RASSEGNA STAMPA Martedì 17 febbraio 2015 Sommario: Rassegna Associativa 2 Rassegna Sangue e Emoderivati 4 Rassegna Medico-scientifica, politica sanitaria e terzo settore 8 Prime Pagine 12
Rassegna associativa FIDAS
Rassegna sangue e emoderivati
SARDEGNALIVE.IT Ivano Argiolas: "La mia vita in trincea per combattere la talassemia e restituire la speranza" del 16/02/2015 di Giuliano Marongiu La talassemia è poeticamente definita come l anemia che viene dal mare. Si tratta di una malattia ereditaria diffusa, che colpisce l 1,5 per cento della popolazione mondiale, per un totale di 90.000.000 di persone. In Italia le regioni più colpite sono la Sicilia, il Delta Padano e la Sardegna. "Ivano è il nuovo Cristoforo Colombo, viaggia verso l'ignoto per offrire la speranza della guarigione ai malati di Talassemia : con queste parole Paolo Moi, genetista e primario della II clinica e del reparto Talassemici dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, ritrae lo spirito da combattente che ha portato Ivano Argiolas ad affrontare il disagio di una malattia con l energia e la determinazione di chi non si arrende di fronte alle difficoltà. Il giovane di origine cagliaritana nel 2013 si è sottoposto in America all auto trapianto genetico con la speranza di aprire una strada verso la guarigione per tutti i malati di talassemia ed in particolare per i bambini. La sua è una storia di coraggio e di valori, di altruismo, di impegno civile e sociale. Ivano, Loris Giambrone, presidente della Lega Siciliana Talassemici, ha dichiarato che il sogno di tutti i talassemici e dei loro genitori sta finalmente prendendo forma con l'auto-trapianto di cellule staminali e che questa sfida ha trovato in te un coraggioso sperimentatore. Raccontaci di te. Sono nato nel 1974 e fin dai primi mesi di vita mi è stata diagnosticata la talassemia, una malattia ereditaria genetica per la quale si rende necessario sottoporsi per tutta la vita a continue trasfusioni di sangue. In quel periodo la talassemia era una malattia a prognosi chiusa, ovvero altamente infausta che causava, nella peggiore delle ipotesi, la morte prematura. Il mio carattere mi ha sicuramente aiutato ad accettare la malattia ma ho sempre avuto fiducia nella ricerca e nella possibilità che prima o poi sarebbe accaduto qualcosa di positivo. Di fatto, in quegli stessi anni, grazie alla ricerca condotta dal Prof. Antonio Cao e successivamente dal suo allievo il Prof. Renzo Galanello, la talassemia si trasforma in una malattia sempre più a prognosi aperta e soprattutto si sviluppa sempre con maggiori risultati positivi il trapianto di midollo osseo. Si, ma purtroppo io partivo con una condizione di svantaggio dovuto al fatto di non avere un donatore e di essere figlio unico. Non era facile per me trovare un midollo compatibile. Accettavo l idea di dover convivere per sempre con la schiavitù delle trasfusioni, ed ero consapevole che da queste derivano le complicanze. Una su tutte lo scompenso cardiaco da troppo ferro che all'età di 20 anni mi aveva messo in serio pericolo di vita. Il coraggio è un arma con cui hai sempre affrontato le curve più pericolose della tua esistenza. Dopo quasi 2 anni di terapie cardiologiche intensive che ti hanno riabilitato hai deciso di mettere a frutto questa seconda possibilità che la vita ti aveva regalato. Si. Credo da sempre che la vita è preziosa e che va vissuta con intensità. Dopo essermi ristabilito avevo trovato un lavoro, comprato una casa e sposato mia moglie. Purtroppo a 34 anni il mio matrimonio è andato in frantumi così come il lavoro che ho perso di li a poco. Ancora una volta non mi sono lasciato andare, dando vita alla Thalassa Azione onlus, un'associazione di persone con talassemia che nel giro di 3 anni diventa una delle prime a livello internazionale in termini di associati e iniziative. Grazie a questi risultati, entravo a far parte della Federazione Nazionale Italiana di persone con talassemia diventando il responsabile per la macro area Sardegna e co-vicepresidente.
Nel 2012 prendi una decisione molto importante, destinata a cambiare il corso della tua vita: ti candidi ad un clinical trial mondiale, uno studio clinico sperimentale per la guarigione dalla talassemia. Sei il primo sardo e tra i pochissimi al mondo che vola verso New York per quello che è a tutti gli effetti un viaggio della speranza. E stato un viaggio importante per me, ma dentro di me volevo dare una nuova speranza anche a tutte le persone che vivevano nella mia stessa situazione. Sei diventato il simbolo di chi non si arrende alla malattia. Su cosa si basava la sperimentazione? Sulla modificazione delle cellule staminali. Il gene corretto viene reiunfuso nel suo corpo mediante auto trapianto. Non è stato facile affrontare un percorso di preparazione lungo e difficile che mi ha portato anche ad effettuare una chemioterapia. Quando nel settembre del 2013, fortificato dal successo dell auto-trapianto genetico, sei rientrato all aeroporto di Cagliari, centinaia di persone ti hanno accolto con manifestazioni di gratitudine e di affetto. E stato un bellissimo momento, difficile da dimenticare. La tua corsa verso un impegno ancora più marcato da quel momento ha avuto un accelerazione. Si. Appena mi sono ripreso dall auto-trapianto, nel 2014, ho fondato la GestiCoop, una società di servizi che impiega nelle proprie attività in appalto persone con la talassemia. Recentemente mi sono risposato con Francesca, anche lei talassemica, e vivo tra Sinnai e Villaputzu. Nel tempo libero coltivo un frutteto di arance biologiche e produco piccole quantità di vino e olio. Giovedì 19 febbraio sarai ospite del Premio Sardegna Live, ad Alghero, nel corso del quale oltre che offrire una tua testimonianza, consegnerai ai Tazenda l ambito riconoscimento. Tra dieci eccellenze della nostra terra, votate in rete da migliaia di persone, io sono arrivato secondo dopo il gruppo musicale che avrò il piacere di premiare. Sono contento di esserci e di portare anche in quel contesto così importante un po della mia esperienza. Ivano Argiolas è diventato ambasciatore della talassemia in tutta Italia e i numerosi attestati di stima sono arrivati da diverse parti del mondo, grazie anche all opera di sensibilizzazione e di informazione che sta conducendo attraverso convegni e tavole rotonde concernenti gli aspetti psicologici, sociali e lavorativi con i quali, persone con gravi malattie, devono misurarsi. A breve sarà in Belgio, Francia e Argentina per onorare alcuni appuntamenti già in calendario. Ivano Argiolas è un portatore di valori e di colori per la nostra isola nel mondo. Riecheggiano le parole di Simona De Francisci, giornalista di Videolina ed ex assessore alla Salute della Regione Sardegna, che nel presentare Ivano Argiolas aveva dichiarato: "Lui è un predestinato. Porta sulle spalle una responsabilità enorme nei confronti delle persone con talassemia che oggi sono costrette a vivere solo grazie alle trasfusioni di sangue, in particolare i bambini".
LA NUOVA SARDEGNA In 500 in lista per salvare Giovanni Boom di donazioni di midollo osseo dopo il tam tam per il piccolo di 6 anni affetto da leucemia, ma l Asl non fa prelievi di Luigi Soriga SASSARI Più alto è il numero di donatori e più Giovanni Andrea avrà possibilità di vivere una vita spensierata, come quella di un qualunque bambino che ha 6 anni e un futuro. La vita di Giovanni Andrea invece per ora ha il timer inserito, una sorta di conto alla rovescia scattato tre anni fa, cioè il giorno che un medico gli ha diagnosticato una forma di leucemia. Solo un trapianto di midollo è capace di disinnescare la corsa contro il tempo, cancellare i cicli di chemioterapia, srotolare molti anni davanti e spalancare un esistenza normale. Il tam tam per il bimbo. Ma occorrono molti donatori, perché la statistica rema contro le speranze, e solo una persona su 100mila avrà quell insieme di caratteristiche che lo renderanno perfettamente compatibile per un trapianto. Sassari sta macinando a pieno regime per erodere quella statistica perversa. La sensibilità dimostrata dai cittadini in queste settimane non ha eguali. Quarantadue donazioni di sangue, e quindi 42 potenziali midolli trapiantabili raccolti l 1 febbraio. Domenica scorsa, invece, nei locali dell Avis in via Pavese 1 si sono presentati in 82, e le prossime date utili per i prelievi, compresa quella del 22 febbraio, sono già tutte piene. 500 in lista. In lista di attesa ci sono circa 500 persone, il tam tam per il piccolo Giovanni Andrea rimbalza sui social, la mobilitazione si è diffusa in tutta la Sardegna e anche nella Penisola c è grande fermento. Anche la cantante Elisa ha postato un suo appello. I volontari dell Admo (Associazione Donatori Midollo Osseo, 338-8695295 Nicolò Spano), stanno facendo i salti mortali per effettuare i prelievi e poi spedirli a Cagliari per la tipizzazione vera e propria, cioè per stabilire con precisione l eventuale compatibilità. L Asl non fa prelievi. Ed è singolare che quest importantissima attività di prelievo sia in carico solo ai volontari, mentre l Asl da un anno abbia scelto di disinteressarsene. Infatti, secondo i piani della Regione, a svolgere i prelievi dovrebbe essere il Centro Trasfusionale del Santissima Annunziata, che è stato individuato come uno dei poli di reclutamento accreditati e sovvenzionati. Sino al 2014 infatti i medici effettuavano 10 prelievi di sangue a settimana, poi la politica aziendale votata al risparmio ha cambiato radicalmente linea. Niente più prelievi finalizzati alle tipizzazioni. «Il Centro trasfusionale precisa l Asl svolge attualmente attività di raccolta delle cellule staminali per il trapianto autologo di midollo. In media si registrano circa 40 procedure all anno. L attività di reclutamento dei donatori di midollo è stata svolta a Sassari dal 16 settembre del 2010 fino alla fine del 2014. Per una scelta aziendale, in linea con il principio di razionalizzazione e utilizzo delle risorse umane, la Asl di Sassari ha deciso di attribuire questo compito esclusivamente ad Ozieri che già lo svolgeva. Lo scorso anno ad Ozieri sono stati registrati 400 possibili donatori. Quest anno il dato verrà presumibilmente superato». A Sassari verrà polverizzato nell arco di un paio di mesi, considerato che 50 prelievi a settimana sono già un impresa. «Sono molto dispiaciuto che l Asl di Sassari abbia deciso di tirarsi fuori dal progetto dice Licinio Contu, presidente regionale dell Admo la campagna di donazioni è in continua espansione, cresce la sensibilità dei cittadini ed è un peccato che proprio le istituzioni vadano contro tendenza. L assessore alla Sanità dovrebbe esprimersi in merito ed intervenire». I costi. C è sicuramente un discorso di costi. Non è un caso che improvvisamente i centri abilitati a trasmettere i dati al Registro Nazionale dei donatori da 120 in tutta Italia siano passati a 42. Infatti per l idoneità occorre un accreditamento internazionale Efi), e in Sardegna l unico a possedere tali requisiti è il Binaghi di Cagliari. Sino a tre anni fa nell isola i centri accreditati invece erano in tutto 5: infatti facevano parte dell elenco anche il San Francesco di Nuoro, il Brozzu di Cagliari, l ospedale di Olbia e quello di Sassari. Questo perché, soprattutto in passato, effettuare una tipizzazione costava all Asl anche 700 euro a campione. Con i nuovi macchinari invece le spese scendono drasticamente, si arriva ai 130 euro, e si potrebbe risparmiare molto di più se i reagenti si potessero fare in casa, invece che acquistarli, come impone la normativa, dalle multinazionali farmaceutiche. Una tipizzazione in questo caso costerebbe meno di 50 euro. E le ingenti spese sanitarie inducono una serie di resistenze verso queste campagne troppo personalizzate di raccolta di sangue da tipizzare. Il timore di alcuni medici è che, quando si tratta di salvare un bambino, tutti si fanno avanti e si iscrivono al registro. Ma il potenziale midollo naturalmente non sarà legato per forza a Giovanni Andrea, potrebbe salvare la vita a qualsiasi altro bambino o adulto di qualunque parte del mondo. E qui c è il rischio, che di fronte a una situazione di anonimato, davanti a un paziente di cui non si conosce il nome o la storia, il donatore si tiri indietro. «Fortunatamente in Sardegna c è stato un solo caso assicurano dall Admo purtroppo il paziente che doveva ricevere il midollo era un ragazzo giovane, e senza quel trapianto qualche tempo dopo è morto».
Rassegna medico-scientifica e politica sanitaria
Prima pagina