GLI AUSILI COMUNICATIVI

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1 GLI AUSILI COMUNICATIVI nella SCLEROSI LATERLE AMIOTROFICA Dott. M. Siccardi ASL CN1 PO FOSSANO SOC Medicina Riabilitativa Ospedaliera Direttore Dott. GF Lamberti

2 DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE Oltre 80% dei malati di SLA Nel 25-30% = primo o predominante segno all esordio (forma bulbare) Fino al 70% dei pazienti con esordio spinale in fase avanzata

3 PRODUZIONE VERBALE RISONANZA ARTICOLAZIONE Rinofaringe Orofaringe FONAZIONE Laringe RESPIRAZIONE

4 IL DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE nel paziente affetto da SLA II MOTONEURONE: paralisi ipotonica Articolazione lenta, faticosa, imprecisa Voce nasale Voce rauca, soffiata; inspirazione ben udibile Frasi brevi, pause frequenti I MOTONEURONE: paralisi ipertonica Articolazione imprecisa Velocità di eloquio ridotta Scarsa prosodia Tono basso / interruzioni di altezza tonale Tono e intensità monotoni Voce sforzata RISONANZA ARTICOLAZIONE FONAZIONE RESPIRAZIONE

5 STADIAZIONE DEL DISTURBO DELL ELOQUIO nella SLA (Yorkston et al, 1993, modif) STADIO 1: ELOQUIO NORMALE

6 STADIAZIONE DEL DISTURBO DELL ELOQUIO nella SLA (Yorkston et al, 1993, modif) STADIO 2: DISTURBO DELL ELOQUIO ma INTELLIGIBILE Sia il paziente che l interlocutore notano cambiamenti nell eloquio. Il paziente può avvertire la necessità di un maggiore sforzo per parlare. Introduzione di strategie per massimizzare l intelligibilità: Ottimizzare ambiente comunicativo (rumore, disturbi, ) Risparmio energia fonatoria Stabilire argomento del discorso Enfatizzare parole chiave Iperarticolare

7 STADIAZIONE DEL DISTURBO DELL ELOQUIO nella SLA (Yorkston et al, 1993, modif) STADIO 3: RIDUZIONE nell INTELLIGIBILITA dell ELOQUIO Cambiamenti evidenti nella velocità, articolazione, risonanza Eloquio rallentato, frasi semplici Necessità di ripetizioni Strategie per massimizzare l intelligibilità Introduzione di sistemi di CAA

8 STADIAZIONE DEL DISTURBO DELL ELOQUIO nella SLA (Yorkston et al, 1993, modif) STADIO 4: RIDUZIONE della FUNZIONALITA dell ELOQUIO Eloquio residuo limitato: Utilizzato per risposte semplici Comunicazione sì/no Comunicazione non verbale Integrazione CAA: scelta sistema CAA più indicato ed addestramento

9 STADIAZIONE DEL DISTURBO DELL ELOQUIO nella SLA (Yorkston et al, 1993, modif) STADIO 5: ELOQUIO NON FUNZIONALE Fonazione difficoltosa, limitata Vocalizzi per esprimere emozioni (dolore, ) Sistemi CAA ad alta tecnologia Comunicazione sì/no

10 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA Comprende le modalità utilizzate per compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con gravi difficoltà nell utilizzo dei più comuni canali comunicativi, in particolare quello verbale e la scrittura, attraverso il potenziamento delle abilità e modalità naturali e l uso di modalità speciali. Ogni forma di comunicazione che sostituisce, integra o aumenta il linguaggio verbale e la scrittura con l obiettivo di migliorare la comunicazione e l interazione sociale.

11 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA Aumentativa perchè incrementa (non sostituisce) la capacità comunicativa residua del paziente Alternativa perchè può utilizzare modalità comunicative non tradizionali come sistemi alternativi al linguaggio alfabetico (simboli, immagini, gesti, )

12 CAA: AUSILI COMUNICATIVI A BASSA TECNOLOGIA A MEDIA TECNOLOGIA A ALTA TECNOLOGIA

13 AUSILI COMUNICATIVI A BASSA TECNOLOGIA Tavole alfabetiche ETRAN ( Eye-transfer ) Lettere su un pannello trasparente posizionato tra paziente ed interlocutore. Il paziente guarda in successione le lettere che vuole utilizzare mentre l interlocutore, seguendo il percorso degli occhi, costruisce il discorso a voce.

14 A MEDIA TECNOLOGIA AUSILI COMUNICATIVI VOCAs (Vocal Output Communication Aids) Con tasti associati a messaggi preregistrati Comunicatori con sintesi vocale

15 AUSILI COMUNICATIVI AD ALTA TECNOLOGIA Computer con appositi software Accesso tramite Tastiera classica Tastiera virtuale: - Mouse / Emulatori di mouse (joystick, trackball, ) - Scansione tramite sensori (a pressione/ trazione/ soffio/ blink oculare/ segnale mio-elettrico) - Puntatore oculare - (Brain Computer Interface = segnali da attività cerebrale, in via di sperimentazione)

16 SCANSIONE Il programma presenta la scansione in sequenza delle lettere, quando viene inquadrata la lettera che si vuole selezionare, il paziente arresta la scansione attraverso un sensore adeguato a sfruttare le capacità di movimento residue, componendo così parole e frasi.

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18 SENSORI A pressione A soffio (attivato da soffio/aspirazione) Eye blink (microsensore a infrarosso azionabile con battito della palpebra / spostamento del bulbo oculare) Segnale mio-elettrico (attivato da contrazione muscolare)

19 PUNTATORI OCULARI Strumenti capaci di rilevare il punto in cui l utente sta guardando sul monitor del computer. Se sullo schermo abbiamo una tastiera virtuale il paziente può comporre frasi fissando le lettere in sequenza. Permettono il controllo di quasi tutte le applicazioni del computer attraverso i movimenti oculari.

20 PUNTATORI OCULARI In sintesi La maggior parte degli eye-trackers moderni utilizzano la Video-oculografia, cioè la registrazione della posizione dell occhio e dei suoi movimenti tramite una camera digitale. Un sistema di illuminazione ad infrarossi consente di delineare il contorno della pupilla e creare un riflesso luminoso. Le immagini degli occhi e dei riflessi vengono elaborate per calcolare la direzione dello sguardo rispetto allo schermo. Prima di iniziare il sistema calibra gli occhi dell'utente. Durante la calibrazione l'eye tracker acquisisce le informazioni sulle caratteristiche degli occhi dell'utente, necessarie per calcolare in modo accurato la direzione dello sguardo. I moderni Eye Trackers hanno un'elevata tolleranza ai movimenti del capo. Il tasto di conferma può essere emulato tramite l ammiccamento o attraverso una pausa (di durata personalizzabile).

21 PUNTATORI OCULARI Requisiti per un utilizzo efficace Buon controllo di almeno un occhio (movimento nelle 4 direzioni, mantenimento fisso per almeno 0.5, filtri) Adeguata visione Abilità nel mantenere la posizione di fronte allo schermo Abilità cognitive adeguate (memoria, lettura, ) Motivazione

22 PUNTATORI OCULARI Possibili applicazioni Scrittura messaggi attraverso tastiere virtuali Comunicazione con messaggi predefiniti (possibilità di associare ad un singolo tasto i messaggi / frasi utilizzati più di frequente per una selezione più rapida) Invio/ricezione sms Gestione posta elettronica Navigazione in internet facilitata Intrattenimento (musica, video, lettura, giochi, ) Controllo ambientale (campanelli di chiamata, luci, TV, )

23 SCELTA dell AUSILIO COMUNICATIVO FATTORI IMPORTANTI da considerare Capacità motorie residue Aspetto cognitivo, personalità, preferenze del paziente Obiettivi del paziente Motivazione Aspetti ambientali

24 SCELTA dell AUSILIO COMUNICATIVO ESIGENZE COMUNICATIVE del paziente Utilizzare sistemi di allarme/chiamata Comunicare bisogni Intrattenere una conversazione Accesso al PC Comunicazione tramite posta elettronica, facebook, sms Attività ludiche / intrattenimento Proseguire l attività lavorativa Gestione autonoma dell ambiente domestico

25 SCELTA dell AUSILIO COMUNICATIVO

27 SCELTA dell AUSILIO COMUNICATIVO Sebbene la SLA si classificata come malattia del motoneurone alcuni studi sembrano indicare in 1/3 dei pazienti alterazioni cognitive, prevalentemente connesse ad involuzione del lobo frontale: difficoltà nell attenzione sostenuta e alternata, riduzione del giudizio e della critica.

33 TAP-TEST Valutare quante volte il paziente è in grado di premere alternatamente, con un solo dito, i pulsanti Q e P della tastiera del PC (o di una tastiera virtuale touchscreen). Durata del test: 30 secondi. Eseguire almeno 2 volte. Risultato: se il paziente riesce a scrivere correttamente almeno 10 lettere il test è positivo. CAT-t Comunicatore ad Alta Tecnologia che consente di scrivere attraverso la digitazione manuale delle lettere della tastiera reale o virtuale touchscreen

35 MOUSE-TEST Valutare quante volte il paziente è in grado di cliccare alternatamente i pulsanti Q e P della tastiera virtuale di Windows usando un mouse oppure il touchpad del PC. Durata del test: 30 secondi. Eseguire almeno 2 volte. Risultato: se il paziente riesce a cliccare correttamente almeno 10 lettere il test è positivo. CAT-m Comunicatore ad Alta Tecnologia che consente di scrivere attraverso il mouse o il touchpad selezionando e cliccando le lettere di una tastiera virtuale visualizzata sullo schermo.

37 CLICK-TEST Valutare quante volte il paziente è in grado di attivare un pulsante di comando (pulsante del mouse) con una parte del proprio corpo, es. dito, mano, gamba, braccio, piede, testa. Durata del test: 30 secondi. Eseguire almeno 2 volte. Risultato: se il paziente riesce premere il pulsante almeno 18 volte il test è positivo. CAT-s Comunicatore ad Alta Tecnologia che consente di scrivere a scansione, ovvero attraverso un solo pulsante di comando utilizzato per confermare le lettere via via evidenziate sulla tastiera virtuale del PC. NOTA: il CAT-t/m/s deve essere un unico apparecchio per consentire di modificare il metodo di accesso al variare delle condizioni motorie del paziente, senza costi aggiuntivi.

39 EYE-TEST (utilizzare un pannello trasparente ETRAN 32x45 cm) Chiedere al paziente di indicare attraverso lo sguardo la parola comunicare, guardando in successione le lettere del pannello trasparente posto a 50 cm dal volto. Risultato: se il paziente riesce a guardare tutte le lettere richieste in successione il test è positivo. Passare alla fase di collaudo di un CAT-co per verificare l effettiva capacità del paziente di utilizzarlo. CAT-co Comunicatore ad Alta Tecnologia dotato di tastiera alfabetica con accesso tramite controllo oculare.

41 PRESCRIZIONE dell AUSILIO COMUNICATIVO NOMENCLATORE TARIFFARIO CONTRIBUTI A PERSONE CON GRAVI DISABILITA PER L ACQUISTO DI STRUMENTI TECNOLOGICAMENTE AVANZATI

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43 525, ,15 Ausili comunicativi diffusi in Italia al momento della stesura del Nomenclatore

44 Art. 1 RICONDUCIBILITA

45 Necessario riconoscimento Legge 104/92

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