DALL ASSISITENZA ALLA RICERCA. LA CRESCITA PROFESSIONALE DI INFERMIERI, FISIOTERAPISTI IN UNA STRUTTURA DI RIABILITAZIONE DI 3 LIVELLO

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1 12 dicembre 2008 DALL ASSISITENZA ALLA RICERCA. LA CRESCITA PROFESSIONALE DI INFERMIERI, FISIOTERAPISTI IN UNA STRUTTURA DI RIABILITAZIONE DI 3 LIVELLO Coradazzi Letizia Maoret Anna Rosa Arcispedale S. Maria Nuova Dipartimento Ostetrico Ginecologico e Pediatrico Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell Età Evolutiva Prof. Adriano Ferrari - Direttore

2 Il Presidio Regionale ad alta specialità per le Disabilità Infantili di III livello, della Regione Emilia Romagna è stato istituito con delibera regionale del 13 agosto 1993 n SMIEE ed attribuito all Azienda ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dove è divenuto operativo dal 1 gennaio Dal 1 febbraio 2006 il Presidio, nominato ai sensi del D L 1988 Linee Giuda per le attività di riabilitazione U.O. per la Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell Età Evolutiva, è associato alla Cattedra di Medicina Fisica e Riabilitazione della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

3 L attività lavorativa viene articolata rispetto a tre aree di intervento: CLINICA DI RICERCA FORMATIVA

4 CLINICA Il Servizio si caratterizza prevalentemente con una attività di valutazione e di consulenza finalizzata a: - approfondimento diagnostico relativo alle menomazioni e disabilità dell infanzia e dell età evolutiva. - formulazione tecnica e operativa del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, anche attraverso brevi cicli di riabilitazione intensiva e successiva verifica della sua realizzazione e della sua efficacia. - progettazione e validazione di ortesi e ausili, sperimentazione di materiale e tecnologie innovative.

5 - valutazione e formulazione delle proposte di chirurgia ortopedica funzionale, collaborazione alla loro realizzazione presso la divisione di pediatria dell ASMN, la divisione di ortopedia dell ASMN e la divisiome di chirurgia infantile dell azienda ospedaliera di Parma. - progettazione e realizzazione di interventi di inibizione chimica della spasticità, ottenuti tramite l iniezione diretta nel muscolo interessato di tossina botulinica, alcool o fenolo. - impianto di pompa al baclofen presso la chirurgia infantile dell azienda ospedaliera-universitaria di P -arma

6 RICERCA attività di ricerca clinica e di documentazione del progresso scientifico nel settore della riabilitazione delle disabilità motorie dell infanzia, svolta in collaborazione con altri istituti di ricerca o unità cliniche, grazie ai finanziamenti dell istituto superiore di sanità e del ministero della sanità.

7 FORMAZIONE attività di formazione e di perfezionamento del personale operante nei servizi di riabilitazione per l infanzia, all interno e all esterno, in collaborazione con altre strutture; corso di laurea in fisioterapia; master universitario in riabilitazione e metodologia della ricerca.

8 PERSONALE medici (specialisti in fisiatria, neurologia e neuropsichiatria infantile); fisioterapisti; caposala, infermiere; amministrativo.

9 Tipologia di utenza minori affetti da disabilità motorie con particolare riferimento a quelle dipendenti: - da paralisi cerebrale infantile e da altre encefalopatie fisse o evolutive; - da malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miopatie, ecc.); - da lesioni spinali congenite o acquisite; - da gravi malformazioni congenite dell'apparato locomotore (artrogriposi, ecc.), da gravi amielie.

10 La COLLABORAZIONE MULTIPROFESSIONALE e INTERPROFESSIONALE rappresenta il presupposto indispensabile per il funzionamento del servizio. EXTRAOSPEDALIERA INTRAOSPEDALIERA

11 EXTRAOSPEDALIERA FISIATRA NEUROPSICHIATRA BAMBINO E FAMIGLIA FISIOTERAPISTA TECNICO ORTOPEDICO

12 INTRAOSPEDALIERA CHIRURGO INFANTILE MEDICO ECOGRAFISTA CHIRURGO ORTOPEDICO BAMBINO E FAMIGLIA MEDICO ANESTESISTA MEDICO PEDIATRA NEUROPSICHIATRA INFERMIERE

13 Il buon esito del nostro intervento non è responsabilità esclusiva del singolo professionista ma di tutte le diverse figure professionali coinvolte nei percorsi riabilitativi, diagnostici e terapeutici, offerti quotidianamente alla particolare utenza afferente al nostro servizio, da tutta Italia e composta essenzialmente da minori con gravi patologie neurologiche

14 PUNTO DI FORZA ETA TIPOLOGIA DI UTENZA DIAGNOSI PUNTO DI DEBOLEZZA DISTANZA

15 PROGETTO DI RICERCA SULL USO DELLA TOSSINA BOTULINICA DI TIPO A PER L ARTO SUPERIORE IN BAMBINI AFFETTI DA EMIPLEGIA Dipartimento di Neuroscienze dell Età Evolutiva- IRCCS Stella Maris (Direttore: Prof. Giovanni Cioni) U.O. di 3 livello di Riabilitazione Infantile- Az.O. S.Maria Nuova di Reggio Emilia (Direttore: Prof. Adriano Ferrari)

16 BTXA arto superiore nel bambino con PCI IMPAIRMENT: : molti studi ACTIVITY: : pochi studi PARTECIPATION: : pochi studi Limiti - pochi randomized controlled trials (RCT) - risultati soprattutto a livello segmentario - scarsa omogeneità del campione (gruppi non differenziati su base fisiopatologica-funzionale) funzionale) - scarsa omogeneità del trattamento fisioterapico

17 PROGETTO Studio clinico controllato randomizzato Trial (sperimentale) le modalità di assegnazione dei soggetti alla popolazione da studiare vengono stabilite dallo sperimentatore Controlled (controllato) i soggetti vengono divisi in 2 gruppi (gr. Trattamento/ gr. Controllo) Randomized (randomizzato) l assegnazione del trattamento ai soggetti deve avvenire in modo casuale (serie numerata di buste chiuse, attribuzione telefonica da parte di un ufficio centrale indipendente, uso di apposite tavole di numeri casuali) Conduzione in Doppio Cieco

18 Percorso tossina MEDICO ANESTESISTA MEDICO FISIATRA MEDICO ECOGRAFISTA INFERMIERA MEDICO PEDIATRA INFERMIERE PEDIATRIA BAMBINO E FAMIGLIA MEDICO FISIATRA FISIOTERAPISTI INFERMIERA

19 Gruppo test: BTX BTX-A + trattamento riabilitativo Gruppo controllo: placebo + trattamento riabilitativo IPOTESI combinazione di tossina e trattamento riabilitativo Maggiori benefici in termini non solo distrettuali (dimensione dell Impairment), ma soprattutto funzionali, con ricadute sulle dimensioni dell Activity e Partecipation

20 DISEGNO SPERIMENTALE Il trattamento fisioterapico (identico per tutti i pazienti soggetti o no alla tossina) comprende tre sedute settimanali di 45 per 24 settimane in accordo con un protocollo condiviso tra sperimentatori, terapista, bambino, famiglia

21 CECITÀ Consiste nel celare il trattamento a cui è stato sottoposto il paziente. Singolo cieco: trattamento celato solo al paziente Doppio cieco: trattamento celato a paziente e medico Triplo cieco: trattamento celato a paziente, medico e valutatore Permette di eliminare eventuali condizionamenti determinati da: interpretazione soggettiva degli effetti del trattamento

22 Criteri di inclusione ed esclusione dei soggetti Procedure di randomizzazione Protocollo di valutazione

23 CRITERI DI INCLUSIONE DIAGNOSI emiplegia congenita o acquisita nei primi 3 anni di vita, con lesioni cerebrali documentate alla RMN e classificate secondo Cioni et al. (1999) ETA età dei pazienti tra 2 e 14 anni

24 CRITERI DI INCLUSIONE CARATTERISTICHE DEL DISTURBO MOTORIO presenza di disturbo spastico all arto superiore senza o con minime componenti discinetiche iperattività spastica nei muscoli dell arto superiore che interferisce con un movimento funzionale disturbo spastico, potenzialmente trattabile con tossina botulinica, per un muscolo o combinazione dei seguenti muscoli: flessori del gomito, pronatori e flessori del polso, adduttore, flessore e opponente del pollice, flessore (superficiale) delle dita

25 CRITERI DI INCLUSIONE ASPETTI LEGATI ALLA FUNZIONE possibilità di grasping con l arto superiore (grado di disfunzione lieve o moderato secondo Clayes) LIEVE: afferramento con possibilità di movimenti isolati delle dita MODERATO: l afferramento è possibile solo una presa globale GRAVE: l arto non viene utilizzato per l afferramento Accenno di movimento attivo all arto di almeno 10 in direzione opposta ai muscoli da trattare Movimento attivo volontario su proposta

26 CRITERI DI INCLUSIONE CONDIVISIONE DEL PROGETTO Presenza di una struttura territoriale che condivida la proposta del progetto riabilitativo Consenso informato del bambino e dei genitori

27 CRITERI DI ESCLUSIONE fattori che inficiano l efficacia del trattamento (retrazioni fisse, deficit severo della sensibilità, mano esclusa da tutte le attività di manipolazione) fattori che condizionano la partecipazione attiva al programma riabilitativo (problemi cognitivi, comportamentali, epilessia non controllata) fattori che potrebbero pregiudicare il risultato in quanto determinano una sovrapposizione di effetti (interventi di chirurgia da meno di 1 anno, tossina da meno di 6 mesi)

28 RANDOMIZZAZIONE Tutti soggetti devono avere la stessa probabilità di essere assegnati ai due gruppi Assegnazione casuale lancio del dado, estrazione di palline colorate, serie numerata di buste chiuse, attribuzione telefonica da parte di un ufficio centrale indipendente, uso di apposite tavole di numeri casuali) Finalità Permette di creare gruppi di bambini omogenei tra loro che differiscono solo nel trattamento

29 Protocollo di valutazione I tempi T0 (prima dell inoculo) T1 (3/4 settimane dall inoculo) T2 (T0+12 settimane), T3 (6 mesi dopo T0) fisiatra, infermiera, fisioterapista, medico ecografo, medico anestesista

30 trattamento fisioterapico vs trattamento combinato Il trattamento integrato farmacologicofisioterapico-ortesico deve mirare non alla normalizzazione della funzione, ma alla sua ottimizzazione (raggiungimento del risultato più vantaggioso), rispetto alle esigenze per le quali quella funzione viene spesa

31 Strumenti di valutazione per l arto superiore la valutazione distrettuale della spasticità secondo la scala ASHWORTH la valutazione dei ROM AHA /Assisting hand assessment Shuee / Shriners hospital upper extremity evaluation Utilizzo spontaneo (gioco) Gas terapista Gas famiglia Abiland-Kids

32 AHA test: Svezia, testato e validato, emiplegie e paralisi di plesso misura l uso bimanuale quotidiano e non la best performances utilizza oggetti, giocattoli che inducano l uso bimanuale applicazione utile nei trattamenti focali, per misurare il cambiamento distrettuale e la modificazione d uso L AHA deve essere somministrato da esaminatori certificati. L abilitazione si ottiene frequentando un corso che comprende una formazione individuale.

33 SHUEE Stati Uniti, utilizzata soprattutto nelle valutazioni pre-post chirurgiche utilizzo funzionale (abilità) misurazione componenti distrettuali (range articolare attivo e passivo)

34 gioco spontaneo

35 ABILHAND-KIDS (Around C. Penta M et al. 2004) QUESTIONARIO da compilare a cura dei genitori OBIETTIVO Valutare le abilità manuali nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile Valutare quanto l arto plegico viene utilizzato/coinvolto nelle attività di vita quotidiana Gas famiglia

36 INOCULO DELLA TOSSINA BOTULINICA NEL MUSCOLO sotto guida ecografica, in sedazione

37 Indicazioni per il controllo del dolore da procedure mediche invasive in pediatria Manovra farmaco dosaggio Tempo di somministrazione Inoculazione con tossina botulinica crema anestetica EMLA (2,5%lidocaina+ 2,5-5 gr topica prima della manovra nella sede 2,5% prilocaina) Midazolam 0,4-0,6 mg/kg per os prima della manovra (premedicazione) Midazolam 0,2-0,4 mg/kg per via nasale 5-10 prima della manovra (ripetibile) Midazolam mcg/kg e.v. (max 2 mg/dose) al momento della manovra

38 L inibizione di un distretto muscolare provoca modificazioni dirette sulle stazioni articolari da esso dipendenti, ma anche modificazioni a distanza su altre stazioni articolari dello stesso apparato o dell intero sistema, con conseguente cambiamento dell allineamento corporeo e delle abilità funzionali possedute. L uso di ortesi associato al trattamento fisioterapico può semplificare il controllo motorio richiesto ed accrescere l efficacia della prestazione intrapresa. Le ortesi vengono prescritte in base al difetto motorio affrontato ed al distretto trattato.

39 In questo caso le ortesi hanno significato di sostegno, facilitazione, di semplificazione (semplifica al bambino l esecuzione del gesto dell'intero apparato, riducendo il numero delle stazioni articolari da controllare contemporaneamente)

40 S.M. 3 anni, 6 mesi Nato 38 w,tc sofferenza fetale Emiplegia destra Sedi inoculate: pettorale 20 U, bicipite 20 U, flessore superficiale delle dita 15 U, flessore ulnare del carpo 15, adduttore del pollice 10 U pronatore rotondo 10 U

41 pronatore rotondo fless. superficiale delle dita adduttore del pollice

42 PRONATORE ROTONDO PRONATORE QUADRATO Posizione iniziale Posizione iniziale Paziente seduto o supino. Una mano del terapista fissa il terzo distale del braccio del bambino mentre l altra si posiziona sopra il polso. Fase di stiramento La mano del terapista posizionata al polso del bambino esercita la forza necessaria per portare l avambraccio in supinazione. Mantenere la posizione per 20 secondi

43 pre- post inoculo

44 Criticita percorso lungo e affaticante per il bambino permanenza (durata, costi, ricovero.) aspettative della famiglia Difficoltà al reclutamento Grande assorbimento di tempo per tutti i professionisti coinvolti ma in particolare per i terapisti Difficolta nell integrare l attività di ricerca con l attivita quotidiana

45 Aspetti positivi Rinnovo del contratto, dell investimento della famiglia Contratto terapeutico (consenso) che vincola entrambi Collaborazione con altri operatori (per chi fa consulenza Focalizzato meglio la patologia Utilizzo piu rigoroso delle scale di valutazione sia per tempi che strumeti Acquisizione di un metodo come andremo avanti

46 GRAZIE