Renzo Vianello Giovani con disabilità intellettive: la loro qualità di vita. Sassuolo, 4 dicembre 2014

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1 Renzo Vianello Giovani con disabilità intellettive: la loro qualità di vita Sassuolo, 4 dicembre 2014

2 1. Quando non erano ancora giovani: risultati di ricerche sull inserimento in classe normale 2. Risultati di ricerche sull inserimento in laboratori protetti o in contesti competitivi 3. Riflessioni operative

3 Parte prima Quando non erano giovani o adulti Risultati di ricerche sull inserimento in classe normale

4 Influenza dell ambiente

7 Tabella 3 Età equivalente di pensiero logico, valutata con il test OL e prestazioni scolastiche in 19 ragazzi con sindrome di Down di 13 e 14 anni frequentanti la classe seconda o terza media Lettura strumentale Lettura, comprensione Scrittura Calcolo Deficit Surplus Secondo EM

8 Tabella 4 Medie di livello intellettivo, abilità quotidiane e abilità di socializzazione in 32 adolescenti e giovani con sindrome di Down Età Età equivalente di pensiero logico Abilità quotidiane Abilità sociali 21;6 5;1 9;6 8;7

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11 Primi risultati di un dibattito internazionale suscitato dalle ricerche condotte in Italia

12 Sindromi genetiche che causano disabilità intellettive: deficit e surplus nelle prestazioni scolastiche e nell adattamento sociale rispetto alle capacità cognitive Renzo Vianello e Silvia Lanfranchi Università di Padova

13 Creare le opportunità per bambini e giovani con disabilità intellettiva dello sviluppo: oltre la genetica Michael F. Giangreco University of Vermont, Center on Disability and Community Inclusion, Burlington, Vermont.

14 Il Surplus effect nella disabilità evolutiva: funzione del setting o del training (o di entrambi)? Thomas E. Scruggs Kim Michaud George Mason University

15 Inclusive school placements and surplus/deficit in performance for students with intellectual disabilities: Is there a connection? Nancy L. Waldron e James McLeskey School of Special Education, School Psychology, & Early Childhood Studies University of Florida

16 Educazione inclusiva: un salto di qualità Elena Tanti Burlò Università di Malta

17 Sintesi dei dati di ricerca a livello internazionale Gli allievi inseriti in classe normale: - raggiungono livelli superiori di prestazione scolastica - più in lettura che in matematica - progrediscono di più nello sviluppo relativo delle autonomie e in quello sociale; in particolare è risultato un miglioramento nei seguenti settori: - amicizia, - rapporti sociali, - maggior benessere quando stanno con i coetanei, - accettazione sociale, - miglior concetto di sé, - minor comportamento distruttivo Essi, in generale, hanno una miglior qualità della vita. Inoltre l inserimento in classe normale: - non danneggia i compagni: vi sono prestazioni scolastiche equivalenti o superiori.

18 Parte seconda Risultati di ricerche sull inserimento in laboratori protetti oppure in contesti competitivi

19 Un po di letteratura: costrutti cruciali Qualità della vita Otto fattori fondamentali Benessere fisico Benessere materiale Benessere emotivo Rapporti interpersonali Sviluppo personale Autodeterminazione Integrazione sociale Diritti (Schalock e altri, 2005)

20 Un po di letteratura: costrutti cruciali Qualità della vita In particolare per persone con disabilità intellettive Autodeterminazione Integrazione sociale e sviluppo personale: Supporto sociale Lavoro e produttività (Lunsky e Benson, 2001; Miller e Chan, 2008)

21 Un po di letteratura: risultati generali Favorire la massima autodeterminazione Aumentare le occasioni di scelta Migliorare la percezione di competenza, che a sua volta favorisce le scelte personali (Spitalnik e Stark, 1992) Rispettare gli interessi

22 Un po di letteratura: costrutti cruciali Favorire la massima autodeterminazione I livelli di autodeterminazione di persone con disabilità intellettiva inserite in contesti competitivi sono superiori rispetto a quelli di persone inserite in contesti istituzionalizzati (Stancliff, 1997; Stancliff, Abery e Smith, 2000, Wehmeyer e Bolding, 2001)

23 Favorire la massima autodeterminazione Varie ricerche evidenziano che il livello di autodeterminazione delle persone con disabilità intellettiva è superiore a quello che ritengono genitori e operatori (Parson, Reid, Reynolds e Bumgarner, 1990; Benz e McAllister, 1990).

24 RICERCHE SPECIFICHE Reiter e colleghi (1985) Partecipanti: 83 adulti con disabilità intellettiva lieve, che lavoravano in una comunità agricola. Il coinvolgimento nelle scelte lavorative migliora la percezione della qualità della vita

25 Lam e Chan (1988) Partecipanti: 49 adulti con disabilità intellettive Invito ad evitare lavori ripetitivi e a favorire lavori più complessi e competitivi.

26 Griffin e colleghi (1996) Partecipanti: 100 adulti con disabilità intellettiva lieve in lavoro assistito e 100 in laboratorio protetto Quelli con lavoro assistito sono più soddisfatti e hanno maggiore autostima

27 Wehmeyer e Bolding (1999) Partecipanti: 273 adulti con disabilità intellettiva Quelli inseriti in contesti di lavoro competitivo sono più soddisfatti

28 Jahoda e colleghi (2009) Partecipanti: 35 adulti con disabilità intellettiva Intervista semi-strutturata all inizio e ripetuta dopo 9-12 mesi Dopo 9-12 mesi emergono valutazioni più positive e in particolare maggiore sicurezza.

29 Una indagine sulla soddisfazione in un gruppo di lavoratori con disabilità intellettiva. Alessia Iara Ridere e Laura Nota (2010) Partecipanti: 35 adulti con disabilità intellettiva abitanti in Veneto e in Lombardia a confronto con 49 normodotati di stessa età cronologica Strumenti: questionari

30 Una indagine sulla soddisfazione in un gruppo di lavoratori con disabilità intellettiva. Alessia Iara Ridere e Laura Nota (2010) Risultati Per ambedue i gruppi gli interessi sono predetti dalle credenze di efficacia ( ci piacciono di più le cose in cui crediamo di essere più bravi ) Le persone con disabilità intellettiva assunte in un contesto competitivo percepiscono una soddisfazione lavorativa maggiore rispetto ai normodotati Esse non hanno una visione più irrealistica del proprio futuro lavorativo ( hanno anzi desideri professionali realistici)

31 Parte terza. Riflessioni operative La loro qualità di vita Una adeguata conoscenza-accettazione (inclusione-integrazione) richiede Scoperta di tutta la loro normalità Rispetto delle loro specificità (tendenzialmente in un momento successivo)

32 Parte terza. Riflessioni operative Non attribuire alla disabilità ciò che è tipico della norma o comunque frequente. Esempi: -separazioni tra marito e moglie -problematiche adolescenziali -nell età anziana rischio crescente di: - carenze nel funzionamento della memoria - ristrettezza di interessi - difficoltà di abbandono delle routines - bisogno di familiarità - difficoltà di controllo dell emotività - disinibizione - possibile demenza (Alzheimer o altro)

33 Parte terza. Riflessioni operative Si deve conoscere bene lo sviluppo normale nel ciclo di vita. Esempi: - Angelman, Rett e la conoscenza dei primi due anni di vita - Prader-Willi e lo sviluppo emotivo nell infanzia: - capricci, - testardaggini, - difficoltà di controllo delle emozioni -Le problematiche adolescenziali e giovanili -identità -autonomie -innamoramenti

34 Parte terza. Riflessioni operative Distinguere ciò che è dovuto direttamente alla malattia e ciò che è prodotto educativosociale è difficile. In ogni caso non sottovalutare questo secondo tipo di influenza

35 Parte terza. Riflessioni operative Avere sempre un futuro Domani ho una cosa importante da fare, che mi interessa

36 Parte terza. Riflessioni operative Avere responsabilità -spesa (controllare cosa manca, decidere cosa si mangia e cosa prendere, comperare ) -in ordine l armadio -scegliere un programma da vedere per televisione e discuterlo con gli altri -pulizie -rifarsi il letto NB Non solo per sé, ma anche nei confronti degli altri (spesa, pulizie luoghi comuni )

37 Parte terza. Riflessioni operative Allenamento mentale - leggere il giornale - TV - Il mondo cambia e bisogna starci dietro qualcosa che interessa c è sempre

38 Parte terza. Riflessioni operative Evitare un eccesso di uso di motivazioni estrinseche -sfide ottimali; -alimentare curiosità; - piacere di competenza e di apprendimento.

39 Parte terza. Riflessioni operative Evitare di rinforzare l iperdipendenza nei confronti degli adulti conosciuti

40 Parte terza. Riflessioni operative Favorire amicizie (pari e non solo verticale), con tutte le loro complessità

41 Parte terza. Riflessioni operative Mantenere i rapporti con la famiglia allargata (coltivare gli affetti e seguire le novità) - non solo i genitori - fratelli - nipoti - novità come le nuove nascite nella famiglia allargata Maria ha finito la scuola Paolo ha trovato lavoro

42 La loro qualità di vita Giudizio morale: dalla moralità eteronoma a quella cooperativa-conformistica (Kohlberg) E quella autonoma adolescenziale e adulta? Qualità della vita: essere in accordo con le persone vicine e conosciute si fidano hanno bisogno di sostegno (tendere al minimo) non cambiare il mondo, ma capire le regole in modo che gli altri vogliano loro bene un po tutti quelli conosciuti Esempi: sindrome di Down sposarsi avere dei figli? gli spieghi capiscono accettano dicendolo bene si fidano

43 La loro qualità di vita Quale lavoro vogliono? Di norma sono realistici un lavoro che permetta di essere in sintonia con gli altri

44 La loro qualità di vita Amicizia non quella adolescenziale

45 La loro qualità di vita Sono più forti di quanto pensiamo più fatalismo, non riflessioni esistenziali Vivono più facilmente: capita, importante è avere degli amici vicino. In definitiva siamo di fronte ancora una volta al principio che non dobbiamo proiettare i nostri bisogni, ma essere senza preconcetti nel capire i loro bisogni.

46 Ricordarsi che i genitori hanno bisogno di: - essere ascoltati e capiti nei loro desideri a volte irrealistici ma se li ascolti si equilibrano più facilmente - parlare del loro figlio con uno specialista anche per capirsi meglio tra di loro - condividere con qualcuno (stabile) il progetto di vita per il figlio o la figlia - momenti solo per loro (esempio dei soggiorni estivi)

47 Ricordarsi che gli operatori hanno bisogno di: - sentirsi all altezza della situazione altrimenti - hanno facilmente un locus of control esterno, - sono più attenti a rivendicare che a chiedersi cosa posso fare io? - alternare momenti di familiarità e novità - sfide ottimali, cioè obiettivi non troppo facili, ma raggiungibili -avere qualcuno con cui confrontarsi nelle incertezze

48 Per approfondire: La sindrome di Down. Bergamo: edizioni junior Disabilità intellettive. Bergamo: edizioni junior Potenziali di sviluppo e di apprendimento nelle disabilità intellettive. Trento: Erickson