ASSOCIAZIONE SUID & SIDS ITALIA Il nostro motto: L unione fa la forza. Nel sapere sta il potere! www.suidsidsitalia.com
CHI È SUID & SIDS ITALIA? L Associazione SUID & SIDS Italia è stata fondata a Torino dall iniziativa di genitori di varie regioni italiane, che hanno vissuto il tragico evento della perdita del proprio bambino a causa della Morte Improvvisa e Inaspettata. SUID & SIDS Italia è un Associazione no-profit, apolitica, non confessionale e senza fini di lucro. I genitori che hanno desiderato la nascita di questa nuova realtà hanno trovato terreno fertile nel desiderio di sentire vivi i loro figli nel quotidiano trasformando il loro tragico evento in un impegno attivo nella lotta contro questa sindrome mettendosi al servizio della popolazione e delle figure professionali allo scopo di sensibilizzare e divulgare corrette informazioni atte a ridurre la frequenza di questi eventi. L Associazione intende estendersi a livello nazionale costruendo un suo riferimento in ogni regione italiana, questo non solo per raggiungere facilmente le famiglie colpite ma, anche per sviluppare le Campagne Informative mirate alla prevenzione. L Associazione è aperta a tutte le collaborazioni. 3
I NOSTRI OBIETTIVI 1. Sostegno delle famiglie colpite La perdita improvvisa di un figlio nel primo anno di vita rappresenta un esperienza davvero traumatica per la famiglia. Tutti i membri della famiglia, la madre in particolare per lo specifico legame biologico e affettivo, hanno bisogno di essere accompagnati e sostenuti nel percorso doloroso del lutto, per ritrovare una possibile vivibilità. La tragicità della Morte Improvvisa e Inaspettata del Lattante ha inevitabilmente delle conseguenze psicologiche sui genitori che sviluppano spesso sensi di colpa, insicurezze. La scarsa informazione su questa tematica contribuisce a creare una situazione psicologica molto difficile compromettendo l intero nucleo familiare. L Associazione si propone di aiutare queste famiglie attraverso la condivisione dell evento accaduto, l adeguata informazione sull evento che li ha colpiti, il supporto e l accompagnamento durante il percorso di elaborazione del lutto, sostenerli durante le successive gravidanze. È comprovato scientificamente che il sostegno, il confronto e la solidarietà di persone che hanno vissuto lo stesso dramma, unito alle corrette informazioni, possono risultare di grande aiuto per le famiglie colpite. L Associazione per soddisfare questo scopo offre un servizio telefonico per i genitori e i parenti, offre la mediazione di contatti tra le famiglie interessate, supporta i contatti tra le famiglie e le figure professionali, fornisce eventuale consulenza professionale per eventuali chiarimenti necessari all autopsia, facilita e organizza incontri di gruppo per le famiglie, supporta e/o organizza incontri per lo scambio di risorse tra le famiglie e medici, psicologi e altri esperti. Inoltre si propone di sensibilizzare gli enti circa l importanza di questo servizio con le famiglie colpite, per tale scopo l Associazione provvede a mettere in contatto il più vicino referente, proporre e pubblicizzare un numero telefonico di supporto, proporre figure professionali specializzate in materia, sostenere le famiglie attraverso gruppi di sostegno, stimolare i sentimenti e le emozioni attraverso gli strumenti elettronici sfruttando i social network e opportune email list che permettano un continuo contatto a distanza. 4
2. Sviluppare le campagne di Prevenzione Divulgare una corretta informazione sui sistemi di Prevenzione in ambito della Morte Improvvisa e Inaspettata del Lattante - S.I.D.S. (Sudden Infant Death Syndrome) e di tutte le altre morti accidentali avvenute durante il sonno (soffocamento, strangolamento, ecc) è uno degli aspetti fondamentali per la riduzione di questi tragici eventi. Le campagne di prevenzione condotte negli ultimi 20 anni, hanno mirato sui principali fattori di rischio modificabili della S.I.D.S., contribuendo a una riduzione media dell incidenza del fenomeno di circa il 50% in molti paesi industrializzati. Questo sottolinea l importanza di sviluppare la cultura dei sistemi di prevenzione che riducono queste morti. A tale proposito l Associazione sviluppa progetti atti a educare la popolazione alle misure da adottare per la riduzione della morte improvvisa del lattante. L epidemiologia internazionale mostra un quadro disomogeneo relativamente alla diffusione della S.I.D.S. in termini geografici, etnici e razziali a causa non solo delle differenze biologiche tra le popolazioni e dei diversi criteri di raccolta dei dati, ma soprattutto delle sostanziali differenze economiche e socio-culturali che modificano il peso dei fattori di rischio nelle varie realtà geografiche e umane. Le raccomandazioni di prevenzione infatti, vengono diffuse e applicate con più difficoltà nelle popolazioni economicamente e socialmente disagiate che presentano tassi d incidenza più elevati. Dati epidemiologici nazionali che documentino l incidenza della S.I.D.S. e l andamento del fenomeno nel tempo in Italia non sono attualmente disponibili. L Associazione si pone come obiettivo lo stimolo alla sua formazione attraverso le attività necessarie. Il nostro motto: L unione fa la forza. Nel sapere sta il potere! 5
3. Stimolare e sostenere la ricerca scientifica La Morte Improvvisa del Lattante colpisce i bambini tra un mese e un anno di età. In molti casi è possibile ritrovare una causa (Morte Improvvisa spiegata), mentre quando dopo un esaustivo esame autoptico e un accurata indagine sulle modalità del decesso non si ritrova una convincente motivazione si parla di Sudden Infant Death Syndrome (S.I.D.S.). L Associazione SUID & SIDS Italia ritiene anche importante: promuovere la formazione scientifica attraverso la formazione di una o più borse di studio per ricercatori italiani e stranieri interessati a svolgere un programma di ricerca finalizzata a queste morti, in Italia e all estero, e dei premi per tesi di laurea e di specializzazione che abbiano come tema la SIDS e, infine, l attivazione di scambi culturali con centri di ricerca di altri paesi; favorire lo scambio di esperienze e d idee fra ricercatori di vari paesi attraverso l organizzazione di seminari, simposi e congressi. Ancor oggi, nonostante i numerosi studi, non sappiamo con certezza perché un bambino apparentemente sano muore durante il sonno e questo è uno dei motivi fondamentali che spinge noi genitori a sostenere e stimolare la ricerca scientifica. S ipotizza che la causa della S.I.D.S. potrebbe risiedere in un comportamento ancora inadeguato del sistema nervoso autonomo che in particolari situazioni ambientali e in soggetti predisposti impedirebbe la corretta regolazione della funzionalità cardiorespiratoria. 6
4. Miglioramento della rete di servizi ausiliari per gruppi professionali L Associazione SUID & SIDS Italia si pone come obiettivo la collaborazione con figure professionali, organizzando con il loro aiuto eventi informativi sul campo della ricerca, della prevenzione e dell elaborazione del lutto. per servizi di emergenza per medici, ostetriche, infermieri e personale sanitario in genere per le famiglie per operatori laici per operatori funebri 5. Sensibilizzare l opinione pubblica, il personale medico e infermieristico sul problema della Morte Improvvisa del Lattante e/o SIDS con tutti i mezzi disponibili (opuscoli, interviste, materiale informativo, ecc...) Per la realizzazione degli scopi anzidetti l Associazione intende promuovere e curare qualsiasi attività direttamente connessa e iniziativa che sia ritenuta opportuna e utile per reperire i mezzi economici necessari. Inoltre l Associazione intende agire in armonia e in concerto, quando è ritenuto opportuno, con le strutture pubbliche interessate allo studio della S.I.D.S. e, in primo luogo, con le Università. 7
6. Promuovere e favorire attività editoriali a carattere scientifico e divulgativo sulle Morti Improvvise e Inaspettate (SUID/SIDS) Favorire con ogni mezzo la progettazione e sviluppo di programmi di ricerca scientifica intesi a meglio definire i diversi aspetti della SIDS. Mantenere e promuovere i contatti con tutte le associazioni nazionali e internazionali che a qualsiasi titolo si occupino dei problemi inerenti le morti improvvise SUID/SIDS. 8
COME AIUTARCI? 1. Attraverso una donazione da realizzare tramite: bonifico bancario IBAN IT 92 V 076 0101 0000 0103 1938 549 con bollettino su Conto Corrente Postale 1031938549 2. Attraverso la devoluzione del 5 per mille Per devolvere il 5 per mille alla nostra Associazione basta compilare nell apposito spazio riservato a questa scelta, presente in tutti i modelli per la Dichiarazione dei Redditi (CUD, Mod 730 e UNICO), con il nostro Codice Fiscale 11495270016, e apporre la propria firma. 3. Diventando volontario Puoi anche contribuire ad aiutarci nella nostra Mission, chiedi tutte le informazioni attraverso email: suid.sids@yahoo.it. 9
I SERVIZI Sito web: suidsidsitalia.com Forum di sostegno ed elaborazione lutto dedicato alle famiglie colpite Help-line di prima accoglienza in voce, chat ed email Sportelli di ascolto e accoglienza Gruppi di auto mutuo aiuto Corsi Informativi per genitori, operatori, ecc... SUID & SIDS Italia è impegnata anche nella produzione culturale a favore d iniziative a sostegno della visibilità del fenomeno. 10
IL NOSTRO IMPEGNO Accoglienza e accompagnamento della famiglia Miglioramento della rete di servizi ausiliari per gruppi professionali Sviluppare, sostenere e divulgare la prevenzione Stimolare e sostenere la ricerca scientifica SUID & SIDS Italia SEDE LEGALE E SEDE PIEMONTE: Via Brandizzo, 91/A - Torino SEDE LOMBARDIA: Via G. D Annunzio, 10 - Rodigo (MN) Tel. (+39) 371 1144022 e-mail: suid.sids@yahoo.it www.suidsidsitalia.com C.F.: 11495270016