UNITI contro la leucemia

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1 UNITI contro la leucemia Ecco come aiutare

2 Cercasi salvatori di vite Cinque vie possibili per diventare salvatori di vite Diagnosi «leucemia»: questa è la notizia shock per più di 950 persone all anno in Svizzera. Un colpo del destino che la vita improvvisamente sferra tra capo e collo e che spesso riguarda i bambini e i ragazzi. 1 Registrarmi come donatore La leucemia può essere mortale. Le leucemie hanno origine dai precursori dei globuli bianchi (leucociti). Le cellule malate prolificano in modo incontrollato e soppiantano le cellule sanguigne sane. Il numero di cellule del sangue sane perciò non è più sufficente per garantire le funzioni vitali. La chemio e la radioterapia possono portare alla guarigione una parte dei malati di leucemia e di altre gravi malattie del sangue. Nonostante ciò, però, per molti malati il trapianto di cellule staminali del sangue è l unica speranza di guarigione. Grazie alle cellule staminali estranee il midollo osseo puo recuperare la sua funzione per la produzione di nuove cellule del sangue. 2 3 Mobilitare il mio entourage Raccontare la mia storia Oggi trovare un donatore idoneo purtroppo è come trovare un ago in un pagliaio. Affinché la situazione cambi e in futuro si trovi un donatore idoneo per ogni malato, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Aiutaci a divulgare questo argomento e a convincere più persone a registrarsi come donatori. Perché in ciascuno di noi si nasconde un potenziale salvatore di vite e più siamo pronti a donare, maggiore è la possibilità di trovare in tempo un donatore idoneo. 4 Donare denaro Solo insieme possiamo vincere la battaglia contro la leucemia e altre malattie gravi del sangue. Ti facciamo vedere come puoi partecipare attivamente. Ogni contributo è importante! 5 Organizzare un evento

3 Registrarmi come donatore Sei sano e hai tra i 18 e i 55 anni? Allora registrati come donatore di cellule staminali del sangue con il talloncino di registrazione allegato o online sul sito sbsc.ch e forse presto potrai salvare una vita. Riceverai poi per posta il test con i bastoncini di ovatta per la tipizzazione tissutale (mediante un campione di saliva). Il tuo profilo di donatore verrà quindi registrato nella nostra banca dati e resterà anche a disposizione dei registri internazionali per la ricerca di un donatore idoneo. «Mi registro come donatore di cellule staminali del sangue perché con il mio impegno posso restituire il sorriso a qualcuno.» Ulteriori accertamenti vengono effettuati soltanto se le caratteristiche tissutali (cosiddette caratteristiche HLA) coincidono con quelle di un paziente. Solo allora viene avviata la procedura vera e propria di donazione di cellule staminali del sangue. Stefan Malesevic, studente di medicina, Baar

4 Mobilitare il mio entourage In tutti noi si nasconde un potenziale salvatore di vite. Perciò è importante che il maggior numero di persone possibile sia informato sui temi leucemia e trapianto di cellule staminali del sangue, e sull importanza della donazione di cellule staminali del sangue. Sfrutta la tua rete sociale di amici e conoscenti per informare sul nostro lavoro e convincere più persone a dare un contributo nella lotta alla leucemia. Spesso proprio come parente, amico o conoscente di un malato di leucemia ci si sente impotenti. Partecipa attivamente, mobilita la tua rete di conoscenze e aiutaci a trovare nuovi donatori. Ogni singola persona può dare un prezioso contributo e aumentare le chance di guarigione dei malati. «Parlo al mio entourage della donazione di cellule staminali del sangue perché ogni singola persona può essere di aiuto.» Antonia Riggauer, studentessa del ginnasio, Mörigen

5 Raccontare la mia storia Sei tornato a vivere dopo un brutto colpo del destino? Hai salvato la vita a un malato con una donazione di cellule staminali del sangue? O forse stai cercando un donatore idoneo? Raccontaci la tua storia e utilizzala a favore della lotta comune contro la leucemia e altre malattie gravi del sangue. Nulla è più autentico e al contempo più commovente e più emozionante di un esperienza di vita personale o di un colpo del destino. Racconta pubblicamente la tua storia e convinci più persone in Svizzera a registrarsi come donatori di cellule staminali del sangue. Saremo lieti di aiutarti. Gli articoli sui media possono suscitare varie reazioni, perciò ti consigliamo di parlarne prima con i nostri esperti di Swiss Blood Stem Cells (SBSC). «Racconto la mia storia affinché più persone sappiano cos è la donazione di cellule staminali del sangue e si registrino.» Stephanie Crast, ricevente di cellule staminali del sangue nel 2012, Hagenbuch

6 Donare denaro La tua donazione in denaro può salvare una vita. Con una donazione volontaria in denaro puoi aiutarci ad ampliare il nostro registro, per aumentare le possibilità di guarigione dei malati. Le visite mediche e la determinazione del tipo tissutale sono costose e devono essere effettuate in laboratori ad elevata tecnologia. I costi medi per un nuovo profilo sono pari a circa 220 franchi. «Faccio una donazione in denaro perché voglio impegnarmi uniti contro la leucemia.» Esther Andrist, impiegata di commercio, Thun Conto donazioni CCP:

7 Organizzare un evento Pianifica un evento insieme a noi. Esponici la tua idea e saremo felici di aiutarti a renderla concreta. Attualmente il nostro team eventi di SBSC organizza eventi per l informazione e la tipizzazione presso scuole, università e aziende. Con iniziative particolari a seconda dei destinatari, spieghiamo agli studenti, ai dipendenti e ai membri delle associazioni le possibilità di donazione di cellule staminali del sangue e reclutiamo nuovi salvatori di vite. Evento a scuola Per l ampliamento del nostro registro dei donatori, sono importantissimi anche i giovani (dal 18 anno di età). Attualmente sempre più giovani donatori sono scelti per una donazione, per cui concentriamo il nostro reclutamento sui giovani. La registrazione avviene direttamente sul posto, in accordo con la scuola (ad es. università, scuola superiore) e dà la possibilità di partecipare a tutti gli studenti. «Organizzo eventi per fare registrare più donatori di cellule staminali del sangue.» Evento in azienda Con un evento alternativo, la vostra azienda può apportare un prezioso contributo nella lotta comune contro le malattie del sangue. La registrazione avviene direttamente sul posto, in accordo con l azienda e dà la possibilità di partecipare a tutti i dipendenti. Marius Geiker, studente, San Gallo

8 Altri eventi Il team eventi di SBSC è aperto alle tue idee. Raccontacele e cercheremo di aiutarti a renderle concrete nel miglior modo possibile. In passato, ad esempio, abbiamo organizzato eventi nelle associazioni sportive o un torneo di calcio di beneficenza e abbiamo acquisito tanti nuovi donatori. Gli studenti si registrano a un evento all Università di Zurigo come donatori di cellule staminali del sangue. Forse uno di questi sarà prossimamente salvatore di vite.

9 Un donatore potenziale si informa sul tema donazione di cellule staminali del sangue. Cosa devi sapere come donatore 1 La tua donazione è volontaria 2 I donatori e i trapiantati restano anonimi 3 Per te non ci sono costi 4 Il tuo profilo è registrato in Svizzera ma è anche a disposizione dei registri internazionali 5 Dovresti registrarti nel paese dove hai l assicurazione sanitaria 6 SBSC dovrebbe essere sempre informata sui tuoi contatti attuali 7 Hai sempre il diritto di uscire dal registro

10 Sull organizzazione SBSC è stata fondata nel 1988 e dal 2011 è parte di Trasfusione CRS Svizzera. Da più di 25 anni ci impegniamo per le persone con malattie gravi e cerchiamo in tutto il mondo i donatori di cellule staminali del sangue idonei. SBSC è sottomessa alla legge sul trapianto e ha ricevuto dall Ufficio federale della sanità pubblica i mandati seguenti: la gestione del registro, il reclutamento di nuovi donatori, la ricerca di donatori non apparentati per pazienti svizzeri e dell estero e messa a disposizione delle cellule. Grazie all impegno di numerosi donatori ci avviciniamo ogni giorno di più al nostro obiettivo di trovare un donatore idoneo per ciascun paziente. Molte grazie per il vostro impegno! Contatti importanti Schweizerische Vereinigung Blutstammzellen-Transplantierter (SVBST) Timori o domande sulla donazione di cellule staminali del sangue? La SVBST è sempre a tua disposizione. Ulteriori informazioni e contatti all indirizzo svbst.ch. Association Suisse romande des Greffés de la Moelle osseuse (GMO) L Associazione GMO Svizzera romanda: un associazione di e per i pazienti che hanno subito un trapianto di cellule staminali del sangue che si impegna anche per la donazione del sangue, delle piastrine e delle cellule per il trapianto. Ulteriori informazioni e contatti all indirizzo gmosuisseromande.ch. Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK) Prof. Dr. Thomas Zeltner Presidente del consiglio di amministrazione La SFK si occupa di pazienti con il cancro del sangue e della loro parentela. Gestisce una rete di gruppi di sostegno e organizza delle manifestazioni per raccogliere dei fondi. In più la SFK informa pazienti e pubblico sulle possibilità e i limiti del trapianto di cellule staminali del sangue. Quello a cui la SFK tiene molto è di sensibilizzare la populazione affinché sempre più donatori di cellule staminali del sangue si registrino. Ulteriori informazioni e contatti all indirizzo knochenmark.ch.

11 UNITI contro la leucemia Trasfusione CRS Svizzera SA Laupenstrasse 37, casella postale 5510, CH-3001 Berna Tel. +41 (0) , fax +41 (0) CCP: