QUALITA della VITA. MALATTIE REUMATICHE siamo tutti disabili (?) Invalidità e disabilità: e il punto di vista del reumatologo.

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1 VICENZA, 26 ottobre 2013 Aula Magna Ignazio Onza QUALITA della VITA Invalidità e disabilità: e il punto di vista del reumatologo MALATTIE REUMATICHE siamo tutti disabili (?) GIOVANNI PERONATO Giovanni Peronato

2 1 MALATTIE REUMATICHE un problema poco considerato

3 1976 il Direttore Generale del WHO parlando delle malattie reumatiche afferma che sono scarsamente considerate e poco conosciute, soprattutto per mancanza di informazione

4 al termine del decennio dedicato alle malattie reumatiche poco è cambiato, tra le malattie non comunicabili rimangono nominate solo quelle ad alta mortalità.

5 20 sett 2011 Meeting OMS Prevenzione e controllo delle malattie non comunicabili: - m. cardiovascolari - m. respiratoria cronica - neoplasie - diabete.

6 NORME IN MATERIA DI PROGRAMMAZIONE SOCIO SANITARIA E APPROVAZIONE DEL PIANO SOCIO-SANITARIO REGIONALE pag 46...Rappresentano obiettivi di salute prioritari nell arco di vigenza del presente PSSR: (...) c) nell area dell assistenza al paziente cronico: (...) - l individuazione del corretto setting assistenziale e dell appropriato approccio terapeutico nella gestione dei pazienti affetti da patologie reumatiche, anche alla luce dell introduzione dei nuovi farmaci ad alto costo in grado di modificarne il decorso;

7 Le malattie reumatiche in Italia colpiscono il 17.3% della popolazione dati ISTAT

8 Le malattie reumatiche prima causa di disabilità in Europa Dopo il 65 anni il 50% delle patologie croniche 2010 ECM

9 Patologia muscolo scheletrica in EU : uno su 5 dolore muscolo-scheletrico lombalgia artrosi artrite reumatoide osteoporosi gotta artrite cronica pediatrica Report

10 Commissione europea Eurobarometro report sul proprio stato di salute presente o passato Artrite, reumatsmi Ipertensione Allergie Emicrania Depressione, stato d ansia Asma % di risposte Diabete Osteoporosi Bronchite cronica, enfisema Cataratta

11 Cause di disabilità negli USA ( ) artrosi/artrite lombalgia m. cuore m. mentali m. respiratorie diabete sordità deformità arti cecità ictus milioni

12 dolore cronico depressione ECM

13 2 ARTRITE REUMATOIDE il problema più urgente

14 ARTRITE REUMATOIDE TEMPO MEDIO PER LA DIAGNOSI Fra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi trascorre in media un anno intero Rapporto CENSIS sull Artrite Reumatoide ottobre 2008

15

16 Decorso dellʼartrite reumatoide: rappresentazione schematica

17

18 QUALI TEMPI PER LA DIAGNOSI? Mesi trascorsi tra i primi sintomi e la diagnosi m e Le linee guida internazionali chiedono s i di trattare l AR a non più di 3 mesi dall esordio Rapporto CENSIS sull Artrite Reumatoide ottobre 2008

19 EFFETTIVO ACCESSO ALLE CURE 4 pazienti su 10 non vengono trattati correttamente Solo 7 pazienti su 100 accedono alla terapia biologica Rapporto CENSIS sull AR ottobre 2008

20 PESO E COSTI SOCIO-SANITARI 39.1% ha ridotto l orario di lavoro 8% cambiato lavoro Rapporto CENSIS sull AR ottobre % ha dovuto lasciare il lavoro 32% è dovuto andare il pensione

21 3 DISABILITA ed HANDICAP definizioni che cambiano

22 Menomazione--->Disabilità--->Handicap

23 in genere tra pazienti reumatici si parla di disabilità motoria che comporta dipendenza fisica ridotta mobilità ridotta occupazione, integrazione sociale, indipendenza economica...

24 1980 classificazione internazionale della menomazione, disabilità ed handicap (ICIDH). le 3 dimensioni della disabilità malattia Menomazione Disabilità diversa danno organico attività partecipazione ECM o funzionale personali sociale

25 Wolfgang Schäuble Jorge-Luis Borges NON SEMPRE LA DISABILITA COMPORTA HANDICAP Thomas Quasthoff

26 Non è soltanto la malattia a stabilire la disabilità 21 maggio 2001 Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. (ICIDH-2) La nuova classificazione riguarda tutti noi che abbiamo una qualche diminuzione di salute che, in un contesto ambientale sfavorevole, provoca disabilità. DISABILITA = PERDITA DI QUALITA DELLA VITA QDV = condizioni generali in cui le persone vivono

27 4 DISABILTA un problema che (prima o poi) riguarda tutti

28 maschi femmine maschi femmine Piramide dell età media della popolazione italiana nel 2004 e nel

29 dati OMS 20,3% % popolazione con più di 65 anni 17,6% 14,5% EU prima maggio 2004 EU dopo maggio 2004 Belgio Francia Germania Italia Lussemburgo Paesi Bassi Danimarca Irlanda Regno Unito Grecia Portogallo Spagna Austria Finlandia Svezia Estonia Lettonia Lituania Malta Polonia Rep. Ceca Slovacchia Slovenia Ungheria Bulgaria

30 % popolazione con più di 65 anni dati OMS 20,3% 66% ,6% 14,5% EU prima maggio 2004 EU dopo maggio 2004 Belgio Francia Germania Italia Lussemburgo Paesi Bassi Danimarca Irlanda Regno Unito Grecia Portogallo Spagna Austria Finlandia Svezia Estonia Lettonia Lituania Malta Polonia Rep. Ceca Slovacchia Slovenia Ungheria Bulgaria

31 speranza di vita a 65 a / ,5 20,6 16,8 17,8

32 Spettanza di vita senza disabilità Spettanza di vita (SV) e spettanza di vita sana (SVS) dopo i 65 anni SV femmine 21,5 21,3 21,8 21,8 22,0 22,1 SVS femmine 12,5 10,2 8,8 7,6 7,1 7,2 SV maschi 17,5 17,4 17,9 18,0 18,2 18,3 SVS maschi 11,4 9,9 9,0 8,1 7,6 8,0

33 spettanza di vita senza disabilità Spettanza di vita (SV) e spettanza di vita sana (SVS) dopo i 65 anni SV femmine SVS femmine SV maschi SVS maschi 21,5 22,1 9 anni con con disabilità 14,9 anni disabilità 12,5 7,2 6,1 anni 17,5 18,3 con con disabilità 10,3 anni disabilità 11,4 8,0

34 LA DISABILITA E UN PROBLEMA CHE RIGUARDA TUTTI!

35 La strada è lunga tutta in salita: diamoci da fare!

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