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Deliberazione del Direttore Generale N. 65 /2019 OGGETTO: Tavolo tecnico regionale per la diffusione delle conoscenze in materia di donazione di organi tessuti e cellule per la facilitazione dell acquisizione delle manifestazioni di volontà espresse dai cittadini. L'anno 2019 il giorno 12 del mese di marzo in Bari, nella sede dell'agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale della Puglia, IL DIRETTORE GENERALE VISTA la Legge 241/1990, recante Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrativi e ss.mm.ii.; VISTO il d.lgs. 165/2001, recante Norme generali sull'ordinamento del lavoro alle dipendenze delle amministrazioni pubbliche ; VISTA la Legge Regionale 24/2001, recante Istituzione dell Agenzia Regionale Sanitaria Pugliese (ARES), così come successivamente integrata e modificata; VISTA la Legge 191/2009, Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (Legge finanziaria 2010); VISTO il d.l. 78/2010, Misure urgente in materia di stabilizzazione finanziaria e di competitività economica ; VISTA la Legge 190/2012, recante Disposizioni per la prevenzione e la repressione della corruzione e dell'illegalità nella pubblica amministrazione ; VISTO il d.lgs. 33/2013, recante Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni; VISTI i vigenti CCNL del comparto Sanità; VISTA la Delibera di Giunta Regionale 1518 del 31/7/2015, recante Adozione del modello organizzativo denominato Modello ambidestro per l innovazione della macchina amministrativa regionale MAIA. Approvazione atto di alta amministrazione ; VISTA la Legge Regionale del 24 Luglio 2017 n. 29, recante Istituzione dell Agenzia Regionale strategica per la Salute e il Sociale (A.Re.S.S.) ; VISTO il Decreto del Presidente della Giunta Regionale n. 474/2018 avente ad oggetto Legge regionale n. 29 del 24 luglio 2017, art. 5 comma 4 - Nomina Direttore Generale dell Agenzia regionale strategica per la salute ed il sociale della Regione Puglia (A.Re.S.S.) ;

VISTA la DDG n.1069 del 19/06/2018, avente ad oggetto Attuazione dell art.2 del Decreto del Presidente della Giunta Regionale del 31/08/2016 (n. registro 542). Attuazione Modello MAIA - Approvazione dell Atto Aziendale e presa d atto del finanziamento della dotazione organica dell Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Puglia (A.Re.S.S.); VISTA la Deliberazione del Direttore Generale 232 del 28/12/2018, avente ad oggetto Trasferimento ex art. 30 comma 1 bis del d.lgs. 165/2001 presso l A.Re.S.S. della dott.ssa Caterina Navach; Sulla base di apposita istruttoria, demandata all Area di Direzione Amministrativa il seguente provvedimento, HA ADOTTATO premesso che con Legge 91/1999, art.2 (Promozione dell informazione) in materia di donazioni e trapianti di organi e tessuti si prevede che: il Ministro della Sanità, d intesa con i ministri della Pubblica Istruzione e dell Università e della ricerca scientifica e tecnologica, sentito il Centro Nazionale Trapianti, in collaborazione con gli enti locali, le scuole, le associazioni di volontariato e quelle di interesse collettivo, le società scientifiche, le Aziende Unità Sanitarie Locali, i medici di medicina generale e le strutture sanitarie pubbliche e private, promuove, nel rispetto di una libera e consapevole scelta, iniziative di informazioni dirette a diffondere tra i cittadini: a. la conoscenza delle disposizioni della presente legge, nonché della Legge 578/1993 nonché del decreto del Ministero della Sanità 22 agosto 1994 n.582; b. la conoscenza degli stili di vita utili a prevenire l insorgenza di patologie che possono richiedere come terapia anche il trapianto di organi; c. la conoscenza delle possibilità terapeutiche e delle problematiche scientifiche collegati al trapianto di organi e tessuti. le Regioni e le Aziende Unità Sanitarie locali, in collaborazione con i Centri Regionali Trapianti (CRT) di cui all art.10, adottino iniziative volte a: a. diffondere tra i medici di medicina generale e tra i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private la conoscenza delle disposizioni della presente legge, nonché della Legge n.578/1993, e del decreto del Ministero della Sanità 22 agosto 1994, n. 582; b. diffondere tra i cittadini una corretta informazione sui trapianti di organi e tessuti, anche avvalendosi dell attività svolta dai medici di medicina generale; c. promuovere nel territorio di competenza l educazione sanitaria e la crescita culturale in materia di prevenzione primaria, di terapie tradizionali e alternative, ma sempre scientificamente acclarate, e di trapianti; richiamati i lavori in Conferenza Stato Regioni n. 225 del 14 dicembre 2017, che prevedono: - la donazione di organi è attività istituzionale delle strutture sanitarie e obiettivo essenziale dei SSR; - la donazione di organi, frutto di una scelta libera e consapevole, deve essere incoraggiata e onorata, i cittadini devono essere informati e la percezione dell assistenza sanitaria deve essere la più alta possibile; - le Regioni devono mettere in atto una precisa strategia d informazione e di sensibilizzazione in cooperazione con le Associazioni di Volontariato, le società scientifiche e gli organismi istituzionali del SSN; considerato che la Regione Puglia intende attuare tutte le strategie utili a raggiungere gli standard nazionali in tema di donazione di organi, tessuti e cellule e pertanto intende istituire un Tavolo tecnico regionale delle associazioni di volontariato, quale organismo permanente di collaborazione e di coordinamento intra-istituzionale ed inter-istituzionale con le seguenti funzioni al fine di operare scelte politiche e di indirizzo strategico nell ambito della donazione di organi, tessuti e cellule ed individuare linee di intervento per la programmazione di azioni intese a facilitare l acquisizione consapevole delle manifestazioni di volontà;

atteso che scopo del Tavolo tecnico è quello di aumentare il numero di donazioni ed ha come obiettivo quello di: - essere uno strumento di consultazione e coordinamento, ma anche di propulsione e cooperazione nonché di trasparenza e partecipazione sul tema della donazione ed promuovendo le migliori azioni per facilitare l espressione della volontà di donare; - operare nell ambito della campagna informativa nazionale Diamo il Meglio di Noi, finalizzata all informazione e alla sensibilizzazione dei cittadini sul tema della donazione e dei trapianti e avrà il compito di definire un Piano Operativo annuale, specificando strumenti, procedure di attuazione, tempi, risorse umane, modalità di monitoraggio, per promuovere iniziative volte a favorire la comunicazione, l educazione e la crescita culturale sul tema; - presentare entro il mese di settembre di ogni anno, progetti educativi per le scuole, da attuarsi avvalendosi di qualificati esperti sia per le implicazioni medico-scientifiche sia per quelle eticoreligiose che la materia comporta, all occorrenza dovrà anche contemplare le problematiche psicologiche relative al trapianto e al post-trapianto; - programmare studi, ricerche, incontri nella forma di convegni o seminari, avvenimenti culturali, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica e coinvolgere i settori interessati per promuovere la Giornata Nazionale annuale; considerato che il Tavolo tecnico promuoverà la concertazione tra diversi soggetti presenti sul territorio che intervengono in materia favorendo occasioni di incontro tra Istituzioni e cittadinanza sul tema, opererà anche a supporto del progetto nazionale Una scelta in Comune e dell attivazione delle procedure di raccolta delle dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti connesse con il rilascio della CIE (carta di identità elettronica) di cui alla Legge 125/2005 e al DM del 23/12/2015 recante modalità tecniche di emissione della carta di identità elettronica (art. 16 donazione di organi e tessuti); preso atto che il Tavolo tecnico regionale sarà composto da un componente o suo delegato: - Direttore Agenzia Regionale Strategica AReSS - Direttore Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti - Coordinatore Regionale Trapianti Puglia - Presidente ANCI - Presidente FNOMCeO - ACTI Puglia, - ADISCO Puglia, - ADMO Puglia, - AIDO Puglia, - AITF Puglia, - ANED Puglia Onlus, - ATO Puglia Onlus, - AVIS Puglia, - CRI - Croce Rossa Italiana, - Crocerossine d Italia Onlus, - FIDAS Puglia, - FRATRES Puglia - Ufficio Scolastico Regionale Atteso inoltre che il Tavolo tecnico avrà sede presso il Centro Regionale Trapianti Puglia, si riunirà con cadenza trimestrale per procedere alla verifica dello stato di attuazione degli obiettivi individuati, Il CRT Puglia provvederà a curare le funzioni di segreteria, stilando in ogni incontro un verbale scritto, dal quale risulterà con chiarezza l argomento, il contenuto e le risultanze della decisione.

Ravvisata la necessita di aderire al Tavolo tecnico in argomento assicurando la partecipazione del Direttore Generale dell Agenzia Regionale della Sanità e Sociale; DELIBERA per le motivazioni riportate in premessa, che qui si intendono integralmente trascritte: 1. di approvare la premessa, costituente parte integrante e sostanziale del presente provvedimento; 2. di approvare la proposta progettuale di costituzione del Tavolo tecnico regionale per la diffusione delle conoscenze in materia di donazione di organi tessuti e cellule e per la facilitazione dell acquisizione delle manifestazioni di volontà espresse dai cittadini cui al prot. AReSS 0000860/07.03.2019; 3. di stabilire che l AReSS Puglia, nelle attività intrinseche all istituendo Tavolo tecnico in parola si attiverà per mettere a disposizione tutto il knowledge, compatibilmente con le risorse finanziarie e strumentali a disposizione; 4. di demandare al servizio innovazione politiche sociali, l adozione di ulteriori provvedimenti amministrativi di competenza trasmettendoli altresì a tutti i soggetti coinvolti; 5. di dare atto che, sul presente provvedimento è espresso il parere favorevole in ordine alla regolarità tecnica ed alla correttezza dell azione amministrativa; 6. di attestare che: - non sussistono situazioni di conflitto di interesse, anche potenziale, tali da pregiudicare l esercizio imparziale delle funzioni e compiti attribuiti, in relazione al procedimento indicato in oggetto; - di attestare che non sussistono cause di conflitto di interesse, anche potenziale, ex art. 6-bis della legge n. 241/90 e ss.mm.ii e art.1, comma 9, lett. e) della legge n. 190/2012, nonché condizioni di incompatibilità di cui all art. 35-bis del d.lgs. n. 165/200. Il Presente provvedimento non essendo soggetto al controllo è esecutivo ai sensi di legge. La presente deliberazione sarà pubblicata nel sito web di questa Agenzia. I sottoscritti attestano che il procedimento istruttorio è stato espletato nel rispetto della normativa regionale e nazionale e che il presente provvedimento, predisposto ai fini della adozione dell atto finale da parte del Direttore Generale è conforme alle risultanze istruttorie. Estensore del presente provvedimento: dott. Martino Tamma. L assistente amministrativo Servizio innovazione politiche sociali dott. Martino Tamma Il Dirigente della struttura di Area Amministrativa F.to dott.ssa Caterina Navach IL DIRETTORE GENERALE F.to dott. Giovanni Gorgoni

ATTESTAZIONE DI AVVENUTA PUBBLICAZIONE Si certifica che il presente provvedimento è stato pubblicato sul sito WEB di questa Agenzia nel rispetto di quanto prescritto dalla Legge Regione Puglia n.40/2007. Dal 12/03/2019 Bari, 12/03/2019 Il Segretario F.to Rita Cucinella