COMUNE DI PAVULLO NEL FRIGNANO

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1 COPIA PRIVA DI VALORE LEGALE COMUNE DI PAVULLO NEL FRIGNANO Provincia di Modena ISTITUZIONE DEL REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI VOLONTA RELATIVE AI TRATTAMENTI SANITARI TESTAMENTO BIOLOGICO DISPOSIZIONI ORGANIZZATIVE (Aggiornato con le modifiche introdotte dall atto deliberativo Giunta Comunale n. 159 del 21/12/2010) Allegato A) alla deliberazione G.C. n. 159 del 21/12/2010 IL RESPONSABILE DEL SERVIZIO SEGRETERIA DIREZIONE GENERALE (Cristina Soci)

2 INDICE PREMESSA 1. DEFINIZIONI 2. OGGETTO 3. SOGGETTI INTERESSATI 4. MODALITA DI PRESENTAZIONE DELLE DICHIARAZIONI 5. ANNOTAZIONE DELLE DICHIARAZIONI 6. CONSERVAZIONE DELLE DICHIARAZIONI 7. ACCESSIBILITA DELLE INFORMAZIONI CONTENUTE NEL REGISTRO 8. DISPOSIZIONI FINALI II

3 ISTITUZIONE DEL REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI VOLONTA RELATIVE AI TRATTAMENTI SANITARI TESTAMENTO BIOLOGICO DISPOSIZIONI ORGANIZZATIVE PREMESSA La redazione del presente documento tiene conto, tra l altro: - dell articolo 32 della Costituzione Italiana che afferma che La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana ; vi è in esso ribadita la necessità che vi sia un espressione di libera scelta dell individuo nell accettare o meno un determinato trattamento sanitario; - dell articolo 13 della Costituzione che afferma che la libertà personale è inviolabile, rafforzando il riconoscimento della libertà e dell autonomia dell individuo nelle scelte personali che lo riguardano; - dell articolo 2 della Costituzione che afferma che La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell uomo ; - della Carta dei Diritti Fondamentali dell Unione Europea che sancisce che il consenso libero e informato del paziente all atto medico è considerato come un diritto fondamentale del cittadino, afferente ai diritti all integrità della persona (Capo 1, Dignità, articolo 3, Diritto all integrità della persona); - della Convenzione per la protezione dei Diritti dell Uomo e della dignità dell essere umano nei confronti delle applicazioni della biologia e della medicina: Convenzione sui Diritti dell Uomo e la biomedicina, Oviedo 1977, ratificata dal Governo Italiano ai sensi della Legge n 145 del 28 marzo 2001, che stabilisce all articolo 9 che i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che al momento dell intervento non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione ; - del il nuovo Codice di Deontologia Medica adottato dalla Federazione Nazionale dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, che dopo aver precisato all articolo 16 che il medico deve astenersi dall ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa attendere un beneficio per la salute del malato..., all articolo 35 afferma che il medico non deve intraprendere attività terapeutica senza l acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente. (...) In ogni caso, in presenza di un documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere da atti curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona ; - dello stesso Codice di Deontologia Medica, che all articolo 38, afferma che il medico deve attenersi (...) alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi (...). Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. Pronunciamenti della Magistratura e della Corte di Cassazione, inoltre, hanno attestato che, anche in assenza di una specifica normativa nazionale, è comunque possibile redigere un testamento biologico predisponendo un atto che permetta di esercitare il proprio diritto all autodeterminazione sui trattamenti sanitari di fine vita nell eventualità in cui ci si dovesse trovare nell incapacità di esprimere il proprio consenso. Lo stesso Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso sulla materia in data 18 Dicembre 2003 affermando che: appare non più rinviabile una approfondita riflessione, non solo bioetica, ma anche biogiuridica sulle dichiarazioni anticipate... che dia piena e coerente attuazione allo spirito della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina ; ed ha inoltre così specificato: le direttive anticipate potranno essere scritte su III

4 un foglio firmato dall interessato, e i medici dovranno non solo tenerne conto, ma dovranno anche giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà. In esito al quadro di riferimento sopra dettagliato, il Comune di Pavullo nel Frignano, nell ambito dell autonomia giuridica ed amministrativa allo stesso riconosciuta e ritenuto meritevole di tutela lo scopo ed il fine prefissi, con l atto deliberativo del Consiglio Comunale n. 38 del , esecutivo ai sensi di legge, ha disposto di impegnare il Sindaco e la Giunta Comunale in merito alla istituzione di un Registro dei Testamenti biologici Dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari. Tale impegno si è concretizzato con l atto deliberativo di Giunta Comunale n. 2 del 26/01/2010 con il quale, nel pieno rispetto dell atto deliberativo consigliare suddetto nonché in esito alle valutazioni operate del quadro di riferimento vigente, si disponeva in merito alla istituzione del Registro in parola. Il presente documento viene integrato ed aggiornato con gli adeguamenti sostanziali e procedimentali ritenuti opportuni e necessari in esito alla verifica tecnica e giuridica dei seguenti documenti nonché nel rispetto dei principi giuridici negli stessi esplicitati: - alla comunicazione pervenuta in data 24 novembre 2010 da parte dell Ufficio Territoriale del Governo Prefettura di Modena (Prot. n /2010) che, in esito a specifica circolare del Ministero dell Interno di concerto con il Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale e con il Ministero della Salute, ha formulato alcune considerazioni in merito alla tenuta dei Registri per la raccolta delle dichiarazioni anticipate di trattamento; - alla nota predisposta da Anci di replica alla circolare in parola che, fornendo un contributo interpretativo, riconduce le modalità di tenuta del Registro adottate da questa Amministrazione (raccolta di dichiarazioni dei soggetti residenti rese sotto forma di dichiarazione sostitutiva dell atto di notorietà, attestanti l avvenuta redazione della dichiarazione di fine vita, il luogo o il/i soggetto/i presso cui è conservato il documento nonché il/i soggetti fiduciari, al solo fine di fornire, nei limiti delle competenze dell Ente Locale, una forma di documentazione della data di presentazione e della fonte di provenienza, senza la materiale raccolta dei testamenti ) allo svolgimento delle funzioni amministrative istituzionali del comune riguardanti la popolazione ed il territorio comunale, nei settori organici dei servizi alla persona e alla comunità (art. 13, comma 1, del Tuel). IV

5 1. DEFINIZIONI Ai fini del presente documento si intende per: a) TESTAMENTO / DICHIARAZIONE DI VOLONTA un documento contenente le dichiarazioni rese da un soggetto residente nel Comune di Pavullo nel Frignano relative alle volontà di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia, lesione cerebrale irreversibile o patologia invalidante, che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali in una fase in cui la persona non sia più in grado di manifestare il proprio consenso o il proprio rifiuto della terapia, del trattamento o della cura cui è sottoposta; b) DICHIARANTE il soggetto residente che rende la dichiarazione relativa al Testamento / Dichiarazione di volontà; c) FIDUCIARIO il soggetto che avrà il compito di dare fedele esecuzione alla volontà del Dichiarante ove lo stesso si trovasse nell incapacità di intendere e di volere, in ordine ai trattamenti medici da eseguire; d) FIDUCIARIO SUPPLENTE il soggetto che assolverà alle funzioni di cui alla lettera (c) qualora il Fiduciario si trovi nell impossibilità di assolvere alle sue funzioni. E facoltà del dichiarante nominare o meno il fiduciario supplente; e) REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI VOLONTA RELATIVE AI TRATTAMENTI SANITARI TESTAMENTO BIOLOGICO registro riportante il numero progressivo delle dichiarazioni di avvenuta redazione del Testamento / Dichiarazione di volontà e l elenco dei soggetti dichiaranti oltre che dei fiduciari (fiduciario e eventuale fiduciario supplente) e del luogo in cui viene depositato il testamento biologico; f) SINDACO E ASSESSORE COMUNALE DELEGATO ACCETTANTE Amministratore Comunale incaricato della tenuta e dell aggiornamento del registro. Il Sindaco o l Assessore Comunale delegato accettante rilascerà al dichiarante l attestazione relativa alla presentazione della dichiarazione di avvenuta predisposizione del testamento biologico. Il Sindaco o l Assessore Comunale delegato accettante non conosce il contenuto del Testamento / Dichiarazione di volontà che è un atto strettamente personale e non risponde pertanto dei contenuti dello stesso. 2. OGGETTO Con il presente documento, nel rispetto della normativa vigente, inclusa quella in tema di riservatezza e gestione dei dati personali e sensibili, l Amministrazione Comunale intende disciplinare le modalità organizzative afferenti l istituzione ed il funzionamento del Registro delle Dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari - Testamento biologico (d ora in poi Registro ) relativamente ai presupporti, alla presentazione delle dichiarazioni di avvenuta predisposizione del Testamento / Dichiarazione di volontà nonché alla loro conservazione ed accessibilità. Il Registro costituisce una semplice raccolta di dichiarazioni dei soggetti residenti rese sotto forma di dichiarazione sostitutiva dell atto di notorietà, attestanti l avvenuta redazione della dichiarazione di fine vita, il luogo o il/i soggetto/i presso cui è conservato il documento nonché il/i soggetti fiduciari, al solo fine di fornire, nei limiti delle competenze dell Ente Locale, una forma di documentazione della data di presentazione e della fonte di provenienza, senza la materiale raccolta dei testamenti. Tale attività è esercitata nell ambito delle funzioni amministrative istituzionali del comune riguardanti la popolazione ed il territorio comunale, nei settori organici dei servizi alla persona e alla comunità (art. 13, comma 1, del Tuel) e senza alcuna finalità di attribuire ulteriore certezza giuridica a specifiche situazioni in materie riservate alla competenza statale. V

6 L Amministrazione Comunale si riserva l adozione di appositi regolamenti nonché l aggiornamento e l integrazione dei documenti esistenti, qualora ciò si renda necessario in relazione alla normativa vigente in materia. 3. SOGGETTI INTERESSATI Tutti i soggetti residenti nel Comune di Pavullo nel Frignano che abbiano redatto, nei modi di legge, un documento contenente le proprie dichiarazioni relative alla volontà di essere o meno sottoposti a trattamenti sanitari in caso di malattia, lesione cerebrale irreversibile o patologia invalidante, che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali in una fase in cui la persona non sia più in grado di manifestare il proprio consenso o il proprio rifiuto della terapia, del trattamento o della cura cui è sottoposta, possono dichiararne l esistenza al fine dell annotazione nel Registro. Il venir meno della situazione di residenza nel Comune non comporta la cancellazione dal Registro, ma non permette più l eventuale aggiornamento delle dichiarazioni depositate. 4. MODALITA DI PRESENTAZIONE DELLE DICHIARAZIONI I soggetti residenti nel Comune di Pavullo nel Frignano che abbiano, nei modi di legge, redatto il Testamento / Dichiarazione di volontà di cui al punto 3. che precede potranno recarsi personalmente presso la Segreteria del Sindaco o dell Assessore Comunale appositamente e formalmente delegato, al fine di presentare una attestazione che ne confermi l esistenza. L atto dovrà essere reso, sotto forma di dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà, redatta ai sensi dell art. 47 D.P.R. 28 dicembre 2000, n. 445, da sottoscriversi dal Dichiarante, davanti al Sindaco o all Assessore Comunale delegato competente a ricevere la documentazione e previo appuntamento. Il modulo di dichiarazione conterrà anche l informativa all interessato di cui all art. 13 del D. Lgs , n Il soggetto residente potrà presentare la sola dichiarazione di avvenuta redazione del Testamento / Dichiarazione di volontà con indicazione: - del nominativo del soggetto fiduciario delegato che avrà il compito di dare fedele esecuzione alla volontà del Dichiarante ove lo stesso si trovasse nell incapacità di intendere e di volere, in ordine ai trattamenti medici da eseguire; - del luogo in cui l originale del Testamento / Dichiarazione di volontà è conservato; - del o dei soggetti autorizzati ad accedere al Registro e, conseguentemente, alla documentazione collegata. Il Dichiarante potrà indicare altresì il nominativo di un fiduciario supplente che assolverà alle funzioni sopra riportate qualora il fiduciario si trovi nell impossibilità di adempiere. Il soggetto residente potrà presentare ulteriori attestazioni riferite a nuove e diverse dichiarazioni rese che si aggiungono a quelle precedenti ovvero le sostituiscono in toto qualora così fosse richiesto al momento della consegna dell ultima. VI

7 Il Sindaco o l Assessore Comunale delegato competente accettante ed incaricato della tenuta e dell aggiornamento del Registro rilascerà al Dichiarante l attestazione relativa alla avvenuta presentazione della dichiarazione di redazione del Testamento / Dichiarazione di volontà. 5. ANNOTAZIONE DELLE DICHIARAZIONI In esito all avvenuta presentazione della dichiarazione si procederà alle debite annotazioni nel Registro dei Testamenti biologici Dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari conservato presso la Segreteria del Sindaco o dell Assessore Comunale appositamente e formalmente delegato alla raccolta, con indicazione del giorno del deposito e del numero progressivo assegnato al fine di fornire, nei limiti delle competenze dell Ente Locale, una forma di documentazione della data di presentazione e della fonte di provenienza. Il Registro, nel dettaglio, dovrà riportare il nominativo del Dichiarante e del Fiduciario oltre che dell eventuale Fiduciario supplente, qualora nominato. Sul Registro verrà altresì annotata l indicazione del luogo in cui l originale del Testamento / Dichiarazione di volontà è conservato. Le iscrizioni nel Registro, a cura del competente incaricato, dovranno essere tempestive ed in ogni caso avvenire non oltre le 24 ore successive alla presentazione della dichiarazione. Le iscrizioni nel Registro potranno valere per le finalità e negli ambiti stabiliti dall ordinamento giuridico. 6. CONSERVAZIONE DELLE DICHIARAZIONI I dati forniti dai soggetti residenti in relazione al procedimento in oggetto verranno trattati sia utilizzando mezzi elettronici o comunque automatizzati sia mezzi cartacei. Le modalità tecniche che verranno adottate, relativamente alle fasi procedimentali che prevedano il trattamento con strumenti elettronici, sono quelle previste dall allegato b) titolato Disciplinare Tecnico in materia di misure minime di sicurezza del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196 e s.m. e i. (Codice in materia di protezione dei dati personali). In particolare, avuta presente la natura dei dati forniti in esito al procedimento in intestazione, l Amministrazione, oltre alle prescrizioni di cui all allegato citato, prevede di attivare un sistema per cui: il file contenente l archivio delle informazioni sarà salvato su disco di rete dedicato; il file verrà criptato con sistema di cifratura a 256-bit da un solo utente che custodirà la password; ogni tre mesi, sia per l accesso al disco di rete dove si trova il file sia nel software di cifratura del file si provvederà al cambio della password; il backup verrà effettuato tutte le sere; i server di backup che verranno utilizzati saranno in tecnologia disco RAID 5 ed alimentati tramite gruppo di continuità; la sala server sarà ubicata in apposito locale non accessibile al personale non autorizzato e protetto da sistema di allarme. Le modalità tecniche che verranno adottate, relativamente alle fasi procedimentali che prevedano il trattamento senza l ausilio di strumenti elettronici, sempre in conformità all allegato b) titolato Disciplinare Tecnico in materia di misure minime di sicurezza del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196 e s.m. e i. (Codice in materia di protezione dei dati personali) saranno le seguenti: VII

8 - agli incaricati individuati saranno impartite istruzioni scritte finalizzate al controllo ed alla custodia, per l intero ciclo necessario allo svolgimento delle operazioni di trattamento, degli atti e dei documenti contenenti dati personali. Con cadenza almeno annuale si procederà all aggiornamento dell individuazione dell ambito del trattamento consentito agli incaricati anche per classi omogenee e dei relativi profili di autorizzazione; - gli atti e i documenti contenenti dati personali sensibili affidati agli incaricati del trattamento per lo svolgimento dei relativi compiti saranno dagli stessi controllati e custoditi fino alla restituzione in maniera che ad essi non accedano persone prive di autorizzazione. Gli atti e i documenti in parola saranno restituiti al termine delle operazioni affidate; - l accesso all archivio cartaceo contenente dati personali sensibili sarà controllato e autorizzato. Le persone ammesse, a qualunque titolo, dopo l orario di chiusura degli uffici, saranno identificate e registrate. 7. ACCESSIBILITA DELLE INFORMAZIONI CONTENUTE NEL REGISTRO Il Sindaco o l Assessore Comunale appositamente e formalmente delegato consentirà l accesso alle informazioni contenute nel Registro ed alla documentazione collegata, dietro presentazione di richiesta scritta motivata inoltrata dagli interessati legittimati in sede di presentazione della dichiarazione di cui al punto 4. che precede, per i fini consentiti dalla legge e dalla normativa comunale nonché nel rispetto della legislazione vigente in tema di diritto di accesso e di protezione dei dati personali. Il richiedente / interessato legittimato ricevente la documentazione provvederà a rilasciare opportuna ricevuta degli atti acquisiti. 8. DISPOSIZIONI FINALI In relazione alla normativa vigente in materia, l Amministrazione Comunale si riserva l adozione dei regolamenti nonché l integrazione dei documenti che si rendessero necessarie per la piena attuazione del progetto. VIII