Deliberazione del Commissario Straordinario

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1 Deliberazione del Commissario Straordinario N. 51 /2016 OGGETTO: Procedura di selezione mediante Avviso pubblico, per l assegnazione di n. 5 borse di studio per attività di ricerca nell ambito delle Malattie Rare (DGR n. 158 del 10/02/2015) L'anno 2016 il giorno 29 del mese di Settembre in Bari, nella sede della Agenzia Regionale Sanitaria, IL COMMISSARIO STRAORDINARIO VISTA la l. 241/1990, recante Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrativi, e ss.mm.ii.; VISTO il D.lgs. n. 165/2001, recante Norme generali sull'ordinamento del lavoro alle dipendenze delle amministrazioni pubbliche ; VISTA la Legge Regionale n. 24/2001, recante Istituzione dell Agenzia Regionale Sanitaria Pugliese (A.Re.S.), così come successivamente integrata e modificata; VISTO l art. 9, co. 1, lett. a), n. 2 del D.L. 78/2009 convertito con modificazioni dalla l. 03/09/2009, n. 102; VISTA la l. 136/2010, recante Piano straordinario contro le mafie, nonché delega al Governo in materia di normativa antimafia ; VISTA la l. 190/2012, recante Disposizioni per la prevenzione e la repressione della corruzione e dell'illegalità nella pubblica amministrazione ; VISTO il D.lgs. 33/2013, recante Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni; VISTA la Delibera di Giunta Regionale n. 273 del 02/02/2010, recante Nomina del Direttore Generale dell Agenzia Regionale Sanitaria, ai sensi dell art. 5, c. 1, l.r. 24/2001; VISTA la D.D.G. A.Re.S. Puglia n. 122 del 05/12/2014, recante l adozione del Funzionigramma dell Agenzia; VISTA la D.D.G. A.Re.S. Puglia n. 22 del 12/02/2015, recante Conferimento incarico di responsabilità della struttura complessa della direzione amministrativa dell'a.re.s. Puglia; VISTA la D.D.G. A.Re.S. Puglia n. 7 del 26/01/2015, avente ad oggetto "Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia - Adesione al Registro Malattie Rare del Veneto - periodo "; VISTA la D.D.G. A.Re.S. Puglia n. 30 del 18/02/2015, avente ad oggetto Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del Sistema informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia. Convenzione con il Registro Malattie Rare del Veneto Rif. Deliberazione D.G. 7/2015. Approvazione schema di convenzione", VISTA la D.D.G. A.Re.S. Puglia n. 56 del 18/05/2015, avente ad oggetto "Attuazione deliberazione della G.R. n del Sistema Informativo della Malattie Rare della Regione Puglia. Convenzione con il Registro Malattie Rare del Veneto rif. Deliberazioni D.G. 7/2015 e 30/2015. Modifica schema di convenzione", VISTA la Convenzione sottoscritta il 18/05/2015, agli atti, VISTA la Deliberazione della Giunta Regionale n del 31/07/2015, recante adozione del nuovo Modello ambidestro per l innovazione della macchina amministrativa regionale MAIA; VISTO il Decreto del Presidente della Giunta Regionale del 31/08/2016 (n. registro 542), recante Nomina Commissario Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia ; VISTA la D.C.S. A.Re.S. Puglia n. 41 del 05/09/2016, recante D.P.G.R. n. 542 del 31/08/2016: Nomina Commissario Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia - Presa d'atto e determinazioni. Insediamento del Dott. Giancarlo Ruscitti ; Sulla base dell'istruttoria dell'area di Programmazione Sanitaria, DELIBERAZIONE n. /2016 pag. 1 di

2 HA ADOTTATO Il seguente provvedimento Assiste con funzioni di segretario la Sig.ra Cesira Mangia Premesso che: in attuazione del D.lgs. n. 124/1998, recante "Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'art. 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449", il D.M. della Sanità n. 279/2001 (artt. 2-3) ha previsto rispettivamente: a. l'istituzione della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni, presso i quali sono attivati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare, ai quali ultimi è demandato il compito della "gestione del Registro interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali ed il Registro nazionale di cui all'articolo 3"; b. l'istituzione, presso l'istituto Superiore di Sanità, del Registro nazionale delle malattie rare, "funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali e ove esistenti, con i registri internazionali ; l'accordo Stato-Regioni del 10/5/2007, in esecuzione dei precitati artt. 2 e 3, ha stabilito l'impegno delle regioni ad attivare i registri regionali o interregionali sulle malattie rare, garantendone il collegamento con il registro nazionale; con Deliberazione n del 15/12/2009, la Giunta regionale ha: a. istituito il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare nonché, presso l A.Re.S. Puglia, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, avente compiti di supporto organizzativo, logistico ed amministrativo del citato Centro; b. esplicitamente previsto che, ai fini dell'espletamento delle funzioni attribuitegli, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare possa avvalersi "della collaborazione di altri Registri delle Malattie Rare, individuati tra quelli che hanno maturato una solida esperienza, mediante convenzioni da stabilire con appositi atti. la Deliberazione di Giunta Regionale n. 158 del 10/02/2015, recante Accordo Conferenza Stato - Regioni del 16/10/2014 Piano Nazionale per le Malattie Rare Recepimento Piano Programmatico del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia - Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara Approvazione, che: 1) recepisce il Documento approvato il 16/10/2014 in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano ad oggetto Piano Nazionale per le malattie rare di cui all allegato A; 2) approva il Documento Piano Programmatico del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia che costituisce l allegato B al provvedimento; Preso atto: che sia il Piano Nazionale per le malattie rare , che il Piano Programmatico del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia su richiamati, hanno tra i principali obiettivi il miglioramento dell assistenza delle persone con malattie rare, una maggiore efficienza dei servizi sanitari in riferimento alla prevenzione e all assistenza, l implementazione della ricerca e la formazione degli operatori sanitari, oltre che il potenziamento delle azioni del registro nazionale e dei registri regionali; della nota, prot. n. AOO_005/ del 26/05/2015, acquisita agli atti dell Agenzia in data 10/06/2015, con prot. n. 2168, con la quale il Direttore pro tempore dell Area Politiche per la Promozione della Salute delle Persone e delle Pari Opportunità, visto il Patto d intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare sottoscritto dalla Regione Puglia in data 20/02/2015, e tenuto conto delle accertate necessità e della proposta del Coordinamento Malattie Rare, ha autorizzato l A.Re.S. Puglia, nell ambito dei finanziamenti previsti dal P.S.N. già disponibili nel Bilancio Regionale per l esercizio 2015, a prevedere un cofinanziamento per le associazioni di volontariato, ed in particolare per l assegnazione di n. 1 borsa di studio per 5 ricercatori pugliesi che svolgono attività di ricerca in materia di Malattie Rare, per un budget complessivo pari ad ,00; DELIBERAZIONE n. /2016 pag. 2 di

3 in esecuzione di quanto sopra l A.Re.S. Puglia ha pubblicato, in data 28/10/2015, sul sito istituzionale regionale dell Agenzia, l Avviso pubblico, con i relativi requisiti di partecipazione, per l assegnazione di una borsa di studio dell importo complessivo di , a n. 5 ricercatori pugliesi, come individuati dalle Associazioni Temporanee di Scopo (A.T.S.) in costituendo selezionate, che svolgano attività di ricerca nell ambito delle Malattie Rare, con scadenza 31/12/2015; alla scadenza dei termini, il Co.Re.Ma.R. Puglia, con verbale del 02/02/2016, acquisito agli atti dell Agenzia, ha constatato che nel termine perentorio del 31/12/2015, hanno riscontrato il succitato avviso n. 7 Associazioni Temporanee di Scopo (A.T.S.) in costituendo, che, preso atto della regolarità della documentazione presentata, sono state tutte ammesse alla successiva fase di valutazione; in data 16/02/2016 il Co.Re.Ma.R. Puglia, con verbale del 02/02/2016, acquisito agli atti dell Agenzia, a conclusione delle operazioni di valutazione scientifica dei 7 progetti pervenuti, ha ammesso al beneficio delle 5 borse di studio le seguenti A.T.S. in costituendo: 3) AMEGEP ONLUS (Capofila) di Bari, C.F APG ASS. BEPPE VALERIO con nota del 24/02/2016 è stata comunicata alle associazioni beneficiarie, tramite PEC, l assegnazione della borsa di studio di ricerca in materia di Malattie Rare. Visti: i verbali del Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) Puglia del 02 e 16 febbraio 2016, acquisiti agli atti dell Agenzia. Ritenuto necessario: prendere atto della procedura di selezione espletata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) Puglia, mediante Avviso pubblico, per l assegnazione di una borsa di studio dell importo complessivo di , a n. 5 ricercatori pugliesi, che svolgano attività di ricerca nell ambito delle Malattie Rare, nell ambito dei finanziamenti previsti dal P.S.N. già disponibili nel Bilancio Regionale; per l effetto, assegnare la borsa di studio di cui sopra alle seguenti Associazioni Temporanee di Scopo (A.T.S.) in costituendo: 3) AMEGEP ONLUS (Capofila) di Bari, C.F APG ASS. BEPPE VALERIO DELIBERA Per le motivazioni riportate in narrativa che qui si intendono integralmente trascritte: di prendere atto della procedura di selezione espletata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) Puglia, mediante Avviso pubblico, per l assegnazione di una borsa di studio dell importo complessivo di , a n. 5 ricercatori pugliesi, che svolgano attività di ricerca nell ambito delle Malattie Rare, nell ambito dei finanziamenti previsti dal P.S.N. già disponibili nel Bilancio Regionale; per l effetto, di assegnare la borsa di studio di cui sopra alle seguenti Associazioni Temporanee di Scopo (A.T.S.) in costituendo: DELIBERAZIONE n. /2016 pag. 3 di

4 3) AMEGEP ONLUS (Capofila) di Bari, C.F APG ASS. BEPPE VALERIO che l'erogazione del finanziamento avverrà a seguito di presentazione, da parte delle associazioni ammesse a finanziamento, di copia del Contratto/Borsa di Studio sottoscritto con il/i giovani Ricercatori indicati nel Progetto; di dare atto che la spesa complessiva riveniente dal presente provvedimento, pari ad ,00, trova copertura nelle risorse all uopo destinate, sul conto n del Bilancio A.Re.S. Puglia 2016; di trasmettere il presente provvedimento al Settore Contabilità e Bilancio per gli adempimenti di competenza; di trasmettere il presente provvedimento al Direttore del Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere e dello Sport per Tutti della Regione Puglia; di demandare al competente Ufficio Comunicazione e Trasparenza gli oneri di pubblicazione di cui al D.lgs. 33/2013, artt. 23 e 37, conseguenti all affidamento in oggetto sezione Amministrazione trasparente, sub-sezioni Sovvenzioni, contributi, sussidi, vantaggi economici Atti di concessione; di attestare di non versare in alcuna situazione di conflitto di interesse, anche potenziale, tale da pregiudicare l esercizio imparziale delle funzioni e compiti attribuiti, in relazione al procedimento indicato in oggetto; di attestare l insussistenza di cause di conflitto di interesse, anche potenziale, ex art. 6-bis della Legge n. 241/90 e ss.mm.ii. e art. 1, comma 9, lett. e) della Legge n. 190/2012, l inesistenza delle condizioni di incompatibilità di cui all art. 35-bis del D.lgs. n. 165/2001. Il presente provvedimento non essendo soggetto al controllo ex L.R. 24 / 01 è esecutivo ai sensi di legge. La presente deliberazione sarà pubblicata nel sito web di questa Agenzia. Il sottoscritto attesta che il procedimento istruttorio è stato espletato nel rispetto della normativa regionale e nazionale e che il presente provvedimento, predisposto ai fini della adozione dell atto finale da parte del Direttore Generale è conforme alle risultanze istruttorie. Il Direttore Area di Programmazione Sanitaria (dott. Ettore Attolini) DELIBERAZIONE n. /2016 pag. 4 di

5 Il Dirigente della Struttura complessa di Direzione Amministrativa (dott. Yanko Tedeschi) IL COMMISSARIO STRAORDINARIO Dott. GIANCARLO RUSCITTI Il Segretario Signora Cesira Mangia ATTESTAZIONE DI AVVENUTA PUBBLICAZIONE Si certifica che il presente provvedimento è stato pubblicato sul sito WEB di questa Agenzia nel rispetto di quanto prescritto dalla Legge Regione Puglia n. 40/2007 dal 29 09/2016 Bari, 29/09/2016 Il Segretario Signora Cesira Mangia DELIBERAZIONE n. /2016 pag. 5 di