Italian Questionario per chi si prende cura di persone affette da disturbi mentali 2011-2012 Se ti prendi cura di una persona affetta da disturbi mentali allora sei un cosiddetto mental health carer (accompagnatore di una persona con disturbi mentali). Ti ringraziamo per avere accettato di partecipare al questionario per chi si prende cura di persone affette da disturbi mentali (Mental Health Carers Survey) condotto dal Consiglio Australiano della Salute Mentale (Mental Health Council of Australia). Questo questionario fa parte di un progetto continuativo volto a saperne di più sulla vita di mental health carers durante i precedenti 12 mesi. Le tue risposte saranno incluse nella Relazione sui Mental Health Carers per il 2011/12. Questo questionario è importante. Le risultanze offriranno informazioni aggiornate e pertinenti che contribuiranno ad orientare i futuri stanziamenti a favore dei servizi di salute mentale. Questo sondaggio si basa sulle 15 principali problematiche individuate da oltre 1.500 mental health carers e contenute nella nostra pubblicazione del 2010 intitolata Da avversità a patrocinio, le vite e le speranze dei mental health carers' ('Adversity to Advocacy, the lives and hopes of mental health carers'). Ti preghiamo di includere quanti più contatti possibili - le nostre esperienze indicano che un contatto e-mail non è sufficiente per mantenere un rapporto annuale. Le tue risposte verranno trattate con il massimo riserbo, vale a dire che nessun individuo verrà identificato dalle risultanze del questionario. Pertanto puoi compilare il questionario nel modo più completo possibile ed essere parte del Mental Health Carers Survey 2011-12. Grazie della tua partecipazione! Questa pagina riguarda te - compilala fornendo i dati che ti riguardano in veste di accompagnatore (cioè di carer ). Nome Cognome Indirizzo Recapito e-mail Numero telefonico (con prefisso di zona) Numero cellulare Sobborgo/Città Sesso Maschile Femminile Stato Codice postale Anno di nascita Qual è la lingua principale che parli a casa? Inglese Altra (indica quale lingua) Con quale razza o gruppo etnico ti identifichi? (indica tutti quelli pertinenti) Afro-americano Asiatico Caucasico Europeo Ispanico Indiano Indigeno dell Australia Maori Medio-orientale Originario delle Isole dello Stretto di Torres Altro (pregasi indicare) Svolgi attualmente attività lavorativa? (indica tutte le voci pertinenti) Svolgo lavoro a tempo pieno Svolgo lavoro part-time o precario Attualmente non svolgo attività lavorativa Ricevo la pensione Svolgo attività lavorativa ma sono attualmente in congedo di malattia sono in grado di lavorare per motivi di salute (specificare) Mi sono ritirato dall attività lavorativa posso lavorare a causa del mio ruolo di accompagnatore ( carer ) Svolgo lavoro di volontariato Altri (fornisci particolari) Qual è il più alto titolo di studio da te conseguito fino ad oggi? Scuola elementare Scuola media Istituto tecnico del TAFE/CIT Corso professionale Laurea Corso post-laurea Altro Qual è la tua attuale situazione abitativa? Vivo da solo in una casa o appartamento Abito con i genitori/altri familiari Abito con amici/conoscenti Abito in regime di semi-indipendenza in una casa/appartamento con sorveglianza Sono attualmente ricoverato in ospedale ho una residenza Altro (fornire particolari) Qual è stato il reddito lordo (prima del prelievo delle tasse) per l anno fiscale 2010/2011 (Indica una cifra arrotondata, es. 30.000)? 1
La domanda che segue si riferisce ad una persona affetta da disturbi mentali in veste di consumatore. Se ti prendi cura di più persone (consumatori) affette da disturbi mentali, compila un questionario per ciascun consumatore oppure rispondi a questo questionario relativamente ad una sola persona. 1. Di quante persone affette da disturbi mentali ti prendi cura? 2. Per quale consumatore compili il presente questionario? (Spunta una sola casella) Figlio/figlia di età inferiore ai 18 anni Figlio/figlia di età superiore ai 18 anni Fratello o sorella Partner Genitore no o nonna Nipotino o nipotina Altro familiare (fornisci particolari) Conoscente/altra persona (fornisci particolari) 3. Da quanto tempo ti prendi cura di tale consumatore? (Indica numero approssimativo di anni, es. 3,5 anni) 4. Qual è la malattia/disturbo primario della persona di cui ti prendi cura? Schizofrenia Disturbo bipolare Depressione / ansia Disturbo compulsivo ossessivo Disturbo borderline della personalità Disturbo alimentare Disturbo post-traumatico da stress Disturbo da uso di sostanze psicoattive (droghe ed alcol) Morbo di Alzheimer o demenza Sindrome di Asperger o autismo 5. Il consumatore è affetto da più disturbi, patologie e disabilità? Sì No (passa alla domanda n. 7) 6. Se hai risposto sì, qual è la natura del disturbo, patologia o disabilità? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Disturbo da uso di sostanze psicoattive (droghe ed alcol) Deficit intellettivo Lesione cerebrale acquisita Disabilità fisica Disturbo alimentare Diabete Sindrome di Asperger o autismo Morbo di Alzheimer o demenza Altro, fornisci particolari Questa domanda potrebbe essere fonte di stress per alcune persone. Se ti senti turbato o stressato e hai voglia di parlare con qualcuno, chiama la Lifeline al numero 13 11 14 operante 24 ore su 24. 7. Il consumatore si è procurato intenzionalmente delle lesioni o ha manifestato altri comportamenti suicidi nel corso degli ultimi 12 mesi? No, per quanto io ne sappia Sì (fornisci qui i particolari se te la senti) 2
8. Indica (con un segno di spunta in ciascuna casella) la misura in cui ciascuno dei seguenti soggetti ha dato ascolto alle tue apprensioni in merito al consumatore durante gli ultimi 12 mesi. Ascolta sempre Ascolta il più delle volte Qualche volta ascolta Ascolta raramente ascolta mai pertinente Assistente sociale Personale infermieristico della salute mentale Psichiatra Psicologo Medico di famiglia 9. Durante gli ultimi 12 mesi in quale misura ti hanno fatto sentire parte del team assistenziale' gli operatori della salute mentale che prestano cure al consumatore? Mai Raramente Qualche volta Il più delle volte Sempre 10. Durante gli ultimi 12 mesi il consumatore ha avuto a disposizione una delle seguenti opzioni terapeutiche di recupero? Club house / un luogo d incontro per consumatori Tecniche del vivere quotidiano Lavoro/formazione assistita Assistenti personali e mentori (cosiddetti PHaM workers ) / assistente di sostegno Personale di sostegno tratto da pari (cosiddetti peer support workers ) Altro Disponibile disponibile so 11. Chi ha organizzato la maggior parte degli interventi assistenziali di natura non medica per il consumatore negli ultimi 12 mesi? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Operatore medico Assistente sociale Tu o un parente stretto Altri, fornisci particolari 12. Durante gli ultimi 12 mesi hai potuto avvalerti facilmente delle informazioni di cui hai bisogno per prenderti cura del consumatore? (Considera le informazioni fornite dal Centrelink, dagli enti responsabili per l assegnazione di alloggi nonché dagli operatori sanitari.) Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai 13. Durante gli ultimi 12 mesi le informazioni di cui hai bisogno per prenderti cura del consumatore ti sono state offerte al momento giusto? Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai 3
14. Durante gli ultimi 12 mesi dove ti sei procurato le informazioni di cui hai bisogno per prenderti cura del consumatore? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Operatore sociale Farmacista di fiducia Internet Personale infermieristico della salute mentale Servizi per accompagnatori (per i carer, per intenderci) Polizia Psicologo Centrelink Psichiatra Enti responsabili per l assegnazione di alloggi Triage / numeri verdi Medico di famiglia Assistente sociale Counsellor Altri (fornire particolari) 15. Secondo te, in quale misura i seguenti operatori hanno capito le problematiche che interessano il consumatore? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Estremamente bene Molto bene Abbastanza bene Un po affatto bene so Operatore sociale Farmacista di fiducia Personale infermieristico della salute mentale Servizi per accompagnatori (i carer, per intenderci) Polizia Psicologo Personale del Centrelink Psichiatra Personale degli enti responsabili per l assegnazione di alloggi Triage / numeri verdi Medico di famiglia Assistenti sociali Counsellor Personale scolastico Personale degli istituti di pena Personale del tribunale 4
16. Secondo te, in quale misura i seguenti operatori hanno capito le problematiche che interessano l accompagnatore (la persona che si prende cura del consumatore)? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Estremamente bene Molto bene Abbastanza bene Un po affatto bene so Operatore sociale Farmacista di fiducia Personale infermieristico della salute mentale Servizi per accompagnatori (i carer, per intenderci) Polizia Psicologo Personale del Centrelink Psichiatra Personale degli enti per la casa Triage / numeri verdi Medico di famiglia Assistenti sociali Counsellor Personale scolastico Personale degli istituti di pena Personale del tribunale 17. I seguenti servizi sono stati a tua disposizione negli ultimi 12 mesi? Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai disponibili richiesti Gruppi di supporto per accompagnatori Informazioni sui farmaci Informazioni su come aiutare il consumatore Counselling per accompagnatori Servizi di tregua ( respite ) per accompagnatori Servizi su internet 18. Esprimi un parere sulla qualità dei servizi a tua disposizione negli ultimi 12 mesi. Ottima Buona Discreta Scarsa Molto scarsa disponibili utilizzati Gruppi di supporto per accompagnatori Informazioni sui farmaci Informazioni su come aiutare il consumatore Counselling per accompagnatori Servizi di tregua ( respite ) per accompagnatori Servizi su internet 5
19. Quando il consumatore stava molto male negli ultimi 12 mesi, erano disponibili i seguenti servizi? (Se il consumatore non è stato molto male negli ultimi 12 mesi, passa alla domanda n. 20.) Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai conosciuto Team d emergenza outreach 24 ore su 24 Pronto intervento da un team outreach operante 24 ore su 24 Attività per il consumatore incoraggiata e disponibile presso il servizio di terapia acuta Prevenzione di dimissione precoce Piano di dimissione discusso con l accompagnatore prima che il consumatore venga dimesso Informazioni e assistenza offerte all accompagnatore dal personale del servizio di terapia acuta Numero verde 24 ore su 24 per casi d emergenza Assistenza linguistica e traduzione Servizi di disintossicazione Assistente personale disponibile in caso di bisogno Informazioni sulla destinazione del consumatore offerte nel giro di 12 ore 20. I servizi ospedalieri di terapia acuta hanno prodotto effetti benefici per la salute del consumatore negli ultimi 12 mesi? Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai sono stati utilizzati servizi di terapia acuta 21. Quale distanza devi percorrere per avvalerti dei servizi ospedalieri di salute mentale per il consumatore? (indica la distanza in chilometri) 22. Qual è stato il grado di discriminazione che tu o il consumatore avete subito nella comunità di appartenenza a causa della malattia mentale negli ultimi 12 mesi? La discriminazione è diffusa La discriminazione esiste in qualche misura La discriminazione non esiste 23.Qual è stato il grado di stigma riguardante la malattia mentale in seno alla collettività australiana negli ultimi 12 mesi? (per esempio, come viene descritta dai mezzi di informazione e con quali prese di posizione) Lo stigma è diffuso Lo stigma esiste in qualche misura Lo stigma non esiste 6
24. Ti sei sentito solo nel tuo ruolo di accompagnatore di una persona affetta da disturbi mentali negli ultimi 12 mesi? Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai 25. In quale misura i seguenti soggetti/fattori sono stati utili nel farti sentire meno solo negli ultimi 12 mesi? Estremamente utili Molto utili Abbastanza utili Un po utili affatto utili disponibili Familiari Amici stretti Gruppi di supporto per accompagnatori Organizzazioni di accompagnatori Forum su internet Convinzioni spirituali o religiose 26. Dove ha vissuto il consumatore negli ultimi 12 mesi? (Spunta tutte le caselle pertinenti) Con me Con altri familiari Indipendentemente Alloggio indipendente assistito Abitazione di gruppo Ostello Per strada Alloggio pubblico non assistito Alloggio privato non assistito Struttura/reparto ospedaliero di terapia acuta Struttura step up/step down Istituto di pena Struttura residenziale di riabilitazione sono sicuro Altro 27. Negli ultimi 12 mesi hai presentato domanda per una o più delle seguenti prestazioni? Domanda non presentata Domanda respinta Ne sono attualmente titolare utilizzata Carer payment (sussidio per accompagnatori) Carer allowance (indennità per accompagnatori) Contributo per spese di viaggio per recarsi ad un ospedale in località remota Contributo per spese di alloggio per recarsi ad un ospedale in località remota 28. Sappiamo che molti accompagnatori aiutano economicamente il consumatore. Stima l importo medio (in dollari) che dai al consumatore o che spendi per il consumatore ogni quindicina (es. costo per accompagnare il consumatore ad attività e appuntamenti, ecc.) $ 7
29. Indica quale delle seguenti strategie o servizi di supporto hai usato negli ultimi 12 mesi (Includi i particolari di eventuali relativi costi/contributi) 100% del costo Costo sovvenzionato Servizio gratuito per accompagnatori utilizzato Farmaci per stress/ansia Counselling Massaggi Agopuntura Iscrizione ad una palestra Assistenza di tregua/sostitutiva Vacanza Altro 30. La tua salute fisica o mentale è cambiata negli ultimi 12 mesi? La mia salute è peggiorata di molto La mia salute è leggermente peggiorata vi sono stati cambiamenti alla mia salute La mia salute è leggermente migliorata La mia salute è migliorata di molto 31. Usi mai i servizi di tregua ( respite services ) per accompagnatori? (Spunta tutte le caselle pertinenti) so cosa siano questi servizi di tregua per accompagnatori ho potuto lasciare il consumatore con un assistente che mi sostituiva Ciò che mi serve da un servizio di tregua non è disponibile Talvolta uso i servizi di tregua per accompagnatori Uso frequentemente i servizi di tregua per accompagnatori I servizi di tregua per accompagnatori non vengono offerti nella mia zona mi risulta che i servizi di tregua per accompagnatori siano disponibili mi servono i servizi di tregua per accompagnatori 32. Negli ultimi 12 mesi la privacy e la riservatezza dei dati riguardanti il consumatore sono state usate per escluderti da informazioni di cui avevi bisogno per prenderti cura in modo adeguato del consumatore? Sono sempre stato incluso Qualche volta sono stato incluso A volte sono stato incluso e a volte escluso Il più delle volte sono stato escluso Sono sempre stato escluso 33. Esprimi un parere sulla disponibilità di informazioni riguardanti i farmaci e la malattia del consumatore negli ultimi 12 mesi. Sempre Il più delle volte Qualche volta Raramente Mai Farmaci per il consumatore e procedure per la loro prescrizione Effetti collaterali dei farmaci Cosa attendersi dalla malattia mentale Come prendersi meglio cura del consumatore 8
34. Qual è il grado di apprensione ed ansia da te provato in merito alla salute e al benessere del consumatore a causa della mancanza di trasparenza da parte degli operatori della salute mentale che partecipano all assistenza del consumatore? Nessuno Limitato Moderato Notevole Estremamente notevole 35. Sei stato incluso nella formulazione del piano assistenziale per il consumatore? Sì No so cosa sia un piano assistenziale 36. Se il consumatore è stato male negli ultimi 12 mesi, qual è stato il tuo grado di soddisfazione in merito al responso dei servizi di salute mentale diretto ad evitare un episodio acuto della malattia? Estremamente soddisfatto Abbastanza soddisfatto Né soddisfatto né insoddisfatto Abbastanza insoddisfatto Estremamente insoddisfatto Negli ultimi 12 mesi il consumatore è stato bene 37. Se vi è stato un miglioramento negli ultimi 12 mesi in merito ad interventi assistenziali precoci per il consumatore, a chi va attribuito il merito di tale miglioramento? (Spunta tutte le caselle pertinenti) vi è stato alcun miglioramento Personale infermieristico della salute mentale Polizia Psicologo Psichiatra Medico di famiglia Personale scolastico Counsellor Altri (fornire particolari) 38. Esprimi un parere sulla seguente affermazione negli ultimi 12 mesi al lavoro hanno compreso i miei bisogni in veste di accompagnatore di una persona affetta da disturbi mentali. Decisamente d accordo D accordo Nessun cambiamento d accordo Decisamente non d accordo lavoro a causa del mio ruolo quale accompagnatore Sono in pensione / non lavoro 9
39. Esprimi un parere sulla seguente affermazione negli ultimi 12 mesi al lavoro è migliorata la flessibilità per aiutarmi a svolgere il ruolo di accompagnatore di una persona affetta da disturbi mentali. Decisamente d accordo D accordo Nessun cambiamento d accordo Decisamente non d accordo lavoro a causa del mio ruolo quale accompagnatore Sono in pensione / non lavoro 40. Dopo avere risposto alle domande che precedono, magari ritieni che vi sia qualcos altro che volevi dire senza avere la possibilità di farlo. Scrivi qui di seguito qualsiasi altro aspetto di cui vorresti parlare come accompagnatore di una persona affetta da disturbi mentali. Fai pervenire il questionario a: CEP, MHCA, PO Box 174, Deakin West, ACT 2600 entro il 31 marzo 2012 Le tue risposte saranno incorporate nella Relazione sui Mental Health Carers per il 2011/12. La relazione sarà disponibile sul sito di MHCA www.mhca.org.au Grazie per avere partecipato al Mental Health Carer Survey 2011-2012 10