La Riorganizzazione della Rete Locale di Cure Palliative in Emilia Romagna: il modello regionale CSR 0-07-204 DGR 560/205 CSR 25-07-202 DGR 3/205 Le Cure Palliative Secondo la legge 38/0 le cure palliative sono un insieme di interventi e prestazioni rivolte alle persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per le quali non esistono terapie efficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento della vita; la normativa inoltre estende l attenzione anche al nucleo familiare del malato. Legge 38/200 DGR 770/206 LEA 2007 LEA 207 Cristina Pittureri Servizio Cure Palliative e Hospice, Ambito di Cesena
DGR 560/205 Le cure palliative sono rivolte a malati di qualunque etàe non sono prerogativa della fase terminale della malattia. Possono infatti affiancarsi alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia cronicodegenerativa, controllare i sintomi durante le diverse traiettorie della malattia, prevenendo o attenuando gli effetti del declino funzionale. La legge 38/0 affida alla Rete di cure palliative il compito di rispondere alle esigenze e ai bisogni del paziente e della sua famiglia e di assicurare la continuità assistenziale. Per soddisfare i bisogni dei malati e delle famiglie è necessario garantire il passaggio graduale dalle cure attive alle cure palliative, attraverso la condivisione degli obiettivi di cura, evitando così i rischi di una dolorosa percezione di abbandono. Un organizzazione a rete, in questo contesto, ha una valenza funzionale in riferimento all'operare di diverse strutture ed equipe, che perseguono interessi comuni attraverso l adozione di modalità operative atte a rispondere in modo unitario ai bisogni del malato e della famiglia.
Rete locale di cure palliative (RLCP). DGR 560/205 UNITA DI VALUTAZIONE Nodo Ospedale Ass. spirituale Ass. soc. MMG Nodo Casa UCPD Infermiere PAZIENTE FAMIGLIA Palliativista Nodo Ambulatorio Psicologo Volontari Fisioterapista Nodo Hospice CASE MANAGER La RLCP è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in ambulatorio, a domicilio, in Hospice. Ha come ambito di competenza, di norma, il territorio dell azienda USL; laddove sul territorio insista anche una Azienda Ospedaliera la rete sarà unica. IL COORDINAMENTO DELLA RETE La funzione di coordinamento è affidata ad un professionista specificatamente dedicato che opera all interno di una struttura dedicata e formata da figure professionali con specifica competenza ed esperienza. DGR 560/205 Il Coordinatore si avvale di un organismo tecnico di coordinamento, costituito dai referenti dei singoli nodi, rappresentativo di tutte le figure professionali presenti nella rete di cure palliative al fine di pianificare, programmare e organizzare le attività di assistenza e di funzionamento della rete. DGR 770/206 I PERCORSI L INTEGRAZIONE TRA I NODI E LE LORO EQUIPE LA PRESA IN CARICA L ACCESSO
REQUISITI ORGANIZZATIVI GENERALI DELLA RETE LOCALE DI CURE PALLIATIVE Al Coordinatore e al coordinamento spetta di: (DGR 770/206) individuare i criteri di accesso alla rete e ai suoi nodi, gli strumenti di valutazione multidimensionale in grado di assicurare l individuazione dei bisogni e il setting assistenziale più appropriato identificare il punto di accesso, che attraverso le unità di valutazione multidimensionale e multi professionale, accoglie e valuta la richiesta di cure palliative definire il percorso organizzativo che si realizza dalla segnalazione del caso, al punto di accesso, fino all exitus. il percorso deve prevedere tutti gli interventi professionali e multidisciplinari di base e specialistici, le interfacce, i compiti e modalità di intervento dell equipe.. FINALITA DELLA RETE.. Garantire il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e il diritto ad una adeguata informazione sulla modalità di accesso ai servizi della rete; Garantire l accoglienza, la valutazione del bisogno sanitario e sociale e l avvio di un percorso di cure palliative, la tempestività della risposta e l individuazione del percorso assistenziale appropriato; Attivare un sistema di erogazione di CP in ospedale, in ambulatorio, in hospice e al domicilio;
FINALITA DELLA RETE.. Definire e attuare percorsi di presa in carico e di assistenza, garantendo la continuità delle cure attraverso l integrazione dei diversi setting, delle reti e dei percorsi assistenziali esistenti. In tale ottica possono essere coinvolte le organizzazioni del mondo del volontariato e del non profit con le quali le Aziende Sanitarie potranno sviluppare programmi per attività integrative; Promuovere sistemi di valutazione e miglioramento della qualità delle cure; Favorire il supporto spirituale al paziente e ai familiari, nonché il supporto al lutto; Promuovere il supporto psicologico per i professionisti della rete; FINALITA DELLA RETE Definire e monitore gli indicatori quali-quantitativi della RLCP; Attivare programmi formativi aziendali specifici in CP, sulla base di quanto previsto dall'accordo Stato-Regioni del 0 luglio 204; Implementare sistemi informativi e informatici per la gestione clinica e assistenziale degli interventi nei diversi nodi della rete, nonché per rispondere ai debiti informativi regionali e nazionali; Sviluppare la discussione sui dilemmi etici. Definire e realizzare programmi di informazione verso i propri cittadini anche in accordo e con il contributo delle associazioni di volontariato e non profit operanti nel settore.
Accesso alla rete Nella rete locale di cure palliative è garantito l accesso e la continuità delle cure attraverso un unico punto di governo dell accesso alla rete, strumento fondamentale per raggiungere sia l obiettivo dell accesso equo sia l obiettivo della continuità. CASE MANAGER INFERMIERISTICO Il punto di accesso: accoglie la domanda assistenziale di cure palliative pervenuta da MMG, dai professionisti delle unità operative ospedaliere, delle strutture residenziali e dell'adi; attiva il percorso di valutazione multidimensionale e multiprofessionale per individuare e affidare il paziente al setting assistenziale più idoneo; La funzione di Unità Valutativa di Cure Palliative sarà affidata alle equipe specialistiche dedicate della RLCP. L equipe a cui sarà affidato il paziente definirà e attuerà il PAI ed individuerà il responsabile del caso (case manager) GARANZIA DI CONTINUITA ASSISTENZIALE ASSISTENZIALE Assicura la continuità assistenziale promuovendo il corretto e fluido sviluppo del percorso clinico assistenziale nell ambito di un piano predefinito Punto di riferimento per paziente e famigliari Promuove e mantiene la continuità relazionale e informativa tra i diversi setting
NODO Condivisione con equipe ospedaliere: modalità di attivazione dell equipe di cure palliative Indicazioni per l attivazione All interno delle strutture ospedaliere (sia pubbliche che private accreditate) le cure palliative dovranno essere erogate da consulenti specialisti in cure palliative per pazienti con bisogni complessi nella fase avanzata di malattia e nel fine vita. Dovrà inoltre essere garantito a tutti i pazienti l approccio palliativo attraverso la formazione del personale delle diverse Unità Operative. DGR 560/205 Le modalità del programma di collaborazione Modalità di trasmissione delle informazioni Passaggio in cura ad altri NODI attraverso U.V.P DGR 770/206 NODO AMBULATORIO L ambulatorio è dedicato a pazienti affetti da malattie progressive in grado di accedere autonomamente al servizio; l'attività è garantita da medici specialisti palliativisti (ai sensi del DM 28/3/203) che operano nei nodi della rete di cure palliative. Presso l ambulatorio è possibile l avvio precoce di cure palliative garantendo un graduale passaggio dalla fase di cura attiva alle cure palliative (DGR 560/205) Condivisione con specialisti delle patologie cronico degenerative dei criteri di eleggibilità al setting Trasmissione delle informazioni Passaggio in cura ad altri NODI attraverso U.V.P (DGR 770/206)
NODO HOSPICE Garantisce le cure palliative in regime residenziale a malati, che non possono essere assistiti temporaneamente o in via continuativa al proprio domicilio, attraverso equipe dedicate e specificatamente formate. Il malato e la sua famiglia in hospicepossono trovare sollievo nei momenti di difficile gestione della malattia per motivi clinici, psicologici, sociali. L'equipe multiprofessionale attraverso la valutazione multidimensionale redige il Piano Assistenziale Individuale (PAI) e adotta quale strumento di condivisione professionale le riunioni periodiche d'equipe e la cartella integrata. Va ribadito, cosìcome evidenziato nell Intesa Stato-Regioni del 25/7/2, che gli hospicesono sono inseriti nei LEA distrettuali anche quando sono logisticamente situati in strutture sanitarie di ricovero e cura oppure ne costituiscano articolazioni organizzative. NODO DOMICILIO Le cure palliative domiciliari sono erogate dall Unitàdi Cure Palliative Domiciliari (UCPD). L equipe dell UCPD è composta da: Medico di Medicina Generale (MMG) Infermiere e Medico Palliativista dedicati e dalle figure professionali necessarie a rispondere ai bisogni del paziente e della sua famiglia attraverso l attuazione del PAI. DGR 560/205 L UCPD si integra nel modello organizzativo ADI e garantisce sia il livello base che quello specialistico. L UCPD adotta quali strumenti di condivisione professionale le riunioni periodiche d equipe, di cui sono tracciate le attività, e la cartella integrata. DGR 770/206
NODO DOMICILIO UCPD UCPD (DGR 560/205 e 770/206) Attività sulle 24 ore TAD 6: LIVELLO BASE. Il MMG è il responsabile terapeutico del caso, integrato dalle consulenze del medico palliativista (almeno per la valutazione multiprofessionale per la presa in carico e per rivalutazioni successive del PAI). Il MMG coordina il livello base. L equipe con competenze di cure palliative di base deve garantire l ottimale controllo dei sintomi, un adeguata comunicazione, il supporto sociale, psicologico e spirituale al malato e alla sua famiglia. TAD 7: LIVELLO SPECIALISTICO a cui accede il paziente quando aumenta la complessità clinica ed assistenziale. Resta attivo il coinvolgimento del MMG e la responsabilità terapeutica passa al medico specialista, in accordo col MMG. l equipe infermieristica è sempre la stessa del livello base (infermieri formati e dedicati) Organizzazione dell UCPD (DGR 560/206 e DGR 770/206) Gli interventi dell'équipe dell unità di cure palliative domiciliari devono essere programmati 7 giorni su 7 garantendo la pronta disponibilità medica sulle 24 ore anche attraverso la collaborazione dei medici di continuità assistenziale solo se opportunamente formati. Gli infermieri che compongono l UCPD sono dedicati, intendendo per dedicati infermieri specificatamente formati e che dedicano il loro tempolavoro alle cure palliative. Nelle aree geografiche di piccole dimensioni, in cui non è possibile un organizzazione con infermieri esclusivamente dedicati per il loro tempo-lavoro, questi possono utilizzare parte del tempo anche per seguire pazienti non in cure palliative. L'UCPD sia nel livello base che nel livello specialistico deve garantire la funzione di case manager infermieristico per coordinare i diversi interventi, supportare l'integrazione dei diversi apporti professionali e favorire la continuità assistenziale in tutte le fasi del progetto di cura (DGR 770/206)
REQUISITI NODO DOMICILIO Valutazione della performance Devono essere previste attività di controllo e verifica dei risultati: misurazione di indicatori di processo/esito, valutazione del grado di soddisfazione degli utenti e dei familiari, compresa la valutazione della gestione dei sintomi e del dolore eventi avversi Devono essere inoltre effettuate verifiche sistematiche dell'attivitàmediante auditclinico-assistenziali. Clinical Competence e Formazione CONTENUTI COMUNI CONTENUTI SPECIFICI (DGR 770/206) Annualmente sono definiti i principali obiettivi di formazione che devono essere perseguiti dagli operatori dedicati per garantire il processo di sviluppo delle competenze degli operatori afferenti alla rete di cure palliative, compresi i medici di continuità assistenziale eventualmente coinvolti. ----------------------- Il Coordinamento della rete deve realizzare incontri formativi rivolti ai professionisti delle strutture invianti alla rete per l acquisizione di competenze atte a saper riconoscere il paziente che necessita di cure palliative. ACCORDO STATO -REGIONI PROFESSIONI E COMPETENZE CURE PALLIATIVE (CSR 0/07/204) L Accordo individua i contenuti dei percorsi formativi obbligatori: Aree di competenza, Competenze, Contenuti formativi. Tali percorsi enucleano un aspetto fondamentale delle cure palliative che è il lavoro in équipe
CLINICAL COMPETENCE (DGR 770/206) A livello di ogni Nodo devono essere individuati i bisogni formativi finalizzati allo sviluppo e/o mantenimento delle competenze dei professionisti che vi operano in rapporto alle attività svolte. MONITORAGGIO Per la definizione delle competenze dei professionisti e della equipe possono essere individuati i seguenti livelli: Livello I: ha bisogno di training per effettuare il compito specifico Livello II: ha bisogno di supervisione per effettuare il compito specifico Livello III: è competente per effettuare il compito specifico senza supervisione Livello IV: è competente per formare altri ad effettuare il compito specifico. Almeno il 60% dei professionisti, per profilo professionale, che operano nei nodi della rete devono possedere il livello III/IV, per il restante personale deve essere predisposto il programma di formazione/addestramento per il conseguimento di tali livelli. A livello regionale sarà assicurato il monitoraggio dello sviluppo delle reti locali di cure Palliative. Tale attività garantirà il supporto alle aziende nell'implementazione del modello organizzativo descritto e permetterà uno sviluppo omogeneo delle reti locali su tutto il territorio regionale.
LEA 2007 Indicatori Ministeriali DM 43, 2007 Numero di malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 Cod. 40-208) assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice / n. di malati deceduti per malattia oncologica. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore (ISTAT ICD9 Cod.40-208) Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale a 3 giorni / numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è inferiore o uguale a 7 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. Standard 65% Valore individuato per lo standard dell indicatore n. cui va sottratto il 20%. Il risultato va moltiplicato per 55 (espresso in giorni) 80% 40% 20% 25% DPCM 2 gennaio 207 Capo IV «Assistenza sociosanitaria l Art.2 fa riferimento ai percorsi assistenziali integrati sanitari e sociosanitari. Il servizio sanitario nazionale garantisce l accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona e la valutazione multidimensionale dei bisogni, e la predisposizione di un Progetto di assistenza individuale. Art. 5 Assistenza specialistica Art. 23 Cure palliative domiciliari Art. 3 Assistenza sociosanitaria residenziale alle persone nella fase terminale della vita (Hospice) Capo V «Assistenza ospedaliera»: Art.38 Ricovero ordinario per acuti LEA 207
Art. 23. Cure palliative domiciliari LEA 207 Nomenclatore Ambulatoriale 89.07.A PRIMA VISITA MULTIDISCIPLINARE PER CURE PALLIATIVE. Incluso: stesura del PAI 89.0.R VISITA DICONTROLLO PER CURE PALLIATIVE. Incluso: rivalutazione del PAI 86.06. INIEZIONE DI SOSTANZE TERAPEUTICHE/ANALGESICHE PER RIFORNIMENTO DI POMPA ELASTOMERICA. Per via sottocutanea o endovenosa. Incluso farmaco 89.0. VISITA ANESTESIOLOGICA/ALGOLOGICA DI CONTROLLO. Incluso: eventuale rimozione di catetere venoso centrale ad inserzione periferica (PICC). Incluso: eventuale controllo, programmazione e ricarica di pompa. Incluso farmaco 89.7A. PRIMA VISITA ANESTESIOLOGICA/ALGOLOGICA. Prima valutazione per terapia del dolore e programmazione della terapia specifica. Escluso: la visita preoperatoria. Incluso: eventuale stesura del piano nutrizionale 38.97.2 INSERZIONE DI CVC PER VIA PERCUTANEA. Incluso: radiografia di controllo.il Servizio sanitario nazionale garantisce le cure domiciliari palliative di cui alla legge 5 marzo 200, n. 38, nell ambito della Rete di cure palliative.. Le cure palliative domiciliari si articolano nei seguenti livelli: a)livello base: costituito da interventi coordinati dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta, secondo quanto previsto dall art. 2, comma, lettera f) della legge 5 marzo 200, n. 38, che garantiscono un approccio palliativo attraverso l ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia; sono erogate da medici e infermieri con buona conoscenza di base delle cure palliative e si articolano in interventi programmati caratterizzati da un CIA minore di 0,50 in funzione del progetto di assistenza individuale;
b) livello specialistico: costituito da interventi da parte di équipe multiprofessionali e multidisciplinari dedicate, rivolti a malati con bisogni complessi per i quali gli interventi di base sono inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, sono garantiti la continuità assistenziale, interventi programmati caratterizzati da un CIA maggiore di 0,50 definiti dal progetto di assistenza individuale nonché pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore. 2. Le cure domiciliari palliative richiedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico del paziente e dei familiari e la definizione di un «Progetto di assistenza individuale»(pai). Le cure domiciliari palliative sono integrate da interventi sociali in relazione agli esiti della valutazione multidimensionale.