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OGGETTO : Rete regionale di cure palliative: modello organizzativo N. 277 IN 16/03/2007 del REGISTRO ATTI DELLA GIUNTA DATA Visti LA GIUNTA REGIONALE la legge 26 febbraio 1999 n.39 di conversione del decreto legge 28 dicembre 1998 n.450 recante: Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del PSN 1998-2000 che, all'art.1, prevede l'adozione di un programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione o provincia autonoma, di una o più strutture dedicate all'assistenza palliativa e di supporto, da effettuarsi prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate; il DM 28 settembre 1999 recante: Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative; il DPCM del 20 gennaio 2000 con il quale è stato approvato l'atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative; la legge 8 gennaio 2001 n. 12 e sue successive modificazioni e integrazioni a oggetto: Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore l'accordo sul documento di Iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative, sancito in Conferenza Stato-Regioni il 19 aprile 2001; il DM del 5 settembre 2001 recante: Ripartizione dei finanziamenti per gli anni 2000, 2001, 2002, per la realizzazione di strutture per le cure palliative; Richiamata la DGR nr 1281 del 28 10 2005 ad oggetto: Progettazione di un offerta assistenziale oncologica in rete Visto altresì l'accordo sancito in Conferenza Stato-Regioni nel 2006 sul documento Definizione degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo in attuazione dell articolo 1, comma 169, della legge 30 dicembre 2004, n. 311. PAGINA : 1 COD. :

Valutato il documento elaborato dal Comitato del Ministero della Salute istituito con DM 21 dicembre 2001: Modello organizzativo per la realizzazione della rete di cure palliative. Esaminato: il Piano Sanitario Nazionale relativo al triennio 2006-2008 che individua, tra le priorità del SSN quella del miglioramento dell assistenza erogata alle persone che affrontano la fase terminale della vita e contiene indicazioni fondamentali sulla razionalizzazione degli interventi sanitari, sociosanitari ed assistenziali loro destinati. PRESO che: a) uno degli obiettivi principali della progettazione regionale di un offerta assistenziale oncologica in rete riguardava la promozione della qualità dell assistenza preventiva, diagnostica, terapeutica e palliativa in campo oncologico; b) l'accordo sancito in Conferenza Stato-Regioni nel 2006 sul documento Definizione degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo (art. 1, comma 169, legge 311/2004), ha definito 8 indicatori per individuare gli obiettivi minimi che le Regioni devono conseguire nel triennio 2006-2008 in termini di dotazioni strutturali, numero di pazienti assistiti e qualità dell assistenza offerta dalla rete di cure palliative; c) allo stato attuale, la situazione della Regione Liguria relativamente all erogazione di cure palliative, è caratterizzata da una disomogenea offerta di servizi di cure palliative, dall assenza di un sistema informativo ad essa dedicato e dalla non valutabilità della qualità dell assistenza erogata, e dalla non predisposizione di un piano di formazione professionale; d) studi condotti negli ultimi anni, prevalentemente nell ASL 3 genovese, evidenziano una marcata ospedalizzazione della fase terminale, e segnalano una mancanza di coordinamento e organicità tra ospedale e territorio nell assistenza erogata dalle strutture del servizio sanitario regionale; questo quadro generale si associa a evidenze scientifiche, frutto anche di studi PAGINA : 2 COD. :

condotti a Genova dall Associazione Gigi Ghirotti di Genova, che mostra come i pazienti seguiti da Servizi di Cure Palliative abbiano una probabilità di morire a casa doppia rispetto a quelli non seguiti. e) il gruppo di coordinamento istituito dalla DGR n. 1281 del 28.10.2005 ha individuato un gruppo di lavoro specifico per promuovere la realizzazione di una rete per le cure palliative. DATO che l Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro (IST), così come delineato dal PSR: ha funzioni di centro di riferimento regionale per le attività in campo oncologico, per le attività di ricerca e formazione, nonché nella promozione, individuazione e sperimentazioni di modelli assistenziali e gestionali; possiede competenze professionali adeguate allo svolgimento della funzione di coordinamento regionale della rete; nella sua articolazione organizzativa, prevede la creazione un servizio di cure palliative idoneo a svolgere la funzione di coordinamento regionale della rete di cure palliative. RITENUTO che le considerazioni e gli elementi di sopra rappresentati prefigurino l opportunità di realizzare una rete regionale di cure palliative con l obiettivo di promuovere e garantire che cure palliative di elevata qualità siano erogate in maniera appropriata ed equa ai pazienti e alle famiglie che ne hanno bisogno in tutto il territorio della Regione Liguria. RITENUTO, pertanto, : di affidare all IST, sulla base di un accordo convenzionale parte integrante e necessaria del presente provvedimento la funzione di promozione, coordinamento e valutazione della rete regionale, articolata nelle sue reti locali, con particolare riferimento a: 1. promozione culturale delle cure palliative attraverso iniziative di comunicazione sociale: PAGINA : 3 COD. :

identificazione e valutazione degli strumenti di comunicazione sociale adottati a livello nazionale e da altre regioni o strutture sanitarie; messa a punto di un modello di comunicazione istituzionale e sociale rivolto alla popolazione, ai pazienti e alle loro famiglie, e agli operatori sanitari. 2. valutazione dei bisogni assistenziali a livello locale e regionale: valutazione delle risorse necessarie (di personale e organizzative) per l attivazione delle reti locali di cure palliative. 3. sviluppo di strumenti per il governo clinico in cure palliative: messa a punto di strumenti per il miglioramento della qualità delle cure nei diversi setting di cura; 4. introduzione nelle reti locali di protocolli clinici e organizzativi: identificazione attraverso una revisione della letteratura internazionale e implementazione nella rete di cure palliative di linee guida cliniche e organizzative. 5. consulenza e il supporto tecnico alle Aziende Sanitarie della Liguria per realizzare le reti locali: valutazione dell attività e dei bisogni assistenziali per ciascuna delle 5 reti locali i) messa a punto del sistema informativo a livello locale; ii) quantificazione dei bisogni di cure palliative; iii) analisi dell offerta di cure palliative; iv) analisi della copertura del bisogno; stesura di un progetto per un hospice per pazienti oncologici gestito dall IST e dall A.O. S. Martino 6. sviluppo e implementazione di programmi di formazione: sviluppo un modello di formazione continua rivolto alla rete di cure palliative; messa a punto di un modello di formazione rivolto ad operatori non dedicati. 7. promozione a livello locale e regionale di attività di ricerca scientifica: coinvolgimento dei nodi della rete in attività di ricerca clinica ed epidemiologica; 8. supporto al nella realizzazione della normativa: PAGINA : 4 COD. :

definizione di linee guida per lo sviluppo della rete regionale; realizzazione di un modello di accreditamento delle strutture di cure palliative. 9. promuove l integrazione delle onlus di cure palliative nelle reti locali. EVIDENZIATO CHE nella DGR 724 del 7/7/06 ad oggetto Quadro delle risorse finanziarie del Fondo Sanitario Regionale e finanziamento alle Aziende Sanitarie Anno 2006 sono stati accantonati euro 100.000 a finanziamento per la realizzazione della rete regionale di cure palliative; nel Decreto del Dirigente 4151 del 29/12/06 è stata impegnata la somma di euro 100.000, mediante imputazione al capitolo 5296 del bilancio esercizio 2006; nella DGR 133 del 13/2/07 ad oggetto Anno 2007. Assegnazione delle risorse finanziarie alle aziende sanitarie e agli enti equiparati. Direttive ed obiettivi sono stati accantonati 200.000 euro per il coordinamento della rete oncologica e le cure palliative VALUTATE le attività svolte nel corso dell anno 2006, concluse, e di seguito specificate: Azione Realizzazione di linee guida per lo sviluppo della rete di cure palliative Messa a punto di modelli organizzativi, informativi e di comunicazione per l avvio della rete di cure palliative e individuazione del logo identificativo della rete Stesura di un progetto di un Stesura del progetto di hospice IST hospice per pazienti oncologici Attività Realizzazione del documento che definisce il modello organizzativo della rete regionale di cure palliative. Discussione e condivisione del documento con il Dipartimento Salute e Servizi Sociali e con le Direzioni delle 5 ASL liguri. modello organizzativo: identificazione dell offerta pubblica e del privato-sociale; modello informativo: definizione dei flussi informativi necessari allo sviluppo della rete locale di cure palliative; modello di comunicazione: ideazione del logo identificativo della rete. Soggetto attuatore Note IST Allegato 1* ASL 1 Allegato 2* PAGINA : 5 COD. :

gestito dall IST e dall A.O. S. Martino Discussione e condivisione del progetto con il Dipartimento Salute e Servizi Sociali e con le Direzioni dell IST e dell A.O. S. Martino; Revisione del progetto in accordo con l Ufficio Tecnico dell A.O. S. Martino. Allegato 3 * gli allegati citati costituiscono parte integrante e necessaria della presente deliberazione VALUTATA la necessità di proseguire nel corso dell anno 2007 le attività per la rete di cure palliative, secondo le azioni di seguito specificate: Azione Valutazione dell attività e dei bisogni assistenziali per l ASL 1, 2, 3, 4 e 5 Completamento della valutazione dell attività e dei bisogni assistenziali per l ASL 3 e 4 Messa a punto di strumenti per il miglioramento della qualità delle cure palliative Attività identificazione dei referenti locali, discussione degli obiettivi della rete con la Direzione e con le Associazioni del privato-sociale coinvolte. quantificazione dei bisogni di cure palliative; analisi dell offerta e della copertura del bisogno di cure palliative per il primo trimestre 2006; definizione delle risorse necessarie (personale e organizzative) per l attivazione della rete locale; proposta di sistema informativo locale. identificazione dei referenti locali, discussione degli obiettivi della rete con la Direzione e con le Associazioni del privato-sociale coinvolte. quantificazione dei bisogni di cure palliative; analisi dell offerta e della copertura del bisogno di cure palliative per il primo trimestre 2006; definizione delle risorse necessarie (personale e organizzative) per l attivazione della rete locale; proposta di sistema informativo locale. traduzione ed adattamento in italiano del programma di miglioramento delle cure di fine vita in ospedale (LCP-I); definizione, e avvio, in accordo con le Direzioni dell A.O. Villa Scassi e dell ASL 3 Genovese del progetto pilota di Soggetto attuatore IST e ASL 1,2,3, 4 e 5 IST e ASL 3 e 4 IST A.O. Villa Scassi ASL 3 Genovese Note PAGINA : 6 COD. :

implementazione delle LCP-I nel reparti di medicina dell ospedale. Valutato di rinviare a successivo provvedimento: La realizzazione di un modello di accreditamento delle strutture residenziali di cure palliative; La definizione delle relative tariffe RITENUTO a tal fine opportuno formalizzare l impegno di ciascuna azienda coinvolta nella realizzazione del presente progetto attraverso la sottoscrizione di un protocollo di intesa come da schema parte integrante e riportato in allegato 4. Su proposta dell Assessore alla Salute e alla politiche di sicurezza dei cittadini DELIBERA 1. Di valutare positivamente le attività concluse nel corso dell anno 2006, e di seguito specificate: Azione Realizzazione di linee guida per lo sviluppo della rete di cure palliative Messa a punto di modelli organizzativi, informativi e di comunicazione per l avvio della rete di cure palliative e individuazione del logo identificativo della rete Attività Realizzazione del documento che definisce il modello organizzativo della rete regionale di cure palliative. Discussione e condivisione del documento con il Dipartimento Salute e Servizi Sociali e con le Direzioni delle 5 ASL liguri. modello organizzativo: identificazione dell offerta pubblica e del privato-sociale; modello informativo: definizione dei flussi informativi necessari allo sviluppo della rete locale di cure palliative; modello di comunicazione: ideazione del logo identificativo della rete. Stesura di un progetto di un Stesura del progetto di hospice hospice per pazienti oncologici Discussione e condivisione del progetto Soggetto attuatore Note IST Allegato 1* ASL 1 Allegato 2* IST PAGINA : 7 COD. :

gestito dall IST e dall A.O. S. Martino con il Dipartimento Salute e Servizi Sociali e con le Direzioni dell IST e dell A.O. S. Martino; Revisione del progetto in accordo con l Ufficio Tecnico dell A.O. S. Martino. * gli allegati citati costituiscono parte integrante e necessaria della presente deliberazione Allegato 3 2. Di prevedere la necessità di proseguire nel corso dell anno 2007 le attività della rete di cure palliative secondo le azioni di seguito specificate: Azione Valutazione dell attività e dei bisogni assistenziali per l ASL 1, 2, 3, 4 e 5 Completamento della valutazione dell attività e dei bisogni assistenziali per l ASL 3 e 4 Messa a punto di strumenti per il miglioramento della qualità delle cure palliative Attività identificazione dei referenti locali, discussione degli obiettivi della rete con la Direzione e con le Associazioni del privato-sociale coinvolte. quantificazione dei bisogni di cure palliative; analisi dell offerta e della copertura del bisogno di cure palliative per il primo trimestre 2006; definizione delle risorse necessarie (personale e organizzative) per l attivazione della rete locale; proposta di sistema informativo locale. identificazione dei referenti locali, discussione degli obiettivi della rete con la Direzione e con le Associazioni del privato-sociale coinvolte. quantificazione dei bisogni di cure palliative; analisi dell offerta e della copertura del bisogno di cure palliative per il primo trimestre 2006; definizione delle risorse necessarie (personale e organizzative) per l attivazione della rete locale; proposta di sistema informativo locale. traduzione ed adattamento in italiano del programma di miglioramento delle cure di fine vita in ospedale (LCP-I); definizione e avvio, in accordo con le Direzioni dell A.O. Villa Scassi e dell ASL 3 Genovese, del progetto pilota di implementazione delle LCP-I nel reparti di Soggetto attuatore IST e ASL 1,2, 3, 4 e 5 IST e ASL 3 e 4 IST A.O. Villa Scassi ASL 3 Genovese Note PAGINA : 8 COD. :

medicina dell ospedale. 3. Di formalizzare l impegno di ciascuna azienda coinvolta nella realizzazione del presente progetto attraverso la sottoscrizione di un protocollo di intesa come da schema parte integrante in allegato 4, dando mandato all Assessore alla Salute per la sottoscrizione del protocollo d intesa stesso, fatte salve le convenzioni in atto. 4. Di rinviare a successivo provvedimento: la realizzazione di un modello di accreditamento delle strutture residenziali di cure palliative; la definizione delle relative tariffe ----------------------------------------------------------------------------- FINE TESTO ----------------------------------------------------------------------------- PAGINA : 9 COD. :