Deliberazione del Commissario Straordinario N. 126 /2018

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1 Deliberazione del Commissario Straordinario N. 126 /2018 OGGETTO: Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del 7/8/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia Convenzione con il Registro Malattie Rare del Veneto Approvazione nuova Convenzione. Rettifica ed Integrazione. CIG: DF7 L'anno 2018 il giorno 23 del mese di LUGLIO in Bari, nella sede della Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale, IL COMMISSARIO STRAORDINARIO VISTA la legge n. 241/1990 recante Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrative e ss.mm.ii.; VISTO l art. 46 del CCNL Comparto Sanità del 1 settembre 1995 e ss.mm.ii.; VISTA la Legge 27 dicembre 1997, n. 449 Misure per la stabilizzazione della finanza pubblica e, in particolare, l art. 43; VISTA la Legge 23 dicembre 1998, n. 448 Misure di finanza pubblica per la stabilizzazione e lo sviluppo e, in particolare, l art. 28 comma 2 bis; VISTA la Legge Regionale n. 24/2001 recante Istituzione Agenzia Regionale Sanitaria Pugliese (AReS Puglia) e ss.mm.ii.; VISTO il D.Lgs. n. 165/2001 recante Norme generali sull ordinamento del lavoro alle dipendenze delle amministrazioni pubbliche e ss.mm.ii.; VISTO il D.M. della Sanità n. 279/2001 ed, in particolare gli artt. 2 e 3; VISTO il Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, recante Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ; VISTO l Accordo Stato-Regioni del 10/05/2007 con il quale è stato stabilito l impegno delle Regioni ad attivare i registri regionali o interregionali sulle malattie rare, garantendone il collegamento con il registro nazionale; VISTO il CCNL Sanità 2008, Parte II, art. 10 recante Progetti e Programmi per il miglioramento dei servizi all utenza ; VISTA la DGR n 2485/2009, aggiornata con DGR 2048/2016, recante istituzione del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR.) Puglia; VISTA la D.G.R. n del 02/08/2011; VISTA la Determinazione n. 4 del 07/07/2011 emanata dall Autorità per la Vigilanza sui Contratti Pubblici di Lavori, Servizi e Forniture recante Linee guida sulla tracciabilità dei flussi finanziari ai sensi dell art. 3 della L. 136/2010 VISTA la Legge n. 190/2012 recante Disposizioni per la prevenzione e la repressione della corruzione e dell illegalità nella pubblica amministrazione ; VISTO il D.Lgs. n. 192/2012 recante Attuazione della Direttiva n. 2011/UE del 16/02/2011 sui ritardi di pagamento nelle transazioni commerciali tra imprese, e tra Pubbliche Amministrazioni e imprese ; VISTA la D.G.R. n del 31/07/2012 recante avvio Rete Malattie Rare Pugliese;

2 VISTA la D.G.R. n del 7 agosto 2012, recante avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (S.I.Ma.R.R.P.) VISTO il D.Lgs. n. 33/2013 recante Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni ; VISTA la Deliberazione del Direttore Generale n.7 del 26/01/2015, avente ad oggetto Attuazione deliberazione della Giunta Regionale n del 07/08/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia Adesione al Registro Malattie Rare del Veneto rif. Deliberazione D.G. n.7/2015. Approvazione schema di Convenzione ; VISTA la Deliberazione del Direttore Generale n. 30 del 18/02/2015, avente ad oggetto Attuazione deliberazione della Giunta Regionale n del 07/08/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia Adesione al Registro Malattie Rare del Veneto rif. Deliberazione D.G. n.7/2015. Approvazione schema di Convenzione ; VISTA la Deliberazione di Giunta Regionale n del 31/07/2015, recante Approvazione del modello organizzativo denominato Modello Ambidestro per l Innovazione della macchina amministrativa regionale MAIA. Approvazione atto di alta organizzazione ; VISTO il Decreto del Presidente della Giunta Regionale del 30/11/2016 (n. registro 712): Nomina Commissario Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia dott. Giovanni Gorgoni ; e richiamato l art. 12 comma 1 della legge regionale n.29/2017, che testualmente prevede che Al fine di garantire il buon andamento della fase di avvio dell attività dell A.Re.S.S., così da assicurare senza soluzione di continuità il perseguimento di funzioni e compiti alla stessa attribuiti nell interesse della collettività, dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Commissario straordinario dell A.Re.S. assume di diritto le funzioni di Commissario straordinario dell A.Re.S.S., fino a espletamento della procedura a evidenza pubblica finalizzata alla nomina del nuovo Direttore generale dell Agenzia, ai sensi dell articolo 5 e, comunque, per un periodo non superiore a un anno. VISTA la Delibera del Direttore Generale dell ARES n. 91 del 04/05/2017 recante Acquisizione temporanea a mezzo di comando presso l Agenzia regionale Sanitaria Puglia della dott.ssa Caterina Navach ; VISTA la Deliberazione del Consiglio Regionale n. 164 del 21 dicembre 2017 nella quale è stato pubblicato (Approvazione con Deliberazione della Giunta Regionale n dell 11/12/2017) il Documento di Economia e Finanza Regionale (DEFR) che dispone l assegnazione dei fondi per il funzionamento del CoReMaR per un importo di euro annui. VISTA la Legge Regionale n. 29/2017 recante Istituzione dell Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale (AReSS) ; RICHIAMATO l art. 3 Competenze e l art. 12 comma 2 della legge regionale n.29/2017 nella parte in cui testualmente prevede che In pari data è costituta l Agenzia regionale per la salute e il sociale, la quale succede in tutti i rapporti giuridici attivi e passivi facenti capo alla soppressa A.Re.S. In fase di avvio delle attività, nell A.Re.S.S. confluiscono il personale, a tempo indeterminato e determinato,-i beni immobili e mobili, le attrezzature, i contratti e le convenzioni dell A.Re.S. Sulla base dell istruttoria della Struttura di Direzione Amministrativa, di concerto con l Area Programmazione Sanitaria, all uopo incaricata dal Commissario Straordinario Il seguente provvedimento HA ADOTTATO Assiste con funzioni di segretario RITA CUCINELLA Premesso che: - in attuazione del d.lgs. n. 124/1998, recante Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell art. 59, comma 50, della legga 27 dicembre 1997, n. 449, con D.M. della Sanità n. 279/2001 (artt. 2-3) ha previsto rispettivamente:

3 a. l istituzione della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni, presso i quali sono attivati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare, ai quali ultimi è demandato il compito della gestione del Registro interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali ed il Registro nazionale di cui all articolo 3 ; b. l istituzione, presso l Istituto Superiore di Sanità, del Registro nazionale delle malattie rare, funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali e ove esistenti, con i registri internazionali ; - l Accordo Stato-Regioni del 10/5/2007, in esecuzione dei precitati artt. 2 e 3, ha stabilito l impegno delle regioni ad attivare i registri regionali o interregionali sulle malattie rare, garantendone il collegamento con il registro nazionale; - con deliberazione n del 15/12/2009, la Giunta regionale ha: a. istituito il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare nonché, presso questa Agenzia, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, avente compiti di supporto organizzativo, logistico ed amministrativo del citato Centro; b. esplicitamente previsto che, ai fini dell espletamento delle funzioni attribuitegli, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare possa avvalersi della collaborazione di altri Registri delle Malattie Rare, individuati tra quelli che hanno maturato una solida esperienza, mediante convenzioni da stabilire con appositi atti ; - in esecuzione della richiamata deliberazione giuntale n del 15/12/2009, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare ha ritenuto opportuno avvalersi della collaborazione scientifica e tecnologica di altre reti di malattie rare già esistenti (nota Coordinamento prot. 40 del 13/12/2010); - conseguentemente, con atto sottoscritto in data 29/12/2010 e successivamente approvato con propria deliberazione n. 21 del 26/1/2011, è stata stipulata apposita convenzione di durata biennale con il Registro Malattie Rare del Veneto, a fronte del contributo annuo di ,00, oltre IVA come per legge; - come esplicitamente rilevato dalla Giunta regionale con deliberazione n del 7/8/2012, la perdurante opportunità di detta convenzione risulta confermata e rafforzata dalla progressiva adesione al Registro Malattie Rare del Veneto di altre Regioni ed enti pubblici competenti, in piena coerenza con la ratio legislativa tesa a favorire la massima integrazione informativa possibile; - per l effetto del costante incremento degli enti pubblici aderenti al predetto Registro Malattie Rare del Veneto, è stato possibile realizzare così come auspicato dal Legislatore nazionale un sistema di monitoraggio e gestione delle malattie rare strutturalmente unitario ed interconnesso su tutti i territori degli enti aderenti. - conseguentemente, nel corso dell incontro del 05/09/2014 e di cui al relativo verbale,il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha statuito di proseguire le attività del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia con rinnovo della Convenzione di cui sopra, sottoscritta con il Registro Malattie Rare del Veneto, alla luce dell impegno regionale a sostenerne i relativi oneri economici. - in esecuzione dell impegno regionale a sostenere gli oneri economici derivanti dall adesione di cui al punto che precede, assunto in data 05/09/2014, con determinazioni dirigenziali n. 62 del 13/11/2014 e n. 67 del 01/12/2014 del Servizio Gestione Accentrata Finanza Sanitaria Regionale, è stato riconosciuto all AreS Puglia Coordinamento Regionale Malattie Rare l importo complessivo di ,00, IVA inclusa; - nel corso dell incontro del 19/12/2014 e di cui al relativo verbale, il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha approvato la Relazione tecnica sulla confermormità di adozione del Sistema informativo del Registro Malattie rare del Veneto da parte della Puglia, in ottemperanza a quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare del 16/10/2014, par. 3.1, in materia di reti, che conferma l opportunità dell adesione al Registro Veneto; - conseguentemente - anche in ragione della nota del 23/12/2014 (prot. 4308), con cui il Coordinamento Regionale Malattie Rare evidenziava come il Registro Malattie Rare del Veneto sia l unico allo stato idoneo a garantire, senza soluzione di continuità, l immediato e corretto

4 funzionamento della Rete Regionale di assistenza ai pazienti affetti da Malattia Rara -, con deliberazione del Direttore Generale dell AReS n. 7/2015, è stata disposta l adesione al richiamato Registro Malattie Rare del Veneto, in relazione al biennio ; - con successiva deliberazione del Direttore Generale dell AReS n. 30/2015, in esecuzione della decisione assunta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, è stato approvato lo schema di convenzione; - con nota del 26/3/2015 (acquisita al prot. dell Agenzia al n del 27/3/2015), agli atti, il Registro Regionale delle Malattie Rare del Veneto ha segnalato la necessità del formale coinvolgimento, nella stipulanda convenzione, della società Mihto s.r.l., spin-off dell Università di Padova, in considerazione dell attività di gestione del sistema informativo avente ad oggetto il Registro Regionale delle Malattie Rare, da quest ultima concretamente svolta; - per l effetto, con deliberazione del Direttore Generale dell AReS n. 56/2015, in esecuzione della richiesta formulata dal Registro Regionale delle Malattie Rare del Veneto, è stato modificato lo schema di convenzione; - la predetta Convenzione è stata sottoscritta in data 18/05/2015 con validità fino al 31/12/2016; il Co.Re.Ma.R ha rappresentato la necessità di tale attività in quanto indispensabile per il mantenimento ed aggiornamento del Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia per il supporto delle fasi di diagnosi e presa in carico delle persone affette da malattie rare residenti o comunque presenti sul territorio della Regione Puglia; - con Deliberazione n. 9/2018 avente ad oggetto: Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del 07/08/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia - Rinnovo Convenzione con il Registro Malattie Rare del Veneto. Assegnazione istruttoria, l AReSS conferma la volontà espressa dal Coordinamento, per la necessità della prosecuzione di tale attività: mantenimento e aggiornamento del Sistema Informativo per il supporto delle fasi di diagnosi e presa in carico delle persone affette da malattie rare residenti o comunque presenti sul territorio della Puglia e di assegnare al Coordinamento stesso l istruttoria per la predisposizione di uno schema di convenzione aggiornato da approvare con apposita deliberazione del Commissario Straordinario, per la prosecuzione del rapporto fino a tutto il 2018, Ritenuto di aderire alla richiesta di mantenimento ed aggiornamento del S.I.Ma.R.R.P. per il supporto delle fasi di diagnosi e presa in carico delle persone affette da malattie rare residenti o comunque presenti sul territorio della Regione Puglia; Verificato lo svolgimento delle attività di gestione del sistema informativo malattie rare e di supporto al Co.Re.Ma.R. e al Centro Sovraziendale da parte del Registro Malattie Rare Veneto e della Società Mihto nel periodo 01/01/ /12/2018 con comunicazione (All. 1) pervenuta dalla Dott.ssa Maria Malerba, Responsabile Progetto SIMaRRP di InnovaPuglia, si è reso necessario sottoscrivere una nuova Convenzione (All.2), in allegato alla presente, sul quale rispetto alla precedente Convenzione (periodo ) sono state operare delle modifiche formali, quali: aggiornamento della narrativa di riferimento, del periodo di validità della Convenzione e dei soggetti delegati quali responsabili del trattamento dei dati personali. Il testo della Convenzione, elaborato dal CoReMaR e condiviso con i due soggetti contraenti: Registro Malattie Rare del Veneto e Mihto S.r.l. nella figura dei rispettivi rappresentanti legali, viene di seguito riportato, approvato e si stabilisce la sottoscrizione dello stesso. Confermati, infine, gli obblighi aggiuntivi, previsti a carico delle controparti dal Codice di comportamento aziendale approvato con propria deliberazione n. 37 del 26/3/2014, in esecuzione delle previsioni contenute nel Piano Nazionale Anticorruzione approvato dall Autorità nazionale anticorruzione con deliberazione n. 72 dell 11/9/2013, così come ulteriormente specificato, con successiva deliberazione n. 75 del 24/10/2013, recante Linee guida in materia di codici di comportamento delle p.a., e ritenuto che gli stessi integrino, ex art c.c., il contenuto dell instaurando rapporto contrattuale; Per i motivi di cui in premessa, che qui si intendono richiamati quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento,

5 DELIBERA 1. di approvare il nuovo schema di convenzione, adottato con precedente deliberazione del Direttore Generale n. 30 del 18/2/2015, approvando, a tal fine, la convenzione, allegato sub A al presente provvedimento per costituirne parte integrante e sostanziale, ai fini della successiva sottoscrizione con il Registro Malattie Rare del Veneto e la società Mihto s.r.l., spin-off dell Università di Padova, ai sensi dell art. 63, comma 2, lett. b), d. lgs. 50/2016; 2. di rettificare ed integrare con la presente la Deliberazione del Commissario Straordinario n. 68 del 10/05/2018 avente ad oggetto: Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del 7/8/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia Convenzione con il Registro Malattie Rare del Veneto Approvazione nuova Convenzione. 3. di provvedere al pagamento del corrispettivo previsto dalla stipulanda Convenzione nel rispetto di quanto disciplinato nell art. 5, Corrispettivo e modalità di pagamento della sottoscrivendo Convenzione, con imputazione sul conto economica Progetto malattie Rare (C.R.M.R.); 4. di demandare al Coordinamento Regionale Malattie Rare la notifica al Registro Malattie Rare del Veneto ed alla società Mihto s.r.l., spin-off dell Università di Padova, sia del presente provvedimento sia degli obblighi contrattuali integrativi previsti in capo ai fornitori di beni e/o servizi, in attuazione del Piano Nazionale Anticorruzione approvato dall Autorità nazionale anticorruzione con deliberazione n. 72 dell 11/9/2013, così come ulteriormente specificato, con successiva deliberazione n. 75 del 24/10/2013, recante Linee guida in materia di codici di comportamento delle p.a., dal Codice di comportamento aziendale adottato con propria precedente deliberazione n. 37 del 26/3/2014; 5. di demandare all Ufficio Comunicazione e Trasparenza dell Agenzia l assolvimento degli obblighi di pubblicazione sul sito istituzionale dell Agenzia previsti dall art. 23 e 37, d. lgs. 33/2013 ed, in particolare, la pubblicazione sul profilo della stazione appaltante sezione Amministrazione trasparente sub-sezioni Provvedimenti e Bandi e Contratti; 6. di attestare di non versare in alcuna situazione di conflitto di interesse, anche potenziale, tale da pregiudicare l esercizio imparziale delle funzioni e compiti attribuiti, in relazione al procedimento indicato in oggetto; 7. di attestare l insussistenza di cause di conflitto di interesse, anche potenziale, ex art. 6-bis della Legge n. 241/90 e ss.mm.ii e art. 1, comma 9, lett. e) della Legge n. 190/2012, l inesistenza delle condizioni di incompatibilità di cui all art. 35-bis del D.Lgs. n. 165/2001. Il presente provvedimento non essendo soggetto al controllo ex L.R. 24/01 è esecutivo ai sensi di legge. La presente deliberazione sarà pubblicata nel sito web di questa Agenzia. I sottoscritti attestano che il procedimento istruttorio è stato espletato nel rispetto della normativa regionale e nazionale e che il presente provvedimento, predisposto ai fini della adozione dell atto finale da parte del Commissario Straordinario è conforme alle risultanze istruttorie. L Estensore RITA CUCINELLA Il Dirigente dell Area Programmazione Sanitaria Dott. Ettore Attolini Il Dirigente della Struttura di Direzione Amministrativa

6 Dott.ssa Caterina Navach Il Commissario Straordinario Dott. Giovanni Gorgoni Il Segretario Sig.ra RITA CUCINELLA

7 ATTESTAZIONE DI AVVENUTA PUBBLICAZIONE Si certifica che il presente provvedimento è stato pubblicato sul sito WEB di questa Agenzia nel rispetto di quanto prescritto dalla Legge Regione Puglia n. 40/2007 Dal 24/07/2018 Bari,24/07/2018 Il Segretario RITA CUCINELLA