dalle regioni come livelli ulteriori (certificazioni, medicine non convenzionali, prestazioni di medicina fisica e riabilitativa, assistenza odontoiatrica, densitometometria ossea, chirurgia rifrattiva) misure per incrementare l appropriatezza dei ricoveri ospedalieri definizione di un modello di monitoraggio degli indicatori all interno del sistema di garanzia di cui all art. 9 D.Lgs. 56/2000 questioni interpretative sui LEA certificazioni prestazioni di medicina fisica e riabilitativa ambulatoriale prevenzione collettiva area dell integrazione sociosanitaria liste di attesa questioni sospese indicate nell intesa visite fiscali assistenza sanitaria a stranieri non regolari mobilità sanitaria questioni legate all integrazione sociosanitaria modello di monitoraggio il D.M (sistema di garanzie per il monitoraggio dell assistenza sanitaria) definisce una serie di indicatori con cui monitorare l assistenza sanitaria erogata nelle varie Regioni. Il Tavolo di Monitoraggio ha optato per un utilizzo ridotto di tali indicatori, in considerazione del fatto che per i primi anni di applicazione dei LEA si dovrà accettare una inevitabile fase di assestamento da parte de sistemi regionali. I risultati non sono al momento disponibili, e sarà estremamente interessante esaminarli e valutarli per capire meglio la consistenza e la qualità dell assistenza sanitaria nel nostro Paese. In questa fase può essere interessante sapere qualcosa di più sul D.M L elenco degli indicatori è articolato secondo i LEA: assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, assistenza distrettuale (8 indicatori) assistenza distrettuale (27 indicatori) assistenza ospedaliera (18 indicatori) Il D.M. fornisce inoltre altre due serie di indicatori indicatori di risultato (9 indicatori) elenco informazioni sullo stato di salute e sul contesto (5 gruppi di indicatori per un totale di 29 indicatori) E da rilevare il fatto che su un totale di 91 indicatori, solo uno riguarda nello specifico le persone con disabilità (assistenza distrettuale -costo pro/capite per l assistenza territoriale, semiresidenziale e residenziale ai disabili), s solo l indicatore precedente (assistenza distrettuale giornate per l assistenza riabilitativa semiresidenziale e residenziale ogni abitanti) riguarda un ambito dell assistenza che riguarda anche le persone con disabilità. Nel Rapporto Nazionale di Monitoraggio dell Assistenza Sanitaria riferito al 2001 (il rapporto è consultabile sul sito del Min.Salute sono esaminabili i dati riferiti alla spesa procapite articolati per Regione. Nella relazione, il paragrafo dedicato alle persone con disabilità (livello/assistenza distrettuale) è, a mio avviso, illuminante per capire il livello purtroppo ancora scarso dell analisi e della conoscenza dei processi di presa in carico dei bisogni di salute delle persone. I dati contengono infatti dei limiti, per stessa ammissione degli estensori il rapporto: Pagina 11 di 14

12 non sono disaggregati i dati per tipologia di assistenza, per regime di erogazione (diurno o residenziale), per tipi di disabilità, e tutto ciò restituisce un quadro di conoscenza di scarsa qualità nel 2001 (dice il rapporto) sono state mediamente erogate 120 giornate di assistenza riabilitativa ogni residenti, con un lieve aumento rispetto all anno precedente la variabilità è estrema: si passa dalle 13 giornate rilevate in Regione Umbria ad un massimo di 460 giornate per la Regione Basilicata al di sopra dello standard medio si collocano le Regioni Lombardia, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Basilicata e Sardegna, mentre valori bassi si registrano in Umbria, E.Romagna, Veneto e Piemonte (dati che, francamente, mi lasciano perplesso sulla qualità e attendibilità della rilevazione, tenendo conto che nell analisi erano comprese praticamente tutti i livelli e le forme organizzative di assistenza sanitaria e sociosanitaria) anche i dati sui costi, credo valga la pena di assumerli con una certa cautela, in quanto si afferma che il costo medio pro-capite sostenuto per garantire le prestazioni di assistenza territoriale, semiresidenziale e residenziale è pari a 35, Integrazione sociosanitaria Il Tavolo di Monitoraggio ha rilevato ciò che probabilmente era già ampiamente noto a chiunque si occupi di integrazione sociosanitaria: la grande disomogeneità applicativa tra le Regioni. L allegato n.9 alla 1 relazione illustra, alla data del , il panorama dei provvedimenti regionali in materia di recepimento dell Allegato 1C del DPCM Quanto esposto nelle tabellel risulta però di scarsa utilità, almeno dal punto di vista dell approfondimento, in quanto si limita a riportare gli estremi dei provvedimenti regionali di recepimento in materia di LEA sociosanitari Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei LEA Con decreto del Min.della salute del 25 febbraio 2004 si è insediata la Commissione che, con un incarico triennale, ha il compito di valutare, in relazione alle risorse, i fattori scientifici, tecnologici ed economici relativi alla definizione dei LEA. La commissione è presieduta dal Ministro della salute, è composta da 14 membri di cui 7 designati dalle Regioni ed 1 dal Ministro dell Economia e delle Finanze. La priorità della Commissione è rappresentata dalla revisione dell Allegato 2B del DPCM , per passare poi all Allegato 1, per valutare l opportunità di includere nuove prestazioni, escludere prestazioni ormai obsolete o per individuare particolari indicazioni cliniche che giustificano la loro esecuzione a carico del SSN Per concludere questo lungo e complesso capitolo dedicato ai nuovi scenari dell assistenza sanitaria, credo sia opportuno accennare brevemente ad altri tre temi: i livelli essenziali di assistenza aggiuntivi decisi dai Comuni i provvedimenti successivi al DPCM il Piano Sanitario Nazionale I livelli di assistenza aggiuntivi L art. 2 comma 1 lett.l) della L n.419 (delega al Governo per la razionalizzazione del SSN e per l adozione di un testo unico in materia di organizzazione e funzionamento del SSN. Modifiche al D.Lgs n.502 G.U n. 286) detta criteri e obiettivi per la riforma del SSN: il Governo si atterrà ai seguenti principi e criteri direttivi. l) potenziare il ruolo dei Comuni nei procedimenti di programmazione sanitaria e socio-sanitaria a livello regionale e locale, anche con la costituzione di un apposito organismo a livello regionale, nonché nei procedimenti di valutazione dei risultati delle Aziende Unità Sanitarie Locali e delle Aziende Ospedaliere; prevedere la facoltà dei Comuni Pagina 12 di 14

13 di assicurare, in coerenza con la programmazione sanitaria regionale e assegnando risorse proprie, livelli di assistenza aggiuntivi rispetto a quelli garantiti dalla stessa programmazione, pur restando esclusi i Comuni stessi da funzioni e responsabilità diretta del SSN La Legge prevede quindi che i Comuni, nell ambito della programmazione regionale, possano definire, apportando risorse proprie, livelli essenziali aggiuntivi. Si apre qui il grande capitolo dell integrazione sociosanitaria, del ruolo degli enti locali nella definizione e verifica de programmi di salute, e quindi della possibilità/legittimità da parte dei cittadini singoli o associati di avere un livello di interlocuzione più vicino e diretto sui temi delle politiche di salute. L organismo di cui parla la Legge delega sarà poi effettivamente sancito dal D.Lgs.229/99 (art. 2 comma 2 bis) dandole un lungo e impegnativo titolo: conferenza permanente per la programmazione sanitaria e sociosanitaria regionale, a cui partecipano i Presidenti delle conferenze dei Sindaci degli ambiti territoriali delle ASL. Nell ambito della propria attività di programmazione, la Regione dovrà quindi disciplinare Le modalità con cui le ASL e le Az.Ospedaliere assicurano le prestazioni e i servizi contemplati dai livelli aggiuntivi di assistenza finanziati dai Comuni..(art. 2 sexies D.Lgs.229/99) Di questo si tratterà più ampiamente nella terza parte della FAD dedicata all integrazione sociosanitaria. 2.5 Provvedimenti successivi al DPCM La CONF S/R (atti repertorio 1386 del 14 febbraio 2002) e il successivo DPCM hanno formulato direttive e criteri per la riduzione delle liste d attesa. L intesa, e il successivo decreto, stabiliscono una serie di compiti ed obiettivi che possiamo così sintetizzare: individuare per alcune particolari patologie, sulla base di un lavoro istruttorio svolto dal Tavolo di Monitoraggio sui LEA, la fissazione di tempi massimi di attesa concordare linee-guida per le modalità di accesso alle prestazioni diagnostiche e terapeutiche iniziative di sensibilizzazione dei medici prescrittori al fine di ottimizzare il rapporto tra la domanda e l offerta la responsabilità del rispetto dell attuazione delle indicazioni in materia di liste d attesa è assegnata ai direttori generali delle ASL l inosservanza dei tempi massimi d attesa costituisce un elemento negativo da valutare ai fini dell attribuzione della quota variabile del trattamento economico del direttore generale 2.6 Il Piano Sanitario Nazionale Alla luce delle riforme strutturali che hanno già cambiato, e sempre più cambieranno, il modo di intendere e attuare le politiche di tutela della salute, credo francamente che abbia un valore relativo esaminare in dettaglio il PSN, almeno dal punto di vista della cogenza e del valore programmatico operativo di un atto come quello in vigore. E in effetti, leggendo il Piano, la sensazione di trovarsi di fronte a poco più di un documento di intenti assume toni assai concreti. In ogni caso, rinviando alla parte della FAD dedicata all integrazione sociosanitaria un esame meno frettoloso, mi limito ad esporre quella che appare come una sorta di base ideologica del PSN e che contiene alcuni elementi che sono da sempre al centro dell iniziativa del movimento delle persone con disabilità: Diritti (i cittadini hanno diritto alla salute e alle azioni conseguenti per la sua tutela) equilibrio visione solistica del paziente (che significa prendersi cura di tutti i suoi problemi e assicurargli continuità di assistenza) collaborazione degli operatori della sanità tra loro e con il paziente, con il quale è indispensabile stabilire un rapporto di partenariato (il PSN riporta uno slogan che è sostanzialmente identico a quello Pagina 13 di 14

14 adottato dal movimento nulla che mi riguardi senza di me Maureen Bisognano, Institute of Health Care Improvement, Boston) miglioramento sicurezza onestà, trasparenza, affidabilità, rispetto della dignità personale responsabilizzazione libera scelta Pagina 14 di 14