AISM: la persona la centro. Firenze, 13 marzo 2015

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1 AISM: la persona la centro Firenze, 13 marzo

2 La sclerosi multipla È la principale causa di invalidità tra i giovani e colpisce principalmente le donne, con un rapporto di 2:1

3 ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA Indagine AISM-CENSIS 2,200 partecipanti Persone con SM, Ricercatori, referenti Centri Clinici, Volontari, Dipendenti, Donatori, Istituzioni, Media e Corporate 1,255 Persone con Sclerosi Multipla Roma, 21 maggio 2014

4 ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA Solo il 53% delle Persone con SM risulta occupato Per il 72% i sintomi e la manifestazione della malattia hanno reso più difficile lavorare

5 ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA I Trattamenti e i Servizi socio-sanitari 60% segue terapie che modificano il decorso della malattia 66% fa riferimento ai Centri Clinici SM

6 47% dei Neo-diagnosticati vorrebbe una migliore gestione degli aspetti psicologici, emotivi 40% dei più gravi un migliore collegamento con i servizi di riabilitazione e i servizi socio-assistenziali

7 ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA Assistenza Informale 49% ha ricevuto assistenza quotidiana da familiari e amici Sale al 70% nella fascia dei più gravi Effetti: economici, professionali, tempo libero

8 ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA Richiesta all AISM Le attività su cui AISM dovrebbe investire le proprie risorse (da 1 a 10): Sostegno alla ricerca scientifica 9,4 Erogazione servizi sanitari e sociali Lotta per affermazione dei diritti 8,9 8,9

9 Chi è AISM AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nasce nel 1968 ad opera di alcune persone con Sclerosi Multipla e i loro familiari con l obiettivo di rappresentare i diritti e le speranze di tutte le persone con sclerosi multipla. In osservanza alla legge sulle Onlus, nel 1998 AISM ha istituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che continua a finanziare, indirizzare e promuovere la ricerca scientifica sulla SM.

10 Visione Le persone con SM e le loro famiglie hanno diritto ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale Questo è il credo da cui prende forma la visione di un mondo libero dalla sclerosi multipla Un mondo in cui la malattia non ha l ultima parola sulla vita delle persone, in cui le persone con SM sono libere di vivere come tutti: senza paure, senza ombre, in piena autodeterminazione.

11 Missione AISM è l unica organizzazione in Italia che interviene a 360 sulla sclerosi multipla attraverso: la promozione, l indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica; la promozione e l erogazione dei servizi sociali e sanitari a livello nazionali e locali; la rappresentanza e l affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome.

12 Missione AISM e la sua Fondazione FISM, è vicina a ogni persona con SM per dare una risposta specifica e personalizzata con volontari Sezioni provinciali attraverso Servizi di informazione, supporto diretto alla persona, Programmi personalizzati per giovani, donne, famiglie, genitori di figli con SM, caregiver Affermazione dei diritti per garantire la piena inclusione sociale Ricerca scientifica di eccellenza - FISM è principale ente di riferimento in Italia per finanziamento e indirizzo della ricerca sulla SM e terzo nel mondo dopo Stati Uniti e Canada, insieme al Regno Unito

13 Il profilo Nata nel 1968 è oggi una Onlus, è costituita da: 1 Sede Nazionale 163 realtà locali tra Sezioni e Gruppi operativi 17 Coordinamenti regionali 10 Centri socio-assistenziali e servizi di riabilitazione 3 Centri per la promozione dell autonomia e del turismo sociale oltre volontari oltre tra soci e sostenitori

14 AISM è presente in 17 coordinamenti regionali 100 sezioni provinciali 14

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16 AISM nel mondo contro la SM Coordina 44 Associazioni SM nel mondo AISM fa parte della Federazione dal 1969 OBIETTIVI: sostenere le Associazioni nel perseguimento della piena integrazione delle persone con SM e nel potenziamento delle loro capacità residue; stimolare e finanziare la ricerca scientifica sulla SM; diffondere informazioni sui migliori risultati raggiunti; supportare la nascita e favorire lo sviluppo di altre Associazioni nazionali. 16

17 AISM in Europa contro la SM Coordina 38 Associazioni SM Europee OBIETTIVI collaborare con le Istituzioni per promuovere il diritto e l accesso alle terapie e ai servizi per le persone con SM in tutti i Paesi europei; affiancare le organizzazioni sanitarie internazionali e i rispettivi Paesi nell applicazione del Codice europeo di buone prassi per le persone con SM ; confrontarsi con le Istituzioni dell UE per sviluppare la ricerca, per raggiungere la qualità ottimale nell approccio terapeutico e nei servizi di assistenza, per garantire il diritto al lavoro per le persone con SM, per abbattere le barriere architettoniche e sensibilizzare al tema della SM. 17

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19 La persona al centro: progetti dedicati 19

20 Rafforzando la comunicazione e promuovendo la partecipazione e l autodeterminazione attraverso programmi dedicati Contatto Dialogo Partnership 20

21 La persona con SM al Centro Momenti e spazi in cui la persona con SM possa esprimere la propria richiesta Osservazione attenta dei bisogni/ richieste e dialogo costante Promozione costantemente la capacità di scelta autonoma ed indipendente della persona con SM spinta all autodeterminazione Partecipazione La persona con SM non come destinatario ma attore principale Realizziamo partendo dal coinvolgimento delle persone con SM

22 Autodeterminazione Informazione Consapevolezza Partecipazione

23 Info Point Punto informativo per le persone con SM presso l ambulatorio o primo contatto dei Centri Clinici SM o distribuzione materiale informativo o accoglienza e orientamento verso le attività e i servizi per le persone con SM 23

24 Progetto Giovani Favorire informazione, confronto e momenti dedicati per i giovani sotto i 40 anni Incontri di informazione a livello territoriale convegno nazionale Blog Presenza sui social network (facebook twitter, youtube) 24

25 Progetto donne Promuovere attività specifiche per le donne con SM attraverso incontri, materiale ad hoc e momenti dedicati convegni territoriali e nazionali Spazio specifico sul sito Informazioni specifiche on line web quiz interattivi Video su tematiche specifiche per le donne 25

26 SM pediatrica Garantire informazione e supporto alle famiglie che affrontano una diagnosi di SM dei loro figli in età pediatrica Week end per famiglie con figli sotto i 16 e diagnosi di SM Spazio specifico sul sito Network tra principali centri clinici SM specializzati in pediatrica 26

27 Progetto famiglia Dedicare momenti e strumenti specifici a tutti i membri della famiglia che convive con la SM per affrontare al meglio le sfide quotidiane Week end per famiglie con genitori con SM Spazio specifico sul sito Week end per le coppie regionali e nazionali Pubblicazioni e libretti per la famiglia e per le coppie on line e cartacei Video testimonianze on line 27

28 Gli strumenti di informazione 28

29 Le pubblicazioni Libri monografici su sintomi, aspetti psicologici, ricerca, benessere, gravidanza, sessualità. Libri per la famiglia: rapporto di coppia, come comunicare ai figli, Video per caregiver, donne, aggiornamenti sulla ricerca Dossier specifici su nuovi farmaci, CCSVI Guide specifiche sui diritti: lavoro, disabilità, mobilità Riviste periodiche MS in focus e SM Italia 29

30 Le pubblicazioni 30

31 Siamo presenti anche sui principali social network Facebook Twitter Youtube 31

32 Il programma filo diretto FILO DIRETTO è un servizio di informazione e aggiornamento costante dedicato alle persone con SM. Permette di ricevere: - Newsletter periodica su diritti e ricerca - Inviti ai convegni e incontri informativi - Pubblicazioni e materiale informativo specifico sulla SM 32

33 Servizi professionali 33

34 Numero Verde AISM Il Numero Verde è un servizio di informazione dove operatori ed esperti rispondono ai quesiti più vari sulla sclerosi multipla e temi correlati. E possibile contattare il Numero Verde anche tramite modulo on line o via all indirizzo numeroverde@aism.it Operatori disponibili: il neurologo, l assistente sociale il consulente legale/del lavoro 34

35 Centri sociali e servizi riabilitativi Sono strutture professionali costituite con due finalità principali: essere centri di innovazione nella gestione della SM; erogare servizi attraverso l impiego di operatori sanitari e sociali altamente qualificati e costantemente formati. OBIETTIVI: piena inclusione sociale, recupero e mantenimento delle funzionalità, autonomia della persona. 35

36 La formazione: l impegno con gli operatori socio sanitari 36

37 Il progetto Rete Psicologi Formazione ECM e aggiornamento mirato sulla SM a tutte le psicologhe che lavorano in ambito di sclerosi multipla presso i centri clinici e presso le Sezioni territoriali 70 psicologhe formate 37

38 La società Italiana Infermieri SM Formazione ECM e aggiornamento mirato sulla SM a tutti gli infermieri operanti nei reparti di Neurologia dei Centri Clinici che seguono direttamente la Sclerosi Multipla Formazione permanente operatori Formazione e aggiornamento con ECM per fisioterapisti, fisiatri e terapisti occupazioni che operano attivamente nel mondo della SM. 38

39 L impegno nella Ricerca Scientifica 39

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41 Finanziare e indirizzare la ricerca scientifica 41

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43 Diritti 43

44 Osservatorio e sportello Accesso farmaci Riabilitazione Lavoro Certificazioni m. l. Vita Indipendente Assegni di cura 44

45 Sensibilizzazione Autofinanziamento e la forza del Movimento AISM 45

46 Sensibilizzazione Sensibilizzare sulla SM e sulle attività di AISM e FISM attraverso: o Le campagne di sensibilizzazione o La Settimana Nazionale della SM o L attività di ufficio stampa

47 Sensibilizzazione Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla Nata nel 1999 è l evento informativo più importante sulla sclerosi multipla in Italia: 7 giorni di informazione su tutto il territorio nazionale per sensibilizzare istituzioni, cittadinanza, mass media sulla realtà SM Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla Nel 2009 viene istituita la Giornata Mondiale della sclerosi multipla e l adesione al movimento globale per porre fine alla sclerosi multipla

48 Autofinanziamento La raccolta fondi è l attività strategica attraverso la quale AISM e FISM raccolgono risorse per raggiungere i propri obiettivi. Grandi eventi di raccolta fondi (Gardenia e Mela) Lasciti testamentari Direct marketing Aziende e grandi donatori Face to Face

49 Movimento AISM Vogliamo un movimento grande, eterogeneo, diffuso ma anche energico, entusiasta e coinvolto, dove ognuno possa, come vuole e per quanto tempo può, lavorare per un mondo libero dalla sclerosi multipla

50 Movimento AISM: YOUNG

51 Grazie dell attenzione! per conoscere il mondo AISM