Percorso di Cure Palliative adottato dal Dipartimento interaziendale di coordinamento della Rete Locale di Cure Palliative del territorio dell ASL di Cremona 1. Riferimenti Normativi Legge 39 del 26/2/1999 Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative, istitutiva degli Hospice Conferenza Stato-Regioni del 2001 sulle Linee guida assistenza in oncologia, sulle ridefinizioni delle cure palliative, sui Livelli essenziali di assistenza (LEA) con indicatori, sulle modalità operativa e sulla formazione dei MMG e specialisti dedicati Decreto ministeriale 43 del 22/2/2007 Definizione degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo, in attuazione dell art. 1, comma 169 della L. 30/12/2004, n 311 DGR 7180 del 24/4/2008 Determinazione in merito alle nuove reti sanitarie per l anno 2008 e ampliamento delle stesse con il modello di ospedalizzazione domiciliare cure palliative oncologiche e conseguenti indicazioni alle strutture DGR 11085 del 27/1/2010 Determinazioni in merito alla rete per le Cure palliative pediatriche L. 38 del 15/3/2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative alla terapia del dolore Deliberazione Consiglio Regionale IX/88 del 17/11/2010 Piano Socio Sanitario Regionale 2010-2014 (PSSR) ed in particolare il paragrafo Rete delle cure palliative e rete della terapia del dolore Accordo della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regione e le Province autonome di Trento e Bolzano del 16/12/2010 Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell ambito della rete cure palliative e della rete di terapia del dolore Nota DG Sanità prot. 6989 del 3/3/2011, e successive integrazioni, di istituzione del Gruppo di Approfondimento tecnico (GAT) di Cure Palliative con il compito di sviluppare proposte tecniche, secondo quanto indicato dal PSSR 2010-2014 DGR 2633 del 6/12/2011 Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio Socio sanitario regionale per l esercizio 2012, in particolare allegato 6 Piani e Programmi di sviluppo Intesa della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regione e le Province autonome di Trento e Bolzano del 25/7/2012 Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore 1
DGR 3976 del 6/8/2012 allegato 5 Riorganizzazione rete emergenza cardiovascolare ed emodinamiche, reti di patologia, reti per l alta specialità, punti nascita, radioterapia, appropriatezza farmaci e procedure in ambito onco-ematologico DGR 4334 del 26/10/2012 Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio Socio sanitario regionale per l esercizio 2013, in particolare l Allegato 3 Indirizzi di programmazione socio sanitaria per l anno 2013 DGR 4610 del 28/12/2012 Determinazioni in ordine alla rete di cure palliative e alla rete di terapia del dolore in regione Lombardia in applicazione della L. 38 del 15/3/2010, in particolare all allegato 1, parte integrante, Documento per lo sviluppo della rete per le Cure Palliative in Lombardia elaborato nel 2012 dal Gruppo di Approfondimento Tecnico delle Cure Palliative Delibera ASL 247 del 14/6/2013 Costituzione della Rete Locale di Cure palliative del territorio dell ASL di Cremona Delibera ASL 367 del 17/10/2013 Istituzione del Dipartimento interaziendale di coordinamento della Rete Locale Cure Palliative del territorio dell ASL di Cremona DGR 1185 del 20/12/2013 Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio Socio sanitario regionale per l esercizio 2014, in particolare Allegato 2 Cronicità e fragilità: percorsi di integrazione socio sanitaria e sanitaria ; successiva DGR 1845 del 16/5/2014 di definizione obiettivi aziendali di interesse regionale per l anno 2014, nonché le modalità di valutazione del loro raggiungimento; successiva DGR 1765 del 8/5/2014 Il sistema dei controlli in ambito sociosanitario: definizione degli indicatori di appropriatezza in attuazione della DGR 1185 del 20/12/2013 Delibera ASL 31 del 16/1/2014 Approvazione regolamento Dipartimento interaziendale di coordinamento della rete locale di cure palliative del territorio dell ASL di Cremona Decreto Direttore Generale DG Salute 3166 del 11/4/2014 Istituzione, presso la Direzione Generale Salute, del Gruppo di lavoro inter-direzionale di coordinamento regionale per la Rete di Cure Palliative, ai sensi della DGR 4610/2012. 2
2. Introduzione Le cure palliative, secondo la definizione dell Organizzazione mondiale della Sanità, si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta evoluzione è la morte. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento eziologico. Il loro scopo non è accelerare la morte, ma preservare la migliore qualità della vita fino alla fine. Le Cure Palliative si rivolgono ai malati in fase terminale di malattia, affetti da patologie evolutive e irreversibili, definiti dai seguenti criteri contemporaneamente presenti: Criterio terapeutico: malati affetti da una malattia evolutiva irreversibile nel loro ultimo periodo di vita, quando le cure dirette contro la patologia di base non sono più efficaci. Criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che comportano una riduzione della qualità della vita dei malati e dei familiari. Criterio evolutivo: rapida evoluzione della malattia con imminenza della morte Si rivolgono perciò a pazienti oncologici e non, nonché, in parte, a pazienti in cura attiva, come simultaneous care. I setting assistenziali delle Cure Palliative sono principalmente il domicilio con la apposita organizzazione di assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria e, ove questo non sia possibile, l hospice che rappresenta il livello residenziale. La rete assistenziale comprende anche un livello ambulatoriale e livelli di ricovero di Ospedale Generale ed RSA (Legge 38/2010 e DGR RL 4610/2012). 3. Contesto La DGR 4610/2012 della Regione Lombardia rappresenta il recepimento della legge nazionale 38/2010 da parte di una Regione dove l utenza potenziale annua di Cure Palliative è stimata essere di 45.000 pazienti annui (di cui 29.000 oncologici e 16.000 non oncologici). Il numero di Hospice accreditati attivi è di 66 con 758 posti letto, con un indice regionale di posti letto di Cure Palliative per 10.000 residenti pari a 0.78, mentre la media nazionale 0.50 p.l./10.000 con importanti variazioni interregionali. 3
Nell ASL della provincia di Cremona il numero di deceduti tra i residenti per neoplasia è di circa 1.200 /anno, il 90% dei quali candidato a ricevere cure palliative; a questi va aggiunta una quota tra il 50% ed il 100% di pazienti non oncologici. Ne consegue che l utenza potenziale annua di Cure Palliative dell ASL della provincia di Cremona varia tra i 1.600 ed i 2.200 pazienti/anno. Sul territorio dell ASL sono ad oggi presenti 44 posti letto di Hospice sanitario nel Distretto di Cremona e 14 posti letto di Hospice socio sanitario nel Distretto di Crema; nessun posto letto è presente nel Distretto di Casalmaggiore. Il totale dei 58 posti letto eccede il fabbisogno teorico del territorio che non dovrebbe superare i 30 posti letto, anche in considerazione del progressivo incremento dell assistenza domiciliare che dovrebbe coprire l 80% del fabbisogno di cure palliative. Relativamente al setting domiciliare sul territorio ASL sono presenti l ospedalizzazione domiciliare sanitaria per i Distretti di Crema e di Cremona, a cui si aggiungono circa 5 Cooperative accreditate per le Cure Palliative in grado di coprire il fabbisogno di tutto il territorio dell ASL. Obiettivi prioritari dell ASL nella rimodulazione della Rete di Cure Palliative sul territorio provinciale sono: Riallineamento tendenziale dei posti letto al fabbisogno e riduzione della disomogeneità territoriale; Ottimizzazione della residenzialità per cure palliative in RSA/IDR; Potenziamento della rete d offerta di cure domiciliari su tutto il territorio provinciale; Definizione dei percorsi assistenziali con: o Stesura/adozione di procedure e strumenti condivisi per uniformare i criteri di accesso e di indicazione al setting più appropriato, avendo particolare attenzione a privilegiare - ove possibile - le modalità di assistenza domiciliare; o Definizione di percorsi ad hoc in ambito pediatrico; Formazione permanente del personale; Definizione e sviluppo di un sistema informativo ad hoc della Rete, con finalità sia assistenziale (gestione del paziente) che analitica (registrazione sistematica e strutturata dei dati), che contribuisca anche al superamento dell attuale dicotomia dei sistemi informativi sanitario-sociosanitario e consenta adeguata continuità assistenziale e monitoraggio del percorso stesso; Campagna d informazione per diffondere la cultura delle cure palliative. Da quanto premesso, intento del Dipartimento Interaziendale è l adozione di una procedura per uniformare criteri di accesso e di individuazione del setting di cura più appropriato, avendo attenzione a privilegiare, ove possibile, le modalità di cure domiciliari. 4
4. Percorso delle Cure Palliative nella ASL della Provincia di Cremona La cura attiva e totale e la salvaguardia della dignità del malato sono garantiti dalla Rete di Cure Palliative coordinata dall ASL (legge 38/2010 e DGR 4610/2012) con la rappresentatività di tutti i principali attori della cura e con la riaffermazione della centralità del Medico Medicina Generale. La Rete Locale di Cure Palliative dell ASL della provincia di Cremona tramite il Dipartimento interaziendale di Cure Palliative propone l adozione del Percorso di Cure Palliative, prendendo spunto dal diagramma di flusso di attivazione-presa in carico allegato al documento tecnico della DGR 4610/2012. Tale diagramma è stato modificato in considerazione delle esigenze specifiche del territorio cremonese, ponendo particolare attenzione ai seguenti aspetti: 1. integrazione del percorso con il progetto interaziendale di dimissione protetta: l adesione al progetto entra a far parte della formazione in tale campo; 2. rispetto della libertà di cura in relazione alla presenza territoriale di più erogatori di cure palliative. 3. maggiore evidenza dei criteri di appropriatezza, privilegiando il setting domiciliare come prima scelta, ove possibile; 4. armonizzazione dell offerta nei 3 Distretti di Cremona, Crema e Casalmaggiore. 5
5. Diagramma di flusso di segnalazione e presa in carico della Rete Locale Cure Palliative PERCEZIONE DEL BISOGNO ASSISTENZIALE Da parte del paziente e/o del caregiver e/o del nucleo famigliare; o da MMG, o da Medico Specialista o da medico Struttura SocioSanitaria e Sanitaria Adesione alla presa in Carico CP 1 ACCESSO alla Rete Locale Cure Palliative Accesso Diretto dell Utente segnalazione/richiesta diretta da parte del paziente/caregiver ad un soggetto erogatore di Cure Palliative accreditato Segnalazione da parte MMG ad un soggetto erogatore di Cure Palliative Segnalazione da parte Medico Ospedaliero o RSA ad un soggetto erogatore di Cure Palliative o al MMG 2 VALUTAZIONE di appropriatezza, set e Livello Assistenziale Colloquio (di norma presso la sede del Soggetto erogatore prescelto): valutazione sull appropriatezza della presa in carico da parte della Rete e sul setting assistenziale: Hospice, Cure Domiciliare, Ambulatorio, altro (ospedale per acuti, RSA, ) le valutazioni e le decisioni di cui sopra devono essere in sinergia fra Medico del Soggetto erogatore, presso il quale è stato effettuato il colloquio e il Medico di Medicina Generale, tenendo conto dei risultati emersi durante il colloquio e delle eventuali richieste espresse dal paziente nonché dalle valutazioni del Care manager del Soggetto erogatore Residenziale (Hospice UCP) Ambulatorio Altro (RSA,.) Cure Domiciliare Sanitario o socio sanitario Inserimento del paziente nelle liste di attesa valutazione del MMG e/o Medico CP Comunicazione al malato, alla famiglia, in riferimento al livello di avvio Cure domiciliari (Base o specialistiche) e al Referente clinico (medico CP o MMG) 3 PRESA IN CARICO Presa in carico da parte Soggetto erogatore cure domiciliari durante il primo accesso domiciliare, l equipe rivaluta l appropriatezza di tale set, la decisione su un eventuale modifica del set va concordata con MMG Comunicazione al MMG andamento clinico malato Attenzione: qualora il MMG non sia stato identificato quale referente clinico, è importante che il contatto tra i 2 medici avvenga con continuità, in particolare durante le fasi di peggioramento del quadro clinico e all exitus, se avvenuto a domicilio Eventuale modifica del Set e del Livello assistenziale La modifica viene concordata tra medico CP e MMG 4 Termine presa in carico Termine presa in carico (per decesso del malato o dimissione) Attenzione: se MMG non è stato identificato come referente Clinico, deve essere tempestivamente informato dell avvenuto exitus del malato 5 Supporto al lutto Fase di supporto al lutto, nel caso di decesso, per uno o più familiari: - Condoglianze al nucleo famigliare ed amicale (sempre) - Eventuale presa in carico da parte dello Psicologo del Soggetto erogatore (in casi specifici) - Eventuale inserimento in un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (in casi specifici) - Contatti telefonici successivi da parte degli erogatori o dei volontari, nel caso essi siano stati coinvolti nel percorso assistenziale 6
Principalmente le segnalazioni proverranno dai Medici Ospedalieri e dai Medici di Medicina Generale (MMG), ma il paziente ed il familiare potranno rivolgersi anche direttamente all erogatore di Cure Palliative (di cui il sito dell ASL riporterà un completo elenco aggiornato sia per il setting domiciliare che per quello residenziale). Gli operatori coinvolti provvederanno a compilare un apposita scheda di segnalazione (vedi Allegato 1), formalizzando così l accesso del paziente alla rete. In caso di accesso diretto competerà al medico delle cure palliative compilare la scheda di segnalazione. Il colloquio di presa in carico determinerà il setting più appropriato. La presa in carico nel setting prescelto verrà in ogni caso concordata e condivisa fra i vari attori coinvolti (specialisti, MMG, PLS), così come qualunque cambiamento di setting che si renderà necessario; la scelta specifica del soggetto erogatore spetterà in ogni caso al paziente/caregiver delegato. Snodi del diagramma risultano pertanto essere la segnalazione, la valutazione e la presa in carico vera e propria. Tutti e tre i momenti andranno testimoniati con appositi strumenti che sono sostanzialmente la scheda di segnalazione e la scheda colloquio. Tenuto conto che la scheda colloquio è parte integrante dei protocolli interni di ciascun erogatore, si concentra l attenzione sulla scheda di segnalazione che viene concepita come unitaria, lasciando ad una fase successiva dell attività dipartimentale una eventuale proposta di unificazione anche della scheda colloquio. 7
ALLEGATO 1 SCHEDA DI SEGNALAZIONE La scheda è concepita per essere compilata dal segnalatore, più frequentemente Medico Ospedaliero (a tale scopo sarà inserita nei protocolli di dimissione protetta e diffusa all interno dell ospedale) o Medico di Medicina Generale. In caso di accesso diretto (paziente o famiglia) potrà essere eccezionalmente compilata dal medico dell erogatore di Cure Palliative che si incaricherà di comunicare personalmente al MMG quanto in corso per ottenere la sua condivisione. La scheda, in duplice copia, dovrà essere a disposizione di tutti i medici con modalità operative che saranno successivamente definite. Una copia verrà spedita dal medico compilatore al centro di raccolta dell ASL e testimonierà l avvenuta segnalazione e quindi l inizio del percorso. La seconda copia della scheda seguirà il paziente in modo che ciascun servizio possa successivamente lasciarvi traccia. Si raccomanderà ai familiari di provvedere a consegnarla a ciascun erogatore e questo si procurerà di conservarla a decesso avvenuto e trasmetterla al centro di raccolta ASL. Alla fase di segnalazione con l accesso alla rete fa seguito il colloquio di valutazione per la verifica della appropriatezza e la presa in carico nel set assistenziale più appropriato. É lasciata facoltà a ciascuna Unità Cure Palliative di utilizzare la propria scheda di colloquio che andrà a completare le informazioni. L unificazione delle schede di colloquio potrà essere ipotizzata successivamente, dopo la messa a regime della scheda di segnalazione. 8
FAC SIMILE SCHEDA SEGNALAZIONE Rete Cure Palliative dell ASL di Cremona Compilatore della scheda (MMG - Ospedaliero - altro) Nome e cognome del paziente Nato Residenza e/o Domicilio. Medico di Medicina Generale dott. Contattato si no Paziente attualmente (casa, ospedale) Patologia (oncologica- non oncologica) Stadio della malattia... Condizioni generali (punteggio Karnofsky).. Presenza di caregiver. Consapevolezza del malato Consapevolezza dei familiari. Preferenza del malato sul luogo di cura. Condizioni ostative alla assistenza al domicilio. Colloquio presso la UCP o altro erogatore Setting di cura scelto (a cura del medico palliatore). Setting 2.... Setting 3.. 9
EROGATORI CURE PALLIATIVE NEL TERRITORIO ASL DI CREMONA CURE DOMICILIARI SOCIO SANITARIE (ADI-CP) Asp Santa Chiara Distretto Crema via Gorini 48 Lodi - Tel 334 1464372 E-mail: adi@asplodi.it Associazione Gli Sherpa Onlus Distretto Casalmaggiore via Martiri di Belfiore, 1 Curtatone (MN) - Tel 0376 478116 3339173200 E-mail: gli.sherpa@libero.it Coop. Soc. Società Dolce Distretti Cremona, Crema e Casalmaggiore via Antiche Fornaci, 51 Cremona Tel 0372 23103 E-mail: simona.rossetti@societadolce.it - infoareanordovest@societadolce.it Euronursing Cooperativa Sociale Onlus Distretto Crema via Cavenaghi, 2 Caravaggio (BG) Tel 0363 354708 Cell. 335.8335687 E-mail: caravaggio@euronursing.org - medicopalliativiata@euronursing.org Vivisol srl Distretti Cremona, Crema e Casalmaggiore via Manin 167 Sesto San Giovanni (MI) Tel 800990161 E-mail: adissg@vivisol.it OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE A.O. Istituti Ospitalieri Cremona U.O. Terapia del dolore e cure palliative viale Concordia, 1 Cremona Tel 0372 405330 E-mail: cure.palliative@ospedale.cremona.it Ospedale Maggiore di Crema largo Dossena, 2 Crema (CR) Tel 0373 280827 E-mail: cure.palliative@hcrema.it HOSPICE SANITARIO A.O. Istituti Ospitalieri Cremona Hospice ACCD (Associazione Cremonese per la Cura del Dolore) viale Concordia, 1 Cremona Tel 0372 405164/7 E-mail: hospice.cremona@gmail.com Casa di cura San Camillo via Mantova,113 Cremona - Tel 0372 567201 E-mail: caposala2p@casadicurasancamillo.it Fondazione Teresa Camplani - Casa di cura Ancelle della Carità via Aselli, 14 Cremona - Tel 0372 5357996 E-mail: info@ancelle.it HOSPICE SOCIO SANITARIO Fondazione Benefattori Cremaschi Onlus via Kennedy, 2 Crema (CR) - Tel 0373 206270 E-mail: dir.sanitaria@fbconlus.it 10