Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici Associazione di Promozione Sociale

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1 LO STATO DELL ARTE DELLE UNITA SPINALI UNIPOLARI IN ITALIA Le Unità Spinali Unipolari attive sul territorio nazionale sono le seguenti: Unità Spinale Unipolare Cagliari (Ospedale Marino) Unità Spinale Unipolare Firenze (CTO ) Unità Spinale Unipolare Milano (Ospedale Niguarda) Unità Spinale Unipolare Torino (Ospedale Maria Adelaide) Unità Spinale Unipolare Pietra Ligure (Ospedale Santa Corona) Unità Spinale Unipolare Perugia (Ospedale Silvestrini) Unità Spinale Unipolare Roma (CTO- Alesini) Unità Spinale Unipolare Sondalo Unità Spinale Unipolare Vicenza (Ospedale San Bortolo) Unità Spinale Unipolare Verona Unità Spinale Unipolare Bari con 14 posti con 46 posti con 36 posti con 50 posti con 25 posti con 13 posti con 16 posti con 18 posti con 20 posti con 15 posti con 06 posti

2 Unità Spinale Unipolare Catania (Ospedale Cannizzaro) A queste Unità Spinali Unipolari si aggiungono : Centro di Riabilitazione Montecatone Imola CPO di Ostia con 10 posti con 100 posti con 28 posti per un totale di 385 posti in Unità Spinali Unipolari Inoltre va aggiunto che le Unità Spinali Unipolari di Perugia, Roma-CTO, Bari e di Catania hanno a breve una previsione di aumento dei posti. Così come si spera nell avvio dell Unità Spinale Unipolare di Ancona. Sono note però le difficoltà che sta vivendo l Unità Spinale Unipolare di Sondalo e le caratteristiche di non specificità di patologia che sono proprie delle strutture di Verona e di Vicenza. Dallo studio svolto nel dalla Fondazione ISTUD e pubblicate sul libro La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare-censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia, edito da Fondazione ISTUD e da INAIL, marzo 2011, in Italia vi sono 155 strutture sanitarie che dichiarano di trattare, in modo differenziato, le persone con lesione al midollo spinale. Queste strutture si suddividono tra Centri di Riabilitazione, Unità Spinali Unipolari, Degenze che si definiscono Unità Spinali, ospedali DEA di II livello. Ciò che le accomuna è di essere riconosciuti con il Codice 28. Non è sufficiente avere posti con Codice 28 per diventare UNITA SPINALI UNIPOLARI. Dopo tanti anni di studio, di ricerca in Italia e in Europa il modello della struttura sanitaria che deve curare e riabilitare le persone con lesione al midollo spinale è stato non solo sancito dalle Linee Guida del 2004, ma attraverso il lavoro dei professionisti è riconosciuto in un protocollo assistenziale riabilitativo che rispetta i criteri della riabilitazione globale e della presa in carico multiprofessionale dal momento dell evento morboso sino al completo ritorno

3 a casa. Come definito nelle Linee Guida Ministeriali per le attività di riabilitazione e come da standard europeo, l Unità Spinale Unipolare è la struttura sanitaria specificatamente destinata all assistenza delle persone con lesione midollare di origine traumatica e non, sin dal momento dell evento lesivo, con lo scopo di consentire ai pazienti di raggiungere il miglior stato di salute e il più alto grado di autonomia possibile, compatibilmente con l entità della lesione. Dal punto di vista organizzativo l Unità Spinale Unipolare deve essere collocata all interno di un Ospedale sede di DEA di II livello, rappresentando però un unità operativa autonoma. L organizzazione e l approccio devono essere multidisciplinari, per soddisfare le molteplici e differenti necessità cliniche della persona ricoverata; in particolare la struttura deve avvalersi delle seguenti attività specialistiche: Urologia, Chirurgia Plastica, Medicina Fisica e Riabilitativa, Psicologia, Ginecologia, Andrologia,Neurofisiopatlogia, Pneumologia e Diagnostica per Immagini. Ci deve essere una integrazione con le specialità di Ortopedia, Neurochirurgia, Anestesia, Rianimazione, Medicina Interna. Oltre all attività strettamente medica, tra le figure professionali, si devono prevedere gli operatori tecnici della riabilitazione, ovvero i Fisioterapisti e i Terapisti Occupazionali. L Unità Spinale Unipolare deve essere in grado di rispondere alle necessità assistenziali riabilitative delle Persone con grave tetraplegia, ventilati, per i quali è necessario un intervento multiprofessionale molto specializzato, avvalendosi di competenze di fisioterapia respiratoria, oltre che di altri specialisti della rianimazione. All Unità Spinale Unipolare afferiscono anche persone in età pediatrica con lesione al midollo spinale: per questi pazienti devono essere previsti piani riabilitativi dedicati in spazi e tempi adeguati. Il termine Unipolare sta ad indicare che l unitarietà degli interventi deve essere spaziale (tutto fatto nella stessa struttura) e temporale (tutto fatto all interno di uno stesso progetto). Il trattamento rivolto alla persona con lesione midollare è infatti completo, provvedendo a fornire un assistenza specifica a partire dalle prime ore dell evento lesivo fino agli interventi terapeutici post-stabilizzazione. Pertanto il ricovero può essere prolungato in regime di Day Hospital o ambulatoriale. Per ciascun paziente si deve predisporre un percorso psico-socio-riabilitativo (sulla base della definizione data dall OMS al concetto di salute) ed un Progetto Riabilitativo Individuale, in maniera coordinata con i servizi regionali e territoriali, al fine di garantire l integrazione delle

4 attività di assistenza e di riabilitazione di I e II livello di cui necessiterà la persona dal momento della dimissione e del ritorno nel proprio territorio di residenza. Per quanto concerne gli spazi, l Unità Spinale Unipolare deve risultare funzionalmente suddivisa in Area di degenza, Area ambulatoriale e dei servizi, Area per le attività sociali e Area per le attività ginnico-sportive ed i percorsi di addestramento. Per le attività volte al reinserimento sociale, devono essere predisposte stanze per la riqualificazione professionale contenenti computer, attrezzatura per laboratori di ceramica, grafica, cucina o altro, una zona a disposizione per l Associazione di rappresentanza e di supporto dell Unità Spinale Unipolare, un aula cinema, la biblioteca, un area mensa comunitaria ed una zona di soggiorno per i famigliari dei pazienti. Per quanto riguarda le attività sportive deve essere presente un ampia palestra, una piscina, dei percorsi di addestramento alla carrozzina, un campo di pallacanestro, una pista di atletica per la corsa in carrozzina e altro. L Unità Spinale Unipolare rappresenta anche la struttura nella quale la persona incomincia a reimpostare e riorganizzare la propria vita famigliare, sociale e lavorativa; per questo all interno della struttura stessa si deve anche fornire una consulenza e un supporto relativamente alla fornitura degli ausili, dell iter burocratico per la richiesta della pensione d invalidità e di esenzione dai ticket sanitari, all adeguamento architettonico dell abitazione. Infine all interno della Unità Spinale Unipolare deve essere svolta attività di ricerca e studio, oltre che di aggiornamento professionale continuo. L Unipolarità delle Unità Spinali è motivata dall esigenza, riconosciuta in tutto il mondo, dall efficacia di un approccio globale alla persona con para-tetraplegia. Tale concetto si concretizza in una struttura funzionale nell ambito di una collocazione unitaria, anche dal punta di vista edilizio, ove siano previste tutte le competenze medico chirurgiche e le professionalità infermieristiche, fisioterapiche, socio assistenziali e psicologiche. (Faip 2005) Il concetto di cura globale include, quindi, la capacità delle Unità Spinali Unipolari di divenire un punto di riferimento costante per il paziente con lesione al midollo spinale. Riferimento che non è limitato al solo periodo di degenza ed al completo reinserimento nel proprio ambiente famigliare e sociale; ma che prosegue per il resto della sua vita con adeguati Follow up medico, riabilitativi e sociali. Nell anno 2009, sempre da uno studio della Fondazione ISTUD, si è a conoscenza che ci sono stati 1531 nuovi casi di lesione midollare.

5 Dove sono stati ricoverati? Se vi sono circa 400 posti nelle Unità Spinali Unipolari, ve ne sono circa altri 400 nei Centri di Riabilitazione o Degenze Riabilitative che hanno posti per persone con lesione al midollo spinale (ma non in acuto!), dove sono andati circa 700 nuovi pazienti con lesione midollare? Inoltre va ricordato che nelle Unità Spinali Unipolari, spesso per complicanze, sono ricoverati pazienti paraplegici o tetraplegici che rientrano per necessità clinica o riabilitativa. Per cui la domanda diventa: dove sono stati ricoverati circa 1000 pazienti con lesione midollare acuta? E quali cure assistenziali-riabilitative hanno ricevuto? Proposta di una condivisione di intenti tra FAIP, CNOPUS, SoM.I.Par, SIPLeS, ARIR, da sottoporre al Ministero della Salute, e Conferenza della Regioni per modificare, seppur gradatamente, lo stato dell arte e garantire una miglior possibilità di inclusione sociale di tutte le persone con lesione al midollo spinale, giovani e adulte con paraplegia e con grave tetraplegia.