Le barriere dopo l Unità Spinale I risultati di un sondaggio sulle barriere architettoniche Antonino Massone, Direttore S.C.Unità Spinale Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure Karin Torre fisioterapista c/o AIAS Savona Anna Vagnetti fisioterapista S.C.Unità Spinale Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure La riabilitazione della persona con lesione al midollo spinale inizia in Unità Spinale immediatamente dopo la fase dell emergenza. Il progetto riabilitativo prevede una visione globale delle problematiche della persona ed ha, come fine ultimo, il raggiungimento, da parte della persona mielolesa, della massima autonomia possibile in relazione al livello e alla gravità della lesione. Molti dei programmi che compongono il progetto vengono pensati, già al momento della presa in carico del paziente, in funzione della situazione ambientale che la persona troverà al proprio domicilio. Intendiamo con il termine ambientale tanto gli aspetti architetturali quanto quelli umani. I primi sono legati alla macro architettura cittadina, all accessibilità del domicilio e del luogo di studio o di lavoro e, all interno di questi, alla fruibilità dei locali e delle attrezzature (elettrodomestici, mobili, strumenti di comunicazione ecc.), I secondi sono legati alla disponibilità e alla capacità di aiuto che l entourage ristretto (gruppo familiare) e allargato (gruppo di lavoro e sociale) può dare alla persona che si trova in una nuova condizione dopo un grave danno al midollo spinale. Parte del lavoro del team è rivolto quindi a dotare la persona di ausili, di abilità e di strategie che possano vicariare le incapacità acquisite e non emendabili e ad eliminare le barriere architettoniche nel luogo dove la persona vive studia e lavora. La tematica delle barriere architettoniche diventa pertanto un tema costante di qualsiasi progettualità riabilitativa. Presso l Unità Spinale il paziente (con la sua famiglia) compie un percorso che ha durata variabile compresa tra i sei mesi (paraplegia) e gli otto mesi (tetraplegia). Alla fine di questo percorso il paziente dovrà possedere la massima autonomia possibile rispetto alle funzioni residue, presupposto per il raggiungimento di un nuovo benessere psicosociale. L obbiettivo citato viene di norma raggiunto dai pazienti paraplegici non anziani e senza importante patologia associata. Già nella fase di pre-dimissione all interno degli ambienti dell Unità Spinale ( situazione ottimale) la persona mielolesa con paraplegia è in grado di gestire con successo le attività della vita quotidiana. Le strategie utilizzate per abituare la persona al nuovo rapporto con l esterno sono molteplici: 1) uscite dal reparto ( e dall ospedale) in vari momenti della giornata, dapprima accompagnato dal fisioterapista e successivamente dai familiari. 2) week-end al domicilio 3) una settimana passata in appartamento protetto (una struttura simile ad un piccolo appartamento dotato di varie facilitazioni, applicabili in seguito al domicilio, che mima la situazione domestica fornendo però una oggettiva protezione al paziente essendo all interno del reparto, a pochi passi dalla corsia) Malgrado i successi citati, dalle interviste durante i controlli in follow-up si trae l impressione che la persona mielolesa abbia difficoltà nel contestualizzare e nel valorizzazione i risultati raggiunti durante la riabilitazione.le motivazione che impediscono di mettere a frutto quanto appreso in Unità Spinale, naturalmente, possono essere molte. Una di queste però, riguarda senza dubbio l oggettività di una situazione ambientale non facilitante. Lo scopo di questo lavoro è, pertanto, quello di mettere in luce tramite l elaborazione dei dati di un questionario la situazione nella quale i pazienti paraplegici vengono a trovarsi una volta dimessi dall Unità Spinale.
Sono state così reclutate 39 persone ex pazienti dell USU di Pietra Ligure. Sono state poi contattata le Unità Spinali di Milano e di Torino, chiedendo loro di inoltrare il questionario alle persone paraplegiche che erano state ricoverate presso i loro reparti. Sono pervenuti 9 questionari dalla prima struttura e 2 dalla seconda. Il totale dei pazienti reclutati è stato quindi di 50 (36 maschi e 14 femmine) Caratteristiche del campione: I RISULTATI Nel presente capitolo sono illustrati i risultati raccolti dai questionari. I dati sono raggruppati in sette sezioni: l abitazione, il lavoro, lo studio, i mezzi di trasporto, le strutture pubbliche, le attività della vita quotidiana e le altre realtà. ABITAZIONE Dalle risposte ricevute nella sezione abitazione sono stati ricavati le seguenti informazioni: 56% degli intervistati vive in Liguria; 20% degli intervistati vive in Piemonte; 14% degli intervistati vive in Lombardia; 4% degli intervistati vive in Toscana; 2% degli intervistati vive in Campania; 2% degli intervistati vive in Sicilia; 2% degli intervistati vive in Puglia. Nel grafico é rappresentata la distribuzione tra residenti in città (almeno Capoluoghi di Provincia) e in paesi (città che non sono Capoluogo).
Il 10% delle persone intervistate vive solo, in particolare l 8% degli uomini ed il 14% delle donne. Tenendo in considerazione che nel 82% dei casi la casa é di proprietà degli intervistati, All interno della casa hai abbattuto tutte le barriere architettoniche? Perché non hai abbattuto tutte le barriere architettoniche? sono rimaste? Quali barriere Ci sono barriere, esterne alla casa, che ti impediscono di entrare o uscire autonomamente dalla stessa? Sì 32% No 68% Tali barriere sono:
Innanzitutto é opportuno sapere che, per legge, (n.104/92 art.24) tutti gli edifici privati, progettati, costruiti o ristrutturati dopo l 11 agosto 1989 devono rispondere ai requisiti di accessibilità, visitabilità, adattabilità. Per ACCESSIBILITÁ si intende la possibilità, anche per persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di raggiungere le singole unità immobiliari e ambientali di ogni edificio, di entrarvi agevolmente e di fruirne spazi e attrezzature in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia. Per VISITABILITÁ, obbligatoria all interno degli appartamenti, si intende la possibilità di accedere agli spazi di relazione (soggiorno-pranzo) e ad almeno un servizio igienico di ogni unità immobiliare. Per ADATTABILITÁ si intende la possibilità, nel tempo, di modificare a costi limitati lo spazio costruito, per renderlo completamente ed agevolmente fruibile anche da parte di persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale. LAVORO Situazione precedente l evento traumatico: Lavoro precedente :
Nel settore primario sono stati inseriti: operai, muratori, meccanici, magazzinieri, agricoltori, allevatori, operatori ecologici,.. Per lavoro d ufficio s intende: impiegati, imprenditori,.. Nel settore terziario rientrano: commercianti, operatori nella ristorazione,.. Dopo la lesione hai mantenuto lo stesso impiego?
Nessuna delle persone che ha cambiato lavoro ha fatto questa scelta a causa di barriere architettoniche non rimosse. Se hai mantenuto lo stesso impiego, sono state abbattute le barriere architettoniche? : Sì 86% No 14% Le uniche barriere che impediscono la totale autonomia sono rappresentate dai gradini presenti ancora in un paio di sedi lavorative. Se hai cambiato lavoro, qual é il tuo lavoro attuale?
Se non lavori più, perché? Si rimanda, per questo argomento, alle leggi n.68 del 12 marzo 1999 e n.104 del 5 febbraio 1992 (art.18, art.19) le cui finalità sono quella di promuovere l inserimento e l integrazione lavorativa delle persone disabili attraverso servizi di sostegno e collocamento mirato (n.68) e garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e autonomia della persona handicappata e promuoverne la piena integrazione nel lavoro e nella società. STUDIO Il 14% degli intervistati sono studenti. Sono state abbattute le barriere all interno dell istituto? Quali barriere sono rimaste?
Ci sono barriere architettoniche che ti impediscono di raggiungere autonomamente la scuola? Sì 14% No 86% Quali barriere ci sono e come fai a superarle? Sono presenti rampe di scale e ghiaia che vengono superate con l aiuto di compagni ed amici. Gli articoli 12, 13 e 14 della legge n.104 del 5 febbraio 1992 si riferiscono rispettivamente al diritto all educazione e all istruzione, all integrazione scolastica e alle modalità di attuazione dell integrazione. Consultare tali articoli, riportati nel capitolo quinto, per approfondimenti riguardo all abbattimento delle barriere all interno delle scuole. MEZZI DI TRASPORTO Il diritto alla mobilità rappresenta un caposaldo sia dell integrazione sociale sia dell autonomia e dell indipendenza di ciascuno. Il problema è particolarmente sentito in Italia in quanto raramente i trasporti pubblici sono fruibili da parte di una persona in carrozzina. Nella nostra Unità Spinale il progetto riabilitativo prevede, per tutti i pazienti che la possono perseguire, l acquisizione della patente di guida speciale entro il termine della prima degenza riabilitativa. Automobile Hai la patente?
Con quale frequenza usi l automobile? L uso dell auto é una delle funzioni che meglio riesce ad una persona con disabilità, questo perché la spinta psicologica all autonomia nello spazio e la tecnologia fanno sì che una persona veda nell azione del guidare una vera e propria liberazione. La guida personale promuove l autonomia, moltiplica le possibilità di attività lavorative e del tempo libero, valorizza il lavoro terapeutico e di recupero, con ripercussioni positive sulla qualità della vita. Le principali modifiche da apportare all automobile riguardano i comandi che devono diventare manuali (acceleratore, freno, frizione). L acceleratore viene posto solitamente sul volante, mentre il freno (a leva) é posizionato a fianco del volante. Di solito i pedali originali restano in sede, così che chiunque possa guidare agevolmente l autovettura. Generalmente viene utilizzato il cambio automatico per evitare che la persona debba staccare troppo spesso le mani dal volante. Hai un parcheggio disabili vicino alla tua abitazione? Sì 58% No 42% Tra coloro che non hanno il parcheggio, il 95% non l ha richiesto; nella maggior parte dei casi infatti sono già dotati di garage o di parcheggi condominiali. Nel restante 5% dei casi il comuni non ha ancora accolto la richiesta (a distanza di anni). Trovi i parcheggi riservati ai disabili
É fondamentale la presenza dei parcheggi riservati alle persone disabili. Per poterne usufruire, infatti, è necessario che la larghezza del parcheggio sia tale da permettere l apertura completa della portiera, l affiancamento dell automobile con la carrozzina ed i trasferimenti automobilecarrozzina; per tale motivo viene indicata una larghezza minima di 3 m. Inoltre i parcheggi devono essere facilmente raggiungibili tramite percorsi pedonali. A proposito di questo argomento si rimanda alla legge n.104 del 5 febbraio 1992 art.27 (trasporti individuali) e art.28 (facilitazioni per i veicoli delle persone handicappate). Mezzi pubblici Per legge le regioni devono disporre interventi per consentire alle persone disabili la possibilità di muoversi liberamente sul territorio, usufruendo, alle stesse condizioni degli altri cittadini, dei servizi di trasporto collettivo appositamente adattati o di servizi alternativi. Il treno Con quale frequenza utilizzi il treno? TRENO MAI QUALCHE VOLTA Maschi 82% 18% Femmine 82% 18% SPESSO QUASI QUOTIDIANAMENTE Sotto i 40 aa 78% 22% Sopra i 40 aa 86% 14% 0% 0% Les. sopra D5 82% 18% Les. sotto D5 82% 18%
Il treno viene usato raramente come mezzo di trasporto dalle persone costrette in carrozzina. Trenitalia ha predisposto un servizio di accoglienza e assistenza al quale é possibile rivolgersi per esigenze di mobilità nell ambito della stazione, per richieste di informazioni, per accompagnamento al treno o all uscita. Nei treni sono riservati alle persone non deambulanti due posti contigui su carrozze di prima e seconda classe e sono previste forme di assistenza da parte del personale di servizio. Nelle principali stazioni ferroviarie, inoltre, é possibile usufruire di servizi per viaggiare con treni che dispongono di carrozze accessibili. 1 Nella pratica però siamo ancora molto lontani dal disporre di un servizio adeguato. Dai dati raccolti si é evidenziata una differenza profonda tra le stazioni principali rispetto a quelle di città o paesi più piccoli. In generale viaggiare in treno richiede troppa organizzazione da parte dell utente in carrozzina: é necessario avvisare con anticipo che ci sarà una persona in carrozzina che deve salire sul treno e quindi predisporre l assistenza necessaria ed eventualmente le carrozze attrezzate; é necessario presentarsi in stazione con largo anticipo affinché si riesca a trovare personale in grado di utilizzare il servoscala (ammesso che ci sia il servoscala ed ammesso che ci sia personale competente in questo ambito). Una volta sul treno l autonomia é praticamente nulla, infatti i corridoi sono spesso troppo stretti ed i bagni sono totalmente inaccessibili. Il tram, l autobus,.. Con quale frequenza utilizzi tali mezzi pubblici? TRAM,BUS.. MAI QUALCHE VOLTA Maschi 91% 9% Femmine 82% 18% SPESSO QUASI QUOTIDIANAMENTE Sotto i 40 aa 91% 9% Sopra i 40 aa 86% 14% 0% 0% Les. sopra D5 91% 9% Les. sotto D5 88% 12%
L autobus é il mezzo di trasporto pubblico più diffuso ma l accessibilità alle persone diversamente abili é praticamente nulla. Vi sono soluzioni tecniche quali autobus con elevatori ed autobus con pianale ribassato ma, per motivi di costi e di difficoltà di manovra, questi mezzi stentano ad essere inseriti stabilmente nella rete ordinaria dei servizi. Diverso é il discorso riguardo i tram e le metropolitane. In questi casi il problema dell accessibilità può essere facilmente risolto (lo é stato, ad esempio, a Grenoble), purché le progettazioni siano attente e ben definite. 1 In Italia siamo ancora ben lontani dal poter dire che le reti tranviarie e metropolitane siano accessibili (ad eccezione di qualche sporadica linea funzionante). La nave Con quale frequenza vai in nave? NAVE MAI QUALCHE VOLTA Maschi 79% 21% Femmine 91% 9% Sotto i 40 aa 78% 22% Sopra i 40 aa 86% 14% SPESSO 0% Les. sopra D5 82% 18% Les. sotto D5 82% 18% Il trasporto su nave non risulta più un problema per le persone in sedia a rotelle. È necessario informarsi in anticipo sull accessibilità della nave, ma attualmente tutte le compagnie italiane sono in grado di offrire collegamenti con mezzi accessibili. Inoltre la maggior parte delle navi da crociera é ormai attrezzata per le persone costrette in carrozzina. Vengono evidenziate però difficoltà nell accedere alle biglietterie ed ai punti di informazione nei porti.
L aereo Con quale frequenza utilizzi l aereo? AEREO MAI QUALCHE SPESSO VOLTA Maschi 73% 21% 6% Femmine 55% 36% 9% Sotto i 40 aa 70% 26% 4% Sopra i 40 aa 67% 24% 9% Les. sopra D5 55% 36% 9% Les. sotto D5 73% 21% 6% Quasi tutti gli aeroporti sono strutturalmente ed architettonicamente accessibili; le difficoltà di accesso agli aerei sono solitamente superate mediante percorsi sopraelevati in tunnel, ascensori o attraverso automezzi speciali dotati di elevatore. Permangono invece le difficoltà all interno dell aereo dove spesso gli spazi sono ridotti (corridoi, sedili,..) ed i bagni inaccessibili. Per questo argomento si rimanda alla legge n.104 del 5 febbraio 1992 art.26 (mobilità e trasporti collettivi).
STRUTTURE PUBBLICHE (o ad uso pubblico) Ci sono barriere architettoniche che ti impediscono di entrare in qualche struttura pubblica (o ad uso pubblico: comune, uffici pubblici, poste, banche,..)? Quali strutture? Sì 85% No 15% Le barriere più frequentemente riscontrate sono: gradini e rampe di scale (43% dei casi); quando presenti, i montascale spesso non sono funzionanti (11%); ascensori rotti o non accessibili poiché troppo stretti (19%); scivoli in qualche caso troppo pendenti (3%). Porte e spazi troppo stretti impediscono l accesso alle strutture nel 5% dei casi. I servizi igienici non idonei rappresentano un problema per il 3% degli intervistati. I bancomat spesso sono inaccessibili perché collocati troppo in alto. Negli ospedali e dal medico delle ASL la maggior parte delle volte i lettini da visita utilizzati sono troppo alti e non regolabili. La struttura che maggiormente viene riferita come inaccessibile è il Comune, seguono le banche e le poste. Ironico che anche gli ospedali presentino barriere. Degna di nota l inaccessibilità di un ufficio per il rinnovo dell invalidità. ATTIVITÁ DELLA VITA QUOTIDIANA Il supermercato Vai a fare la spesa da solo:
Non vi sono grandi difficoltà nel fare la spesa da soli; i supermercati sono, di solito, piuttosto accessibili (eccezion fatta per i piccoli alimentari). Viene riferito che talvolta i passaggi dalle casse sono un po stretti, ma questa problematica nei grandi supermercati difficilmente si presenta. I locali Vai a mangiare fuori:
Vai in locali di ritrovo (pub, bar,..): Vai al cinema, a teatro,..:
Quali barriere incontri piùfrequentemente? Per approfondimenti riguardo l abbattimento delle barriere architettoniche nei locali di ritrovo si rimanda alla legge n.104 del 5 febbraio 1992 art.23 (rimozioni di ostacoli per l esercizio di attività sportive, turistiche e ricreative).
ALTRE REALTÁ Sei stato all estero? Dove? Hai notato delle differenze rispetto all Italia per quanto riguarda le barriere architettoniche? Quali? Sì 83% No 17% Nella quasi totalità dei casi le nazioni visitate risultano più adeguate alla vita in carrozzina; più accessibili e meglio organizzate. In generale i marciapiedi sono più larghi e la loro manutenzione é migliore. La presenza di scivoli e rampe é nettamente maggiore rispetto all Italia. I mezzi di trasporto pubblici, in particolare le metropolitane, sono maggiormente accessibili e meglio attrezzati per le persone disabili. Un fatto che viene più volte evidenziato dagli intervistati é che all estero, soprattutto in Svizzera, Germania, Olanda e Francia, c é maggiore sensibilizzazione nei confronti delle persone disabili e questo porta ad una maggiore disponibilità e rispetto nei confronti di queste. CONCLUSIONI Analizzando i dati esposti risulta evidente che la presenza di barriere architettoniche in Italia é, a circa trent anni dalla prima legge per l abbattimento delle barriere architettoniche, ancora molto elevata.
.La cause si possono ricercare in diversi campi: nell ordinamento giuridico, che dispone di leggi a tutela della persona disabile ancora migliorabili; nella resistenza ad applicare le leggi nel modo corretto, in parte dovuta agli alti costi ma in parte imputabile alla pigrizia di attuare innovazioni quando queste non vengano supportate da una protesta organizzata ed in grado di convogliare voti elettorali nella ancora scarsa informazione delle gente comune rispetto alle necessità delle persone disabili (da cui deriva il mancato processo di identificazione) che porta ad avere poca attenzione per i loro problemi; (una macchina parcheggiata sul marciapiede, ad esempio, limita in maniera importante le capacità di spostamento di una persona in carrozzina.) caratteristiche geografiche del territorio. In molti centri storici di paesini di montagna, in Liguria, vi sono barriere strutturali non eliminabili. Anche se dalle risposte ottenute con il questionario riguardo alle attività della vita quotidiana molte persone dichiarano di andare regolarmente a mangiare fuori, di frequentare luoghi di ritrovo, cinema e quant altro, in realtà per poter superare le barriere che tali locali troppo spesso presentano è necessario l aiuto di altri, siano essi amici, parenti od estranei; L 83% dichiara di aver notato delle differenze tra l Italia e l estero per quanto riguarda le barriere architettoniche; differenze che vanno, nella totalità dei casi, a favore delle altre nazioni. Pur con un campione limitato (50 persone) crediamo che lo studio abbia una validità. L analisi dei dati forniti dalle varie risposte, infatti, ha fatto riflettere noi operatori dell Unità Spinale e pensiamo possa dare spunti di riflessione ad altri professionisti del settore. L interpretazione dei dati all interno del nostro gruppo di lavoro non è stata univoca, sia per quel che riguarda le cause che determinano questa situazione, sia per quel che riguarda i rimedi. Per questa ragione ci siamo limitati a fornire una chiave di lettura generica e non vincolante, lasciando che all interno dei vari team vi sia un confronto nella lettura di questi dati senza dubbio stimolanti. Crediamo che l interesse maggiore di ricerche come questa sia proprio quello di fornire spunti per una libera interpretazione che potranno fare da stimoli per discussioni tra i professionisti che, a vario titolo, si interessano di riabilitazione ed integrazione, quali i medici, i terapisti, gli infermieri, gli amministratori, i politici, gli urbanisti. Auspichiamo a tal fine future collaborazioni estesa tra le associazioni di questi, le Unità Spinali e le associazioni di persone con lesione al midollo spinale perché studi di questo tipo possano, grazie a maggiori risorse umane, scientifiche ed organizzative essere estesi a parti sempre più cospicue di territorio nazionale fornendo così una base obiettiva per la pianificazione delle politiche sanitarie e sociali del settore. POST CONCLUSIONE Nella speranza che i dati circa la rilevazione della presenza di barriere architettoniche ed in generale all autonomia della persona paraplegica, vengano sconfessati (in senso migliorativo) nel prossimo studio, non in quanto legati ad errori di metodo del nostro ma a causa di un oggettivo miglioramento della situazione, vogliamo concludere riportando i commenti di alcuni degli intervistati. In generale manca la volontà di vedere e porre rimedio alle difficoltà che noi disabili possiamo incontrare; manca il rispetto e devo dire che molto spesso ho trovato insofferenza e fastidio nei miei confronti, anche in chi sarebbe deputato ad aiutarmi. Mi dispiace dire che all estero la situazione sia di gran lunga migliore ma purtroppo é la realtà. Così pure mi dispiace parlare poco bene della mia città a proposito delle barriere architettoniche: strade con buchi pazzeschi (perché antiche), scivoli troppo ripidi e pericolosi, non c é un autobus idoneo, uffici non accessibili, ecc.
Nonostante tutti i buoni propositi e le leggi esistenti, nei piccoli paesi, ma non solo (almeno per quello che ho sperimentato sulla mia pelle) noi disabili dobbiamo sempre combattere per ottenere un minimo di autonomia. Anche se prima di dover abbattere quelle che chiamiamo barriere architettoniche dobbiamo cercare di superare i pregiudizi e le barriere mentali della gente poco attenta o per niente attenta alle necessità di noi diversamente abili. É importante, quando ti poni con le persone, essere gentili. [ ] Le persone normodotate sono gentili e disponibili, dipende molto da noi, e a volte comunque bisogna prenderla in ridere!! Tutta la vita comunque é così anche per i normodotati!! Filosofia spicciola ma credetemi, efficace! Con un sorriso, gentilezza, educazione, si può fare tutto!! BIBLIOGRAFIA Terapia occupazionale: metodologie riabilitative ed ausili, Solei press (Redaelli- Valsecchi) Tornare a casa, Pubblicazione dell INAIL Bluebook, 200 risposte alla mielolesione, (Mauro Menarini) SITOGRAFIA www.midollospinale.it www.apparelyzed.com www.lesionispinali.org www.fondazione-vertical.it www.handylex.org www.nolimit.it