Censimento dei soggetti che utilizzano a domicilio apparecchi elettromedicali salvavita: proposta di criteri per la formulazione di un Protocollo.

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1 Censimento dei soggetti che utilizzano a domicilio apparecchi elettromedicali salvavita: proposta di criteri per la formulazione di un Protocollo. 1 Il presente documento si propone di definire i criteri di riferimento per la predisposizione di un Protocollo operativo finalizzato alla formulazione e alla gestione delle liste dei soggetti assistiti a domicilio con apparecchi elettromedicali ed a rischio di vita in caso di interruzione elettrica. E importante premettere come la sicurezza dei cittadini residenti nel Lazio necessitanti, quoad vitam, di assistenza sanitaria dipendente da apparecchiature alimentate elettricamente, richiede una rete completa e coordinata di referenti nominati da tutte le Aziende sanitarie locali presenti sul territorio laziale. Parimenti, si rende necessario prevedere modalità omogenee di trasmissione periodica, possibilmente attraverso l utilizzo di una modulistica comune informatizzata, alle istituzioni ed organizzazioni interessate (Prefettura, Dipartimento della Protezione Civile, Acea, Enel ), delle informazioni indispensabili per la messa in sicurezza di tutti i pazienti nelle condizioni succitate. Il gruppo, ha condiviso l opportunità di concentrare la stesura della proposta relativa alla definizione del Protocollo, sulla individuazione di CRITERI GUIDA e di RACCOMANDAZIONI collegate. CRITERI GUIDA 1) tipologia di apparecchi elettromedicali utilizzati a domicilio 2) caratteristiche cliniche del paziente utilizzatore / modalità di utilizzo 1. tipologia di apparecchi elettromedicali utilizzati a domicilio Le apparecchiature che si ritiene identifichino i soggetti a maggior criticità di esposizione a rischi dovuti a protratta interruzione dell alimentazione elettrica, anche sulla base dell indicazione del Ministero della Salute relativa ad una presunta autonomia di funzionamento non superiore ai 90 minuti, sono le seguenti: 1 Tale documento è stato redatto da un Gruppo tecnico che si è riunito presso l Asp in data 11 febbraio, 28 febbraio e 16 marzo 2005, cui hanno partecipato: il Dott. Mario Buscajoni della ASL RM/D, il Dott. Angelo Francescato della ASL RM/H, la Dr.ssa Maria Stefani della Regione Lazio e, per l Asp, il Dott. Maurizio Marceca, il Dott. Antonio Mastromattei e la Dr.ssa Silvia Casagrande. Allegato a Nota Prot. 1946/ASP del /5

2 VENTILATORI rispondenti alle seguenti tipologie: - CPAP bilevel S/T; - Ventilatore a pressione positiva tipo Pressure support (PSV); - Ventilatori a pressione positiva con volume inspiratorio garantito (VAPS); - Ventilatori Volumetrici; - Ventilatori a pressione negativa tipo polmone d'acciaio. Si ritiene quindi opportuno non includere nel suddetto elenco le seguenti apparecchiature: - CPAP semplice - CPAP autosettante - CPAP bilevel modalità spontanea Si escludono dall elenco anche gli ASPIRATORI, in quanto si ritiene che la disponibilità presso il domicilio di un doppio aspiratore, di cui uno alimentabile anche a 12 volts e l altro a pedale, fornisca di per sé una garanzia sufficiente di sicurezza. Anche per le POMPE NUTRIZIONALI, si è ritenuto, da una parte, che la loro eventuale interruzione di funzionamento non comporti di per sé immediato pericolo di vita per il paziente, dall altra, che le caratteristiche di tali apparecchiature dotate di lunga autonomia di alimentazione e/o gestibili alternativamente attraverso lo sfruttamento della gravità, ne renda improprio l inserimento in questa lista. Si escludono altresì tutte le apparecchiature di sorveglianza e monitoraggio delle funzioni vitali, in quanto non sostengono le relative funzioni. N.B.: Rimane da decidere se inserire o meno nell elenco dei soggetti a rischio i pazienti nefropatici sottoposti a dialisi domiciliare non peritoneale (secondo il Registro Dialisi dell Asp attualmente pari a n. 4 a Roma e n. 2 nel resto del Lazio); il gruppo estensore del presente documento propende comunque per l opportunità che gli Ospedali che hanno in cura tali pazienti provvedano ad informare direttamente gli enti erogatori di energia elettrica. 2. caratteristiche cliniche del paziente utilizzatore / modalità di utilizzo Il criterio clinico di riferimento generale da tenere in considerazione è costituito da una necessità di ventilazione assistita indispensabile quoad-vitam, di tipo continuo o subcontinuo, pari a un minimo di ore di utilizzo giornaliero uguale o superiore a 14 ore (criterio prudenziale) o 16 ore (soglia tecnica). Allegato a Nota Prot. 1946/ASP del /5

3 RACCOMANDAZIONI PER LA INDIVIDUAZIONE DEL PROFILO DI RISCHIO Oltre alla selezione operata sulla base della verifica della sussistenza o meno dei criteri guida suesposti per l individuazione dei pazienti a rischio, le seguenti raccomandazioni permettono di configurare un profilo di rischio più articolato e di predisporre piani operativi di sicurezza personalizzati, al fine di completare le liste da trasmettere periodicamente all Ente erogatore di energia elettrica. a. caratteristiche del nucleo familiare/rete di supporto di riferimento per il paziente b. raggiungibilità del paziente sulla base della ubicazione territoriale e delle caratteristiche del domicilio a. caratteristiche del nucleo familiare/rete di supporto di riferimento per il paziente Tale criterio attiene sostanzialmente alla verifica della presenza, nelle 24 ore, di conviventi in grado di far fronte - anche sulla base di un adeguata formazione ad hoc - ad eventuali situazioni di criticità allertando i soggetti interessati (Acea/Enel, Sistema dell emergenza 118 ). La capacità di intervento dei conviventi, in termini cognitivi, psicologico-emotivi, funzionali, va valutata caso per caso inizialmente e successivamente monitorata. b. raggiungibilità del paziente sulla base della ubicazione territoriale e delle caratteristiche del domicilio La raggiungibilità del paziente può essere legata tanto alla collocazione urbana od extraurbana del suo domicilio (in particolare difficile viabilità in comunità montane o zone soggette a frequenti condizioni meteorologiche avverse), quanto alle caratteristiche dello stabile (piano dell abitazione, eventuale presenza di ostacoli al trasporto di barella, etc.). Allegato a Nota Prot. 1946/ASP del /5

4 RACCOMANDAZIONI ORGANIZZATIVE ALLE ASL Per garantire la piena efficacia ed efficienza del sistema aziendale di tutela e sorveglianza dei pazienti inclusi nelle Liste di rischio, si ritiene necessario garantire le seguenti azioni: Nomina ufficiale del Referente aziendale da parte del Direttore Generale della Asl o suo delegato Individuazione degli uffici / servizi che rappresentano fonti di informazioni necessarie per il Referente aziendale e comunque utili per la costituzione e la gestione di un Registro delle apparecchiature di interesse (ad es. l Ufficio protesi, l Ufficio Acquisizione Beni e servizi, il Centro di Assistenza Domiciliare ) Creazione e definizione, attraverso procedura formalizzata 2, di modalità di gestione di un Registro, possibilmente informatizzato, contenente le seguenti informazioni: Nominativo del paziente Indirizzo e telefono del paziente Diagnosi principale (indicazione alla prescrizione) Tipologia di apparecchio assegnato Modalità di ventilazione prescritte Ore di Ventilazione Meccanica / die 3 Centro prescrittore e suoi recapiti (telefono, fax, ) Servizio che gestisce il paziente da un punto di vista clinico-assistenziale e suoi recapiti (telefono, fax, ) 4 Garanzia di disponibilità, per il referente aziendale, di tutte le informazioni necessarie al ruolo di interfaccia con i soggetti extraaziendali coinvolti; ciò prevede, ad es., la necessità che i Centri prescrittori ed i servizi che assicurano l assistenza clinica ai pazienti interessati (ad es. i CAD), provvedano a comunicare tempestivamente al Referente aziendale ogni modifica del piano terapeutico che comporti un incremento dell utilizzo della ventilazione meccanica. In sintesi il compito del Referente aziendale è quello di selezionare i pazienti critici per esposizione a rischi di protratta interruzione dell alimentazione elettrica, sulla scorta dei criteri guida suindicati; successivamente dovrebbe assicurare: la trasmissione tempestiva (in tempo reale) dei nuovi casi in ingresso l aggiornamento trimestrale degli elenchi l aggiornamento del livello di rischio sulla scorta delle modifiche dei piani terapeutici indicati dai Centri referenti e di eventuali verifiche periodiche direttamente espletate a domicilio dei pazienti 2 Tale procedura deve prevedere l esplicitazione del soggetto incaricato di gestire il Registro 3 Tale informazione deve essere periodicamente aggiornata 4 Qualora non coincida con il Centro prescrittore Allegato a Nota Prot. 1946/ASP del /5

5 Griglia dei criteri guida e delle raccomandazioni operative per la gestione delle liste dei pazienti a rischio - CPAP bilevel S/T CRITERI 1) Apparecchiature elettromedicali utilizzate al domicilio: tipologia di ventilatori 2) Caratteristiche cliniche del paziente utilizzatore / modalità di utilizzo - Ventilatore a pressione positiva tipo Pressure support (PSV) - Ventilatori a pressione positiva con volume inspiratorio garantito (VAPS) - Ventilatori Volumetrici - Ventilatori a pressione negativa tipo polmone d'acciaio n. ore utilizzo die 14 (criterio prudenziale) n. ore utilizzo die 16 (soglia tecnica) RACCOMANDAZIONI PER L'INDIVIDUAZIONE DEL PROFILO DI RISCHIO 1) Caratteristiche del nucleo familiare/rete di supporto di riferimento per il paziente 2) Raggiungibilità del paziente sulla base della ubicazione territoriale e delle caratteristiche del domicilio livello di continuità assistenziale - collocazione urbana od extraurbana - caratteristiche dello stabile 5/5