Il disturbo bipolare. Una guida per la sopravvivenza Ciò che voi e la vostra famiglia avete bisogno di conoscere

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1 I LIBRI DELL AILAS David Miklowitz Il disturbo bipolare. Una guida per la sopravvivenza Ciò che voi e la vostra famiglia avete bisogno di conoscere Riconoscere i segnali precoci della mania e della depressione Comprendere i vostri mutamenti d umore giornalieri e quando i sintomi cominciano a manifestarsi Lavorare insieme al vostro dottore per trovare i farmaci e le terapie più appropriate Evitare che i mutamenti d umore influenzino la vostra vita L A.I.L.A.S. (Associazione Italiana Lotta Allo Stigma) ha come obiettivo primario della sua missione costruire e realizzare strategie efficaci nella lotta ai processi di stigmatizzazione. L essenza di queste strategie riposa sull assunto fondamentale che comunque si valuti la disposizione per così dire naturale dell animo umano ad esprimere la propria violenza anche attraverso la stigmatizzazione dell Altro, rimane tuttavia di importanza cruciale la produzione e la diffusione di una conoscenza quanto più possibile sorretta e sperimentata nell evidenza clinica e scientifica oltre che nell esperienza soggettiva di ognuno di noi. In questa cornice, il libro di Miklowitz costituisce un contributo assolutamente fondamentale. Si tratta di un libro essenzialmente divulgativo che tuttavia recepisce e sviluppa quanto di meglio può essere colto nel nostro presente culturale e scientifico. Assolve a questo compito nella migliore tradizione della divulgazione, non limitandosi a informare in modo distaccato e neutrale intorno a una problematica, ma nel modo partecipe, emozionato e appassionante che può avere soltanto chi vive assieme ai propri pazienti un esperienza di sofferenza, ne cerca i rimedi, ne individua uno dopo l altro i rischi a ogni livello: dall errore diagnostico e clinico, alle insufficienze del rapporto terapeutico, alla sottovalutazione del disturbo, alle conseguenze sociali negative nel campo affettivo, familiare e professionale. Al di là

2 dell evoluzione naturale del disturbo, tutto il resto dipende da una qualche ignoranza, da un impreparazione del medico, del paziente e dei suoi familiari, del contesto sociale di vita. E, come si vedrà, ogni ignoranza è ineluttabile motivo di stigma.... Questo libro ottiene quindi un duplice risultato: far compiere un salto nella giusta, non acritica, consapevolezza del disturbo e, ancora più importante, rompere l isolamento tipico e desolante di chi è chiamato a cimentarsi con questa sofferenza. Il lavoro di Miklowitz sarà inoltre indispensabile, a nostro avviso, anche per gli psichiatri, per gli psicologi e per tutti gli altri medici. Innanzitutto perché è sempre bene sapere di cosa sono informati i loro pazienti anche per evitare brutte figure (e ne sapranno parecchio), in secondo luogo per essere più vicini alle problematiche di questo disturbo con la consapevolezza più ampia, non limitata alla diagnosi e il protocollo terapeutico da utilizzare, ma estesa alla conoscenza delle difficoltà relazionali e sociali che inevitabilmente dovranno affrontare coloro che hanno un disturbo bipolare. Dalla presentazione dell edizione italiana di Paolo Girardi, Amedeo Ruberto, Roberto Tatarelli David J. Miklowitz, PhD, è professore di psicologia a Boulder, Università del Colorado, dove è stato membro della Facoltà dal È coautore del premiato Disturbo bipolare: un approccio terapeutico basato sulla famiglia. La sua ricerca è stata finanziata dal National Institute of Mental Health e dalla Fondazione MacArthur. Un libro pratico, chiaro che sarà di grande aiuto per coloro che soffrono di disturbo bipolare e per le loro famiglie. -Kay Redfield Jamison, autrice de Una mente inquieta La ricerca pionieristica del dottor Miklowitz ha dimostrato che gli interventi educativi sul disturbo bipolare e sul suo trattamento possono effettivamente influenzare il decorso della malattia, anche se la sua eziologia è di natura biologica. Questo libro autorevole e accessibile fornisce gli strumenti giusti ai pazienti e alle famiglie che vogliano trovare un modo per ridurre l impatto di questo disturbo sulle loro vite. -Frederick K. Goodwin coautore de La malattia maniaco-depressiva Il libro del dottor Miklowitz è allo stesso tempo impressionante e molto umano Questo libro dovrebbe essere una lettura obbligata per coloro che sono affetti da disturbo bipolare, per le loro famiglie, nonché per i medici e i terapisti che se ne occupano. -Demitri F. Papolos e Janice Papolos, autori de Il bambino bipolare Rrispetto al passato ora, grazie a diagnosi più precise e a trattamenti migliori, il futuro è più promettente per le persone affette da disturbo bipolare. Ma se voi o qualcuno che voi amate si dibatte fra gli sconcertanti alti e bassi di questa malattia, deve ancora superare parecchie difficoltà a casa, al lavoro e nella vita quotidiana.

3 Come potete distinguere fra i segnali precoci dei mutamenti d umore del disturbo bipolare e i quotidiani su e giù? Quali farmaci sono a disposizione e quali sono i loro effetti collaterali? Cosa dovreste fare quando vi trovate a scalare le fasi maniacali o a sprofondare in quelle depressive? Come riuscite a trovare aiuto nei vostri familiari e amici? Come potete parlare ai colleghi della vostra malattia senza danneggiare la vostra carriera? Ricca di informazioni e suggerimenti pratici, con un linguaggio diretto, questa guida esaustiva può aiutarvi a rispondere a queste e altre domande, a prendere consapevolezza della vostra malattia e a continuare la vostra vita. Un ricercatore di fama, nonché un clinico specialista, David Miklowitz fornisce strumenti di provata efficacia per aiutarvi a raggiungere l equilibrio e a liberarvi dai traumi emotivi e finanziari che appaiono inevitabili quando i sintomi dominano la vostra vita. prezzo: 22,00 codice ISBN: INDICE Presentazione dell edizione italiana Introduzione VII XI Parte I LA DIAGNOSI E IL DECORSO DEL DISTURBO BIPOLARE 1 CAPITOLO 1 Perché ho bisogno di questo libro? 3 CAPITOLO 2 Quali sono i sintomi del disturbo bipolare per voi, i medici e chiunque altro 14 CAPITOLO 3 Nello studio del dottore: cosa aspettarsi dal processo diagnostico 32 CAPITOLO 4 È la malattia o sono io? Suggerimenti su come affrontarla 58 Parte II CAUSE E TRATTAMENTI 75 CAPITOLO 5 Da dove viene il disturbo bipolare? Genetica, biologia e stress 77 CAPITOLO 6 Come possono aiutarmi le medicine e la psicoterapia? 105

4 CAPITOLO 7 Come affrontare la terapia 139 Parte III AUTOGESTIONE 159 CAPITOLO 8 Come posso gestire il mio disturbo? Modi pratici per mantenere il benessere 161 CAPITOLO 9 Che cosa posso fare se ritengo di stare per entrare nella fase maniacale? 196 CAPITOLO 10 Che cosa posso fare se ritengo di star diventando depresso? 230 CAPITOLO 11 Occupiamoci delle idee e dei sentimenti suicidari 256 CAPITOLO 12 Affrontare validamente l ambiente lavorativo e familiare 272 Risorse per i soggetti affetti da disturbo bipolare 309 Bibliografia 316 Indice analitico 329

5 PRESENTAZIONE DELL EDIZIONE ITALIANA Siamo particolarmente lieti di poter aggiungere alla collana dei libri dell AILAS, edita da Giovanni Fioriti, questa guida per la sopravvivenza per le persone con disturbo bipolare di David J. Miklowitz. L A.I.L.A.S. (Associazione Italiana Lotta Allo Stigma) ha come obiettivo primario della sua missione costruire e realizzare strategie efficaci nella lotta ai processi di stigmatizzazione. L essenza di queste strategie riposa sull assunto fondamentale che comunque si valuti la disposizione per così dire naturale dell animo umano ad esprimere la propria violenza anche attraverso la stigmatizzazione dell Altro, rimane tuttavia di importanza cruciale la produzione e la diffusione di una conoscenza quanto più possibile sorretta e sperimentata nell evidenza clinica e scientifica oltre che nell esperienza soggettiva di ognuno di noi. In questa cornice, il libro di Miklowitz costituisce un contributo assolutamente fondamentale. Si tratta di un libro essenzialmente divulgativo che tuttavia recepisce e sviluppa quanto di meglio può essere colto nel nostro presente culturale e scientifico. Assolve a questo compito nella migliore tradizione della divulgazione, non limitandosi a informare in modo distaccato e neutrale intorno a una problematica, ma nel modo partecipe, emozionato e appassionante che può avere soltanto chi vive assieme ai propri pazienti un esperienza di sofferenza, ne cerca i rimedi, ne individua uno dopo l altro i rischi a ogni livello: dall errore diagnostico e clinico, alle insufficienze del rapporto terapeutico, alla sottovalutazione del disturbo, alle conseguenze sociali negative nel campo affettivo, familiare e professionale. Al di là dell evoluzione naturale del disturbo, tutto il resto dipende da una qualche ignoranza, da un impreparazione del medico, del paziente e dei suoi familiari, del contesto sociale di vita. E, come si vedrà, ogni ignoranza è ineluttabile motivo di stigma. Non dev essere stato affatto facile dominare le tematiche di questo libro e solo un esperienza prolungata ai massimi livelli di impegno sia scientifico che clinico e umano può averne permesso il successo. Si tratta qui del disturbo bipolare, un entità clinica che solo negli ultimi anni ha cominciato a ricevere la giusta attenzione e un inquadramento diagnostico e delle strategie di approccio e di comprensione psicologica soddisfacenti. Molto semplicemente, il disturbo bipolare è un disturbo dell umore che dà luogo a periodiche oscillazioni, più o meno repentine, nel senso della depressione o dell euforia. Queste oscillazioni possono raggiungere livelli di criticità estrema in episodi a carattere acuto estremamente pericolosi soprattutto per l incolumità dei pazienti (nelle crisi depressive) o per il lavoro o il patrimonio (nelle crisi di euforia). Tutte le migliori e più dettagliate spiegazioni sul in che consiste e cosa sarebbe bene fare e saper fare sono nel libro. Ciò che si può sottolineare in questa breve introduzione è però cosa è cambiato nella cultura medica e specialistica più aggiornata negli ultimi anni e cosa dovrebbe ancora cambiare per raggiungere realistici standard di qualità. Innanzitutto è diversa l attenzione che si dà a questo disturbo: ancora pochi anni fa la diagnosi di disturbo bipolare arrivava con almeno 10 anni di ritardo rispetto al primo episodio. Le diagnosi si confondevano e venivano troppo spesso sostituite da altre, più tradizionali e forse apparentemente più facili, come depressione o mania considerate separatamente e non come manifestazioni di un unico disturbo, ma anche con diagnosi di schizofrenia o abuso di sostanze. Ora l attenzione è decisamente maggiore. In secondo luogo, gli episodi venivano considerati separatamente dal percorso di vita del paziente e dalla sua storia come fatti a sé, indipendenti da ogni altro fattore (personalità, temperamento, stress, condizioni ambientali). Ne conseguiva una sorta di cultura della crisi come se l unico obiettivo sensato da raggiungere non fosse altro che la risoluzione urgente e la più rapida possibile, del periodo di acuzie senza alcuna attenzione a ciò che accadeva tra una crisi e l altra, sospendendo ogni forma di terapia psicologica o farmacologica alla conclusione di ogni episodio. Sappiamo ora che non è proprio così, che anzi questi comportamenti sono del tutto erronei così come i loro presupposti

6 e che interventi tanto parziali possono provocare più danno della crisi stessa. Ora si guarda con molta più attenzione alla storia del paziente e si cerca di individuare il prima possibile l esordio del disturbo per meglio chiarirsi i dubbi diagnostici, si tiene poi in gran valore il decorso del disturbo e si interviene sulle possibilità di prevenire altri episodi essendo sostanzialmente questo l obiettivo principale della cura. Contemporaneamente, non ci si limita più a considerare il lato esclusivamente biologico della questione ma si insiste come mai prima sull educazione dei pazienti, sulla loro capacità di ottenere anche per via psicologica un ulteriore controllo del disturbo e si estende tale opportunità anche ai familiari. La scoperta dei vantaggi che derivano da una corretta informazione ed eventualmente da un approccio psicoterapico dipende da una constatazione in fin dei conti molto semplice. La stragrande maggioranza delle persone con disturbo bipolare sono, al di fuori delle crisi e quindi nella massima parte della loro vita, persone intelligenti o anche brillanti affettive, capaci, disponibili. Insomma, persone piene di qualità che se non fossero così severamente stigmatizzate potrebbero non soltanto ambire a una qualità di vita di molto superiore ma anche essere in grado di realizzarla. Perciò questo libro non è affatto velleitario, perché sceglie interlocutori appropriati, coloro che soffrono di disturbi dell umore e i loro familiari, persone che sono in grado di comprendere e riconoscere con facilità un discorso tanto semplice quanto esatto sulla loro condizione e su cosa fare e cosa non fare, su cosa è lecito aspettarsi di positivo e di negativo dalle cure farmacologiche e da quelle psicologiche. Questo libro ottiene quindi un duplice risultato: far compiere un salto nella giusta, non acritica, consapevolezza del disturbo e, ancora più importante, rompere l isolamento tipico e desolante di chi è chiamato a cimentarsi con questa sofferenza. Il lavoro di Miklowitz sarà inoltre indispensabile, a nostro avviso, anche per gli psichiatri, per gli psicologi e per tutti gli altri medici. Innanzitutto perché è sempre bene sapere di cosa sono informati i loro pazienti anche per evitare brutte figure (e ne sapranno parecchio), in secondo luogo per essere più vicini alle problematiche di questo disturbo con la consapevolezza più ampia, non limitata alla diagnosi e il protocollo terapeutico da utilizzare, ma estesa alla conoscenza delle difficoltà relazionali e sociali che inevitabilmente dovranno affrontare coloro che hanno un disturbo bipolare. Tutto ciò, ci auguriamo, non può che accelerare una maggiore consapevolezza sociale della natura di questo disturbo e dell attenzione ai processi di stigmatizzazione che ne contrastano tanto il riconoscimento che la cura. Si sa che i migliori professionisti sono quelli capaci di imparare dai loro pazienti poiché alla fine sono questi ultimi a fornire la chiave risolutiva delle loro sofferenze. Tocca quindi anche a noi, cosiddetti professionisti della salute mentale, leggere quanto Miklowitz è riuscito a imparare da loro e farne tesoro per la nostra professione. Paolo Girardi, Amedeo Ruberto, Roberto Tatarelli

7 INTRODUZIONE Ho cominciato a interessarmi al disturbo bipolare nel 1982 quando, durante il mio internato di psicologia all Università della California, Centro Medico di Los Angeles (UCLA), mi trovai a supervisionare insieme a un collega un gruppo di supporto per pazienti bipolari. L incarico era una sfida ma fui subito impressionato da come i membri del gruppo uomini e donne di età variabile fra i 19 e i 50 anni avevano scoperto, ognuno in modo diverso, come affrontare il loro disturbo. Avevano dovuto imparare a chiedere il sostegno medico e il supporto sociale quando i precoci segni della malattia cominciavano a far capolino, avevano dovuto imparare ad affidarsi ai loro compagni per il supporto emotivo e avevano dovuto imparare a distinguere se stessi dal disturbo di cui soffrivano e a combattere lo stigma. Ciascuno di loro aveva capito che condurre delle esistenze appaganti richiedeva qualcosa in più che la semplice assunzione dei farmaci. Tale esperienza mi spinse a scegliere come tesi del mio PhD questo argomento, e in special modo le relazioni familiari di giovani adulti o tardo adolescenti che erano appena stati dimessi dall ospedale. Nei quindici anni successivi, ho preso in carico, o avuto in supervisione, centinaia di persone affette da disturbo bipolare e le loro famiglie, sia nell ambito della mia pratica clinica che nell ambito della mia attività di ricerca. Le persone sono arrivate nel mio studio in fasi diverse della malattia, ciascuno con la propria espressione del disturbo e ciascuno con le proprie convinzioni in merito a come dovesse essere trattato, ai fattori genetici, biologici o familiari che l avevano determinato e al significato per la vita futura. Molti avevano una relazione ambivalente con la loro malattia: amavano l intensità delle esperienze emotive che la mania normalmente procura ma detestavano i momenti di depressione, l imprevedibilità del disturbo, e il danno emotivo, pratico e finanziario subìto dalle loro esistenze. La mia lunga collaborazione ( ) con il defunto Michael Goldstein, PhD, alla UCLA portò allo sviluppo di una terapia focalizzata sulla famiglia, un intervento educativo che assistesse le persone affette dalla malattia e le loro famiglie nell affrontare le riacutizzazioni e i periodi seguenti. I miei studi sperimentali all Università del Colorado, e quelli dei miei colleghi alla UCLA, hanno mostrato come i pazienti che hanno ricevuto una terapia familiare e farmacologica hanno un minor numero di ricadute e una minore severità di sintomi rispetto a coloro che hanno ricevuto una terapia individuale supportiva e farmacologica. I loro miglioramenti sono stati osservati nei due anni successivi all inizio della terapia familiare. Questi studi, sovvenzionati dal National Institue of Mental Health e dal National Alliance for Research on Schizofrenia and Depression, hanno reclutato più di 150 persone, alcuni adolescenti altri pensionati, alcuni al loro primo episodio altri che avevano convissuto con questo disturbo per la maggior parte della loro vita, alcuni con occasionali problemi altri che non facevano altro che entrare e uscire dagli ospedali; insomma, persone con un ampia varietà di situazioni di vita e contesti familiari. Ho scritto questo libro per rispondere a un esigenza virtualmente espressa da tutti coloro coi quali ho lavorato, insieme ai loro familiari. Le persone affette da questa malattia desiderano più comprensione da parte di familiari, amici e colleghi. A loro volta, i loro familiari vogliono sapere come possono aiutare il paziente senza diventare troppo protettivi, controllanti o arrabbiati. Entrambi pongono la domanda chiave cui questo libro tenta di dare una risposta: come possono le persone affette da questo disturbo raggiungere una maggiore stabilità e condurre delle vite appaganti mentre assumono farmaci e affrontano le realtà che tale malattia impone? È una mia ferma convinzione che le persone che riescono a convivere meglio con questo disturbo sono quelle che hanno imparato a riconoscere i momenti che condizionano i loro cicli umorali e hanno imparato a minimizzarne l impatto. Queste sono persone che mostrano aderenza al trattamento farmacologico e hanno una buona relazione terapeutica con i loro medici, vedono regolarmente un terapista o frequentano gruppi di supporto. Hanno imparato quanto possono sul loro disturbo, frequentano conferenze dove sono presentate le ultime novità scientifiche, parlano con altri che soffrono della stessa malattia, e leggono libri e articoli riguardanti gli ultimi trattamenti. Hanno imparato ad

8 accettare il disturbo ma non per questo limitano i propri obiettivi. In quel gruppo di supporto per bipolari, anni fa, fui impressionato dall abilità e dalla disponibilità a prendersi cura degli altri come di se stessi. Un membro del gruppo si recava regolarmente all ospedale locale per dire ai pazienti dei vantaggi di coloro che seguivano un trattamento farmacologico e psicosociale alla clinica per i disturbi dell umore della UCLA. Quando un membro del gruppo presentò una ricaduta, gli altri furono capaci di riconoscere rapidamente i primi segnali e a offrire assistenza. Alcuni a volte si mostravano franchi e diretti ma dicevano ciò che era necessario dire. Mi piacerebbe pensare che questo libro abbia la stessa funzione del gruppo di supporto. È mia sincera speranza che, dopo averlo letto, vi sentirete meno soli nelle vostre difficoltà, saprete che ci sono efficaci trattamenti disponibili e che potrete avere a portata di mano strategie che vi permetteranno di impedire ai cambiamenti d umore di dominare la vostra vita. Spero che questo libro vi dica le cose che devono esser dette e che voi le possiate usare a vostro vantaggio, anche se non sempre vorrete ascoltarle. E più di tutti spero che voi e la vostra famiglia possiate convincervi che potete condurre una vita piena e raggiungere i vostri obiettivi a dispetto di questa malattia. David J. Miklowitz, PhD