Costruire una Anagrafe Disabili

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1 ASLMI3 Dipartimento ASSI Servizio Disabili Costruire una Anagrafe Disabili Uno strumento di programmazione e una efficace lettura dei bisogni del territorio

2 ICDH 1980 MALATTIA MENOMAZIONE DISABILITA + SOCIETA = HANDICAP Alcune critiche concettuali: - è basato sul modello medico di disabilità - propone una causalità lineare

3 Per la legge italiana è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. (art. 3, comma 1, Legge 5 febbraio 1992, n. 104)

4 ICDH-2 anno 2000 le menomazioni le attività personali la partecipazione sociale Essere diversamente abile

5 MODELLO DEL FUNZIONAMENTO E DELLA DISABILITA le interazioni tra le componenti dell ICF

6 ICF Gli scopi dell ICF sono: fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate. Stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate allo scopo di migliorare la comunicazione tra i diversi utilizzatori. Rendere possibile il confronto tra i dati raccolti in paesi, discipline sanitarie e servizi. Fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

7 Fondamenti dell ICF fonte: Funzionamento Umano Modello Universale Modello Integrato Modello Interattivo Equivalenza - non la sola disabilità - non modello per minoranze - non solo medico o sociale - non progressivo-lineare - non causalità eziologica Inclusivo del contesto - non la sola persona Applicabilità Culturale Operazionale Per tutte le classi di età - non concezione occidentale - non solo teorico - non centrato sull adulto

8 Struttura dell ICF L ICF organizza le informazioni in due parti Parte 1: componenti del funzionamento e delle disabilità - Componente corporea (funzioni e struttura del corpo) - Componente attività e partecipazione Parte 2: componenti dei Fattori Contestuali - Fattori ambientali (società, clima, territorio) - Fattori personali (all interno dell ICF non sono stati classificati a causa della grande variabilità sociale eculturale ad essi associata)

9 Perché l anagrafe disabili Necessità di delineare il quadro di un fenomeno complesso e poliedrico che permetta di: Analizzare in modo adeguato il complesso dei bisogni Orientare in modo ottimale la programmazione degli interventi e lo sviluppo di strutture/servizi (es.potenziamenti, ridefinizione della mission istituzionale ecc.) Sviluppare programmi finalizzati all integrazione scolastica e sociale degli alunni handicappati Racchiudere in un unico centro informativo le informazioni ora frammentarie sul fenomeno

10 L Anagrafe disabili è prevista: Nelle intese Scuole/AO/ASL/Comuni per l inserimento degli alunni disabili Nel Documento di Programmazione e Coordinamento dei Servizi Socio sanitari frutto di ampia consultazione Nelle bozze di PSSR

11 Nodi critici per la messa a punto di una anagrafe della disabilità Il termine Disabile si presta a interpretazioni differenti Tra condizione clinica e disabilità non esiste una relazione diretta il concetto di disabilità implica una valutazione del rapporto tra l individuo affetto da una particolare patologia e l ambiente l di appartenenza le variabili personali hanno un ruolo importante nel determinare l accentuazione o meno dello stato di disabilità la disabilità non implica necessariamente una valutazione di irreversibilità in quanto legata condizioni mutevoli (cambiamenti personali o ambientali)

12 Primi passi Definizione di un gruppo di lavoro per delineare il progetto Coinvolgimento di tutte le componenti necessarie interne ed esterne alla ASL

13 Il percorso attivato Definizione di una bozza di progetto AD nel Documento di Coordinamento e Programmazione Socio Sanitaria - gennaio forte richiesta dal territorio Ricognizione su altre esperienze italiane e straniere Contatti formali e informali con diverse componenti interne ed esterne alla ASL

14 Consiglio di Rappresentanza dei Sindaci Il 15 giugno 2006 il CdR dei Sindaci della ASL MI3 conferma la volontà delle Amministrazioni Comunali a procedere verso una anagrafica della disabilità

15 Il Gruppo di lavoro Operativo Integrato E costituito dai rappresentanti di: ASL Comuni AO Scuole Terzo Settore Il coordinamento del progetto è del SD e del Servizio Epidemiologico della ASL

16 Il Gruppo di Lavoro Operativo Integrato Ha condiviso il progetto operativo Ha definito i criteri di inclusione Ha definito i campi informativi di pertinenza di ciascun Ente In futuro: Ragionerà sui risultati Monitorerà l anagrafe

17 Le azioni in corso Invio agli Enti coinvolti dei file contenenti i campi informativi relativi all area di competenza Attualmente: E in corso l acquisizione dei dati provenienti da tutti gli Enti coinvolti E in funzione un help desk ASL per rispondere a tutti i quesiti degli Enti coinvolti

18 Gli Enti coinvolti nella raccolta dati ASL (SD, S.Epidem.,Provv. Ec., Distretti, BAC) AO (NPI e Psichiatria) Comuni (Servizi Sociali) CSA (per alunni con certificazione) Enti gestori di Servizi per persone disabili

19 Criticità incontrate dal Gruppo E una anagrafe dinamica? Definire i criteri di inclusione Definire le tipologie di dati Rispetto della privacy Organizzare il flusso dei dati

20 Perché è DINAMICA? La dinamicità è relativa al fatto che nell anagrafe disabili: si può entrare a causa di eventi sopraggiunti nel corso del ciclo di vita, si può uscire se i criteri non sono più soddisfatti; All interno dell anagrafe la persona può essere diversamente collocata a seconda dell evoluzione del suo percorso di vita e di cura L anagrafe disabili non è una fotografia fissa del fenomeno ma è in continua trasformazione

21 Che dati stiamo gestendo Dati comuni a tutte le banche dati (dati anagrafici) Dati relativi ai servizi erogati Dati relativi alle diagnosi Dati relativi ai luoghi di cura Dati relativi a provvidenze economiche Dati relativi a certificazioni di invalidità (%) Dati relativi a certificazioni di disabilità

22 TEMPISTICA Per la fine dell anno 2006 avremo la prima anagrafe della disabilità : un obiettivo ambizioso supportato dalla convinzione che stiamo lavorando insieme per costruire qualcosa di importante