The International Association of Lions Clubs Distretto 108/yb Anno sociale 2011-2012 Governatore: P.I. Sebastiano Di Pietro Minimizzare la retorica, privilegiare la concretezza Service del Lions Club Bagheria Il Cheratocono Conoscere per riconoscere
Mi appello a voi Lions, voi che vedete e sentite, voi che siete forti, coraggiosi e cortesi: vorrete diventare cavalieri dei non vedenti in questa crociata contro le tenebre? Helen Keller, Convention Internazionale Lions del 1925, Cedar Point, Ohio (USA)
Con il presente opuscolo si vuole portare a conoscenza dell intera cittadinanza bagherese una delle più importanti attività svolte in questo anno sociale dal Lions Club di Bagheria: il service Conoscere per riconoscere. Tale service ha coinvolto gli studenti delle ultime tre classi delle scuole superiori di Bagheria ed ha riguardato, nella sua fase iniziale, la presentazione agli studenti di una patologia oculistica poco conosciuta, il Cheratocono, mentre nella sua fase finale ha riguardato l effettuazione di uno screening su base volontaria su tutti gli studenti che avevano partecipato agli incontri. Si può ben immaginare quale sia stato il lavoro che si è dovuto fare per portare a termine tale progetto e sicuramente non avremmo potuto effettuarlo senza la fattiva collaborazione di tutte le scuole superiori bagheresi: per tale motivo, un primo sentito ringraziamento va a tutti i Dirigenti Scolastici e ai Professori responsabili per le attività sanitarie nelle varie scuole che hanno creduto in questa attività. Il nostro ringraziamento va anche ad Optissimo (gruppo Randazzo) e alla Foto-ottica Sparacino, che hanno messo a disposizione, a titolo completamente gratuito, uomini e mezzi per la buona riuscita di questo progetto. Un grazie va anche ai ragazzi del Leo Club Bagheria e alla sua Presidente, Angela Sciortino, che ci hanno validamente supportato in questa attività. Per ultimo, sicuramente non per importanza, mi corre l obbligo di ringraziare il Dott. Francesco Gagliardo: il socio, ma soprattutto l amico Francesco, ha proposto e portato avanti questo service con grande spirito di dedizione, sacrificando gran parte dei suoi sabato mattina (e non solo) che poteva sicuramente dedicare ai suoi interessi e che invece ha voluto impiegare per offrire un valido apporto alla propria comunità, nel più puro spirito di servizio Lionistico. Per tale motivo io personalmente e tutto il Club gli siamo grati. Il Presidente del Lions Club Bagheria Prof. Angelo Elio Mineo 3
CHE COSA È IL CHERATOCONO? Il Cheratocono è una malattia degenerativa non infiammatoria della cornea caratterizzata da un progressivo assottigliamento dello stroma (Fig.1) e da uno sfiancamento conico dello stesso (ectasia) che determina l insorgenza di un astigmatismo spesso miopico, ma a volte anche ipermetropico, irregolare. Nella figura 2 vengono messe a confronto il disegno relativo ad un occhio normale e un occhio che presenta gli effetti dovuti al cheratocono. L incidenza della malattia è di circa 1 caso su 800/1.000 abitanti e non esiste differenza tra i due sessi. L eziologia, cioè l origine della patologia, è ancora poco chiara. Comunque, il coinvolgimento genetico (familiarità) costituisce un elemento importante per lo sviluppo di tale patologia. Fig. 1 - In blu è raffigurato lo stroma di una cornea normale. Fig. 2 - Immagine di una cornea normale (a sinistra), con cheratocono (a destra). È importante porre attenzione al cheratocono perché nei paesi industrializzati costituisce la prima causa di trapianto di cornea. Nella seguente figura viene mostrato un occhio con una cornea trapiantata. 4
QUANDO SI MANIFESTA? L insorgenza del cheratocono è rara nell infanzia, mentre potrebbe cominciare a manifestarsi durante la pubertà, tra i 12 e i 15 anni. Nel caso in cui la patologia insorge in età puberale, di solito evolve in entrambi gli occhi (bilateralità) tra i 20 e i 30 anni di età. Si stabilizza dopo i 35/40 anni, ma la sua progressione è imprevedibile. È importante comunque notare come l insorgenza del cheratocono sia asintomatica, cioè non ci sono sintomi e segni evidenti di insorgenza. COME SI VEDE CON IL CHERATOCONO? Gli effetti del cheratocono sulla vista nelle fasi iniziali sono molto simili a quelli indotti da un normale astigmatismo (distorsione e sfocatura delle immagini). DIAGNOSI La diagnosi viene effettuata attraverso strumenti chiamati topografi. Nella figura seguente è raffigurato uno dei topografi di ultima generazione. Quello che viene restituito da un topografo è un immagine dell occhio, rielaborata al computer attraverso sofisticati software. 5
Nella figura a fianco è raffigurata la rielaborazione computerizzata dell occhio di un paziente affetto da cheratocono (regione rossa dell immagine). TERAPIA? Non esiste ad oggi una terapia risolutiva della patologia. Negli ultimi anni, l innovativa tecnica LASER del Cross-Linking ha avuto un ruolo importante nel tentativo di rallentarne la sua progressione, dato che tale tecnica tende ad irrobustire la zona di sfiancamento e in molti casi migliora la qualità e quindi anche la capacità visiva. La figura in alto mostra un paziente sottoposto al trattamento di Cross-Linking. Laser per il trattamento del Cross-Linking. 6
L ESPERIENZA DI UNA MAMMA Mi chiamo Serena e sono la mamma di Mariano. Mariano è un ragazzo di 16 anni che all età di 14 anni ha subito un intervento agli occhi per cercare di bloccare o quantomeno rallentare una patologia oculare chiamata cheratocono. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia né conoscevo la parola che la identificasse, fino a quando non sono stata costretta a confrontarmi con essa e a conviverci. Mariano è un ragazzo dall intelligenza vivace, estroverso e dinamico, pieno di amici ed interessi, bravo a scuola e sufficientemente dotato di quella irrequietezza tipica dell adolescenza. Ma nonostante i suoi guizzi adolescenziali, io e suo padre non l abbiamo mai perso di vista in ogni senso, seppure sempre in maniera discreta ed è stata proprio quest attenzione continua e costante che ci ha permesso di notare un giorno che c era qualcosa che non andava come doveva. Mariano strizzava gli occhi, soprattutto quando guardava lontano, ruotava impercettibilmente il capo come per mettere a fuoco; decidemmo allora di sottoporlo ad una visita oculistica, una normale e banale visita oculistica, al Policlinico di Palermo. Il medico che visita Mariano è attento e scrupoloso, ma la visita sembra non finire mai e mi rendo conto di avvertire un sottile malessere che non so spiegarmi e a cui successivamente darò il nome di paura. Sottopongono Mariano ad ulteriori esami. Viene eseguita una topografia corneale che è un metodo di lettura della cornea assistito dal computer e che ai medici consente di formulare con assoluta certezza la diagnosi di cheratocono. Il medico parla di possibilità, di modalità d intervento, di futuro, ma io ero stata improvvisamente catapultata in una dimensione totalmente distruttiva e dolorosa che mi impediva di ascoltare. Nel percorso dall ospedale a casa l unico pensiero che riuscivo a formulare era che una realtà medica mi aveva improvvisamente impedito di continuare a tracciare ed elaborare un percorso evolutivo per il mio 7
bambino, perché nel mio immaginario vedevo Mariano cieco, Mariano accompagnato, proiettato in un mondo senza luci né colori: ero veramente distrutta. Mi attacco ad internet e scopro che il cheratocono è una malattia degenerativa non infiammatoria della cornea; in pratica, significa cornea conica ed è una condizione nella quale la cornea viene a perdere la sua forma sferica normale, deformandosi in modo irregolare a forma di cono. Questo fatto compromette la nitidezza della visione anche quando sono utilizzati gli occhiali. A mio figlio è toccato averlo in entrambi gli occhi. Molto raro nell infanzia si manifesta in genere in pubertà fra i 12 e i 13 anni. Purtroppo ad oggi, nonostante numerosi studi, non sono state individuate con certezza le cause del cheratocono. Esistono numerose teorie al riguardo. Ora conosco il mio nemico e decisi di combatterlo, anche se non ero certa di sconfiggerlo. I medici del Policlinico avevano chiaramente detto che Mariano doveva essere trattato chirurgicamente e ci consigliarono l oculista che secondo loro era in grado di farlo. Non conoscevamo nessuno e nessuno mi dava certezze sulle capacità di questo medico. La sintonizzazione, però, è immediata: pur senza nascondermi nulla, tale medico entra a far parte di quella motrice di supporto che normalmente i medici non sono. Sicuro e competente cerca, ed in parte ci riesce, di restituirmi una leggerezza che sembra essersi cristallizzata. Scherza con Mariano, lo rende partecipe, lo motiva. Ci descrive l intervento, si tratta del cross-linking, un trattamento laser che serve a ispessire la cornea per evitare ulteriori assottigliamenti. Vengono praticati due interventi, uno a distanza di un mese dall altro. Mariano oggi è un ragazzone sereno e sicuro che ha elaborato e superato questa parte della sua vita. La serenità e la fiducia in una vita futura normale, io e mio marito la attingiamo da lui che ogni giorno ci dà la forza con la sua vivacità e la sua voglia di vivere e conoscere il mondo. Sappiamo bene che niente di quello che riguarda la malattia è definitivo, ma siamo stati fortunati perché sappiamo di essere seguiti e monitorati da un grande professionista ed amico. Questa è la mia storia fatta di sentimenti contrastanti: l impotenza, il desiderio di rimediare, la voglia di essere aiutati, il senso di inadempienza a gestire la malattia, il senso di colpa. Ma è soprattutto la storia di Mariano che mi ha insegnato la gioia e la difficoltà di essere madre. 8
L ESPERIENZA DI UN PAZIENTE Mi chiamo Gabriele, ho 56 anni, vivo a Palermo e sono impiegato presso un azienda che opera nel settore delle infrastrutture di trasporto. D. Quando e in che modo ha appreso di essere affetto da cheratocono? R. Premetto che ho una miopia congenita e progressiva e pertanto ho avuto necessità di una correzione sin dai tempi della scuola elementare. Intorno ai 25 anni (adesso ne ho 56) ho riscontrato che gli occhiali non correggevano sufficientemente, mentre con le lenti a contatto riuscivo ad avere una visione ottimale e pertanto ne facevo un uso abbastanza intenso, il che mi permetteva di avere una vita normale ed anche di praticare attività sportiva, benché a livello non agonistico. Alle visite oculistiche questa difficoltà a correggere mi veniva tuttavia diagnosticata come un accentuarsi della miopia, successivamente associata anche ad astigmatismo. Intorno ai 40 anni nel corso di una visita periodica di controllo e di prevenzione disposta dal mio datore di lavoro l oculista ha notato la presenza di una nubecola in entrambi gli occhi e in quell occasione sentii parlare per la prima volta di cheratocono. Mi sono pertanto sottoposto a controlli più approfonditi che confermarono che ero un soggetto affetto da tale patologia in una fase già abbastanza avanzata. D. Il cheratocono le ha causato difficoltà nell espletamento delle normali incombenze quotidiane? R. Sicuramente ho dovuto subire alcune inevitabili limitazioni, pur se posso dire di aver avuto la fortuna di poter mantenere un buon livello della qualità della vita. Progressivamente notavo un graduale e irrever- 9
sibile peggioramento della qualità della visione soprattutto da lontano e notturna; le immagini venivano percepite sempre più distorte e confuse, al punto che leggevo, guidavo l auto e lavoravo con difficoltà sempre crescente. Preciso che oltre ad essere un impiegato con incarichi di responsabilità, sono padre di due splendidi ragazzi che naturalmente dovevano essere seguiti negli studi, accompagnati a scuola, alle attività extra-scolastiche pomeridiane. D. Che tipo di azioni le sono state consigliate per contrastare l avanzare del cheratocono? R. L unica soluzione era il trapianto. Per ovviare in qualche modo, ho sostituito le lenti a contatto morbide con LAC gas permeabili che consentivano un contenimento fisico dell aberrazione della cornea. Nel frattempo ho iniziato a cercare nell ambito della mia Regione un chirurgo per effettuare l intervento di trapianto di cornea, purtroppo senza risultati per me soddisfacenti sia per la limitata esperienza dei medici nel settore che per l indisponibilità di donatori. Finchè uno dei tanti oculisti da me consultati non mi indirizzò presso uno specialista di Mestre, di provata esperienza e soprattutto che operava nell ambito dell organizzazione sanitaria di una Regione che aveva a disposizione una banca delle cornee per il trapianto. Iniziai pertanto un percorso durato circa quattro anni fatto di ripetuti viaggi per le visite di controllo e di attesa che fosse disponibile una donazione di organo compatibile. Alla fine venni avvisato che era disponibile una cornea che aveva le caratteristiche necessarie e pochi giorni dopo venni sottoposto all intervento sull occhio sinistro, il più danneggiato. D. L intervento ha presentato difficoltà? È risultato risolutivo? R. È stato un processo molto lento. Mi è stata praticata una cheratoplastica lamellare, a detta degli oculisti da me consultati per i controlli successivi all operazione tecnicamente molto ben riuscita. Per il primo anno la presenza dei punti applicatimi non permetteva una correzione 10
della miopia, il che mi costringeva ad usare solamente l occhio destro, sul quale continuavo a portare prevalentemente una lente a contatto. Per un altro anno dopo la rimozione dei punti ho atteso l assestamento della nuova cornea e finalmente ero pronto perché mi venisse prescritto un occhiale che mi permetteva di vedere con entrambi gli occhi. Il miglioramento della qualità visiva e quindi della qualità della vita era notevole e mi sembrava di aver risolto la gran parte dei miei problemi. D. Quindi era tornato a vedere bene. R. In realtà la cornea dell occhio destro continuava a degenerare e si era manifestato anche un inizio di cataratta in entrambi gli occhi. In particolare l occhio sinistro, quello operato, dopo circa sei anni aveva perso gran parte del visus causando nuovamente grandi difficoltà, per cui nel settembre 2010 fu di nuovo necessario essere sottoposto ad intervento sullo stesso occhio. La particolare condizione di dover effettuare un intervento su un occhio già oggetto di trapianto mi fece propendere per essere operato da parte dello stesso oculista che era intervenuto dieci anni prima per il trapianto. Tuttavia l intervento di cataratta non ebbe gli stessi risultati positivi, per la rottura della capsula, la perdita di umor vitreo e il posizionamento irregolare del cristallino artificiale. Di nuovo mi vedevo costretto dai problemi di vista ad un involuzione dei miei comportamenti. D. Che cosa ha fatto per tentare di risolvere questo nuovo problema? R. Ho sottoposto il mio caso ad alcuni oculisti di Palermo, tentando di capire quale fosse la natura del problema e se il cristallino artificiale potesse essere riposizionato. Durante l attesa per una di queste visite, mi capitò fra le mani un opuscolo che parlava della tecnica del crosslinking per trattare il cheratocono. La cosa mi incuriosì particolarmente perché, nonostante avessi sempre frequentato studi oculistici, non avevo mai sentito parlare di tale tecnica. 11
Fu l oculista a cui mi ero rivolto a parlarmene, esponendomi i vantaggi e le eventuali controindicazioni e consigliandomi di valutare se sottopormi al trattamento sull occhio destro sul quale era progredito il cheratocono, piuttosto che correre il rischio di un ulteriore intervento sull occhio sinistro. Subito iniziai ad approfondire e documentarmi su internet e su riviste mediche, cogliendo diverse opinioni di chi aveva avuto contatti con tale metodologia di intervento sul cheratocono, e cercando di capire in quali casi era consigliabile o sconsigliato ricorrervi. D. Cosa ha poi deciso? R. La decisione è stata tutto sommato abbastanza rapida, avendo valutato le mie condizioni e gli elementi a mia disposizione ed avendo riapprofondito l argomento con il mio oculista. Nel marzo 2011, così, mi sottoposi ad intervento di cross linking sull occhio destro. I tempi di recupero del visus sorpresero anche me, consentendomi di riprendere a vedere in maniera accettabile in poche settimane. Nei mesi successivi sono stato costantemente monitorato e i progressi sono stati costanti nel corso dell anno consentendo di avere una correzione adeguata della miopia e di ricominciare ad avere comportamenti consoni alle mie necessità di vita sociale e di relazione. D. Che considerazioni le porta la sua esperienza? R. Mi sono reso conto che il numero delle persone che hanno problemi di vista e di cheratocono in particolare è molto più elevato di quanto non si pensi e che molto spesso le informazioni sulla patologia e sui metodi d intervento possibili vengono acquisite in maniera del tutto casuale. Io stesso, se mi fosse stato diagnosticato in tempo il cheratocono e fosse stata disponibile la tecnica del cross linking, vi avrei fatto ricorso per evitare i rischi del trapianto, senza dover effettuare tanti viaggi della speranza fuori dalla mia regione. Ritengo quindi che sia opportuna una maggiore informazione unitamente alla possibilità di effettuare più controlli soprattutto fra i giovani con contributi del Servizio Sanitario Nazionale. 12
ATTIVITÀ DEL LIONS CLUB BAGHERIA Il service, condotto nell Anno Sociale 2011/2012, è stato organizzato in due fasi distinte: INFORMAZIONE agli studenti delle Scuole Superiori bagheresi; SCREENING sugli studenti che hanno partecipato agli incontri informativi. PRIMA FASE: INFORMAZIONE Nei mesi di Novembre e Dicembre del 2011 e nel mese di Gennaio del 2012 sono stati organizzati degli incontri informativi presso tutte le scuole superiori di Bagheria. Gli studenti interessati all iniziativa sono stati tutti coloro che frequentano le ultime tre classi di ciascuna scuola superiore. Scopo di questi incontri è stato, innanzitutto, quello di far conoscere una patologia ai più misconosciuta. Gli studenti che in totale hanno partecipato agli incontri informativi sono stati circa 2.000, con singoli incontri rivolti a gruppi di 100 ragazzi per volta. Dagli incontri effettuati è emerso come quasi tutti gli studenti interessati non conoscessero che cosa fosse il cheratocono, dimostrandomediamente un interesse molto alto ai problemi collegati a tale patologia. SECONDA FASE: SCREENING Nei mesi di Febbraio e Marzo 2012 è stata organizzata una fase di screening volontario tra tutti gli studenti che avevano partecipato agli incontri della prima fase. Per gli studenti minorenni, così come previsto dalla normativa vigente, sono stati approntati dei moduli di consenso informato che dovevano esser compilati e firmati dai relativi genitori. Con la 13
strumentazione e il personale fornito da Optissimo (gruppo Randazzo) e Fotottica Sparacino, sono stati visionati poco più di 1.000 studenti. I risultati sono stati comunicati, nel pieno rispetto della privacy, agli studenti interessati. A coloro che allo screening sono risultati sospetti di patologia si è data l opportunità di una più approfondita valutazione gratuita: molti di questi studenti hanno sfruttato tale opportunità. Hanno partecipato a questa attività le seguenti scuole: Liceo Classico Francesco Scaduto Liceo Scientifico Giuseppe D Alessandro Istituto Tecnico Commerciale Luigi Sturzo Liceo Artistico Renato Guttuso Istituto Professionale Statale dell Industria e dell Artigianato Salvo D Acquisto Per la buona realizzazione di questo service abbiamo avuto la piena disponibilità e collaborazione dei Dirigenti Scolastici (Prof. Domenico Figà, Prof. Gaetano Pagano, Prof. Gioacchino Genuardi, Prof. Piera Dalila Russo, Prof. Lucia Bonaffino) e dei Professori responsabili delle attività sanitarie (Prof. Dorotea Galioto, Prof. Annamaria Manicastri, Prof. Concetta Giamporcaro, Prof. Lorenzo Coco, Prof. Giovanna Bartolotta) delle Scuole coinvolte cui va il nostro ringraziamento. 14
Bagheria - Trabia - Caccamo - Termini Imerese Lions Club Bagheria