SCHEDA PROGETTUALE. 1. Titolo del progetto: Progetto Sollievo Alzheimer. 2. Presentazione del progetto:

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1 SCHEDA PROGETTUALE 1. Titolo del progetto: Progetto Sollievo Alzheimer 2. Presentazione del progetto: Ormai da tempo si parla di anziani fragili e di invecchiamento della popolazione, ma negli ultimi anni il problema della demenza in quanto malattia cronica, degenerativa ed invalidante, sta sempre più divenendo un emergenza da dover affrontare. Anche in Italia (circa 1 milione di persone affette da demenza) come in Europa (circa 10 milioni) si sta assistendo ad un trend in aumento di tale patologia, con ripercussioni notevoli sui costi sociali, sanitari e sull intero sistema familiare. Il panorama relativo al carico assistenziale determinato da questa patologia evidenzia che questo grava prevalentemente sui familiari ed è destinato ad aumentare con l avanzare della malattia determinando anche importanti ripercussioni sia psicofisiche che sull attività lavorativa del caregiver stesso. Negli ultimi anni, inoltre, si è assistito ad un cambiamento dell assetto familiare, nuclei sempre più ristretti, con conseguente riduzione della capacità di cura verso le persone malate. Le famiglie se non sono supportate adeguatamente non riescono più a fronteggiare il carico assistenziale del proprio caro e sempre più ricorreranno all istituzionalizzazione, non tanto per l aggravamento della patologia, ma quanto per la crisi patologica del caregiver e/o della famiglia. Sul piano economico, d altro canto, sono noti gli alti costi per la cura e l assistenza, necessari per i pazienti affetti da demenza, sia in termini di costi diretti (visite specialistiche, farmaci, etc.), sia di costi indiretti, come espressione dell impegno assistenziale sostenuto dai caregiver. Un esempio di ricaduta economica è la decisione del familiare di abbandonare il proprio lavoro per assistere il malato. Si stima che circa il 70% delle persone con Alzheimer siano curate in casa da un famigliare, che spende più di 10 ore al giorno per 365 giorni l anno per l assistenza al proprio caro. Si è calcolato, ad esempio, che la demenza rappresenta la terza più costosa patologia negli USA (Psciogeriatria 2009; 3: 36). Come già osservato da numerosi studi (Haberstroh J 2006; Mittelman MS 2006; Brodaty H 2005), l attività di sostegno e cura ad anziani fragili, in particolare se affetti da demenza, se non adeguatamente supportata può provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute mentale e fisica del caregiver principalmente coinvolto, un famigliare o un assistente famigliare, spesso straniera (Adams KB, 2006; Sanders S 2005; Thomas P 2006), che sperimenta elevati livelli di tensione emotiva e psicologica (Belle SH, 2006; Fauth EB 2006), fino a diventare a sua volta una seconda vittima delle patologie invalidanti che colpiscono la persona con demenza. Da questo panorama di osservazione emerge sempre di più l urgenza di ampliare la rete dei servizi ed offrire alle famiglie che assistono quotidianamente il proprio familiare nuove soluzioni per sollevarle dal grave carico che giorno dopo giorno si trovano a dover affrontare. Solo grazie ad azioni mirate e integrate tra istituzioni e mondo del volontariato si può dare sostegno alle persone ammalate e alle loro famiglie, riprogettando soluzioni che vadano a dare risposte ai bisogni sia della persona malata che delle persone che la assistono.

2 Alla luce di questo si ritiene fondamentale dare avvio sul territorio dell ULSS 18 ad interventi tesi a costituire una partnership collaborativa tra A.ULSS, Comuni e Associazionismo che si concretizzi nella realizzazione dei cosiddetti centri sollievo da attivarsi presso alcuni Comuni del territorio dell A.ULSS 18, per fornire un valido aiuto al caregiver, contribuendo ad alleggerire il carico assistenziale, ma anche migliorare la qualità della vita del paziente affetto da demenza nell ottica del sostegno alla domiciliarità e del possibile ritardo all istituzionalizzazione. Nell arco dell anno 2014 ci si propone di avviare un gruppo di coordinamento tra alcune Associazioni di volontariato, l A.ULSS e alcuni Comuni del territorio (min. 4 Comuni) con l obiettivo di attivare almeno 4 Centri di Sollievo aperti per dare la possibilità alle famiglie di portare i loro cari per qualche ora alla settimana in modo da poter assolvere ad incombenze familiari e anche per poter seguire incontri di formazione che possono migliorare la loro qualità di vita e indirettamente quella dei familiari ammalati. 3. Soggetto proponente il progetto denominazione: Azienda ULSS n.18 di Rovigo indirizzo pec asl18.rovigo@actaliscertymail.it telefono fax orsini.segreteria@azisanrovigo.it codice fiscale natura giuridica: Azienda Socio Sanitaria legale rappresentante Dr. Arturo Orsini 4. Soggetto gestore del progetto denominazione indirizzo telefono fax codice fiscale legale rappresentante Associazione Polesine Alzheimer Via Volto, 142 Rosolina (Rovigo) studiopellegrin@alice.it natura giuridica Associazione di Volontariato Sig.ra Annamaria Pellegrini Denominazione Co.Me.Te. Comunità, Mente salute - onlus indirizzo Viale Tre Martiri, 67/E telefono fax cell onluscomete@alice.it codice fiscale natura giuridica Associazione di Volontariato - ONLUS legale rappresentante Presidente Sig. Dario Nicoli 5. Persona referente del progetto nome Dr.ssa Monica Venturini Resp. SOS Programmazione socio-sanitaria A.ULSS 18 indirizzo Viale Tre Martiri, 89 telefono fax venturini.monica@azisanrovigo.it

3 6. Soggetti coinvolti nel progetto Soggetto partecipante Associazione Polesine Alzheimer Livello di coinvolgimento Collabora nella pianificazione e programmazione E direttamente coinvolto nella realizzazione delle azioni Tipo di rapporto formale Convenzione Accordo Contratto Compartecipa economicamente al progetto Associazione Co.Me.Te. Comunità, Mente salute - onlus Collabora nella pianificazione e programmazione E direttamente coinvolto nella realizzazione delle azioni Convenzione Accordo Contratto Compartecipa economicamente al progetto Conferenza dei Sindaci Collabora nella pianificazione e programmazione E direttamente coinvolto nella realizzazione delle azioni Convenzione Accordo Contratto Compartecipa economicamente al progetto A.ULSS 18 Collabora nella pianificazione e programmazione E direttamente coinvolto nella realizzazione delle azioni Convenzione Accordo Contratto Compartecipa economicamente al progetto

4 7. Analisi sociale con evidenziazione dei bisogni e delle criticità (Breve descrizione del contesto) Il territorio dell A.ULSS 18 è un territorio vasto, la superficie totale del suo territorio è di Km 2 997,55 caratterizzato da un basso indice di insediamento urbano e piccoli centri isolati fra loro. L Azienda ULSS 18 eroga servizi socio-sanitari a abitanti ripartiti in 41 Comuni di: Arquà Polesine, Gavello, Badia Polesine, Giacciano con Baruchella, Bagnolo di Po, Guarda Veneta, Bergantino, Lendinara, Boara Pisani, Lusia, Bosaro, Melara, Calto, Occhiobello, Canaro, Pincara, Canda, Polesella, Castelguglielmo, Pontecchio Polesine, Castelmassa, Rovigo, Castelnovo Bariano, Salara, Ceneselli, San Bellino, Ceregnano, San Martino di Vanezze, Costa di Rovigo, Stienta, Crespino, Trecenta, Ficarolo, Villadose, Fiesso Umbertino, Villamarzana, Frassinelle, Villanova del Ghebbo, Fratta Polesine, Villanova Marchesina, Gaiba. In tale territorio si registra un elevato tasso di invecchiamento della popolazione, con un significativo incremento della percentuale degli ultrasessantacinquenni. 210,0% Indice di vecchiaia Confronto ULSS 18-Veneto- Italia - Anni ,0% 190,0% 180,0% 170,0% 160,0% 150,0% 140,0% 130,0% ULSS ,6% 203,6% 203,6% 203,7% 201,4% 196,8% 193,7% 190,3% 192,6% 193,2% Veneto 136,6% 136,7% 137,3% 138,2% 138,9% 139,1% 139,2% 139,9% 139,8% 144,2% Italia 134,8% 135,9% 137,8% 139,9% 141,7% 142,8% 143,4% 144,0% 144,5% 148,6% 36,0% 35,0% 34,0% 33,0% 32,0% 31,0% 30,0% 29,0% 28,0% 27,0% 26,0% Indice di dipendenza anziani Confronto ULSS 18-Veneto-Italia - Anni ULSS 18 33,3% 33,5% 33,8% 34,0% 33,9% 33,9% 33,9% 33,6% 34,3% 34,8% Veneto 27,5% 27,6% 28,1% 28,7% 29,2% 29,4% 29,7% 30,1% 30,2% 31,6% Italia 28,7% 28,9% 29,3% 29,8% 30,2% 30,4% 30,6% 30,8% 30,9% 32,0%

5 La specificità demografica ha comportato anche un aumento delle persone affette da malattie croniche degenerative o da patologie che riducono l autosufficienza, con conseguente crescita della domanda di assistenza. L'ultimo report dell'oms dal titolo "Dementia: a public health priority" redatto in Disease International calcola che circa 35,6 milioni di persone nel mondo convivono con sintomi di demenza. Secondo i dati nel 2050 saranno circa milioni di persone nel Mondo affette da tale patologia. Attualmente in Italia sono i malati di demenza. Si calcola che il 6-9% dei soggetti con più di 65 anni possano soffrire di questa malattia; probabilmente nel territorio dell ULSS 18 di Rovigo sono oltre 2000 i pazienti affetti da demenza, anche se mancano stime precise al riguardo. Per quanto riguarda i servizi offerti in questi ultimi anni qualche passo in avanti è stato fatto grazie anche alla realizzazione del Progetto Alzheimer. Formazione e sostegno: per capire di più, per capirli di più promosso dalla Fondazione CARIPARO che sta svolgendo iniziative informative/formative e di sostegno a favore di malati e familiari. Dal 2010 inoltre è stato avviato il Centro di Ascolto Alzheimer. Emerge tuttavia la necessità di realizzare spazi-luoghi accoglienti, dove il malato abbia occasione di socializzare, creare relazioni significative e stimolare le abilità residue, permettendo allo stesso tempo alla famiglia di alleggerire il carico assistenziale e usufruire di momenti propri per poter svolgere altre attività nell ottica anche della prevenzione del burnout. 8. Innovatività Rispetto al contesto territoriale, il progetto e nuovo? Si No Se no: E la continuazione o implementazione di un progetto già esistente? (Specificare le attività) Si No 9. Obiettivi generali e specifici del progetto L obiettivo generale che il progetto si prefigge è quello di aiutare le famiglie dei malati per alleggerire il carico relativo all assistenza di una persona affetta da demenza, posticipare il ricorso all istituzionalizzazione, ma anche offrire al malato momenti di condivisione-relazione e stimolazione globale, attraverso obiettivi più specifici quali: Promuovere un azione di collaborazione e condivisione fra le organizzazioni-associazioni (terzo settore) attraverso la costituzione di un gruppo di lavoro/coordinamento coordinato nella fase di avvio del progetto dal referente aziendale e costituito dai responsabili delle Associazione Polesine Alzheimer e Co.Me.Te, (associazioni del territorio operanti a vario titolo a favore delle persone affette da demenza), dagli operatori dell A.ULSS 18 di Rovigo che si occupano di tale problematica e da rappresentanti dei Comuni individuati dalla Conferenza dei Sindaci; Attivare almeno 4 Centri sollievo dislocati nei Comuni del territorio dell A.ULSS 18 di Rovigo. Si intendono luoghi adeguati e accoglienti dove volontari, opportunamente formati,

6 accolgono, per qualche ora e/o giorno alla settimana le persone con demenza per svolgere precise attività, progettate in base alle caratteristiche delle persone coinvolte e al loro grado di abilità residue, con la supervisione di professionisti del settore. Proposta di inserimento del Progetto dei Centri Sollievo nella ri-pianificazione del Piano di Zona anno 2014 per l Area di intervento relativa agli anziani, più precisamente la proposta sarà presentata al Tavolo tematico Area Anziani e conseguentemente discussa dal Gruppo di coordinamento tecnico e infine dall Organo di governo politico. 10. Tempistica di attuazione di ciascuna fase: Le tappe organizzative del progetto si possono indicativamente così riassumere: 1. raccolta della disponibilità dei Comuni dove poter avviare i Centri Sollievo (entro 31 Gennaio 2014), 2. individuazione dei Comuni che hanno dato la loro disponibilità ad attivare i centri sollievo nel proprio territorio comunale e individuazione (visita) dei locali idonei a tale attività (entro il 28 Febbraio 2014), 3. costituzione del gruppo di coordinamento e individuazione all interno delle Associazioni del Coordinatore che avrà il compito di promuovere la cordata di Associazioni e/o di volontari, di attivare e coordinare le azioni di formazione e di monitorare, in collaborazione con l Azienda ULSS18, lo la realizzazione e lo sviluppo dei Centri di Sollievo (entro il 28 Febbraio 2014), 4. incontri con le associazioni e realtà organizzative del territorio (associazioni che si occupano di anziani, per il trasporto, ecc.) al fine di divulgare e sensibilizzare l adesione a tale progetto (entro il 31 marzo 2014), 5. selezione degli operatori volontari inviati dalle Associazioni di volontariato attraverso colloqui di valutazione conoscitivi e motivazionali effettuati in collaborazione tra il coordinatore e il referente aziendale del progetto Alzheimer già attivo (entro il 31 marzo 2014), 6. formazione dei volontari su tematiche inerenti le demenze, la comunicazione con la persona affetta da demenza, nozioni generali sulla gestione dei disturbi del comportamento, attività di stimolazione adatte alla persona malata (in collaborazione con il referente del Progetto Alzheimer. Formazione e sostegno: per capire di più, per capirli di più ) (entro il 31 marzo 2014), 7. Attivazione-apertura di 2 Centri sollievo (entro il 30 giugno 2014) e attivazione-apertura di altri 2 Centri sollievo (entro il 31 dicembre 2014), 8. individuazione dei malati e delle famiglie con l aiuto dei servizi sociali dei Comuni interessati, dei Medici di Medicina Generale e del Centro per il Decadimento Cognitivo dell A.ULSS 18 di Rovigo (entro 31 maggio 2014), 9. inserimento dei malati al Centro Sollievo previa visita domiciliare del Coordinatore per analisi delle problematiche e bisogni della famiglia (entro 31 maggio 2014), 10. monitoraggio e verifica delle attività del Centro e dell operato del personale (entro il 31 dicembre 2014), 11. rilevazione dell affluenza ai centri delle persone malate e indice di gradimento delle famiglie (entro il 31 dicembre 2014). 11. Risultati attesi 1. avvio di una rete di volontari attivi all interno dei Centri Sollievo 2. apertura di almeno 4 Centri Sollievo, 3. costituzione di una rete integrata tra istituzioni e mondo del volontariato

7 12. Risorse umane, strumentali ed economiche (forme di cofinanziamenti) Previsione risorse per I anno di attività Risorse umane Risorse strumentali Risorse economiche Azienda ULSS 18 Associazioni di Comuni volontariato Un referente progetto Ass. Polesine Alzheimer Indicativamente 3 volontari Un referente per ognuno dei Comuni dove sarà avviato un Centro Sollievo Ass. Comete Indicativamente 4 volontari Altre Associazioni Indicativamente 10 volontari Materiale per lo Spazi messi a svolgimento delle disposizione da parte attività presso i dei Comuni dove Centri, da saranno ospitati i individuare da parte Centri del Gruppo di Coordinamento e del Coordinatore in base alle specifiche attività da implementare nei singoli Centri Saranno avviati percorsi e iniziative per il reperimento di fondi per il sostegno dei Centri 13. Preventivo di spesa Il sottoindicato preventivo si intende di massima in quanto suscettibile della variabilità derivante dalla definizione della progettualità stessa da parte del gruppo di Coordinamento e dalla sua realizzazione. Voci di spesa Tipologia Spese per il personale (dettaglio orario e per tipologia di professionalità) n.1 Coordinatore - Psicologo (individuato e messo a disposizione dai partner di progetto) *Rimborso docenti per corso di formazione sulle demenze ai volontari individuati , ,38

8 Rimborso ai volontari per spostamenti e gestione Assicurazione per volontari 6.700,00 300,00 Costi per materiali e strumentazioni ,00 Costi monitoraggio Es. Eventuali costi per utilizzo spazi nei Comuni (es. utenze) 5.500,00 TOTALE ,38 * le spese di formatori individuati tra i dipendenti dell A.ULSS18 rientrano nel cofinanziamento dell ULSS e non gravano sul progetto. Saranno coinvolte Associazioni di volontariato per garantire i trasporti. 14. previsione di sostenibilità futura (oltre il primo anno) La sostenibilità futura del progetto sarà subordinata alla realizzazione di una stabile e motivata rete di Associazioni e di Volontari nonché alla disponibilità anche dei Comuni oltre che alla possibilità di aprire a livello di questo territorio una breccia culturale che possa tradursi nella capacità delle famiglie di socializzare la malattia per migliorare anche la propria qualità di vita. Le possibili fonti di sostenibilità economica potrebbero essere: contributi da parte di soggetti privati (anche compartecipazione delle famiglie) contributi da parte di Enti pubblici (es.comuni, Provincia) ricerca di contributi da parte di Fondazioni Bancarie