SaluteInforma + Il Ministro risponde Inviaci i tuoi quesiti alla seguente mail: dilloalministro@sanita.it

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1 SaluteInforma + Ministero della Salute Newsletter del Ministero della Salute N 15, 1 agosto 2014 Editoriale La sentenza dello scorso aprile della Corte Costituzionale ha reso possibile una particolare procedura che la legge 40 aveva vietato fino ad allora: la fecondazione eterologa. Non appena sono state rese note le motivazioni della sentenza ho istituito un Gruppo di lavoro con i principali esperti nazionali della materia per giungere alla predisposizione di un intervento legislativo urgente che rendesse possibile, in tempi rapidi, l accesso a questo tipo di fecondazione. Per tale strada intendo porre al Parlamento una riflessione serena e pacata su un tema che riguarda migliaia di persone, per giungere ad una disciplina condivisa e per far si che le coppie in attesa di avere un figlio possano accedere alle tecniche in serenità e sicurezza. Nel decreto legge che ho intenzione di proporre ho voluto innanzitutto evitare che intorno alla fecondazione eterologa si possa creare un mercato, e per questo ho inserito la gratuità della donazione e il divieto di importare gameti da centri di Procreazione medicalmente assistita o banche che ne fanno commercio per riceverne un profitto. Come per sangue e midollo osseo, la donazione sarà anonima e non ci saranno cataloghi da cui scegliere, ma la conoscenza piena di tutti gli esami clinici a cui il donatore è stato sottoposto. Ci sarà un Registro centralizzato dei Donatori, per poter garantire la tracciabilità completa donatore - nato: per esigenze sanitarie, deve essere sempre possibile risalire dall uno all altro, sempre nel rispetto dell anonimità reciproca e delle regole della privacy. Inoltre il Registro consentirà il rispetto del numero massimo di donazioni che uno stesso donatore può effettuare. Limite posto per evitare il rischio di donazioni o unioni inconsapevoli tra consanguinei, così come il fatto di poter avere centinaia di fratelli o figli, senza saperlo. Ho altresì fortemente voluto evitare che ci siano discriminazioni economiche tra le coppie. I costi che si debbono affrontare nei centri privati sono consistenti e non tutti possono permetterseli. Per questo ho voluto che la fecondazione eterologa fosse inserita nei Livelli essenziali di assistenza: questo significa che nei centri pubblici l eterologa sarà gratuita, a parte i ticket stabiliti dalle diverse Regioni. Per tutto questo ho predisposto un decreto legge. Ci sarà solo un punto che va al di là delle procedure strettamente IN PRIMO PIANO sanitarie, su cui ho posto una riflessione approfondita al Parlamento: il diritto delle persone nate con fecondazione eterologa a conoscere l origine del loro concepimento e l identità del proprio genitore biologico, fermo restando che comunque non ci potrà essere nessun obbligo reciproco, esattamente come avviene adesso nell adozione. Si tratta di un tema importante e delicato, che va oltre l aspetto prettamente disciplinatorio, e che perciò non voglio imporre con un decreto legge, ma sul quale è necessario riflettere approfonditamente. In molti Paesi europei dove si pratica già da tempo la fecondazione eterologa questo tema è stato affrontato: penso dovremo farlo anche noi. Il tempo c è perché è una questione che riguarderà comunque le persone maggiorenni e quindi abbiamo davanti degli anni prima che il problema si ponga concretamente. Le esperienze degli altri Paesi ci insegnano che, come avviene per le adozioni, i ragazzi che hanno saputo dai propri genitori di non essere i loro figli biologici ed hanno avuto la possibilità di conoscere le modalità del proprio concepimento hanno accettato e vissuto serenamente questa scoperta, mentre invece quando ciò non è avvenuto molte volte i figli nati da eterologa hanno agito in giudizio per conoscere l identità dei loro genitori naturali. C è un dibattito aperto, su cui bisogna riflettere. Pensiamo ad esempio a cosa succederebbe ad un figlio in caso di morte dei genitori, se scoprisse di non essere il figlio dei propri genitori e nessuno potesse dargli una spiegazione e se si ammalasse e avesse bisogno di cellule o tessuti compatibili e non sapesse che nel mondo ci sono dei genitori biologici che forse possono aiutarlo, ai quali rivolgersi. Ritengo sia un tema da affrontare con una riflessione attenta e non ideologica. Beatrice Lorenzin MINISTRO LORENZIN ANNUNCIA INSERIMENTO FECONDAZIONE ETEROLOGA NEI LEA Segue a pagina 2 RELAZIONE AL PARLAMENTO SU CURE PALLIATIVE E TERAPIA DOLORE Segue a pagina 3 MINISTRO LORENZIN VISITA NAVE ETNA DESTINATA AL SOCCORSO DEI MIGRANTI Segue a pagina 4 Tweet Lorenzin: Marina Militare medaglia d oro Sanità. Orgoglio italiano in Mare Nostrum. 233 scafisti arrestati, 93mila vite salvate Lorenzin: Parlano i numeri. Mare Nostrum non incentivo a clandestini ma tutela per la salute dei cittadini europei e grande operazione umanitaria. Lorenzin: Migrazione fatto epocale. Italia avanguardia di solidarietà e sicurezza. Europa comprenderà lo sforzo. Lorenzin: Grazie a Marina Militare, Forze Armate e volontari. Mare Nostrum orgoglio italiano. Si parla di salute... Le recenti dichiarazioni e interviste del Ministro Lorenzin Pagina 5 Il Ministro risponde Inviaci i tuoi quesiti alla seguente mail: dilloalministro@sanita.it Finanziamento della ricerca degli IRCCS Finanziamento dell adroterapia oncologica Finanziamento progetti di ricerca sulle sostanze dopanti e sui danni alla salute Dossier: CONSERVE FATTE IN CASA Pagina 6 E poi... Altre tematiche di interesse Pagina 8 L Agenzia Italiana del Farmaco coordineràdonazioni farmaci a indigenti

2 In primo piano In primo piano 2 3 Segue da pagina 1 Segue da pagina 1 MINISTRO LORENZIN ANNUNCIA INSERIMENTO FECONDAZIONE ETEROLOGA NEI LEA RELAZIONE AL PARLAMENTO SU CURE PALLIATIVE E TERAPIA DOLORE Il Ministro della Salute è stata audita il 29 luglio alla Commissione Affari sociali della Camera sulle iniziative del governo conseguenti alla sentenza della Consulta che ha dichiarato l illegittimità costituzionale del divieto al ricorso a tecniche di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo previste dalla Legge 40 del 2004 Il Ministro ha annunciato il ricorso a un decreto legge e ne ha illustrato i punti principali. Eccoli: Completamento del recepimento della Direttiva europea 17/2006, in particolare dell Allegato III, recante l indicazione dei test da effettuarsi nei donatori; fra 18 e 40 anni e donne fra 20 e 35 anni. All aumentare dell età dei donatori aumentano, infatti, i fattori di rischio di tipo genetico, e, in particolare per le donne, diminuisce significativamente la fertilità; l età minima differenziata è dovuta a un differente sviluppo dell apparato sessuale; È istituito presso ISS - CNT un Registro Nazionale dei Donatori a cui le strutture autorizzate dovranno fare riferimento per permettere la tracciabilità completa donatore-nato; Il numero massimo di nati da uno stesso donatore è dieci, a livello nazionale, con deroga se una famiglia con figli già nati da eterologa chiede un altro figlio con stesso donatore; Accesso a dati clinici del donatore o al donatore stesso Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha inviato al Parlamento il 22 luglio scorso il Rapporto sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010, Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Il Rapporto ha la finalità di evidenziare lo stato di attuazione e realizzazione delle reti assistenziali di cure palliative e di terapia del dolore rivolte sia al paziente adulto sia al paziente pediatrico. Le cure palliative è uno dei temi che sarà al centro del Semestre europeo - ha detto il Ministro. La donazione dei gameti deve essere volontaria e gratuita: permessi lavorativi, costi vivi ed eventuali rimborsi saranno in analogia a quanto già avviene per donatori di midollo osseo; È possibile la doppia eterologa; È prevista età minima e massima differenziata per donatori e donatrici; potranno donare uomini di età compresa per comprovati problemi di salute del nato, su richiesta di struttura del SSN; Inserimento immediato nei Livelli Essenziali di Assistenza di prestazioni attinenti all eterologa; Conoscenza della modalità del proprio concepimento, e, a determinate condizioni, del diritto a conoscere le proprie origini A differenza delle precedenti edizioni, dove è stato lasciato ampio spazio a chi vive giornalmente, con la propria professionalità, i successi e le difficoltà determinati dall operare nel campo delle cure palliative e dell assistenza al paziente pediatrico, in questa edizione sono presentati soprattutto i dati estratti dal sistema informativo sviluppato dalla Direzione Generale del Sistema Informativo del Ministero deceduti in un reparto ospedaliero per acuti con una diagnosi primaria o secondaria di tumore continua a decrescere dal 2007 al 2012 di circa il 14%; tale dato, se correlato con il costante aumento del numero di strutture hospice (attualmente 221 funzionanti in Italia) e con l attivazione di assistenza domiciliare palliativa, sottolinea il percorso virtuoso intrapreso dalle regioni della Salute ed in dotazione all Ufficio XI della Direzione su tale tema. generale della programmazione sanitaria, per rilevare le La collaborazione, come nei precedenti anni, con la seguenti aree assistenziali: Commissione Salute delle regioni, ha consentito di sottoporre farmaceutica (territoriale, diretta e ospedaliera) all attenzione di tutte le regioni italiane un questionario relativo cure palliative (residenziale, domiciliare e ospedaliera) alla rete assistenziale per il paziente pediatrico, con l obiettivo terapia del dolore (ambulatoriale e ospedaliera) di raccogliere informazioni sullo stato di implementazione della presa in carico e dell assistenza al bambino. In tale Per quanto riguarda i dati relativi all utilizzo dei farmaci nella ambito si registra una maggiore difficoltà nello sviluppo della terapia del dolore ed in particolare dei farmaci analgesici rete pediatrica, anche se in molte regioni si registra attività oppiacei, si registra un aumento dei consumi nel triennio assistenziale anche se non strutturata formalmente del 48%. Particolare attenzione è posta nell analisi dello sviluppo delle due Particolarmente significativo è stato il contributo offerto dal reti assistenziali (con particolare riferimento alla verifica degli Tribunale dei diritti del malato/cittadinanza attiva il quale ha indicatori previsti dalla normativa) e delle prestazioni erogate consentito di approfondire il concetto di tutela giuridica di (con un focus dedicato alla rete di terapia del dolore). Tale accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, così come monitoraggio, così come previsto dall art. 9 della legge 38/2010, esplicitato dall art 1 della legge 38/2010. è stato declinato per ogni singola regione italiana, consentendo di rilevare lo stato di sviluppo delle reti sul territorio nazionale, evidenziando i risultati ottenuti e le criticità ancora irrisolte. Per la rete di cure palliative si rileva che il numero di pazienti Leggi sul portale gov.it > News e media > Notizie > Notizie dal Ministero > Cure palliative e terapia del dolore, Rapporto al Parlamento 2014

3 In parla primodipiano Si salute In primo piano 4 5 Segue da pagina 1 RIUNIONE COMITATO INTERMINISTERIALE SU TERRA DEI FUOCHI MINISTRO LORENZIN VISITA NAVE ETNA DESTINATA AL SOCCORSO DEI MIGRANTI Quello che stiamo facendo è un lavoro importante - ha detto il Ministro Lorenzin - poiché parliamo di una terra che è stata abbandonata da molti anni ma insieme al gruppo di lavoro stiamo procedendo rispettando i tempi previsti, confermando che questo Governo vuole in primo luogo la verità sulla terra dei fuochi. Abbiamo deciso con il Tavolo interministeriale di vederci mensilmente, con un appuntamento fisso, con tutti i tecnici. Sulla trasparenza ho proposto di realizzare un Sito internet in cui pubblicare, mano a mano, tutti i riscontri che noi abbiamo dal punto di vista tecnico - scientifico - ha spiegato Il Ministro Lorenzin - dove anche i cittadini potranno accedere. possibile eseguire interventi medici di primo soccorso ma anche operazioni più complesse. La macchina sanitaria funziona ed è per questo che vogliamo realizzare un protocollo d intesa con il Mistero della Difesa per fornire sofisticate e moderne attrezzature. Abbiamo un sistema che è un cordone epidemiologico per l intera Europa e oggi ho voluto riconoscere lo straordinario impegno della Marina Militare. Premieremo - aggiunge il Ministro - anche Croce Rossa e forze di Polizia. Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin a margine dell incontro in merito all epidemia della malattia da Virus Ebola che interessa i paesi dell Africa occidentale ha dichiarato Gli italiani possono stare assolutamente tranquilli perché abbiamo attivato da mesi un programma di alert e controlli. Ebola è un virus difficilmente trasmissibile lo si può contrarre attraverso i fluidi e si manifesta in tre giorni, per questo motivo è molto difficile che un caso conclamato arrivi con un barcone. La malattia è presente in aree circoscritte e i casi europei hanno riguardato personale medico che lavorava sul campo in condizioni estreme, e non c è allarme in Italia per questo virus. Inoltre - ha aggiunto il Ministro - abbiamo attivato da mesi controlli non solo sui migranti ma anche negli Aeroporti, segnalando alle compagnie aeree tutte le misure di sicurezza e stiamo inoltre controllando tutti i punti d accesso al nostro Paese da un punto di vista sanitario. Al termine del Tavolo interministeriale il Ministro ha aggiunto: L Istituto Superiore di Sanità ha trasmesso la proposta che contiene la tipologia degli accertamenti sanitari da effettuare sulla popolazione, i soldi sono stati stanziati, i cittadini campani devono poter avere eccesso immediato e gratuito a tutti quegli accertamenti stabiliti dal protocollo. Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha visitato questa mattina la Nave Etna della Marina Militare destinata al soccorso dei migranti e impegnata nell operazione Mare Nostrum che si avvale della stretta collaborazione del Ministero della Salute e la Marina Militare. Durante lo svolgimento della visita incontrando il personale della nave il Ministro ha annunciato: Propongo una medaglia d oro al merito della Sanità pubblica alla Marina Militare per il concreto lavoro e la sicurezza offerti all Italia e all Europa. L Italia nel controllo della sicurezza e della prevenzione è un Paese leader. Sulle navi della marina Militare è Lunedì 28 luglio il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha partecipato al Tavolo interministeriale sulla Terra dei Fuochi presso la sede del Ministero dell Agricoltura a Roma dove erano presenti i Ministri delle Politiche Agricole, Maurizio Martina, dell Ambiente, Gian Luca Galletti, nonché i rappresentanti della Regione Campania.

4 6 7 FINANZIAMENTO DELLA RICERCA DEGLI IRCCS Il Ministero della Salute valuta l attività di ricerca svolta dagli IRCCS (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico) ed eroga i finanziamenti. Nella procedura di valutazione vengono prese in considerazione variabili legate alla attività assistenziale (come ad esempio la capacità di attrarre malati da altre regioni) e variabili legate alla attività di ricerca (come le pubblicazioni dei ricercatori su riviste indicizzate) DOSSIER CONSERVE FATTE IN CASA 10 REGOLE PER EVITARE BRUTTE SORPRESE > Ministro e Ministero > Il Ministero per la tua Salute > Ricerca sanitaria - Finanziamento della ricerca degli IRCCS FINANZIAMENTO DELL ADROTERAPIA ONCOLOGICA Il Ministero della salute finanzia, con importo stabilito dalla legge, il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), primo centro ospedaliero di adroterapia in Italia > Ministro e Ministero > Il Ministero per la tua Salute > Ricerca sanitaria - Finanziamento dell adroterapia oncologica La preparazione domestica delle conserve alimentari è un abitudine molto diffusa nel nostro Paese. Purtroppo, però, alcuni errori nella preparazione possono portare rischi per la nostra salute. Clostridium botulinum e altri clostridi produttori di tossine sono i microrganismi più pericolosi. FINANZIAMENTO PROGETTI DI RICERCA SULLE SOSTANZE DOPANTI E SUI DANNI ALLA SALUTE Ogni anno nel nostro Paese si verificano casi di botulino, in maggioranza dovuti a una preparazione domestica. Tra gli alimenti responsabili, al primo posto i vegetali sott olio e quelli in acqua/salamoia Leggi tutto il Dossier sul portale del Ministero della salute News e media > Dossier > Conserve fatte in casa, 10 regole per evitare brutte sorprese Il Ministero della salute finanzia, con importo stabilito dalla legge, il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), primo centro ospedaliero di adroterapia in Italia > Ministro e Ministero > Il Ministero per la tua Salute > Ricerca sanitaria - Finanziamento progetti di ricerca sulle sostanze dopanti e sui danni alla salute

5 8 E POI... ALTRE TEMATICHE DI INTERESSE L AGENZIA ITALIANA DEL FARMACO COORDINERÀ DONAZIONI FARMACI A INDIGENTI L Aifa ha annunciato di aver coordinato un incontro con i rappresentanti di Assogenerici, Assosalute, Farmindustria e della Fondazione Banco farmaceutico Onlus per definire alcune iniziative di comunicazione volte ad accrescere la sensibilizzazione alla donazione di farmaci alle fasce meno abbienti della popolazione. Attraverso iniziative condivise tra Onlus e aziende - spiega l Agenzia del farmaco in una nota - si potrebbe permettere a queste ultime di semplificare la gestione della donazione dei medicinali all interno dei sistemi di supply chain. Un ulteriore intervento potrebbe riguardare la proposta di revisione del quadro legislativo per facilitare le attività di donazione dei medicinali. Infine, un altro nodo cruciale e quello della sensibilizzazione dei produttori e egli stessi cittadini, rispetto al problema della donazione dei farmaci, un fattore che potrebbe garantire il vero il vero e proprio salto di qualità nella quantità di di confezioni messe a disposizione degli indigenti Per questo motivo l Aifa ha assicurato di voler intraprendere ed organizzare iniziative di comunicazione che possano aumentare la consapevolezza del bisogno sociale che colpisce molte persone nel nostro paese. Il Presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi alla notizia lanciata dall AIFA di voler avviare Campagne di comunicazione volte alla sensibilizzazione della donazione di farmaci ha espresso il suo convinto sostegno per favorire la cultura della donazione di farmaci ai meno abbienti. La solidarietà - ha spiegato - non deve essere un concetto astratto in special modo nella crisi attuale in cui ci troviamo ma deve tradursi in atti concreti per ridurre le nuove forme di povertà come quella sanitaria che riduce la possibilità di cura. Le imprese del farmaco - ha aggiunto Massimo Scaccabarozzi - sanno dell importanza del diritto sociale alle terapie comprese quelle piu innovative e l iniziativa dell Aifa è da noi pienamente condivisa. SaluteInforma + Newsletter del Ministero della Salute N.15, 1 agosto 2014 Coordinamento editoriale e direzione: Annunziatella Gasparini Hanno collaborato a questo numero: Michela Tucci, Lara Larotondo, Loredana Di Leginio Progetto editoriale: Annunziatella Gasparini Progetto Grafico: Marija Korać e Michela Tucci In collaborazione con la Direzione generale del Sistema Informativo e Statistico sanitario Se vuoi ricevere la Newsletter Saluteinforma + vai al sito del Ministero della Salute ed iscriviti nell area dedicata. Per suggerimenti e osservazioni scrivi a: a.gasparini@sanita.it